Onkoloogika

Teadlane Kadi Krinal: vähidiagnoosi saanud inimene vajab palju enamat kui head ravi

Ka väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa, tõdeb TaltTechi vanemteadur Kadi Krinal. Kui kõrgharitud inimesed langevad argistressis telefonipettuste ohvriks, siis miks arvame, et äsja vähidiagnoosi saanu peaks suutma läbi töötada kogu saadaoleva info ja teha ainult adekvaatseid otsuseid? 

Vähiravi päästab üha rohkem elusid. Küsimus ei ole enam ainult selles, kas inimene jääb ellu, vaid kuidas ta pärast seda edasi elab. Nii on Eesti tervishoiusüsteemi järgmine suur väljakutse aidata inimesel toime tulla muutustega, mis puudutavad tema elu tervikuna. 

Usutluses TalTechi vanemteaduri ja tervisekommunikatsiooni uurija PhD Kadi Krinaliga otsime vastuseid küsimusele, kuidas toetada inimest teekonnal alates diagnoosi saamisest kuni tööellu naasmise ja uue elukorralduse kujunemiseni.

Vähist räägitakse endiselt liiga sageli ainult meditsiinilisest vaatenurgast. Tegelikult puudutab diagnoos korraga kogu inimese elu – tervist, suhteid, tööd, enesehinnangut ja tulevikku. „Me ei ole inimestena ainult keha. Me ei ole see üks organ. Me ei ole ka ainult see üks vähihaige. Meie muu elu läheb samal ajal edasi,” ütleb Krinal.

Just seetõttu ei piirdu raviteekond operatsiooni, keemiaravi või kiiritusega. Koos diagnoosiga kerkivad küsimused, millele ükski uuring ega vereanalüüs vastust ei anna: kas rääkida tööandjale, kas ma suudan jätkata, milline saab olema minu roll peres ja suhetes.

„Sageli kaasneb haigusega päris sügav identiteedikriis kõikides nendes rollides. Tekib küsimus, kes ma üldse olen pärast seda haigust,“ ütleb Krinal. Tema sõnul näeb raskelt haige end keerulisel ajal eelkõige patsiendina, kus kõik teised rollid taanduvad tagaplaanile.

Miks jääb inimene pärast diagnoosi üksi?

Selle kõrval ongi paljude patsiendiorganisatsioonide üks peamisi murekohti, et inimene jääb diagnoosi järel sageli üksi. Krinali hinnangul ei peitu põhjus ainult tervishoiusüsteemi puudujääkides, vaid ka selles, kuidas meie ühiskond haigust mõtestab.

„Haigus ei ole asi, millest me tahame rääkida, sest seda peetakse nõrkuse tunnuseks meie kultuuris,” ütleb ta. Eesti ühiskond on tema sõnul individualistlik – oma mured hoitakse enda teada ja abi küsimine ei ole paljudele loomulik.

Sageli ei räägita haigusest isegi lähedastele. Põhjuseks ei ole ainult soov teisi säästa, vaid ka hirm. „Aktiveerub mingi sisemine tunne, et kui ma nüüd (oma haiguse) avaldan, siis olen ma hästi haavatav,” selgitab Krinal.

Samal ajal ei kao diagnoosi saades inimese mõtted ega igapäevaelu. „Inimene ei lülita oma mõtlemist diagnoosi saamise hetkel välja,“ ütleb ta. Ravikordade vahele jääb elu ja sageli tekibki just seal kõige suurem üksindusetunne.

„Patsientidel on vaja teiste spetsialistide näol tuge,“ ütleb ta, viidates sotsiaaltöötajatele, psühholoogidele ja muudele tugispetsialistidele. Tema hinnangul ei tohiks patsiendikesksus jääda loosungiks, vaid peaks väljenduma praktiliste teenuste ja juhiste olemasolus.

Patsient ei tohiks olla oma raviteekonna projektijuht

Räägin Krinalile oma ravikogemusest Portugalis*. Juba paar päeva pärast diagnoosi istusin sotsiaaltöötaja kabinetis. Minu ümber moodustati kiiresti meeskond, kuhu kuulusid lisaks onkoloogidele ja kirurgidele psühhiaater, psühholoog, toitumisnõustaja ning teised spetsialistid.

Krinali sõnul liigub ka Eesti selles suunas, kuid arenguruumi on veel palju. „Tehnoloogia ja ravi arenevad, aga inimene vajab samal ajal ka emotsionaalset ja sotsiaalset tuge. Me ei saa öelda, et vaadake ise, kuidas saate. Kui inimene tahab oma elu edasi elada, töötada ja ühiskonnas kaasa lüüa, siis peaks süsteem aitama tal seda teha.“

Tema hinnangul ei peaks patsient ise välja mõtlema, milliseid teenuseid ta vajab, kust neid leida ja millist infot usaldada. Tugi peaks olema süsteemne ja hõlmama nii spetsialiste, tehnoloogiat kui ka patsiendiorganisatsioone. 

„Küsimus ei ole selles, et inimesed oleksid rumalad. Väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa. Kui kõrgharitud inimesed langevad telefonipettuste ohvriks, siis miks me arvame, et inimene, kes on just saanud vähidiagnoosi, peaks suutma kogu info ise kriitiliselt läbi töötada, sealt tõese ja adekvaatse info üles leidma ja selle põhjal otsuseid tegema?“ toob ta näite elust enesest. 

Usaldusväärne info peaks tema sõnul olema süsteemi loomulik osa. „Kui me riigina ütleme, et tahame lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid ning interdistsiplinaarseid meeskondi, siis sinna süsteemi peavad kuuluma ka patsiendiorganisatsioonid, tehnoloogia ja kõik need inimesed, kes aitavad patsiendil selles teekonnas orienteeruda,“ tõdeb ta.

Töö ei tähenda ainult palka

Ka tööellu naasmine on üks vähem käsitletud, kuid väga oluline teema. Sageli arvatakse, et peamine mure on sissetulek, kuid Krinali sõnul on küsimus palju sügavam. „Töökeskkond on ka üks sotsiaalne võrgustik. Need on inimesed, kellega mind seob professionaalne elu ja ühised huvid.“

Paljud kardavad, et kaotavad selle maailma või et neid hakatakse nägema ainult patsiendina. Krinal toob siinkohal välja nende inimeste mõtteid: „Ma ei taha ennast mõtestada ainult läbi haiguse. Ma tahan olla nende inimestega koos, kellega mind seovad kõik need muud asjad, mis olid olemas enne haigust.“

Seetõttu jääb diagnoos sageli töökohal varjatuks. Mitte ainult hirmust töökohta kaotada, vaid hirmust kaotada oma roll ja identiteet.

Ka lähedased vajavad tuge

Samamoodi vajavad ka lähedased teadmisi ja tuge, et mõista haiguse mõju ning osata olemas olla.

„Siis ei pea nad võtma isiklikult seda, kui inimesel on lihtsalt väga halb päev või ta on pahur. Lihtsalt tal ongi halb olla,“ selgitab ta ja lisab, et just seepärast on olulised Onkofesti-laadsed algatused.

Krinal toob välja veel ühe huvitava aspekti, et inimesed kardavad sageli haigust rohkem kui haiget inimest ennast. „Me oleme vähiga natuke samas kohas nagu kunagi AIDSiga aastakümneid tagasi. Inimesed kardavad isegi minna küsima, kuidas sul läheb. Tegelikult võiks lihtsalt minna ja rääkida. Kui inimene ei taha rääkida, ütleb ta seda ise.“

Muutuma peab kogu ühiskond

Krinali hinnangul ei saa kogu vastutus jääda tervishoiusüsteemile. „Meie kõige suurem väljakutse on see, et meie sotsiaalne norm selle osas, kuidas me üldse haigusi, haigeid inimesi või haigestumist näeme, vajab muutumist.“

See tähendab haigusest rääkimise normaliseerimist, empaatia kasvu ja arusaama, et haigus ei ole „kellegi teise probleem“. „Kõige hullem, mida me teha saaksime, oleks panna pea liiva alla ja öelda, et see on mingi kitsa ringi inimeste probleem. Ei ole. Me oleme vananev ühiskond. Varem või hiljem vajame üht või teistmoodi tuge meie ise või meie lähedased.“

Ometi ei juhtu see kiiresti, sest sotsiaalsed normid ei muutu üleöö. Võib-olla muutuvad need alles põlvkonnaga. Aga Krinali sõnul on oluline, et kriitiline mass inimesi hakkaks sellest teisiti mõtlema. Just selles näeb ta patsiendiorganisatsioonide ja kogukondade kõige suuremat rolli.

Krinali hinnangul peegeldab olukord laiemat paradoksi: meditsiin ja tehnoloogia arenevad kiiresti, kuid arusaam inimesest tervikuna ei tule samas tempos kaasa. Üha rohkem inimesi elab pärast rasket haigust edasi ja vajab tuge ka selles etapis. Küsimus ei ole ainult ellujäämises, vaid elukvaliteedis.

Vähiravi eesmärk ei ole enam ainult päästa elu füüsilises mõttes, vaid seda tuleb päästa ka sotsiaalselt, sest oluline on aidata inimesel pärast ravi uuesti elama õppida. „Ma olen veendunud, et inimestel endal see tugevus on olemas. Aga kas see peab olema lihtsalt nii piinarikas ja nii valuline?“ küsib Krinal.

Krinali hinnangul ei peaks järgmine suur areng Eesti vähiravis seisnema ainult uutes ravimeetodites. Sama oluline on üles ehitada süsteem, mis toetab inimest tervikuna, aidates toime tulla haiguse emotsionaalse poolega, naasta tööellu, leida usaldusväärset infot ja saada vajadusel tuge ka pärast aktiivravi lõppu. 

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siiretega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni. 

Hingehoidja Kristjan Prii: vastus küsimusele, mis on kõige olulisem, on elu lõpus peaaegu alati üks ja sama

Raske diagnoos paneb küsima küsimusi, mille jaoks tervena tundub alati veel aega olevat. Hingehoidja ja Lõuna-Eesti Haigla Palliatiivravi teenusejuht Kristjan Prii näeb seda iga päev inimestes, kelle maailm on ühe hetkega pea peale pööratud. Ta usub, et kuigi raske haigus toob inimese ellu hirmu ja teadmatuse, võib see paradoksaalsel kombel aidata märgata ka seda, mis on elus päriselt oluline.

„Kas ma suren ära?“ See oli esimene mõte, mis mul eelmisel kevadel peast läbi käis, kui sain teada, et mul on agressiivne rinnavähk*. Aasta hiljem vestlen hingehoidja Kristjan Priiga ja küsin temalt, kas see küsimus on esimene, mida kuuleb ka tema inimestelt, kes on äsja saanud raske haiguse diagnoosi.

Kristjan ei hakka kohe surmast rääkima. Ta räägib hoopis sellest, kuidas diagnoos nihutab inimese maailma ühe hetkega paigast. „Ükskõik, milline on prognoos, tuleb see teema inimese ellu. Kui me pole varem pidanud oma elu lõplikkusele mõtlema, siis nüüd tuleb seda teha,“ ütleb ta.

Haigus muudab elus olulisi küsimusi

Tema sõnul võib raske diagnoos saada hoopis elu korrastamise alguseks. „Kõigel, mis on loodud, on algus ja lõpp. Me teame seda tegelikult kogu aeg, aga elame sageli nii, nagu see meid ei puudutaks. Raske diagnoos tuletab seda väga valusalt meelde. Kui inimene leiab enda ees selle justkui kujuteldava finišijoone, hakkab ta oma elu hoopis teise pilguga vaatama,“ avaldab ta mõtte, mis jääb saatma kogu ülejäänud vestlust. 

Nii ei muuda vähk ainult tervist, vaid ka seda, kuidas inimene vaatab aega, suhteid ja iseennast. Asjad, mis enne tundusid tähtsad, kaotavad äkitselt oma kaalu. Nende asemele tulevad küsimused, mille jaoks polnud varem justkui kunagi aega. Mida tähendab hästi elatud elu? Mille nimel ma tegelikult pingutan? Mis jääb alles siis, kui kõik muu ühel päeval kaob?

Kristjan ütleb, et ta näeb seda oma töös peaaegu iga päev, kuidas esialgse ehmatuse järel hakkavad inimesed küsima hoopis teistsuguseid küsimusi. Mitte ainult seda, kui kaua nad elavad, vaid seda, kuidas nad on seni elanud ja mida nad veel teha tahavad.

See ei tähenda, et hirm kaoks üleöö. Küll aga võib selle kõrvale tasapisi tekkida midagi muud – rahu, selgus ja arusaamine, et elu väärtust ei määra ainult selle pikkus, vaid see, kuidas me seda elame.

Hingehoidjana on Kristjan saatnud väga paljusid inimesi nende elu viimastel kuudel, nädalatel ja päevadel. See kogemus on talle õpetanud midagi, mis võib esmapilgul tunduda üllatav. „Kui inimene on saanud olla toetatud ja jõuab oma lõplikkusega rahu teha, siis ma ei näe enamasti hirmu. Ma näen rahu. Väga sageli näen ma hoopis seda, et inimesed jõuavad ühte väga ilusasse kohta.“

Ta ütleb, et elu lõpus ei kardeta enamasti enam surma ennast. Palju sagedamini kardetakse valu, abitust või seda, et ollakse lähedastele koormaks. „Inimesed ütlevad mulle sageli, et nad ei taha jääda teistele koormaks. See teeb neile vahel isegi rohkem muret kui surm ise.“

Hingehoid algab kuulamisest, mitte rääkimisest

Kui rääkida hingehoiust, kujutavad paljud inimesed ette kedagi, kes tuleb haiglapalatisse lohutama, rääkima usust või pakkuma valmis vastuseid. „Päris nii see ei käi,“ ütleb Kristjan.

Kui ta astub haiglapalatisse, ei alga kohtumine jutustamisega. Kõigepealt tutvustab ta ennast. Seejärel küsib ta luba, kas võib korraks inimese juurde istuda.

See võib tunduda väikese asjana, kuid Kristjani jaoks peitub selles kogu hingehoiu olemus. „Raske haiguse keskel kaotab inimene sageli kontrolli väga paljude asjade üle. Arstid otsustavad ravi, uuringud määravad päevakava, keha ei allu enam endisel viisil. Seda olulisem on, et vähemalt üks inimene annaks talle tagasi õiguse öelda „jah“ või „ei“.“

Kui inimene ütleb, et ta ei soovi rääkida, on ka see täiesti õige vastus. „Hingehoidu ei saa kellelegi peale suruda.“ Ta rõhutab, et tema töö ei ole inimest muuta ega tema eest vastuseid leida.

„Mul ei ole valmis lahendusi. Minu töö on olla kohal. Vahel tähendab see rääkimist. Vahel tähendab see lihtsalt kuulamist. Ja vahel tähendab see hoopis koos vaikimist.“

Alles siis, kui inimene tunneb, et teda päriselt kuulatakse, saavad sündida vestlused, mida ei saa pidada kiirustades ega valmis küsimustiku järgi. „Meile on antud üks suu ja kaks kõrva. Võib-olla on selles juba väike vihje, kumba neist rohkem kasutada.“

Kuulan teda ja mõistan, et võib-olla just seda vajavadki inimesed kõige rohkem. Mitte veel ühte nõuannet. Mitte järjekordset soovitust tugev olla. Vaid tunnet, et nad ei pea oma hirmu ega valu kellelegi õigustama.

Kõik emotsioonid on lubatud

Vestluse käigus jõuame teemani, millest räägitakse haiguse juures palju harvem kui ravimitest, operatsioonidest või vereanalüüsidest – tunnetest. Küsin Kristjanilt, kas on olemas õige viis raske haigusega toime tulla. Kas inimene peaks püüdma olla tugev, positiivne ja mitte laskma hirmul endast võitu saada?

„Ei ole olemas õigeid ega valesid tundeid. Kõik emotsioonid on lubatud,“ ütleb ta. „Hirm, kurbus, viha, pettumus, lootusetus, aga ka rõõm ja tänulikkus võivad eksisteerida kõrvuti. Inimene ei pea ennast nende pärast hukka mõistma.“

Tema kogemus ütleb, et kõige raskem ei ole sageli mitte haigus ise, vaid tunne, et oma emotsioone tuleb peita. Ühiskond ootab, et vähihaige oleks võitleja. Et ta oleks tugev. Et ta mõtleks positiivselt. Ka patsient ise püüab sageli oma lähedasi säästa ning ütleb automaatselt: „Minuga on kõik hästi,“ isegi siis, kui tegelikult ei ole.

Kristjan kasutab selle kirjeldamiseks kujundit, mis tabab naelapea pihta . „See on nagu moosipurk. Kui paneme selle keldrisse ja teeme näo, et seda ei ole olemas, hakkab see ühel hetkel käärima. Ja siis, kui see käärinud moosipurk lõpuks plahvatab, on koristamist palju rohkem.“

Tunnetega on tema sõnul täpselt samamoodi. Kui hirm, viha või kurbus jäävad läbi elamata, ei kao need kuhugi. Need jäävad inimese sisse ning leiavad varem või hiljem mõne teise väljundi – olgu selleks ärevus, kurnatus, pinged suhetes või lihtsalt tunne, et enam ei jaksa.

„Tunne ei ole probleem. Probleem tekib siis, kui inimene arvab, et tal ei ole õigust seda tunda.“

Kuulates teda mõistan, kui palju energiat kulutatakse vahel hoopis sellele, et teiste ees tugev näida.

Haigus ei küsi, kas oled valmis kartma või kurvastama. Need tunded lihtsalt tulevad. Küsimus on selles, kas inimesel on koht, kus ta võib neid turvaliselt välja öelda.

Kristjani sõnul algabki hingehoid sageli sellest, et inimene saab esimest korda tunda, et ta ei pea midagi varjama. „Vahel ütlen inimesele lihtsalt, et ta ei pea minu pärast tugev olema. Ta võib olla täpselt selline, nagu ta täna on.“

Intervjuu jooksul ütleb ta veel midagi olulist, mille võiks kõik endale meelde jätta: „Julge tunda. Tunda on turvaline.“

Haigus puudutab alati tervet perekonda

Sama muster kordub sageli ka lähedaste puhul. Patsient ei taha oma abikaasat või lapsi kurvastada. Abikaasa ei taha omakorda näidata, kui väga ta kardab. Vanemad püüavad olla oma laste pärast tugevad ning lapsed hoiavad tagasi oma pisaraid, et emal või isal oleks kergem.

Nii tekib paradoksaalne olukord, kus kõik püüavad üksteist kaitsta, kuid igaüks jääb oma hirmudega üksi.

Kristjan ütleb, et ta näeb seda oma töös väga sageli. „Diagnoosi ei saa kunagi ainult üks inimene. Haigestub küll üks inimene, aga haigus puudutab kogu perekonda. Ka lähedased vajavad luba tunda seda, mida nad tunnevad.“

Tema sõnul ei ole olemas ka ühte õiget viisi leinata või raske haigusega kohaneda:„Me kipume vahel õpetama teisi õigesti leinama või õigesti toime tulema. Tegelikult ei ole see võimalik. Iga inimene leinab omamoodi ja omas tempos. Kõige olulisem ei ole õpetada, vaid olla olemas.“

Nii koorubki Kristjani jutust välja tõde, et võib-olla ei seisne julgus selles, et suudame alati tugevad olla. Vahel seisneb julgus hoopis selles, et julgeme öelda: „Ma kardan.“

Ja sama suur julgus on ka teisel inimesel jääda selle lause kõrvale. Mitte seda parandama. Mitte kiiresti lohutama. Vaid lihtsalt kuulama. Võib-olla just seal algabki päris hoidmine.

Miks ei piisa inimesele ainult ravist?

Ühel hetkel küsin Kristjanilt midagi, mille üle olen ka ise oma raviteekonnal palju mõelnud.

Paljud inimesed hakkavad pärast diagnoosi otsima võimalusi, kuidas ennast lisaks ravile veel toetada. Muudetakse toitumist, pööratakse rohkem tähelepanu liikumisele, otsitakse vaimset tuge või lihtsalt püütakse teha midagi sellist, mis aitaks end paremini tunda.

Miks sellest vajadusest nii sageli räägitakse? Miks ei piisa inimesele ainult ravist? Kristjan ei hakka rääkima toidulisanditest ega alternatiivmeditsiinist. Ta hakkab rääkima inimesest. „Sest inimene ei ole ainult keha. Ja õnneks liigub ka tänapäevane meditsiin üha enam selles suunas, et ravitakse inimest tervikuna, mitte ainult tema haigust.“

Kristjan selgitab, et kaasaegses palliatiivses ravis räägitakse neljast inimese heaolu sambast – füüsilisest, emotsionaalsest, sotsiaalsest ja spirituaalsest mõõtmest. „Füüsiline mõõde on see, mida me kõige lihtsamini märkame. See on haigus, valu, ravi, toitumine ja liikumine. Aga inimene ei lakka olemast inimene sellepärast, et ta on haigestunud. Tal on endiselt suhted. Tal on emotsioonid. Tal on küsimused elu mõtte kohta. Kõik need mõjutavad seda, kuidas ta haigusega toime tuleb.“

Selle mõtte kirjeldamiseks kasutab ta kujundit majast: „Kui mõelda inimesest kui majast, siis need neli sammast hoiavad seda maja püsti. Kui üks sammas hakkab murenema, kandub koormus teistele. Kui toetame ainult ühte sammast, aga ülejäänud jätame tähelepanuta, ei püsi tervik enam tasakaalus.“

Spirituaalsusest rääkides rõhutab ta, et seda ei tohiks samastada ainult religiooniga. „Spirituaalsus tähendab inimese jaoks küsimust tähendusest. Mis annab mu elule mõtte? Mille najal ma seisan siis, kui kõik muu kõigub? Mõne jaoks on selleks usk, mõne jaoks perekond, mõne jaoks loodus või armastus. Need küsimused tulevad raske haiguse ajal peaaegu alati inimese juurde.“

Kristjan toob välja ka selle, mida on vastanud talle inimesed siis, kui ta on küsinud, mis on nende elus olnud kõige olulisem. „Mitte keegi ei ole mulle vastanud, et see oli töö, raha või edukas karjäär. Vastus on peaaegu alati armastus.“

Need sõnad annavad vastuse ka küsimusele, miks inimene otsib lisaks ravile veel midagi.

Mitte sellepärast, et ta otsiks imet või kahtleks teaduses. Vaid sellepärast, et raske haigus sunnib küsima hoopis teistsuguseid küsimusi. Mis on minu elus päriselt oluline? Mille nimel ma tahan terveks saada? Mis annab mulle jõu ka siis, kui kõik muu tundub ebakindel?

Kristjan usub, et just neile küsimustele vastuseid otsides hakkab inimene tervikuna paranema või vähemalt oma haigusega rahu tegema. „Teadus ravib haigust. Aga inimene vajab sageli lisaks ka tähendust. Need kaks ei välista teineteist. Vastupidi, nad võivad teineteist väga hästi täiendada,“ selgitab ta.

Seepärast ei maksa tema sõnul imestada, kui inimene hakkab lisaks ravile otsima ka muid võimalusi enda toetamiseks.„See ei tähenda automaatselt, et ta ei usaldaks meditsiini. Väga sageli tähendab see hoopis seda, et inimene tahab ise oma tervenemises osaleda. Ta tahab kogeda, et tal on endiselt võimalik midagi teha. Et ta ei ole ainult ravi objekt, vaid oma elu aktiivne osaline.“

Samas peab Kristjan oluliseks teha selge vahe teaduspõhise ravi ja selle vahel, mis inimest lihtsalt toetab. Ta toonitab, et ei näe siin vastandumist: „Me ei pea valima teaduse ja kõige muu vahel. Teaduspõhine ravi teeb seda, mida ta kõige paremini oskab – ravib haigust. Aga inimene vajab sageli lisaks ka tuge oma emotsioonidele, suhetele, lootusele ja sisemisele tasakaalule. Need ei välista üksteist, vaid täiendavad teineteist.“

Vestluse lõpus ütleb Kristjan lause, mis võtab tema mõtteviisi hästi kokku: „Keha on loodud sündimiseks. Keha on loodud elamiseks. Ja keha on loodud ka suremiseks.“ Tema suust ei kõla see kurvalt ega lootusetult. Pigem meenutab see, et inimene on alati rohkem kui tema keha.

Ja võib-olla just seepärast ei piisa tervenemisest rääkides ainult analüüsidest, uuringutest ja raviskeemidest. Sama oluline on märgata inimest – tema suhteid, tema hirme, tema lootust ja seda, mis aitab tal ka kõige raskemal hommikul voodist tõusta.

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siirdetega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni. 

„Viimane asi, mille pärast ta muretses, oli …“ abikaasa rinnavähile kaotanud Hainar aitab täna mehi, kes on sama teekonna alguses

Hainar ja Tiina Hunt elasid seitse aastat teadmisega, et vähk on osa nende igapäevaelust. Pärast abikaasa kaotust leidis Hainar viisi, kuidas oma valu millekski suuremaks muuta. Täna aitab ta neid, kes seisavad silmitsi leina, hirmu ja kaotusega.

„Viimane asi, mille pärast ta muretses, oli see, kas ma ikka sööma lähen,“ meenutab Hainar Hunt üht viimast vestlust abikaasa Tiinaga. Selles lihtsas lauses peitub kogu nende ühine lugu. Armastus, hoolimine ja lähedus ei kadunud ka siis, kui vähk oli nende elus olnud juba seitse aastat.

Kui Hainar seda meenutab, jääb ta korraks mõtlikuks. Neid mõttesse süüvimise momente tuleb intervjuu jooksul ette korduvalt. Ehk on iga selline meenutus justkui toonase valu uuesti läbielamine. Ehk on see lihtsalt meenutus abikaasast Tiinast, keda Hainar jäägitult armastas. 

Nende lugu sai alguse 2007. aasta augustis ühtedel suvepäevadel. Esimesel päeval sattusid nad samasse seltskonda ühise tuttava kaudu. Teisel päeval avastasid nad, et neile meeldib koos tantsida.

„Sealt see asi nagu alguse sai,“ meenutab Hainar muigega.

Edasi läks kõik kiiresti. Kui nad kohtusid 3. augustil, siis oktoobri lõpuks elasid nad juba koos. Tol ajal elas Tiina suure osa ajast Soomes, kuid õppis samal ajal Eestis. Nii kujunes nende esimestest kooseluaastatest omamoodi elu kahe riigi vahel – kaks nädalat Eestis, kaks nädalat Soomes.

Kiire algus ei tähendanud siiski tormakat otsust. Vastupidi. Mida rohkem nad teineteist tundma õppisid, seda selgemaks sai, et nad tahavad oma elu koos jagada.

Järgnesid aastad, mis olid täis sõpru, reise, ühiseid ettevõtmisi ja perekondlikke hetki. Kahe peale kasvatati üles neli tütart ning hiljem rõõmustati lastelaste üle. Üheskoos ehitati kodu Viljandimaale, töötati Soomes ning nauditi elu, mis oli Hainari sõnul kõike muud kui paigal seisev.

„Meil oli hästi liikuv ja energiline elu. Meil oli palju sõpru, käisime palju reisimas ja tegime hästi palju asju koos,“ meenutab ta.

Reisid olid nende ühise elu loomulik osa. Kõige eredamalt on Hainarile meelde jäänud nende esimene ühine reis Rhodosele 2007. aasta novembris. „Öeldakse, et mine inimesega reisile, kui tahad teada, kes ta tegelikult on,“ kordab ta naerdes vana tõde.

See reis kinnitas talle, et Tiina on inimene, kellega ta tahab koos vananeda.

Tollal ei osanud kumbki aimata, et neid ootab ees hoopis teistsugune teekond. Selline, mille käigus tuleb õppida väärtustama iga ühist päeva, iga reisi, iga tavalist hommikut ja iga õhtust küsimust selle kohta, kas kallis inimene on ikka söönud. 

„See oli väga ilus elu,“ ütleb Hainar. Kogu see ilu, armastus ja rõõm tundus olevat nii enesestmõistetav. Kuni enam ei olnud.

Telefonikõne, mis muutis kõik

Esimesed märgid sellest, et midagi on valesti, ei tulnudki tegelikult valust ega nähtavatest sümptomitest. Tiina oli inimene, kes hoolitses oma tervise eest ja käis regulaarselt kontrollis.

2018. aasta alguses viitasid mõned vereanalüüside näitajad sellele, et midagi tuleks lähemalt uurida. Esialgu kahtlustati kilpnäärmeprobleeme, kuid uuringud ei näidanud midagi tõsist.  Arstide hinnangul näis kõik olevat korras.

„Lõpuks öeldi talle juba, et mida sa käid siin, sul on ju kõik korras,“ meenutab Hainar. Ometi ei andnud see vastus  Tiinale rahu. Midagi tundus valesti.

Murranguline hetk saabus reisil olles. Seal märkasid nad, et ühe rinnaga ei ole kõik päris nii nagu peaks. „Midagi oli nagu muutunud. Midagi ei olnud päris õige,“ meenutab Hainar.

Kui Tiina arsti poole pöördus, ei olnud ka seekordne tee uuringuteni lihtne. Mammograafiale pääsemiseks tuli tal sõna otseses mõttes võidelda. Ka biopsia tegemist ei peetud esialgu vajalikuks. „Biopsiat ei tahetud teha ja selle kauples ta lõpuks ise välja,“ meenutab Hainar.

24. veebruaril 2018 tuli telefonikõne, mis muutis nende elu jäädavalt. Diagnoos oli rinnavähk. Kuigi sõna „vähk“ mõjus niigi hirmutavalt, ootas kõige raskem uudis neid alles ees.

Juba järgmisel päeval sõitsid nad arsti vastuvõtule. Tehti täiendavad uuringud, pandi paika raviplaan ning esialgu tundus, et ees ootab operatsioon.

Hainar tunnistab, et tema esimene mõte ei olnud isegi surm. „Mul oli emal olnud rinnavähk ja vanaemal samuti. Mõlemad olid operatsioonil käinud ja elanud veel aastaid. Ma mõtlesin, et küllap tuleb nüüd raske aeg, aga saame sellest läbi.“

Need lootused purunesid kirurgi kabinetis. „Ta vaatas uuringuid, katsus siit ja sealt ning ütles siis: „Miks te siia tulite? Siin ei ole kirurgil enam midagi teha. Teil on metastaasid maksas.“.“ Tiina oli sel hetkel kõigest 37-aastane.

„See oli üks õudsemaid hetki kogu selle loo jooksul,“ ütleb Hainar vaikselt. Autos tagasi sõites küsis Tiina küsimuse, mida kardab kuulda iga lähedane. „Kas ma suren ära?“ Hainar mäletab oma vastust tänaseni: „Ütlesin talle, et ei, veel ei sure. Mul oli endal vaja seda uskuda.“

Tegelikult ei teadnud nad kumbki, mida tulevik toob. Nad teadsid vaid seda, et nende senine elu oli hetkega muutunud. Plaanid, unistused ja kindlustunne, mis olid tundunud nii loomulikud, asendusid uuringute, raviskeemide, arstivisiitide ja teadmisega, et ees seisab võitlus, mille tulemust ei oska keegi ennustada.

Kuid just siis, kui nende ellu tuli vähk, hakkasid nad mõistma, kui palju väärtust võib peituda ühes täiesti tavalises päevas.

Seitse aastat, mis olid täis elu

Kui diagnoosi saamise hetkel rääkisid arstid pigem elu pikendavast ravist kui tervenemisest, siis tegelikkus kujunes teistsuguseks. Tiina elas pärast diagnoosi veel seitse aastat.

Need seitse aastat ei olnud lihtsad. Nende sisse mahtus lugematu hulk uuringuid, keemiaravi, arstivisiite ja ootamist. Iga uus uuring võis tuua häid või halbu uudiseid. Aja jooksul selgus, et vähk ei olnud jäänud paigale. Metastaase leiti luudest, kopsudest, peast ja mujalt organismist.

„Iga kord öeldi, et nüüd on veel kuskil midagi aktiveerunud,“ meenutab Hainar. Kõige raskemad olid tema sõnul arstivisiidid.

„Iga kuu läksid nagu surmaotsust kuulama. Kui uudised olid head, oli tunne muidugi suurepärane. Kui uudised olid halvad, siis Tiina ütles alati, et andke mulle pool päeva aega. Mõtlen selle enda jaoks läbi ja siis lähme eluga edasi.“ Ja edasi nad läksidki. 

See on ehk üks asi, mis Hainarit tänaseni kõige rohkem imestama paneb. Tiina ei lasknud haigusel määrata seda, kes ta on või kuidas ta oma elu elab. Kui ravi võttis Tiina juuksed ei püüdnud ta ennast peita. „Mul on siiamaani sahtlid parukaid täis. Ta ei kandnud neid selleks, et inimesed ei näeks, et tal juukseid pole. Ta lihtsalt kasutas võimalust teha erinevaid soenguid,“ räägib Hainar naeratades.

Haiguse aastatel jätkas Tiina töötamist, õppimist ja tuleviku planeerimist. Ta läbis kolmeaastase koolituse, taotles Soome kodakondsuse ning seadis endale pidevalt uusi eesmärke. „Mina mõtlesin vahepeal, et mis mõte sellel kõigel on. Aga tema tegi neid asju sellise innuga, et täna ma saan aru, kui õige see oli.“

Tagantjärele mõeldes ei meenugi Hainarile esimesena haigus: „Ausalt öeldes mäletan ma meie kooselust kõige rohkem just neid viimaseid seitset aastat. Seal oli nii palju positiivset, nii palju ilusat ja häid asju.“

Ka siis, kui haiguse kulg muutus raskemaks, ei loobunud Tiina elamast. Hainar meenutab valusalt üht sügist, mil arstid otsustasid aktiivravi lõpetada. Neil oli juba ammu planeeritud ühine reis – reis, mis pidi jääma viimaseks. „Tiina ütles arstile otse, et see on minu viimane reis. Ta tahtis väga minna.“ Reis jäi siiski ära.

Täna on see üks väheseid asju, mille osas Hainar tunneb, et tal on kahju. „Ma arvan, et oleksime pidanud minema,“ tunnistab ta.

Kuid isegi haiguse viimastel kuudel jätkas Tiina oma tavapärast elu nii kaua, kui vähegi võimalik. Ta käis tööl peaaegu lõpuni välja. „Ta suri emadepäeva hommikul. Ja veel sama nädala teisipäeval oli ta Eestis tööl.“

Seda öeldes jääb Hainar hetkeks vait. Seejärel lisab ta vaikselt: „See näitab vist kõige paremini, milline inimene ta oli.“ Elujanuline, töökas, visa. Inimene, kes ei lasknud vähil võtta endast rohkem, kui see niigi oli juba võtnud, ja nii lõpuni välja.

Võib-olla just sellepärast ei räägi Hainar nende seitsmest aastast kui kaotusest. Ta räägib neist kui kingitusest. Ajast, mida keegi neile alguses lubada ei julgenud.

Läbi leina sündis mees, keda ta ise kunagi vajas

Mõte hakata kogemusnõustajaks ei sündinud pärast Tiina surma. Tegelikult tekkis see juba haiguse ajal.

Aastate jooksul puutus Hainar kokku arstide, õdede, psühholoogide ja erinevate tugiteenustega. Ta on tänulik kõigile, kes neid sellel teekonnal aitasid, kuid ometi tundis ta, et midagi oli puudu. Mitte teadmised, mitte nõuanded, vaid inimene.

„Ma tahtsin tegelikult näha neid inimesi. Ma tahtsin näha seda inimest, kes on seal kõrval olnud. Mida nad on teinud, kuidas nad on teinud. Ma tahtsin näha, et nad on elus, suudavad naeratada ja elada. Lihtsalt näha, et see on võimalik,“ selgitab Hainar.

Just sellest mõttest hakkas tasapisi idanema soov ise teistele toeks olla. 

Pärast Tiina lahkumist ei jäänud Hainar oma leinaga üksi. Samal ajal hakkas ta otsima võimalusi, kuidas oma kogemusest midagi kasulikku luua. Nii jõudis ta kogemusnõustaja õpinguteni, mille lõpetas tänavu kevadel.

Täna nõustab ta mehi, kes on kaotanud lähedase või elavad raske haigusega kaaslase kõrval. Koos kolleegiga veab ta Tartus leinagruppe ning pakub individuaalset nõustamist nii kohtumistel, telefoni kui ka kirja teel. Siinjuures toonitab Hainar, et aidata tuleb kõiki, mitte ainult mehi. 

Kõige sagedamini jõuavad tema juurde inimesed, kes tunnevad end oma olukorras üksikuna. „Tegelikult inimesed leinavad juba koos olles, kui diagnoos on saadud. See ei ole ainult inimese kaotus. Vahel leinad sa juba seda eelmist elu, mis sul oli,“  selgitab Hainar, sest just seda kogemust mõistab ta väga hästi.

Ta teab, mida tähendab elada kuust kuusse uuringute tulemuste ootuses. Ta teab, mida tähendab kuulda järjest uusi halbu uudiseid. Ta teab, mida tähendab jääda ühel päeval ilma inimesest, kellega olid harjunud kõike jagama.

Kui küsida, mida kogemusnõustamine talle endale annab, ei pea ta vastust kaua ootama. „Kui sa näed mingisugust tulemust, siis see annab väga positiivse tunde. Sa tunned, et oled saanud kedagi aidata. Et sellest valusast kogemusest on sündinud midagi, millest on kellelegi päriselt kasu.“

Kuna Hainar üks neist meestest, kes osaleb ka kaaslase kaotanud meeste vestlusringides, usub ta,  et just sellised kohtumised võivad aidata murda vaikust, mis meeste leinaga sageli kaasas käib.

Kas meeste ja naiste lein on erinev?

Kui küsin Hainarilt, kas mehed ja naised leinavad erinevalt, ütleb ta esiti, et meeste ja naiste lein ei erine tingimata kuigi palju. Erinev on hoopis see, kuidas ühiskond sellele reageerib. „Naiste puhul on normaalne, et sa nutad ja leinad. Meestele öeldakse sageli, et kaua sa ulud, võta ennast kokku,“ toob ta esile tõsiasja.

Just sellised hoiakud võivad tema sõnul muuta leina meeste jaoks veelgi üksildasemaks. „Meestele on lapsest saadik õpetatud, et mehed ei nuta ja mehed on tugevad. Sellepärast ei tule paljud selle pealegi, et sellistes asjades võiks abi küsida,“ räägib Hainar.

Ta rõhutab, et lein ei mõjuta ainult emotsioone, vaid ka füüsilist tervist: „Naised lähevad tunduvalt kergemini arsti juurde ja räägivad ka leinast. Mehed jõuavad tavaliselt arsti juurde siis, kui süda seisab või kui probleem on juba väga suur.“

Näiteks toob Hainar välja niinimetatud murtud südame sündroomi – seisundi, mida seostatakse tugeva emotsionaalse stressi ja lähedase inimese kaotusega. „Seda diagnoositakse naistel rohkem, aga mehed surevad sellesse rohkem. Üks põhjus on see, et mehed jõuavad lihtsalt hiljem abi otsima,“ toob Hainar näite.

Just seetõttu peab ta oluliseks, et meestel oleks olemas koht, kus nad saavad oma kogemustest rääkida ilma hukkamõistu või surveta olla tugev. Abi küsimine ei tee tema sõnul kedagi nõrgaks. Vastupidi, mõnikord võib see olla esimene samm selle poole, et inimene suudaks oma elu uuesti üles ehitada.

Edasi elamine on võimalik

Tänaseks on Hainarist saanud see inimene, keda ta ise kunagi otsis. Inimene, kes ei räägi leinast teoorias, vaid omast kogemusest. Inimene, kes teab, mida tähendab istuda arstikabinetis ja kuulda halbu uudiseid. Mida tähendab saata ära inimene, kellega lootsid koos vananeda, ja mida tähendab pärast seda uuesti oma elu üles ehitada.

Just selliste lugude ja kogemuste jagamiseks osaleb Hainar ka tänavusel Onkofestil, kus ta räägib nii lähedase rollist vähiteekonnal kui ka sellest, kuidas leinaga toime tulla.

Ta loodab, et ehk leiab sealtki mõni inimene midagi, millest tal endal kunagi puudus oli. „Mõnikord ei olegi vaja, et keegi annaks sulle nõu,“ ütleb ta. „Vahel piisab sellest, kui näed inimest, kes on selle tee läbi käinud ja on ikka olemas.“

Aasta pärast Tiina lahkumist teab Hainar, et valu ei kao päriselt kuhugi. Ka armastus mitte. Kuid ta teab ka midagi muud. Edasi elamine on võimalik.

„Lase mul olla sulle toeks“ Hiie ja Maria-Anni lugu sellest, kuidas raske haigus paneb peresuhte proovile

Hiie Klandorf ei pea ennast vähihaigeks, kuigi elab neljanda staadiumi rinnavähi diagnoosiga. Tema ja tütre Maria-Ann Muru lugu räägib sellest, kuidas raske haigus mõjutab kogu perekonda ning miks vajavad tuge ka need, kes seisavad haige inimese kõrval.

Kui Hiie Klandorf 2024. aasta detsembris rinnast tüki leidis, aimas ta kohe, et uudised ei ole head. „Juba lapsena teadsin, mida see tähendab,“ ütleb ta. Mõni nädal hiljem kinnitasid uuringud tema kahtlust. Tegemist oli neljanda staadiumi rinnavähiga, mis oli jõudnud ka luudesse.

„Kui arst ütles, et neid koldeid on nii palju, et keegi ei jõua neid kokku lugeda, siis hakkasin ma neid oma peas kutsuma helendavateks millimallikateks. Las nad siis olla,“ ütleb Hiie muigega.

Oma lastele ei rääkinud Hiie diagnoosist kohe. Mitte sellepärast, et ta oleks tahtnud midagi varjata. Pigem vastupidi. Ta tahtis neid kaitsta. Diagnoos tuli ajal, mil pere elas niigi läbi keerulist perioodi. Hiie õde võitles rinnavähiga. Isa tervis halvenes kiiresti. Tütar Maria-Ann kaotas töö, võitles depressiooniga ning aitas samal ajal emal ja vanaisal arstide vahet käia.

„Mul ei olnud südant neile veel ühte hoopi anda,“ ütleb Hiie.

Nii kandis ta oma hirmu mõnda aega üksinda. „Ma rahunesin maha ja elasin edasi. Mis tuli, see tuli.“ Kui lapsed lõpuks diagnoosist kuulsid, tabas neid šokk. Eriti Maria-Anni. „Mind häiris kõige rohkem see, et ema oli selle aja jooksul ennast juba justkui maha matnud,“ meenutab ta.

„Kõlas umbes nii, et mind ei ole enam kauaks ja nüüd on kõik. Mina mõtlesin selle peale ainult üht, et kõigepealt läheme arsti juurde ja siis vaatame edasi,“ sõnab Maria-Ann.

Ema ja tütar, kes olid alati nagu üks tervik

Hiie jaoks on tema pere olnud alati esikohal. Ta kasvatas oma lapsi üksinda. Kui poeg täiskasvanuna oma elu peale läks, jäid ema ja tütar kahekesi. „Me olime nagu üks tervik. Käisime koos tööl, kontsertidel, poes. Tegime otsuseid koos. Toetasime üksteist kõiges.“

Maria-Ann noogutab ja nõustub: „Me lihtsalt oleme elu jooksul nii palju pidanud kahekesi hakkama saama, et tahes-tahtmata läheb nii.“

Nende lähedus on säilinud tänaseni. Ainult et nüüd on rollid tasapisi muutunud. Kui varem oli Hiie see, kes hoolitses, organiseeris ja aitas, siis täna on Maria-Ann sageli see, kes hoiab silma peal arsti aegadel, uuringutel ja ema enesetundel. „Ta on mul sekretär, diplomaat, autojuht, psühholoog ja töömees. Ja kui ma hätta jään, siis “lendavad” tema ja väimees kohe kohale,“ naerab Hiie. 

Kui üks ei taha olla koorem ja teine tahab aidata

Nende suurimad erimeelsused ei puuduta ravi ega haigust. Need puudutavad hoopis armastust.

Või õigemini seda, kuidas armastust väljendatakse. Hiie on terve elu olnud inimene, kes annab.

Ta küpsetab, heegeldab, teeb käsitööd, hoolitseb teiste eest.

Kui Maria-Ann käib Naiskodukaitse võistlustel, valmistab Hiie osalejatele rummipalle. Kui tütar vajab abi, on ema kohal. Kui noortel oli kodus jänes, käis Hiie aastaid rõõmuga „jänkuvalves“.

„Meie põlvkond kasvas üles teadmisega, et sind hinnatakse selle järgi, kui vajalik sa oled. Kui ma enam tööl ei käi ja lapsed ütlevad, et neil ei ole midagi vaja, siis tekib vahel tunne, et milleks mind enam vaja on,“ ütleb Hiie.

Maria-Ann näeb seda hoopis teisiti. „Tema arvab, et kui me ütleme ei, siis tähendab see, et me ei vaja teda. Tegelikult tähendab see lihtsalt seda, et meil ei ole praegu rohkem kaneelisaiu vaja. Ma tahaks lihtsalt, et ta laseks meil tema jaoks olemas olla,“ ütleb ta naerdes.

Just siin peitubki nende suhte suurim väljakutse. Hiie kardab olla koormaks. Maria-Ann kardab, et ema jääb oma muredega üksi. Mõlemad püüavad teineteist hoida, kuid vahel on raske mõista, miks teine maailma just sellisel viisil näeb.

Onkofestist on saamas ühine traditsioon

Võib-olla just seetõttu osutus Onkofest nende jaoks palju olulisemaks, kui kumbki alguses arvata oskas. Seal kohtusid nad inimestega, kes mõistsid nii diagnoosiga kaasnevaid tundeid kui ka lähedase rolli raskust. Hiie jaoks kujunes sellest lõpuks üks olulisemaid pöördepunkte kogu vähiteekonnal, kuigi alguses ei tahtnud ta festivalile üldse minna.

„Mina nägin kuulutust juba ammu enne, aga mõtlesin kohe, et see ei ole minu jaoks,“ tunnistab ta.

Festivalile jõudis ta lõpuks tänu tütrele ja väimehele. Just Maria-Anni abikaasa märkas LinkedInis infot Onkofesti kohta ning ostis naisele toetajapileti. „Ta ütles, et ma panen autol paagi täis, ostan sulle pileti ja ma arvan, et sellest võiks sulle abi olla,“ meenutab Maria-Ann abikaasa sõnu.

Alguses plaaniski tütar festivalile minna üksi. Päev enne sündmust mõtles Hiie siiski ümber ja avaldas soovi kaasa tulla. Maria-Ann võttis ühendust korraldajatega ning nii sai Hiie tasuta pääsme. Lisaks leiti emale ja tütrele ühine majutus.

Tagantjärele vaadates peab Hiie seda otsust üheks olulisemaks momendiks oma vähiteekonnal. „Onkofest oli minu jaoks pöördepunkt. Mitte kohe, aga hiljem muutus väga palju. Sain aru, kuhu ma kuulun.“

Tänavu lähevad Hiie ja Maria-Ann Onkofestile juba teadliku sooviga tagasi tulla. Alguses tundus see siiski keeruline. Hiie elab pensionist ning veel hiljuti olid nii Maria-Ann kui ka tema abikaasa tööta. Piletid ja majutus tundusid nende jaoks liiga suur väljaminek.

„Tasuta piletit me isegi ei küsinud, sest meile tundus, et kindlasti on keegi teine, kes vajab seda rohkem kui meie,“ räägib Hiie. Alles pärast vestlust korraldajatega mõistsid nad, et abi vastuvõtmine ei tee kedagi vähem vääriliseks.

Nüüd on neil olemas nii pääsmed kui ka majutus ning ema ja tütar valmistuvad taas ühiseks festivalikogemuseks.

Kaks maailma

Hiie sõnul muutis vähidiagnoos rohkemat kui ainult tema igapäevaelu. See muutis ka tunnetust sellest, kuhu ta kuulub. „Üks on tervete ja töötavate inimeste maailm. Teine on see, kus me püüame leida võimalikult palju iseennast, pakkuda endale head enesetunnet ja olla oma sisemise minaga kooskõlas.“

Aastaid kuulus Hiie esimesse maailma. Tööl käimine, teiste eest hoolitsemine ja pidev tegutsemine olid tema elu loomulik osa. Diagnoos sundis seda kõike ümber mõtestama.

„Mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige,“ ütleb ta kindla veendumusega. 

Just seda ühte lauset „mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige“ kordab Hiie intervjuu jooksul mitu korda erinevas vormis. Ta ei eita haigust. Ta käib uuringutel, võtab ravimeid ja teab täpselt, milline on tema olukord. Aga ta ei taha, et haigus määraks tema identiteedi.

„Need millimallikad on mul olemas, aga see ei tähenda, et mina olen ainult see diagnoos.“ Just Onkofestil kohtus ta inimestega, kes aitasid seda mõtet tugevdada. Ta leidis sõpru. Inimesi, kes mõistsid ilma pikemate selgitusteta. Inimesi, kellele sai kirjutada ka siis, kui hing oli raske.

„Mul ei ole elu sees palju sõpru olnud. Aga nüüd on mul tunne, et mul on turvavõrk olemas,“ tunnistab Hiie.

Kuna Hiie armastab valmistada käsitöökaarte ja küpsetada, sündis kogukonnas isegi tema ümber arutelu raha teenimise ja toimetuleku võimalustest. Ka seal jäi kõlama üks ja sama joon. Soov olla vajalik. Soov anda midagi teistele.

Toetust vajavad ka toetajad

Kui jutt jõuab Onkofesti tähenduseni, jõuavad ema ja tütar lõpuks täiesti samale lainele. Hiie usub, et selliseid üritusi ei vaja ainult diagnoosi saanud inimesed. „Ma arvan, et seda vajavad väga palju just lähedased. Need, kes on kõrval. Need, kes peavad aitama ja samal ajal ise hakkama saama,“ tõdeb ta.

Maria-Ann nõustub. Tema jaoks ei olnud raskeim mitte diagnoos ise. Vaid see, kuidas õppida selle teadmisega elama. Kuidas toetada inimest, keda armastad, ja kuidas teha seda nii, et ise katki ei läheks.

Hiie lisab veel, et tema arvates on Onkofest oluline rohkem diagnoosisaajate lähedastele, sest diagnoosisaanu on teinud juba otsuse enda jaoks, kuidas ise eluga edasi minna ja teab, või aimab, mis teda ees ootab. “Lähedased seevastu vajavad tuge, nõustamist, juhtnööre, infot, kuidas aidata lähedast, kuidas teda toetada, kust abi saada, kuidas ise samas tugevaks jääda ja mitte ennast kulutada ja läbi põleda.” 

„Mul on super laps“ 

Kui küsin Hiielt, mille üle ta oma tütre puhul kõige uhkem on, ei pea ta hetkekski mõtlema.

„Mul on super laps.“ Siis parandab ta ennast. „Tegelikult kaks super last.“

Aga pilk liigub ikkagi Maria-Annile. „Tal on nii suur süda. Nii palju soojust. Nii palju hoolivust. Teda jätkub igale poole.“

Maria-Ann kuulab ja muigab nagu tütred ikka, kui emad neid kiidavad. Ja võib-olla peitubki kogu nende loo suurim õppetund selles, et armastus ei tähenda alati ühtemoodi mõtlemist.

Vahel tähendab see hoopis õppimist. Üks õpib abi vastu võtma. Teine õpib usaldama, et armastus ei kao ka siis, kui mõnikord öeldakse „ei“. Sest mõlemad tahavad tegelikult üht ja sama asja. Et teine oleks olemas võimalikult kaua.

Onkoloogika saab Heateo Mõjufondilt tuge oluliseks arenguhüppeks

Onkoloogika on jõudnud oma arengus etappi, kus kogukonna ja tegevuste kasv eeldab senisest tugevamat organisatsioonilist võimekust. Fookuses on administratiivse toe ja juhtimise arendamine, et kogukonda panustajate töö oleks stabiilselt toetatud ning pakutav abi kvaliteetne ja kestlik. Just selle järgmise arengusammu tegemiseks toetab Heateo Mõjufond Onkoloogika kasvu kogukondlikust algatusest süsteemsemaks organisatsiooniks, mis pakub tuge vähipatsientidele ja nende lähedastele.

Toetuse abil saab Onkoloogika tugevdada oma juhtimisvõimekust, kasvatada meeskonda ning arendada üle Eesti kättesaadavat kogemuspõhist tuge ja patsientide tugivõrgustikku. Peamine eesmärk on aidata luua professionaalne juhtimisvõimekus, värvata tegevjuht ja operatiivjuht ning ehitada üles tugev organisatsioon.

„Vähipatsientide toetamine ja patsientide hääle ning vajaduste kuuldavaks tegemine ei saa jääda pelgalt õhinapõhiste entusiastide õlgadele. Heateo Mõjufondi tugi aitab meil luua struktuuri ja võimekuse, et oluline kogukondlik ja ühiskondlik mõju oleks kestlik ka aastate pärast,“ ütleb Onkoloogika tegevjuht Kristel Leif.

Onkoloogika toob inimesed kokku

Onkoloogika eesmärk on, et inimene ei jääks vähiteekonnal üksi. Algatus loob terviklikku patsiendikeskset tugisüsteemi, mis toetub kolmele sambale – online-kogukonnale, füüsilistele kohtumistele ja huvikaitsele. „Vähidiagnoos puudutab igal aastal tuhandeid Eesti inimesi ja nende lähedasi. Ravi kõrval vajavad inimesed ka turvatunnet, kogukonda ja tuge igapäevase toimetulekuga. Onkoloogika on selle vajaduse väga selgelt nähtavaks teinud ning Mõjufondi toetus aitab neil kasvada algatusest süsteemseks organisatsiooniks,” sõnab Heateo Sihtasutuse tegevjuht Pirkko Valge.

“Loome lahendusi, mis toetavad elu vähiga ning võimestavad patsiente ja lähedasi nende teekonnal. Juulis toimub Eesti suurim vähikogukonna sündmus Onkofest, käivitunud on digitaalse kogukonnakeskuse arendusprojekt ning anname järgmise käigu sisse kogemustoetamise ja -nõustamise kättesaadavuse ning kvaliteedi suunal. Seisame hea selle eest, et vähikogukonna hääl oleks kuuldud ja arvesse võetud ning patsientide ning lähedaste kaasamine meid puudutavatesse otsustesse ja teenuste arendamisse oleks normaalsus,” selgitab Heateo Mõjufondi operatiivjuht Maarja Uulits. 

Heateo Mõjufond on 2018. aastal Heateo Sihtasutuse poolt ellu kutsutud Eesti esimene strateegilise filantroopia fond, kuhu panustavad Eestist hoolivad eraisikud ja ettevõtted. Fondi toel on oma tegevust laiendanud näiteks SA Kiusamisvaba Kool, SPIN-programm, Asendusõpetajate programm, MTÜ Peaasjad ja MTÜ Lapse Heaolu Arengukeskus.

Onkoloogikud osalesid Maijooksul! “Kuski kuuendal kilomeetril kippusid tallad ümaraks muutuma”

16. – 17. mail toimus Tallinna Lauluväljakul juba 39. korda Eesti naistele suunatud suurim liikumispidu – LHV Maijooks. Laupäeval läks rajale umbes 15 000 jooksjat ja kõndijat. Nende seas oli ka kümmekond naist, kel seljas lilla spordisärk kirjaga „Vähk kardab liikumist!“.

„Lisaks rajal kaasa liikumisele olime tervisemessil väljas ka Onkoloogika uhiuue lilla tooniga kõigile silmatorkava telgiga, kus vabatahtlikud tutvustasid kogukonna tegevust, rääkisid Onkofestist ning toetajapiletite soetamise võimalusest,“ räägib Evelin Ausmees. Ta lisab, et suur tänu selle võimaluse eest kuulub nii Maijooksu korraldajatele kui ka AdGorilla-le.

Lilla telk tõmbas pilke ja pakkus loomepausi

Onkoloogika lilla telk äratas tähelepanu kogu päeva vältel. Juhuslikult olid Maijooksu tänavused spordisärgid Onkoloogika omadega silmatorkavalt sarnast tooni ning nii mõnigi külastaja uuris, kas tegemist on ühise algatusega. „Meie särgid on loodud heategevuslikul eesmärgil ja nende müügist saadava tuluga saab toetada mitte just kõige paremas finantsilises olukorras vähipatsientide võimalust osaleda sellesuvisel Onkofestil,“ selgitab Evelin. Särkide valmimise eest tänavad Onkoloogikud üheskoos Jalajälg AS-i ja WePrint-i.

Telgi kõrval olnud laud värvipliiatsite ja Onkoloogika kogukonnaliikme Mia Maria koostatud vähi värviraamatu lehtedega kujunes samuti väga populaarseks. „Uuriti ka üleüldiselt, et millega Onkoloogika tegeleb, kuidas saab patsiente aidata ning kuidas haigete lähedased saaksid rohkem infot, et olla toeks sellel raskel perioodil,“ kirjeldab Evelin.

„Tundub, et järgmisel aastal tuleb teha veel suurem laud, sest see osutus eriti populaarseks!“ lisab ta.

Mia Maria sõnul oli lilla särgi kandmine sümboolse tähendusega: „Telgis olles tundus see korraga nii armas žest kui ka vajalik tiimi osalisena kanda meie Onkoloogika särki, et näidata välja, kuidas me ei ole selles võitluses üksinda!“

„Keegi ei jää maha“

Onkoloogika jaoks ei tähendanud Maijooks ainult sportimist, vaid eelkõige kogukonnatunnet ja vastastikust toetamist. Ka need vabatahtlikud, kes ise rajale ei läinud, panid särgid selga, et jooksjatele ja kõndijatele kaasa elada.

„Olgugi, et kõik ei ole võimelised liikuma, me hoiame kokku ja elame kaasa omadele nii, kuidas ise oleme füüsiliselt ning vaimselt suutelised! Seda kogukond ju tähendabki – üks kõigiga ja kõik ühega. Keegi ei jää maha metafooriliselt, ega ka maratonil,“ kirjeldab Evelin päeva emotsiooni.

Telgis tegutsesid vabatahtlikud „haldjad“ Mari, Anu, Sille, Triinu, Heli, Katrin ja Kaie, kes hoolitsesid selle eest, et kõik külastajad tunneksid end oodatuna. Jagati teed, kleepse ja helkureid ning huvilisi jagus kogu päevaks. Onkoloogika särke telliti nii kohapeal kui ka ettetellimisega ning vestlusi tekkis paljude inimestega, kes olid vähiga peetud võitluse juba seljatanud või kelle lähedased olid haigusega kokku puutunud.

„Päeva lõpuks tegid ka kleepsud, helkurid ning Onkoloogika pereliikme Kertu tehtud terviseteed inimeste tujud väga rõõmsaks!“ meenutab Evelin.

Kuigi päev venis pikaks, jäi kõlama rõõmus ja tugev tunne. „Päev oli edukas, naised olid väsinud, aga tragid. Isegi vähk ei hoia meid maas! Liigume veel!“

Katrin Raaga: „Tunne oli väga tore, et hakkama sain“

Erilise tähendusega oli seekordne Maijooks ka Katrin Raaga jaoks, kes sai tänavu märtsis kolmiknegatiivse rinnavähi diagnoosi ning saab praegu aktiivselt ravi.

„Maijooksul olen käinud peaaegu igal aastal ja vahele on jäänud vaid mõned üksikud korrad,“ räägib Katrin. Tänavu jäi tal pilet aga õigel ajal ostmata ning pärast vähidiagnoosi ei plaaninud ta enam üldse osaleda. Mõte muutus siis, kui Onkoloogika pakkus sooduskoodi. Katrin otsustas „igaks juhuks“ siiski pileti ära osta. Lisaks pani ta end kirja ka vabatahtlikuks ning sai selga lilla Onkoloogika särgi.

„Peale keemiat on mul tavaliselt teine päev kõige keerulisem, aga kuna Maijooks oli neljandal päeval, siis kogemuslikult tundus tibens. Läksingi kohale selle mõttega, et aitan telgis ja kui tunne on jätkuvalt õige, siis lähen rajale.“

Rajale mindi koos teiste Onkoloogikatega rahulikus tempos. „Esimesed viis kilomeetrit olid kerged, aga kuski kuuendal kilomeetril kippusid tallad ümaraks muutuma ning lõpp tundus kaugel. Samas täna kõndisin 5,4 kilomeetrit ja oli ok, ehk siis rohkem kui viis kilomeetrit on palju,“ mõtiskleb Katrin.

Kuigi finiši järel tuli kiiresti väsimus, jäi Katrinile kogemusest soe tunne. „Tunne oli väga tore, et hakkama sain, aga varsti tuli peale väsimus ning liikusin kodu poole. Onkoloogika särk on väga ilus ning tahakski teadlikkust tõsta. Vaatan veel, kas saan kuskil kaasa lüüa või abiks olla.“

Suvine Onkofest toob inimesed kokku

Juuli keskel toimub taas Onkofest – nädalavahetus, kus vähihaigusega inimesed ja nende lähedased saavad kokku, et kogeda toetavat kogukonnatunnet ja õlg-õla kõrval olemist, mida vähidiagnoosiga inimesed igapäevaelus sageli igatsevad.

Kui soovid ka endale Onkoloogika spordisärki, tasub silm peal hoida Onkoloogika kogukonna Facebooki grupil.

„Vähk kardab liikumist!“ #onkoloogika