Onkoloogika

„Lase mul olla sulle toeks“ Hiie ja Maria-Anni lugu sellest, kuidas raske haigus paneb peresuhte proovile

Hiie Klandorf ei pea ennast vähihaigeks, kuigi elab neljanda staadiumi rinnavähi diagnoosiga. Tema ja tütre Maria-Ann Muru lugu räägib sellest, kuidas raske haigus mõjutab kogu perekonda ning miks vajavad tuge ka need, kes seisavad haige inimese kõrval.

Kui Hiie Klandorf 2024. aasta detsembris rinnast tüki leidis, aimas ta kohe, et uudised ei ole head. „Juba lapsena teadsin, mida see tähendab,“ ütleb ta. Mõni nädal hiljem kinnitasid uuringud tema kahtlust. Tegemist oli neljanda staadiumi rinnavähiga, mis oli jõudnud ka luudesse.

„Kui arst ütles, et neid koldeid on nii palju, et keegi ei jõua neid kokku lugeda, siis hakkasin ma neid oma peas kutsuma helendavateks millimallikateks. Las nad siis olla,“ ütleb Hiie muigega.

Oma lastele ei rääkinud Hiie diagnoosist kohe. Mitte sellepärast, et ta oleks tahtnud midagi varjata. Pigem vastupidi. Ta tahtis neid kaitsta. Diagnoos tuli ajal, mil pere elas niigi läbi keerulist perioodi. Hiie õde võitles rinnavähiga. Isa tervis halvenes kiiresti. Tütar Maria-Ann kaotas töö, võitles depressiooniga ning aitas samal ajal emal ja vanaisal arstide vahet käia.

„Mul ei olnud südant neile veel ühte hoopi anda,“ ütleb Hiie.

Nii kandis ta oma hirmu mõnda aega üksinda. „Ma rahunesin maha ja elasin edasi. Mis tuli, see tuli.“ Kui lapsed lõpuks diagnoosist kuulsid, tabas neid šokk. Eriti Maria-Anni. „Mind häiris kõige rohkem see, et ema oli selle aja jooksul ennast juba justkui maha matnud,“ meenutab ta.

„Kõlas umbes nii, et mind ei ole enam kauaks ja nüüd on kõik. Mina mõtlesin selle peale ainult üht, et kõigepealt läheme arsti juurde ja siis vaatame edasi,“ sõnab Maria-Ann.

Ema ja tütar, kes olid alati nagu üks tervik

Hiie jaoks on tema pere olnud alati esikohal. Ta kasvatas oma lapsi üksinda. Kui poeg täiskasvanuna oma elu peale läks, jäid ema ja tütar kahekesi. „Me olime nagu üks tervik. Käisime koos tööl, kontsertidel, poes. Tegime otsuseid koos. Toetasime üksteist kõiges.“

Maria-Ann noogutab ja nõustub: „Me lihtsalt oleme elu jooksul nii palju pidanud kahekesi hakkama saama, et tahes-tahtmata läheb nii.“

Nende lähedus on säilinud tänaseni. Ainult et nüüd on rollid tasapisi muutunud. Kui varem oli Hiie see, kes hoolitses, organiseeris ja aitas, siis täna on Maria-Ann sageli see, kes hoiab silma peal arsti aegadel, uuringutel ja ema enesetundel. „Ta on mul sekretär, diplomaat, autojuht, psühholoog ja töömees. Ja kui ma hätta jään, siis “lendavad” tema ja väimees kohe kohale,“ naerab Hiie. 

Kui üks ei taha olla koorem ja teine tahab aidata

Nende suurimad erimeelsused ei puuduta ravi ega haigust. Need puudutavad hoopis armastust.

Või õigemini seda, kuidas armastust väljendatakse. Hiie on terve elu olnud inimene, kes annab.

Ta küpsetab, heegeldab, teeb käsitööd, hoolitseb teiste eest.

Kui Maria-Ann käib Naiskodukaitse võistlustel, valmistab Hiie osalejatele rummipalle. Kui tütar vajab abi, on ema kohal. Kui noortel oli kodus jänes, käis Hiie aastaid rõõmuga „jänkuvalves“.

„Meie põlvkond kasvas üles teadmisega, et sind hinnatakse selle järgi, kui vajalik sa oled. Kui ma enam tööl ei käi ja lapsed ütlevad, et neil ei ole midagi vaja, siis tekib vahel tunne, et milleks mind enam vaja on,“ ütleb Hiie.

Maria-Ann näeb seda hoopis teisiti. „Tema arvab, et kui me ütleme ei, siis tähendab see, et me ei vaja teda. Tegelikult tähendab see lihtsalt seda, et meil ei ole praegu rohkem kaneelisaiu vaja. Ma tahaks lihtsalt, et ta laseks meil tema jaoks olemas olla,“ ütleb ta naerdes.

Just siin peitubki nende suhte suurim väljakutse. Hiie kardab olla koormaks. Maria-Ann kardab, et ema jääb oma muredega üksi. Mõlemad püüavad teineteist hoida, kuid vahel on raske mõista, miks teine maailma just sellisel viisil näeb.

Onkofestist on saamas ühine traditsioon

Võib-olla just seetõttu osutus Onkofest nende jaoks palju olulisemaks, kui kumbki alguses arvata oskas. Seal kohtusid nad inimestega, kes mõistsid nii diagnoosiga kaasnevaid tundeid kui ka lähedase rolli raskust. Hiie jaoks kujunes sellest lõpuks üks olulisemaid pöördepunkte kogu vähiteekonnal, kuigi alguses ei tahtnud ta festivalile üldse minna.

„Mina nägin kuulutust juba ammu enne, aga mõtlesin kohe, et see ei ole minu jaoks,“ tunnistab ta.

Festivalile jõudis ta lõpuks tänu tütrele ja väimehele. Just Maria-Anni abikaasa märkas LinkedInis infot Onkofesti kohta ning ostis naisele toetajapileti. „Ta ütles, et ma panen autol paagi täis, ostan sulle pileti ja ma arvan, et sellest võiks sulle abi olla,“ meenutab Maria-Ann abikaasa sõnu.

Alguses plaaniski tütar festivalile minna üksi. Päev enne sündmust mõtles Hiie siiski ümber ja avaldas soovi kaasa tulla. Maria-Ann võttis ühendust korraldajatega ning nii sai Hiie tasuta pääsme. Lisaks leiti emale ja tütrele ühine majutus.

Tagantjärele vaadates peab Hiie seda otsust üheks olulisemaks momendiks oma vähiteekonnal. „Onkofest oli minu jaoks pöördepunkt. Mitte kohe, aga hiljem muutus väga palju. Sain aru, kuhu ma kuulun.“

Tänavu lähevad Hiie ja Maria-Ann Onkofestile juba teadliku sooviga tagasi tulla. Alguses tundus see siiski keeruline. Hiie elab pensionist ning veel hiljuti olid nii Maria-Ann kui ka tema abikaasa tööta. Piletid ja majutus tundusid nende jaoks liiga suur väljaminek.

„Tasuta piletit me isegi ei küsinud, sest meile tundus, et kindlasti on keegi teine, kes vajab seda rohkem kui meie,“ räägib Hiie. Alles pärast vestlust korraldajatega mõistsid nad, et abi vastuvõtmine ei tee kedagi vähem vääriliseks.

Nüüd on neil olemas nii pääsmed kui ka majutus ning ema ja tütar valmistuvad taas ühiseks festivalikogemuseks.

Kaks maailma

Hiie sõnul muutis vähidiagnoos rohkemat kui ainult tema igapäevaelu. See muutis ka tunnetust sellest, kuhu ta kuulub. „Üks on tervete ja töötavate inimeste maailm. Teine on see, kus me püüame leida võimalikult palju iseennast, pakkuda endale head enesetunnet ja olla oma sisemise minaga kooskõlas.“

Aastaid kuulus Hiie esimesse maailma. Tööl käimine, teiste eest hoolitsemine ja pidev tegutsemine olid tema elu loomulik osa. Diagnoos sundis seda kõike ümber mõtestama.

„Mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige,“ ütleb ta kindla veendumusega. 

Just seda ühte lauset „mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige“ kordab Hiie intervjuu jooksul mitu korda erinevas vormis. Ta ei eita haigust. Ta käib uuringutel, võtab ravimeid ja teab täpselt, milline on tema olukord. Aga ta ei taha, et haigus määraks tema identiteedi.

„Need millimallikad on mul olemas, aga see ei tähenda, et mina olen ainult see diagnoos.“ Just Onkofestil kohtus ta inimestega, kes aitasid seda mõtet tugevdada. Ta leidis sõpru. Inimesi, kes mõistsid ilma pikemate selgitusteta. Inimesi, kellele sai kirjutada ka siis, kui hing oli raske.

„Mul ei ole elu sees palju sõpru olnud. Aga nüüd on mul tunne, et mul on turvavõrk olemas,“ tunnistab Hiie.

Kuna Hiie armastab valmistada käsitöökaarte ja küpsetada, sündis kogukonnas isegi tema ümber arutelu raha teenimise ja toimetuleku võimalustest. Ka seal jäi kõlama üks ja sama joon. Soov olla vajalik. Soov anda midagi teistele.

Toetust vajavad ka toetajad

Kui jutt jõuab Onkofesti tähenduseni, jõuavad ema ja tütar lõpuks täiesti samale lainele. Hiie usub, et selliseid üritusi ei vaja ainult diagnoosi saanud inimesed. „Ma arvan, et seda vajavad väga palju just lähedased. Need, kes on kõrval. Need, kes peavad aitama ja samal ajal ise hakkama saama,“ tõdeb ta.

Maria-Ann nõustub. Tema jaoks ei olnud raskeim mitte diagnoos ise. Vaid see, kuidas õppida selle teadmisega elama. Kuidas toetada inimest, keda armastad, ja kuidas teha seda nii, et ise katki ei läheks.

Hiie lisab veel, et tema arvates on Onkofest oluline rohkem diagnoosisaajate lähedastele, sest diagnoosisaanu on teinud juba otsuse enda jaoks, kuidas ise eluga edasi minna ja teab, või aimab, mis teda ees ootab. “Lähedased seevastu vajavad tuge, nõustamist, juhtnööre, infot, kuidas aidata lähedast, kuidas teda toetada, kust abi saada, kuidas ise samas tugevaks jääda ja mitte ennast kulutada ja läbi põleda.” 

„Mul on super laps“ 

Kui küsin Hiielt, mille üle ta oma tütre puhul kõige uhkem on, ei pea ta hetkekski mõtlema.

„Mul on super laps.“ Siis parandab ta ennast. „Tegelikult kaks super last.“

Aga pilk liigub ikkagi Maria-Annile. „Tal on nii suur süda. Nii palju soojust. Nii palju hoolivust. Teda jätkub igale poole.“

Maria-Ann kuulab ja muigab nagu tütred ikka, kui emad neid kiidavad. Ja võib-olla peitubki kogu nende loo suurim õppetund selles, et armastus ei tähenda alati ühtemoodi mõtlemist.

Vahel tähendab see hoopis õppimist. Üks õpib abi vastu võtma. Teine õpib usaldama, et armastus ei kao ka siis, kui mõnikord öeldakse „ei“. Sest mõlemad tahavad tegelikult üht ja sama asja. Et teine oleks olemas võimalikult kaua.

Onkoloogika saab Heateo Mõjufondilt tuge oluliseks arenguhüppeks

Onkoloogika on jõudnud oma arengus etappi, kus kogukonna ja tegevuste kasv eeldab senisest tugevamat organisatsioonilist võimekust. Fookuses on administratiivse toe ja juhtimise arendamine, et kogukonda panustajate töö oleks stabiilselt toetatud ning pakutav abi kvaliteetne ja kestlik. Just selle järgmise arengusammu tegemiseks toetab Heateo Mõjufond Onkoloogika kasvu kogukondlikust algatusest süsteemsemaks organisatsiooniks, mis pakub tuge vähipatsientidele ja nende lähedastele.

Toetuse abil saab Onkoloogika tugevdada oma juhtimisvõimekust, kasvatada meeskonda ning arendada üle Eesti kättesaadavat kogemuspõhist tuge ja patsientide tugivõrgustikku. Peamine eesmärk on aidata luua professionaalne juhtimisvõimekus, värvata tegevjuht ja operatiivjuht ning ehitada üles tugev organisatsioon.

„Vähipatsientide toetamine ja patsientide hääle ning vajaduste kuuldavaks tegemine ei saa jääda pelgalt õhinapõhiste entusiastide õlgadele. Heateo Mõjufondi tugi aitab meil luua struktuuri ja võimekuse, et oluline kogukondlik ja ühiskondlik mõju oleks kestlik ka aastate pärast,“ ütleb Onkoloogika tegevjuht Kristel Leif.

Onkoloogika toob inimesed kokku

Onkoloogika eesmärk on, et inimene ei jääks vähiteekonnal üksi. Algatus loob terviklikku patsiendikeskset tugisüsteemi, mis toetub kolmele sambale – online-kogukonnale, füüsilistele kohtumistele ja huvikaitsele. „Vähidiagnoos puudutab igal aastal tuhandeid Eesti inimesi ja nende lähedasi. Ravi kõrval vajavad inimesed ka turvatunnet, kogukonda ja tuge igapäevase toimetulekuga. Onkoloogika on selle vajaduse väga selgelt nähtavaks teinud ning Mõjufondi toetus aitab neil kasvada algatusest süsteemseks organisatsiooniks,” sõnab Heateo Sihtasutuse tegevjuht Pirkko Valge.

“Loome lahendusi, mis toetavad elu vähiga ning võimestavad patsiente ja lähedasi nende teekonnal. Juulis toimub Eesti suurim vähikogukonna sündmus Onkofest, käivitunud on digitaalse kogukonnakeskuse arendusprojekt ning anname järgmise käigu sisse kogemustoetamise ja -nõustamise kättesaadavuse ning kvaliteedi suunal. Seisame hea selle eest, et vähikogukonna hääl oleks kuuldud ja arvesse võetud ning patsientide ning lähedaste kaasamine meid puudutavatesse otsustesse ja teenuste arendamisse oleks normaalsus,” selgitab Heateo Mõjufondi operatiivjuht Maarja Uulits. 

Heateo Mõjufond on 2018. aastal Heateo Sihtasutuse poolt ellu kutsutud Eesti esimene strateegilise filantroopia fond, kuhu panustavad Eestist hoolivad eraisikud ja ettevõtted. Fondi toel on oma tegevust laiendanud näiteks SA Kiusamisvaba Kool, SPIN-programm, Asendusõpetajate programm, MTÜ Peaasjad ja MTÜ Lapse Heaolu Arengukeskus.

Onkoloogikud osalesid Maijooksul! “Kuski kuuendal kilomeetril kippusid tallad ümaraks muutuma”

16. – 17. mail toimus Tallinna Lauluväljakul juba 39. korda Eesti naistele suunatud suurim liikumispidu – LHV Maijooks. Laupäeval läks rajale umbes 15 000 jooksjat ja kõndijat. Nende seas oli ka kümmekond naist, kel seljas lilla spordisärk kirjaga „Vähk kardab liikumist!“.

„Lisaks rajal kaasa liikumisele olime tervisemessil väljas ka Onkoloogika uhiuue lilla tooniga kõigile silmatorkava telgiga, kus vabatahtlikud tutvustasid kogukonna tegevust, rääkisid Onkofestist ning toetajapiletite soetamise võimalusest,“ räägib Evelin Ausmees. Ta lisab, et suur tänu selle võimaluse eest kuulub nii Maijooksu korraldajatele kui ka AdGorilla-le.

Lilla telk tõmbas pilke ja pakkus loomepausi

Onkoloogika lilla telk äratas tähelepanu kogu päeva vältel. Juhuslikult olid Maijooksu tänavused spordisärgid Onkoloogika omadega silmatorkavalt sarnast tooni ning nii mõnigi külastaja uuris, kas tegemist on ühise algatusega. „Meie särgid on loodud heategevuslikul eesmärgil ja nende müügist saadava tuluga saab toetada mitte just kõige paremas finantsilises olukorras vähipatsientide võimalust osaleda sellesuvisel Onkofestil,“ selgitab Evelin. Särkide valmimise eest tänavad Onkoloogikud üheskoos Jalajälg AS-i ja WePrint-i.

Telgi kõrval olnud laud värvipliiatsite ja Onkoloogika kogukonnaliikme Mia Maria koostatud vähi värviraamatu lehtedega kujunes samuti väga populaarseks. „Uuriti ka üleüldiselt, et millega Onkoloogika tegeleb, kuidas saab patsiente aidata ning kuidas haigete lähedased saaksid rohkem infot, et olla toeks sellel raskel perioodil,“ kirjeldab Evelin.

„Tundub, et järgmisel aastal tuleb teha veel suurem laud, sest see osutus eriti populaarseks!“ lisab ta.

Mia Maria sõnul oli lilla särgi kandmine sümboolse tähendusega: „Telgis olles tundus see korraga nii armas žest kui ka vajalik tiimi osalisena kanda meie Onkoloogika särki, et näidata välja, kuidas me ei ole selles võitluses üksinda!“

„Keegi ei jää maha“

Onkoloogika jaoks ei tähendanud Maijooks ainult sportimist, vaid eelkõige kogukonnatunnet ja vastastikust toetamist. Ka need vabatahtlikud, kes ise rajale ei läinud, panid särgid selga, et jooksjatele ja kõndijatele kaasa elada.

„Olgugi, et kõik ei ole võimelised liikuma, me hoiame kokku ja elame kaasa omadele nii, kuidas ise oleme füüsiliselt ning vaimselt suutelised! Seda kogukond ju tähendabki – üks kõigiga ja kõik ühega. Keegi ei jää maha metafooriliselt, ega ka maratonil,“ kirjeldab Evelin päeva emotsiooni.

Telgis tegutsesid vabatahtlikud „haldjad“ Mari, Anu, Sille, Triinu, Heli, Katrin ja Kaie, kes hoolitsesid selle eest, et kõik külastajad tunneksid end oodatuna. Jagati teed, kleepse ja helkureid ning huvilisi jagus kogu päevaks. Onkoloogika särke telliti nii kohapeal kui ka ettetellimisega ning vestlusi tekkis paljude inimestega, kes olid vähiga peetud võitluse juba seljatanud või kelle lähedased olid haigusega kokku puutunud.

„Päeva lõpuks tegid ka kleepsud, helkurid ning Onkoloogika pereliikme Kertu tehtud terviseteed inimeste tujud väga rõõmsaks!“ meenutab Evelin.

Kuigi päev venis pikaks, jäi kõlama rõõmus ja tugev tunne. „Päev oli edukas, naised olid väsinud, aga tragid. Isegi vähk ei hoia meid maas! Liigume veel!“

Katrin Raaga: „Tunne oli väga tore, et hakkama sain“

Erilise tähendusega oli seekordne Maijooks ka Katrin Raaga jaoks, kes sai tänavu märtsis kolmiknegatiivse rinnavähi diagnoosi ning saab praegu aktiivselt ravi.

„Maijooksul olen käinud peaaegu igal aastal ja vahele on jäänud vaid mõned üksikud korrad,“ räägib Katrin. Tänavu jäi tal pilet aga õigel ajal ostmata ning pärast vähidiagnoosi ei plaaninud ta enam üldse osaleda. Mõte muutus siis, kui Onkoloogika pakkus sooduskoodi. Katrin otsustas „igaks juhuks“ siiski pileti ära osta. Lisaks pani ta end kirja ka vabatahtlikuks ning sai selga lilla Onkoloogika särgi.

„Peale keemiat on mul tavaliselt teine päev kõige keerulisem, aga kuna Maijooks oli neljandal päeval, siis kogemuslikult tundus tibens. Läksingi kohale selle mõttega, et aitan telgis ja kui tunne on jätkuvalt õige, siis lähen rajale.“

Rajale mindi koos teiste Onkoloogikatega rahulikus tempos. „Esimesed viis kilomeetrit olid kerged, aga kuski kuuendal kilomeetril kippusid tallad ümaraks muutuma ning lõpp tundus kaugel. Samas täna kõndisin 5,4 kilomeetrit ja oli ok, ehk siis rohkem kui viis kilomeetrit on palju,“ mõtiskleb Katrin.

Kuigi finiši järel tuli kiiresti väsimus, jäi Katrinile kogemusest soe tunne. „Tunne oli väga tore, et hakkama sain, aga varsti tuli peale väsimus ning liikusin kodu poole. Onkoloogika särk on väga ilus ning tahakski teadlikkust tõsta. Vaatan veel, kas saan kuskil kaasa lüüa või abiks olla.“

Suvine Onkofest toob inimesed kokku

Juuli keskel toimub taas Onkofest – nädalavahetus, kus vähihaigusega inimesed ja nende lähedased saavad kokku, et kogeda toetavat kogukonnatunnet ja õlg-õla kõrval olemist, mida vähidiagnoosiga inimesed igapäevaelus sageli igatsevad.

Kui soovid ka endale Onkoloogika spordisärki, tasub silm peal hoida Onkoloogika kogukonna Facebooki grupil.

„Vähk kardab liikumist!“ #onkoloogika