„See hetk on inimese kõige halvem päev tema elus. Käitume vastavalt!“ Onkofestil arutleti, mida haige oma arstilt tegelikult vajab
Vähidiagnoosi saanud inimese jaoks võib esimene kohtumine onkoloogiga olla üks elu raskemaid vestlusi. Samal ajal peab arst sageli napi vastuvõtuaja jooksul rääkima diagnoosist, ravivõimalustest, kõrvaltoimetest ja prognoosist ning vastama küsimustele, mida patsient ei pruugi šoki tõttu osatagi veel küsida.
Juulis toimunud Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe arstiga“ tõdesid Eesti onkoloogid ja hematoloogid, et hea vähiravi ei tähenda enam ammu ainult õige ravimi valimist. Järjest olulisemaks muutuvad usaldus, suhtlemine ning patsiendi ümber toimetav ravimeeskond.
Onkofesti välilaval arutlesid arsti ja patsiendi suhte üle Põhja-Eesti Regionaalhaigla onkoloog ja kliiniku juhataja Helis Pokker, Ida-Tallinna Keskhaigla onkoloog ning Eesti Vähitõrje võrgustiku kliiniline juht Rille Pihlak ja Tartu Ülikooli Kliinikumi hematoloogia-onkoloogia kliiniku juht ja hematoloog Ain Kaare. Vestlust juhtis Onkoloogika tegevjuht Kristel Leif, oma kogemusi jagasid ka vähipatsiendid publiku seast.
Kolme arsti peale kogunes lavale aastakümneid vähiravi kogemust. Pokkeril täitub onkoloogina ligi 25 aastat, Kaarel 30 aastat ning Pihlak on pärast ligi kümmet aastat Inglismaa vähikeskustes töötamist naasnud Eestisse. Just seetõttu avanes arutelus võimalus vaadata, kui palju on selle ajaga muutunud mitte ainult vähiravi ise, vaid ka see, mida patsiendid arstilt ootavad.
Vähiravi on muutunud ja koos sellega patsiendi ootused
Ain Kaare sõnul on 30 aastaga muutunud vähiravi võimalused tohutult ning koos nendega on kasvanud ka patsientide ootused. Kui aastakümneid tagasi oli ravivalik märksa piiratum, siis praegu võib ühe haiguse puhul olla mitu võimalikku ravivõimalust.
Selle kõrvale on tekkinud teine suur muutus – informatsiooni küllus. Patsient ei tule enam tingimata arsti juurde teadmata, millised ravivõimalused maailmas olemas on. Ta on sageli lugenud uuringuid, otsinud infot internetist, tehisarult, küsinud nõu teistelt patsientidelt või isegi konsulteerinud välismaa kliinikutega.
Helis Pokkeri sõnul on aga veel üks oluline muutus: „Enam ei peaks rääkima üksnes arsti ja patsiendi suhtest, vaid patsiendi ja ravimeeskonna suhtest. Ei ole enam päris kindlasti seda, mis kunagi oli, et toimetas ainult arst ja õed tegid seda, mis arst ütles,“ rääkis Pokker. Tänapäeval on igal ravimeeskonna liikmel oma roll ja väljaõpe. Arst juhib ravi ning vastutab raviplaani eest, kuid patsiendi teekonna toimimiseks on vaja märksa rohkem spetsialiste.
See muutus on oluline ka väga praktilisel põhjusel. Vähipatsiendi raviteekond võib kesta aastaid ning selle jooksul puutub ta kokku kirurgide, kiiritusraviarstide, süsteemravi tegevate onkoloogide, hematoloogide, õdede, palliatiivravi meeskonna ja teiste spetsialistidega. Nii ei saa üks arst olla patsiendi jaoks ööpäev läbi kogu raviteekonna ajal kättesaadav.
Kaare tõi välja ka teise poole, millest patsiendid harvem mõtlevad. Kui arst ravib ühte inimest kümme või kakskümmend aastat, tekib paratamatult tugev inimlik side. Arst ei saa samal ajal olla aastakümneid sadade patsientide jaoks 24/7 kättesaadav, sest selline süsteem suurendaks oluliselt ka arstide läbipõlemise ohtu.
Kas patsiendi peamine kontakt peaks üldse olema arst?
Ühe võimaliku lahendusena rääkis Rille Pihlak Inglismaa süsteemist, kus vähipatsiendil on oma key worker ehk võtmetöötaja. Enamasti on selleks ravimeeskonna eriõde, kelle poole patsient saab küsimustega pöörduda ning kes vajadusel viib küsimuse edasi onkoloogile.
Patsiendi jaoks tähendab see, et tal on olemas inimene, kes tunneb tema raviteekonda ja aitab selles orienteeruda ja kogu vastutus patsiendi igapäevaste küsimuste eest ei lange raviarstile.
Ka Eestis liigutakse arstide sõnul selles suunas. Nii Tartu Ülikooli Kliinikumis kui ka teistes haiglates täidavad sarnast rolli iseseisvat vastuvõttu tegevad õed. Pokker lisab, et PERHis on keemiaravi või muud kasvajavastast ravi saavatele patsientidele olemas õde-nõustaja nii haiglas kohapeal kui ka tööpäeviti telefoni teel.
„Tema on see persoon, kes tegelikult on tööajal kogu aeg kättesaadav. Arst ei ole. Arst ei saa olla kättesaadav kakskümmend neli seitse,“ toonitas Kaare. Tema sõnul on just selliseid võtmeisikuid vaja Eestis oluliselt rohkem.
Pokker lisas, et lisaks inimestele võiks patsiendi ja ravikeskuse vahelist ühendust toetada tehnoloogia. Regionaalhaigla on juba katsetanud digitaalset Kaiku platvormi ning otsib nüüd järgmist lahendust, mis võimaldaks patsiendil edastada ravikeskusele oma sümptomeid ja küsimusi ka väljaspool telefonikõnet.
Sellise süsteemi väärtus pole ainult mugavuses. Kui kõrvaltoimete kohta jõuab info ravimeeskonnani ajal, mil probleem on veel väike, saab sekkuda varem ning suureneb võimalus, et ravi saab plaanipäraselt jätkuda.
Arstid nõustuvad, et esimese visiidi jaoks on vaja rohkem aega
Üks arutelu tugevamaid sõnumeid puudutas aga aega. Vähipatsiendi esimene kohtumine onkoloogiga on sageli hetk, mil inimesele tuleb korraga anda tohutu hulk informatsiooni. Samal ajal võib patsient olla diagnoosist sellises šokis, et suur osa räägitust ei jää talle meelde.
Pokkeri sõnul tunnetavad arstid ise väga selgelt, mis on suurim probleem: „Meil ei jätku aega. Meil ei jätku aega.“ Tema sõnul on arstid pöördunud ka Tervisekassa poole sooviga, et just esimese visiidi jaoks oleks võimalik planeerida praegusest pikem vastuvõtt.
„See esimene vestlus on üks põhjapanevamaid ja seal on informatsiooni kohutavalt palju,“ rääkis Pokker. Seetõttu soovitas ta esimesse vastuvõttu võimalusel kaasa võtta lähedase: „Neli kõrva on parem kui kaks kõrva.“
Pihlak tõi võrdluseks Inglismaa, kus esimese onkoloogilise vastuvõtu jaoks oli tal 40 minutit. Tema sõnul ei piisanud sageli isegi sellest, et kõike seda rasket diagnoosi ja teemat ilusti ning selgelt edasi anda. Seetõttu on ka ühe oma õpetaja sõnad talle aastateks meelde jäänud: „See hetk on selle inimese kõige halvem päev tema elus. Käitume vastavalt.“ Pihlaku sõnul peaks just sellest lähtuma kogu esimene vestlus patsiendiga. Arsti jaoks võib diagnoos ja raviplaan olla igapäevatöö, patsiendi jaoks võib aga tegemist olla elu kõige hirmutavama hetkega.
Mõnikord piisab sellest, et arst keerab tooli patsiendi poole
Kui palju võib suhtes muuta pealtnäha pisike asi, näitas publikus oma kogemust jaganud vähipatsiendi lugu. Tema esimene vähiravi kogemus algas 2015. aastal. Ta oli toona 43-aastane ning tema noorim laps oli kuueaastane. Arst vaatas vastuvõtu ajal peamiselt arvutiekraani ning patsiendile jäi tunne, et kõik peab käima kiiresti. Küsimusi ei osanud ta diagnoosišokis nagunii veel küsida.
Aastaid hiljem, kui haigus oli metastaseerunud ja ta jõudis teise onkoloogi juurde, läks ta vastuvõtule juba ettevalmistunult ning hakkas oma paberile kirjutatud küsimusi kiiresti ette lugema.
Arst palus tal hetkeks oodata, lõpetas arvutis kirjutamise, keeras tooli patsiendi poole ja ütles: „Nüüd hakake otsast peale.“ See väike žest muutis patsiendi jaoks kogu olukorra.
Ta teadis sellest hetkest, et arst kuulab teda. Ning seetõttu ei häirinud teda hiljem enam ka see, kui sama arsti ukse taga tuli oodata tund või poolteist – ta teadis, et arst võtab ka eelmise patsiendi jaoks täpselt nii palju aega, kui too sel hetkel vajab.
Pihlaku sõnul ongi meditsiinis järjest enam hakatud mõistma, et hea suhtlemine ei ole ravist eraldiseisev „pehme“ lisand. Kui patsient saab aru, mis temaga toimub ja miks midagi tehakse, võib see hiljem vähendada ka segadust ja lisaküsimusi.
Küsimused tasub kodus kirja panna
Arstid julgustasid patsiente vastuvõtuks valmistuma ning küsimusi üles kirjutama. Väga sageli tekivad kõige olulisemad küsimused alles pärast visiiti, kui esimene info on jõudnud settida.
Pihlak rõhutas, et patsient ei peaks tundma piinlikkust, kui ta tuleb vastuvõtule küsimuste nimekirjaga. Vastupidi, sellest võib olla abi mõlemale poolele.
Samuti ei pea kõike esimese kohtumise jooksul ära rääkima. Onkoloogilise ravi puhul kohtuvad patsient ja arst sageli regulaarselt ning suhe kujuneb ajas. Küsimused, mis esimesel korral ei meenu või milleks pole veel valmis, saab tuua järgmistele kohtumistele.
Kaare pidas eriti oluliseks, et patsient mõistaks oma haigust ja ravi. Ta küsib vahel patsiendilt teadlikult, milline on tema diagnoos, kuidas seda haigust ravitakse ja millist ravi ta seni saanud on. Mitte seepärast, et arst ise seda ei teaks, vaid selleks, et saada aru, mida patsient ise oma haigusest mõistab.
„Kui patsient seda mõistab, siis on hulga väiksem oht, et meie suhted lähevad risti,“ ütles Kaare.
Kui usaldus kaob, võib arsti vahetada
Arutelus puudutati ka teemat, millest patsiendid sageli rääkida ei julge: mis saab siis, kui oma arstiga lihtsalt ei teki head kontakti või usaldus on mingil põhjusel kadunud? Arstide sõnum oli siin üllatavalt ühene – arsti vahetamine on lubatud ja seda ei pea kartma.
Kaare sõnul põhineb arsti ja patsiendi suhe usaldusel. Kui usaldus on kadunud ning seda enam taastada ei õnnestu, võib olla parem leida teine arst. Esimene võimalus on sellest raviarstiga otse rääkida. Kui seda on raske teha, võib pöörduda ravimeeskonna õe poole, kes aitab olukorda vahendada. Vajadusel saab pöörduda ka osakonnajuhi poole.
Pihlak rõhutas, et arstivahetus ei tähenda tingimata haigla vahetamist. Sama vähitüübiga tegeleb keskuses enamasti mitu spetsialisti ning mõnikord sobivad konkreetse patsiendi ja arsti isiksused lihtsalt paremini kokku.
Pokker lisas, et vahel tuleb algatus hoopis arstilt. Ka arst võib tunnetada, et koostöö patsiendiga ei toimi, ning paluda kolleegil ravi üle võtta. „Me ju kõik tahame, et see toimiks,“ ütles ta.
Ka teise arvamuse küsimine on normaalne
Samamoodi ei tohiks patsiendid karta teise arvamuse küsimist. Arstide sõnul on see tänapäevase vähiravi normaalne osa ning teine arvamus ei tähenda automaatselt usaldamatust oma raviarsti suhtes.
Küll aga hoiatasid arstid, et välismaalt või erakliinikutest saadud soovitusi tuleb hinnata kriitiliselt. Mõni ravi võib olla teaduslikult põhjendatud, kuid Eestis rahastamata, mõni ravim võib olla registreeritud Ameerika Ühendriikides, kuid mitte Euroopas ning eri riikide tervishoiusüsteemid toimivad väga erinevalt.
Pihlak, kes töötas ligi kümme aastat Inglismaal, lükkas ümber ka ettekujutuse, nagu oleks välismaal vähiravi tingimata Eestist parem. Tema sõnul on ravimeid, mis on Eestis kättesaadavad, kuid Inglismaal mitte. Samuti tõi ta esile vähiravifondi Kingitud Elu võimalused, millele Inglismaa süsteemis vastet ei ole.
Eesti onkoloogid ja hematoloogid on tema hinnangul rahvusvahelise vähiravi arengutega väga hästi kursis.
Digilahendus võiks tulevikus isegi arstivisiidi kokku võtta
Arutelu lõpus jõuti veel ühe võimaliku tulevikulahenduseni. Publikust küsiti, kas patsient võiks arsti vastuvõttu lindistada, sest diagnoosi saamise järel ei pruugi suur osa kuuldust lihtsalt meelde jääda.
Arstid leidsid, et patsiendi enda tarbeks lindistamine võib olla põhjendatud, kuid sellest tuleb arstile kindlasti ette öelda ja luba küsida. Salaja lindistamine kahjustab usaldust ning salvestis sisaldab ka väga tundlikke terviseandmeid.
Veel huvitavamaks muutus aga arutelu siis, kui jõuti mõtteni, et tulevikus ei peaks patsient visiiti ehk üldse ise salvestama. Pihlaku sõnul on haiglates juba tegeletud lahendustega, kus tehisintellekt võiks arsti ja patsiendi vestluse põhjal automaatselt koostada kokkuvõtte. See aitaks ühelt poolt patsiendil hiljem üle vaadata, millest räägiti, teisalt vähendaks arsti dokumenteerimiskoormust.
Hea vähiravi algab sellest, et patsient ja ravimeeskond on ühes infoväljas
Onkofesti arutelust jäi kõlama, et arsti ja patsiendi head suhet ei saa taandada üksnes sellele, kas arst on sõbralik või patsient „hea patsient“. Vähiravi on muutunud sedavõrd keeruliseks, et selle toimimiseks on vaja tervet süsteemi: piisavalt aega, eriõdesid ja koordinaatoreid, toimivaid digilahendusi, patsiendi informeeritust ning võimalust küsimustega kellegi poole pöörduda ka siis, kui raviarst parasjagu kättesaadav ei ole.
Kõige aluseks jääb siiski usaldus. Seda ei looda ainult kabinetis öeldud sõnadega. Mõnikord algab see sellest, et arst selgitab patsiendile, miks ta midagi küsib. Mõnikord sellest, et patsient julgeb öelda, et ta ei saanud eelmisel korral aru. Mõnikord sellest, et küsimused pannakse enne visiiti paberile.
Ja mõnikord võib see alata nii lihtsast asjast nagu arvutiekraani kõrvale jätmine, tooli patsiendi poole keeramine ja ütlemine: „Nüüd hakake otsast peale.“
Arutelu lõpetades tegi Ain Kaare patsientidele ka konkreetse üleskutse: kui patsiendid soovivad, et arstil oleks nende jaoks rohkem aega, tuleb sellest avalikult rääkida. „Tehke teie ka kõva häält, et te tahate, et arstil oleks teie jaoks rohkem aega. Teie hääl on see, mis võib aitab nõuda, et meil oleks rohkem aega teie jaoks,“ ütles Kaare.