Onkoloogika

5 KÜSIMUST kogemusnõustaja Hainar Hunt

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele kogemusnõustaja Hainar Hunt.

Kuidas on esimesed kogemusnõustamised läinud?

Esimesed kohtumised on olnud väga südamlikud, aga ka emotsionaalselt puudutavad.
Iga inimene ja tema lugu on erinev, kuid neis on palju äratundmist.
Kõige rohkem on mulle meelde jäänud see, kui suur vajadus on inimestel lihtsalt rääkida ja olla kuulatud.
Inimesed ootavad võimalust oma mõtteid ja tundeid kellegagi jagada, ilma et peaks midagi selgitama või õigustama.

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini nõustamisele tulevad?

Esile kerkivad hirm, üksindus, teadmatus tuleviku ees ning tunne, et lähedased ei mõista päriselt, mida inimene läbi elab.
Raske haigusega lähedase kõrval olles tekib sageli küsimus, kuidas ise kõige selle keskel vastu pidada.
Pärast lähedase kaotust lisanduvad süütunne, igatsus ja küsimus, kuidas oma eluga edasi minna.
Palju räägime ka sellest, kas see, mida inimene tunneb või mõtleb, on normaalne.
Sageli on vaja lihtsalt kinnitust, et ka keerulistel ja vastuolulistel tunnetel on oma koht.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Ma arvan, et kõige olulisem on äratundmine ja usaldus.
Kui oled ise käinud läbi lähedase raske haiguse, olnud tema kõrval aastaid ning lõpuks pidanud temaga hüvasti jätma, siis mõistad paljusid asju, mida sõnadega on keeruline edasi anda.
See ei tähenda, et meie kogemused oleksid ühesugused, kuid sageli piisab teadmisest, et teine inimene mõistab.
Kogemusnõustaja ei saa kellegi valu ära võtta ega tema eest vastuseid leida, kuid ta saab olla inimese kõrval ja aidata tal oma teed leida.

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Mind on eriti puudutanud hetked, kui inimene julgeb välja öelda midagi, mida ta pole varem kellelegi rääkinud.
Mõnikord on need mõtted, mille pärast tuntakse häbi või süüd ja mida enda arvates ei tohiks isegi mõelda.
Kui vestluse käigus tekib inimesel tunne, et ta ei pea neid tundeid varjama, on see väga tähenduslik.
Samuti on mulle korda läinud tagasiside, et meie vestlus aitas inimesel oma olukorda veidi teise nurga alt näha.
Need hetked kinnitavad, kui oluline võib olla lihtsalt kohalolek ja kuulamine.

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Need kohtumised on andnud mulle tunde, et ka minu enda kogemusel võib olla tähendus teiste inimeste aitamisel.
Olen õppinud, et alati ei pea oskama midagi öelda või lahendust pakkuda. Vahel on kõige olulisem oskus kuulata ja lihtsalt olla. 

Edaspidi soovin jätkata kogemusnõustamisega, pöörates erilist tähelepanu raskelt haigete inimeste lähedastele ja neile, kes on oma lähedase kaotanud.
Soovin, et ükski inimene ei peaks tundma, et ta peab selle raske teekonna täiesti üksi läbi käima.

Kogemustugi aitab vähiteekonnal üksteist toetada

Onkoloogika arendab SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali (KÜSK) ja Siseministeeriumi toel üle-eestilist kogemustoetamise süsteemi, et vähipatsiendid ja nende lähedased saaksid tuge inimestelt, kes on ise sarnase teekonna läbi käinud.

Projekti „Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine“ raames täiendkoolitatakse kogemusnõustajaid ja kogemusringide hoidjaid ning arendatakse turvalist ja kvaliteetset kogemustuge. Eesmärk on muuta see abi kättesaadavaks üha rohkematele inimestele üle Eesti.

Loe lähemalt Onkoloogika kogemustoe projektist ja kogemustoetamise võimalustest.

5 KÜSIMUST Kogemusringi juht Katrin Raaga

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele „Elu vähiga“ kogemusringi üks juht Katrin Raaga. “Elu vähiga”esimesse kogemusringi kogunes 12-13 inimest ning kõige eredamalt jäi Katrinile meelde osalejate soov kuskile kuuluda.

Kuidas läks esimene kogemusring? Mis jäi sulle kõige rohkem meelde?

Kogemusring oli veidi hirmus, kahtlesin oma oskustes ning selles, kas suudan ringi koos hoida. Kuna mul on väga tore kaasringijuht, siis koos toimetades tundub, et saime päris hästi hakkama ning nüüd on juba julgem ka järgmist ringi läbi viia.

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini kogemusringi tulevad?Peamine põhjus tundub olevat soov kuuluda kuhugi, olla kuuldud ning ka osa saada teiste kogemustest.

Peamine põhjus tundub olevat soov kuuluda kuhugi, olla kuuldud ning ka osa saada teiste kogemustest.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Küünarnukitunne. Tavaelus ei pruugi olla inimestel sarnase kogemusega sõpru/sugulasi ümber, kes suudaksid täies ulatuses mõista.

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Puudutas värske diagnoosi saaja, kes otsis nippe ja soovitusi uue olukorraga toimetulekul ning samas grupi reageering – rahulikult seletati ning toetati, sest me kõik oleme selles kohas olnud. Liigutas ka grupiliige, keda ei saa aidata, kuid oli lõpus nõus jagama – loodan, et ringis osalemine pakub talle ehk veidikenegi lohutust.

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Ringi läbi viimine pole ehk nii hirmus ning ring loob ennast lõpuks ise.

Kogemustugi aitab vähiteekonnal üksteist toetada

Onkoloogika arendab SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali (KÜSK) ja Siseministeeriumi toel üle-eestilist kogemustoetamise süsteemi, et vähipatsiendid ja nende lähedased saaksid tuge inimestelt, kes on ise sarnase teekonna läbi käinud.

Projekti „Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine“ raames täiendkoolitatakse kogemusnõustajaid ja kogemusringide hoidjaid ning arendatakse turvalist ja kvaliteetset kogemustuge. Eesmärk on muuta see abi kättesaadavaks üha rohkematele inimestele üle Eesti.

Loe lähemalt Onkoloogika kogemustoe projektist ja kogemustoetamise võimalustest.

5 KÜSIMUST Kogemusringi juht Hetlin Villak-Niinepuu

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele „Elu vähiga“ kogemusringi üks juht Hetlin Villak-Niinepuu. “Elu vähiga”esimesse kogemusringi kogunes 12-13 inimest ning kõige eredamalt jäi Hetlinile meelde osalejate julgus end avada ja üksteist toetada.

Kuidas läks esimene kogemusring? Mis jäi sulle kõige rohkem meelde?

Kogemusring läks väga hästi. Kui alguses oli mul hirm, et keegi ei tule kohale, siis lõpuks oli meid kokku 12-13. Esimese pooltunni järel mõtlesin, et kuidas me küll poolteist tundi ära täidame, aga lõpuks tundus, et ajast jäi puudugi.

Jäi eredalt meelde see, kuidas lõpuks avasid ja lubasid endal haavatavad olla ka need, kes algul vaikisid. Kõik olid kui ühtne tervik ja hoidsid teineteist. 

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini kogemusringi tulevad?

Eks meie “Elu vähiga” ringis oli väga erineva vähiga ja väga erinevas etapis inimesi. Seetõttu oli ka jututeemasid seinast seina. Aga eks peamine tunne oli pigem vist see, kuidas end toetada sel teekonnal kõige paremini.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

See rääkimine on oluline kogemusringis just seetõttu, et kokku on tulnud sisuliselt sama mure ja samade mõtetega inimesed. Kogesime kõik koos mitu korda, kuidas meil võib olla küll erinev vähk, aga küsimused, mõtted ja mured on samad. Õnneks tunduvad ka rõõmud olevat meil paljuski samad. 

Sama asja läbi tegev või teinud inimene oskab olla sulle kordades paremini toeks, kui keegi, kellel selline raske kogemus puudub. Kõlab küll tobedalt, aga vähk ühendab. 

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Mind isiklikult puudutas väga see, kui meie ringi lõpupoole julges üks inimestest jagada oma nõrkust ja näidata end haavatvana. See tegi väga alandlikuks, meenutas ka enda raskeid momente ja tekitas tänutunde. Tänutunde just selles osas, et olime suutnud tekitada nii usaldusliku ruumi, kus ta tahtis end haavtavana näidata. 

Mida andis esimene kohtumine sulle endale ja mida ootad edaspidistelt kohtumistelt?

Meie esimene “Elu vähiga” kogemusring andis mulle tegelikult palju. Algul, vahetult pärast ringi olin vaimselt meeletult väsinud, aga mida aeg edasi seda rohkem sain aru, et teen õiget asja. Tahan seda ringi edasi teha ja kohalolijatega koos kogeda veel sellist ühtekuuluvustunnet. 

Olen kõigile tulijatele südamest tänulik ja ootan neid järgmisesse ringi. Olen ja väga õnnelik, et otsustasin ringijuhi rolli võtta. Esimene ring on andnud mulle veelgi enam enesekindlust ja tunnet, et teen õiget asja.

Meie järgmine kogemustoe ring toimub 24. novemberil kell 18:00. Ootame Katriniga kõiki eelmisel korral osalenuid ja ka uusi soovijaid.

Kogemustugi aitab vähiteekonnal üksteist toetada

Onkoloogika arendab SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali (KÜSK) ja Siseministeeriumi toel üle-eestilist kogemustoetamise süsteemi, et vähipatsiendid ja nende lähedased saaksid tuge inimestelt, kes on ise sarnase teekonna läbi käinud.

Projekti „Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine“ raames täiendkoolitatakse kogemusnõustajaid ja kogemusringide hoidjaid ning arendatakse turvalist ja kvaliteetset kogemustuge. Eesmärk on muuta see abi kättesaadavaks üha rohkematele inimestele üle Eesti.

Loe lähemalt Onkoloogika kogemustoe projektist ja kogemustoetamise võimalustest.

5 KÜSIMUST Kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid on alustanud esimeste kohtumistega vähipatsientide ja nende lähedastega. Aga milliste mõtete ja muredega inimesed nende juurde tulevad? Mida annab võimalus rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Rubriigis „5 küsimust“ jagavad Onkoloogika kogemustoe korraldajad, kogemusnõustajad ja kogemusringide juhte oma esimesi muljeid, tähelepanekuid ja kogemusi. Seekord vastab viiele küsimusele Onkoloogika kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja, kes on olnud kogemustoe programmi käivitamise ja esimeste kohtumiste korraldamise juures. Tema sõnul on algustega alati kaasas pisut ebakindlust, kuid kõige enam on teda innustanud inimeste soov leida teisi, kellega oma kogemusi jagada.

Kuidas on esimesed kogemusnõustamised ja kogemusringid läinud? 

Esimesed ringid ja nõustamised on nagu esimesed sammud – väheke rabedust käib alguste juurde aga sealt edasi, kui veereb, siis juba hooga. 

Mind on tohutult innustanud inimeste registreerumiste sisendid. Näha nii paljude inimeste soovi ja sügavamat vajadust tulla kogemuskaaslastega kokku, on parimaks preemiaks selles protsessis. 

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini nõustamisele või kogemusringi tulevad?

Soov ja vajadus arutada elust ja olust sellisel päris tasandil – tabudeta. Saada tunnetust ja mõistmist, et sellises lainetuses ei ole inimene maailmas üksinda. Palju otsitakse ka infot ja konkreetseid kogemusi. 

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Meie ühiskonnas, peredes, suhetes on rohkelt rolle ja ootuseid, mida me inimestena kanname. Vähiturbulentsis olles olen märganud, et inimesed endiselt hoiavad rolle ja vapruse mantlit, mis on ka väga arusaadav. 

Küll aga on päris kosutav aeg-ajalt see vapruse mantel nagisse riputada ja olla nii nagu tuleb. Küsida selliseid küsimusi ja jagada selliseid mõtteid, mida teisi rolle kandes vahel lihtsalt ei saa. 

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Mind puudutavad alati jagamised, kus inimene, kes hoiab oma diagnoosi kogu maailma eest saladuses tuleb ja jagab seda kogemuskaaslaste turvalises ringis. 

See on päris paras ports üksi kanda ja teistele seda jagades on inimesed ära läinud kohtumistelt lenneldes – see annab uut õhku peale ja aitab saada koormat enda pealt vähemaks. 

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Ma tunnen suurt usaldust kogukonna poolt. See on suur tunnustus ja samas vastutus. Kogemustugi Onkoloogikas on minu südameasi – soovin, et see võimalus oleks igal vähiteel orienteerujal. Ootan, et veel rohkem inimesi leiaksid tee meie võimalusteni. 

Aitäh kõikidele meie kogemusringide juhtidele, kogemusnõustajatele, inimestele, kes on kogemustoetamise võimalusi kasutanud. 

Kogemustugi aitab vähiteekonnal üksteist toetada

Onkoloogika arendab SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali (KÜSK) ja Siseministeeriumi toel üle-eestilist kogemustoetamise süsteemi, et vähipatsiendid ja nende lähedased saaksid tuge inimestelt, kes on ise sarnase teekonna läbi käinud.

Projekti „Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine“ raames täiendkoolitatakse kogemusnõustajaid ja kogemusringide juhte ning arendatakse turvalist ja kvaliteetset kogemustuge. Eesmärk on muuta see abi kättesaadavaks üha rohkematele inimestele üle Eesti.

Loe lähemalt Onkoloogika kogemustoe projektist ja kogemustoetamise võimalustest.

„Nad kipuvad tihti enda olemasolu alahindama“ Vähiga elav Pille ja tema sõbrannad räägivad sõprusest, mis jääb ka kõige raskematel hetkedel

Vähidiagnoos muudab inimese elu, kuid puudutab paratamatult ka neid, kes tema kõrval seisavad. Mõni sõprus jääb haiguse keerises kaugemaks, teine kasvab tugevamaks kui kunagi varem. Onkofestil rääkisid Pille Retter ja tema kolm sõbrannat ausalt ja südamlikult sellest, kuidas hoida üksteist ka siis, kui tulevik on ebakindel, sõnadest jääb puudu ning vahel on kõige suuremaks abiks hoopis ühine naer.

Sõprus ei tähenda tingimata igapäevast suhtlemist ega pidevat koosolemist. Mõnikord tähendab see teadmist, et kusagil on inimene, kellele võib helistada ka kõige raskemal hetkel. Kes oskab kuulata, kellega saab südamest naerda ja kelle ees ei pea oma hirme varjama. Heas sõpruses mahub ühte suhtesse nii rõõm kui ka kurbus ning teineteise jaoks ollakse olemas ka siis, kui elu ei lähe sugugi nii, nagu loodetud.

Just selline sõprus joonistus välja Onkofesti vestlusarutelus „Vähk ja suhe sõpradega“, kus oma kogemusi jagasid Pille Retter ning tema sõbrannad Kristin Palmipuu, Helina Kärner ja Triin Karolin. Vestlust juhtis Kadi Jaanisoo-Kuld.

Juba esimestest hetkedest oli näha, et neid naisi seob midagi erilist. Nad lõpetasid üksteise lauseid, meenutasid ühiseid seiklusi ja naersid naljade üle, mille täielikku tähendust mõistsid ilmselt ainult nemad ise. Ent sama loomulikult tulid ka pisarad, sest nende sõpruses on viimastel aastatel olnud omajagu hetki, mil naermise asemel on tulnud üksteist lihtsalt hoida.

Naised tutvusid ligikaudu seitse aastat tagasi vähiravifondi Kingitud Elu vabatahtlikena. Kaubanduskeskustes annetusi kogudes veedetud tundidest kasvas tasapisi sõprus, mis on nüüdseks muutunud nende kõigi jaoks oluliseks osaks elust.

Pille vähiteekond on kestnud juba üheksa aastat. Tal diagnoositi müksoidne liposarkoom ehk pehmete kudede pahaloomuline kasvaja.  „Nüüd olen siis olukorras, kus me räägime elu pikendavast ravist,“ ütleb ta ja lisab sõbrannadele mõeldes: „Nad on minu jaoks ühed olulisemad.“

Sõbrad ei ole vähem tähtsad kui perekond

Pille on oma pika haigusteekonna jooksul märganud, et sõbrad kipuvad sageli enda tähtsust alahindama. Nad arvavad, et esmalt ikka alati pere ja sugulased, kuid omaette pere on ju nemadki – inimesed, kes kuuluvad samuti lähiringi.

„Sõbrad pisendavad ennast hästi palju,“ ütleb Pille. Tema sõnul ei pruugi isegi kõige lähedasemate pereliikmetega olla võimalik kõigest rääkida. Mõni suhe on keeruline, mõni teema jääb avamata. Sõbrale võib aga usaldada mõtteid, millest oma pere ei pruugi midagi teada.

Pille jaoks ei määra lähedust sugulusside, vaid see, kuivõrd saab inimene teisega päriselt tema ise olla. Just seepärast ei taha ta, et sõbrannad peaksid ennast tema elus kuidagi teisejärguliseks. „Me ei saa valida perekonda, kuhu me sünnime. Aga sõbrad on üks imeline elukingitus, sest me ise loome neid, me ise hoiame neid, me ise kastame neid.“

Kui Pille oma kolme sõbrannat kirjeldab, tuleb hästi välja, kui erinevad nad on. Triin on oma loomult tuline aktivist – ideede generaator ja seikluste korraldaja. Kristin õrn ja hooliv poputaja. Helina aga sügavate vestluste ankur, kus peitu ei jää mitte ükski teema. 

Pille sõnutsi on see justkui päeviku kirjutamine, kuhu valad välja kõik. „Ma ei teagi, mis vestlused me kõik omavahel ära oleme pidanud,“ ütleb Pille. Nende jutuajamised ulatuvad vähist palju kaugemale. Näiteks meenutab Pille naerdes aega, mil mõlemal oli paarisuhtes keeruline periood. Siis arutasid nad Helinaga humoorikalt stsenaariumit, et saadaks mehed kuu peale ja koliks kokku.

„Ära leina ette.“ Õppetund, mis aitab elada tänases päevas

Raske diagnoosiga elamine tähendab paratamatult ka ebakindlust tuleviku ees. Pille sõbrannad ei varja, et nemadki tunnevad hirmu. Aastatega on nad aga õppinud, et muretsemine ei tohiks võtta ära rõõmu ajast, mis neil koos on.

Triin Karolin töötab psühhiaatriaosakonnas ning on vähiga kokku puutunud ka oma perekonnas. Tema isa tabas samuti karm vähidiagnoos ja sellest ajast on Triinul meeles üks oluline soovitus. „Üks lause, mis mind on väga aidanud, on see, et ära leina ette isa puhul.“

Triin tunnistab, et alguses kippus ta just seda tegema. Isa aga elas täie hooga, nautis elu ja võttis sellest nii palju kui võimalik. See kogemus õpetas teda keskenduma rohkem olevikule ning sama püüab ta teha ka Pille kõrval.

See ei tähenda, et kurbust peaks peitma või pisaraid tagasi hoidma. Pille kinnitab pehme muigega, et hindab ka nuttu. “Koos nutmist on väga vaja. See lõdvestab pingeid ning ühendab.”

Medõena töötav Kristin Palmipuu teab samuti, mida tähendab raskete olukordadega silmitsi seista. Tööl on ta õppinud hoidma vajalikku professionaalset distantsi, kuid sõbrannaga on teisiti. Pille haigus puudutab teda sügavalt ning just nende sõprus on õpetanud talle, et ka valusatel hetkedel võib olla oma eriline tähendus. 

Kristin tunnistab, et on õppinud neid keerulisi vestlusi hindama, sest need annavad võimaluse teineteist paremini mõista ja midagi olulist jagada. Helina võtab tema mõtte kokku ühe lihtsa küsimusega: „Tahad öelda, et ta läheb väga hinge?“ Ja eks see lähebki hinge, sest haigusega koos tulevad hirm, teadmatus ja mure inimese pärast, keda armastad.

Kõik jaburused on lubatud

Kõigi tõsiste jutuajamiste kõrval on nende nelja naise sõpruses erakordselt palju nalja. Mitte ainult tagasihoidlikku muigamist, vaid sellist naeru, mis paneb kõhulihased valutama. Kui Pille haigus järjekordselt ägenes, otsustasid sõbrannad korraldada talle üllatuse. Triin hankis ühest Võru lasteaiast loomakostüümid, broneeris talu, kus sai hobuse ja saaniga sõita, ning leppis Pille abikaasaga kokku, et naised ilmuvad talle ootamatult koju.

Pillele oli valitud rebasekostüüm. Kristinist sai Potsataja, Helinast ükssarvik ja Triinust jänes. Sõprade algatus tähendas Pillele kirjeldamatult palju ning läks väga hinge. „Ma olin tol hetkel hästi hõredas kohas ja see tõmbas korraliku pisarate voolu valla,“ meenutab Pille.

Üllatus ei piirdunud aga sellega. Pille otsustas sõbrannadele tagasi teha ning pakkus välja, et nad võiksid kostüümides Tartu kesklinna hot dog‘i ostma minna. Nii juhtuski. Triin meenutab naerdes, et tal tekkis korraks isegi hirm, ega keegi neile abi kutsu. Tanklamüüja oli aga vaatepildist vaimustuses ja ütles, et naised tegid tema päeva ilusaks.

Selliseid mälestusi on neil palju. Kord seisti üheskoos saunas laste näomaskid näos ja naerdi oma peegelpilti. Teinekord saadeti üksteisele pööraseid kingitusi või musta huumoriga sõnumeid, mida võõras inimene ei pruugiks mõistagi. Koos on matkatud, elu tähistatud ja nauditud lihtsaid, aga tähenduslikke hetki.

Triin ütleb, et huumor on nende seltskonnas hädavajalik. See aitab pingeid maandada ja annab võimaluse ka kõige raskematel aegadel hetkeks kergemalt hingata. „Võib tunduda, et see kõik on justkui mitte midagi, aga sellistes eluhetkedes on need lihtsad asjad teinekord väga määravad, kuidas tegelikult mingist punktist edasi hakata minema,“ ütleb Pille.

Vahel on kõige raskem lihtsalt kuulata

Pille ei püüa oma tervise kohta käivaid keerulisi uudiseid sõbrannade eest varjata ega ilustada. Ta räägib ausalt ka sellest, mis võib teistes hirmu tekitada. Kristin tunnistab, et sõbrana tekib sageli abituse tunne. Tahaks midagi teha, kuid ei tea, mida. Tahaks aidata, kuid kardab koormata. 

Mõnikord tundub, et sõbrana peaks oskama öelda midagi lohutavat või pakkuma lahendust, kuigi tegelikult polegi alati midagi, mida lahendada. „Kas ma peaks midagi tegema, kuidas ma peaks tegema?“ sõnastab Helina küsimuse, mis ilmselt nii mõnelegi raskelt haige inimese lähedasele tuttav ette tuleb.

Kristin on näiteks aastatega õppinud, et oluline on anda teisele inimesele võimalus rääkida, ilma et tema sõnu peaks kohe kuidagi paremaks muutma. See kehtib ka kõige raskemate teemade puhul. Ta meenutab, kuidas varem tundus talle surmast rääkimine millegi sellisena, mida tuleks vältida. Ta kartis, et see muudab olukorra veel raskemaks ning et sõbrana peaks hoopis positiivsust hoidma.

Ent Pille avatus on aidanud tal sellest hirmust üle saada. „Ma ei ole mitte midagi jätnud küsimata, sest Pille on ise nii toetav selles osas ja ütleb, et lihtsalt küsige kõike, tabuteemasid ei ole,“ räägib Kristin.

Pille jaoks on oluline siiski tunnetada, millal teine inimene on valmis keerulistest asjadest rääkima. Ka sõprade tundeid tuleb hoida ning kõiki raskeid teemasid ei saa ootamatult kellegi ette asetada. Samas on naised kogenud, et kui hirmudele saab anda sõnad, muutuvad need sageli veidi kergemini kantavaks.

Kui haigus sunnib eemalduma, ei tähenda see sõpruse lõppu

Pille tunnistab, et haiguse raskematel perioodidel tõmbub ta inimestest eemale. Mitte sellepärast, et ta ei tahaks sõpradega suhelda, vaid seepärast, et füüsiliselt ei ole selleks jõudu. Ühe ravimi ajal oli tal kuus vaid umbes nädal, mil enesetunne oli päriselt hea. Ülejäänud aeg möödus raskete kõrvaltoimetega. „Mu elu ongi praegu seal, kus füüsiline keha dikteerib hästi palju. Kui on nii-öelda hea, siis toimetad. Kui on halb, siis oled eemal. Tahad olla oma kookonis “

Kuna pidev küsimine ja muretsemine võib haigele inimesele hoopis koormavaks muutuda, on nende sõpruses kujunenud oma loomulik rütm, kus üksteisest hoolimiseks ei pea pidevalt ühenduses olema. „Kui Pille pole tükk aega vastanud Messengeris või mujal, siis me kirjutame Rainile,“ kirjeldab Triin, kuidas nad teinekord Pille abikaasalt uurivad, kas kõik on ikka korras.

Sõprus on õpetanud ka sõpru endid

Kui vestluse juht Kadi Jaanisoo-Kuld küsib, mida see aastatepikkune teekond on naistele õpetanud, ei räägi nad ainult vähist. „Mina arvan, et Pille on mind õpetanud olema haavatav,“ ütleb Kristin. Kuigi talle on alati meeldinud rääkida, on ta sageli keerulisemad tunded enda teada jätnud. Pille avatus on aidanud tal mõista, et ka ise võib olla õrn, ebakindel ja aus.

„Minul on kindlasti elu ja aja väärtustamine,“ ütleb Helina. Aeg on tema jaoks saanud hoopis teise tähenduse. Helina lisab veel, et üheksa aastat vähiga elanud Pille kõrval on tulnud õppida leppima sellega, et tulevikku ei saa alati ette planeerida. „Seda olulisemad on tänased vestlused, ühised mälestused ja võimalus lihtsalt koos olla.“

Ka Triinu jaoks on kõige olulisem õppetund olnud aeg. Seda ei tohi lõputult edasi lükata, justkui oleks ühisteks hetkedeks alati mõni järgmine võimalus. „Sõprade jaoks tuleb aega võtta, sest  meil on kõigil ühepalju aega ja neid ühiseid hetki tuleb lihtsalt tekitada.“ Ta võrdleb sõpradega kohtumist koosolekutega. Kui tööasjad saavad kalendrisse kirja, peaks sinna mahtuma ka sõprus ning erinevalt paljudest töökohtumistest ei tohiks neid kokkusaamisi kergekäeliselt edasi lükata.

Triin mõtleb ka neile vähihaigetele, kellel sellist sõpruskonda ei ole, sest kõigil pole sõpru, kes saabuvad ootamatult loomakostüümides või korraldavad nädalavahetuse, mis aitab mõneks ajaks haigusest eemalduda. Tema unistus oleks, et täiskasvanutele võiks olemas olla midagi laste heategevusliku algatuse „Minu unistuste päev“ sarnast, mis pakuks raskel ajal rõõmu ja erilisi elamusi. 

„Ma hindan teid selle eest ülikõrgelt“

Pille ei varja, et pika haiguse jooksul on mõned sõprussuhted ka lõppenud. Mitte tingimata tülide või haiget tegemise pärast, vaid lihtsalt seetõttu, et inimesed on liikunud eri suundades. Ta peab seda elu loomulikuks osaks. Kõik suhted ei jää kestma ja mõnikord on vaja osata ka lahti lasta.

Seda erilisemaks peab ta inimesi, kes teavad, kui keeruline olukord võib olla, kuid otsustavad ikkagi tema kõrvale jääda. „See on ikkagi selline eriline nüanss, kui sa tead, et ta on sellises keerises ja seal on väga suured raskused taga või on veel ees, aga sa valid olla seal suhtes, ka selles sõbrasuhtes. Ma hindan teid selle eest ülikõrgelt.“

Vestluse lõpus palub Kadi sõbrannadel öelda, mis neile Pille juures kõige rohkem meeldib. Triin valib sõna „kreisipööra“, Kristin ütleb „mõistmine“. Helina vastus on kõige lihtsam ja loomulikum: „Tema ise. Igas mõttes.“

Kui Pillelt küsitakse, miks ta iseendale meeldib, räägib ta hiljutisest neljanda staadiumi vähi kogemusringi kohtumisest, mille jaoks ta valmistas endale käevõru. Sellele ladus ta tähthelmestest sõna „Pilkin“ – oma lapsepõlve hüüdnime. „Ma arvan, et ma olen see Pille, kellele on antud just selline elu nagu ta on.“

„Palun saa terveks ja tule tagasi.“ Vähidiagnoos paneb proovile ka suhte tööandjaga

Vähidiagnoos ei puuduta ainult tervist. Ühel hetkel tuleb paljudel vastata ka küsimustele, mida teha tööga, kas diagnoosist tööandjale rääkida, kui palju ravi ajal töötada ning kas senine töökoht ootab inimest ka pärast pikemat eemalolekut. Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe tööeluga“ jõuti pidevalt mõtteni, et reeglid loovad töösuhtele raami, kuid tegeliku turvatunde loob see, kuidas inimesed selles raamistikus üksteisega käituvad.

Onkofestil rääkisid sellest, mida vähidiagnoos inimese ja töökoha vahelise suhtega teeb, Forus Grupi juhatuse liige ja personalijuht Merje Kärner, PeopleFirsti juhtimiskoolitaja ja coach Ülle Pind ning vähipatsiendi lähedase ja kolleegi vaadet esindanud Terje Sosi. Vestlust juhtis EBSi nooremteadur ja Create Clarity kaasasutaja Merle-Liisu Lindma. Kõigil neljal oli teemaga ka isiklik kokkupuude.

Esimene hirm: kas minusse suhtutakse nüüd teisiti?

Merje Kärneri sõnul on pärast diagnoosi üks esimesi tööga seotud hirme küsimus, kas inimene jääb teiste silmis endiselt samaks. Tema enda diagnoos tuli ajal, mil ta oli uues ettevõttes töötanud vaid paar kuud. Ta teadis, et temalt oodatakse tulemusi, kuid ühtäkki ei osanud enam lubada, millal ja kui palju ta töötada suudab.

„Ma alustasin seda lauset niimoodi, et see on jumala okei, kui sa mulle ütled, et meie teed lähevad lahku, sest ma ei saa sulle mitte midagi enam lubada. Ma ei tea, ma päriselt ei tea,“ meenutas Kärner vestlust oma juhiga.

Vastus tuli kiiresti: „Nalja teed või, me olime kõik su selja taga.“ Kärner mäletab siiani, kui raske oli diagnoosist rääkida. Personalijuhina on ta sama kõhklust näinud ka teiste puhul, kus inimene loodab mõistmisele, kuid kardab samal ajal, et haigus muudab seda, kuidas teda tööl nähakse.

Samas on tööandjal väga keeruline inimest toetada, kui ta ei tea, et tuge on vaja. Ülle Pind tõi välja, et ka teisel poolel võib olla raske esimese sammu tegemine. Juht võib karta liiga isiklikku küsimust või inimese piiridesse tungimist. „Alati aitab see, kui kaks osapoolt omavahel räägivad ja ka julgevad väljendada, et ma vajan abi. See ei ole nõrkuse näitamine,“ ütles ta. 

Ravi ajal töötamine ei ole kõigi jaoks sama

Üht vastust ei olnud panelistidel ka küsimusele, kas vähiravi ajal tuleks tööd jätkata. Kärner töötas ravi ajal edasi. Tema jaoks oli töö muu hulgas võimalus hoida mõtteid haigusest eemal. „Ma arvan, et paar asja, mis ma sain välja mõeldud, on kõige ägedamad üldse keset oma keemiaravi,“ rääkis ta.

Samas rõhutas ta, et sellist kogemust ei saa teistele üle kanda. Palju sõltub ravist, inimese enesetundest ja töö iseloomust. Paindlik kontoritöö annab teistsugused võimalused kui amet, kus inimene peab olema kindlal ajal kindlas kohas.

Pindi kogemus oli teistsugune. Tema jaoks tähendas tõsine haigus aega, mil tähelepanu tuli suunata tervenemisele. „Sa ei saa mootorrattaga kahte suunda korraga sõita,“ sõnastas ta mõtte, millele Lindma lisas: „Sa sõidad sinna, kuhu vaatad.“

Kõige olulisem on seega mitte otsustada töötaja eest. Mõni tahab ravi ajal jätkata nii palju kui võimalik, sest töö annab rütmi, sissetuleku ja võimaluse mõtted mujale viia. Teine vajab täielikku pausi. Mõlemad võivad olla õiged valikud.

„Aga mida sina vajad?“

Kui töötaja ütleb juhile, et tal on vähk, ei pea juhil olema valmis ideaalset juttu. Pind meenutas oma kunagise juhi Robert Kitti reaktsiooni pärast seda, kui oli talle haigestumisest rääkinud. „Ma ei oska sulle mitte midagi muud öelda kui see, et palun saa terveks ja palun tule tagasi,“ meenutas Pind tema sõnu. Pindi jaoks oli selles kõige olulisem sõnum olemas: tema töökoht ei kadunud ning teda oodati tagasi.

Kärneri sõnul võiks juhi esimene küsimus olla veel lihtsam: „Aga mida sina vajad?“ Mõnikord ei oska inimene sellele kohe vastata. Diagnoos võib tulla šokina ning praktilised küsimused nagu kui palju töötada, mida meeskonnale öelda, kui kauaks eemal olla, vajavad aega. Siin saab juht aidata neid otsuseid samm-sammult läbi mõelda, mitte inimese eest ära teha.

Sosi rõhutas omakorda märkamist. Kui inimese töövõime või käitumine muutub, ei peaks juht alustama küsimusest, miks ta enam hakkama ei saa, vaid uurima, kuidas tal päriselt läheb. Sosi ise on saanud tööandjalt tuge ajal, mil haiged olid tema lähedased. Ta sai olla kaks nädalat oma ema kõrval elu lõpus ning õe keemiaravi ajal kokku leppida, et ei võta enda kanda suuri projekte.

„Täna on see möödas ja ma olen endiselt tagasi,“ ütles ta. Sellised kogemused loovad tema hinnangul tugeva lojaalsuse tööandjale.

Hoolimine ei tähenda ainult raha

Pikaajaline haigus toob siiski kiiresti mängu ka raha. Sissetulek võib väheneda just ajal, mil inimese ebakindlus ja sageli ka kulud suurenevad. Pind rääkis ettevõtetest, kus on otsustatud pikema haigusperioodi ajal osa töötaja kaotatud sissetulekust kompenseerida. Samuti tõi ta näiteid olukordadest, kus tööandja on olnud valmis aitama ravi või operatsiooni eest tasumisel.„Küsimus on alati see, et mida sa teeksid, kui see inimene oleks sinu lähedane,“ ütles ta.

Lindma meenutas rahvusvahelist organisatsiooni, kus töötajal oli tõsise isikliku kriisi korral võimalik võtta kuni kuu täispalgaga vaba aega. Võimalust kasutati harva, kuid teadmine, et see on olemas, andis inimestele turvatunde.

Sosi tõi näite ka olukorrast, kus oli teada, et raskelt haige töötaja elu hakkab lõppema. Tööandja aitas tal perega koos aega veeta ning kogus lähedaste jaoks mälestusi. Hoolimine ei pea aga alati tähendama suuri summasid. See võib olla paindlik töökorraldus, tervisekindlustus, ajutiselt väiksem koormus või lihtsalt teadmine, et inimese koht ei kao haiguse ajal ära.

Hea töökultuur tuleb välja siis, kui asjad lähevad halvasti

Publikus istunud Jaanus rääkis aga valusa loo sellest, kuidas tema ametlik viimane tööpäev oli samal päeval, kui ta rääkis tööandjale oma diagnoosist. Algselt sai ta kinnituse, et teda aidatakse. Hiljem lõpetati temaga töösuhe ajal, mil ta oli haiguse tõttu töölt eemal. Tema sõnul ei pakutud ka võimalust teha kergemat tööd. 

Tema kogemus tõi arutellu olulise reaalsuskontrolli. Hoolivast töökultuurist võib rääkida palju, kuid selle tegelik sisu selgub sageli alles siis, kui inimene enam endisel viisil töötada ei suuda.

Panelistide sõnul on siin oluline roll ka personalijuhil. Pind tõi näiteid olukordadest, kus ta on läinud juhatuse või finantsjuhi juurde töötajale tuge küsima. Tema hinnangul peaks hea personalijuht suutma vajadusel ka organisatsiooni otsustajatele vastu vaielda. „Kui see inimene töötab sinu juures viisteist aastat, kümme aastat, kakskümmend aastat, siis ta on osa sinust, sinu teadmistest,“ ütles Pind.

Kärner lisas, et tööandja rahakott ei ole lõputu, kuid küsimus on ka selles, milliseid valikuid organisatsioon oma eelarves teeb. Töötajate sünni-, pulma- ja sporditoetuste kõrval tasub mõelda sellele, mida vajab inimene siis, kui ta satub elu kõige raskemasse olukorda.

Kas ma saan sind usaldada?

Lindma sõnastas küsimuse lõpuks lihtsalt: „Kui inimene annab aastaid ühele organisatsioonile oma aja, teadmised ja energia, kas ta saab seda organisatsiooni usaldada hetkel, mil tema enda elu läheb rööpast välja?“ Tööandja väärtused ei tule tema sõnul kõige paremini välja kodulehel või värbamiskuulutuses, vaid hetkel, mil töötajal on päriselt raske.

Samas ei sündinud arutelust sõnumit, et kogu vastutus peaks olema tööandjal. Ka töötaja peab võimalusel suutma oma vajadustest rääkida. Organisatsioonid omakorda saavad luua keskkonna, kus seda on turvaline teha. Vahel ei olegi vaja ideaalset süsteemi või täiuslikult valitud sõnu.

Mõnikord piisab alustuseks sellest, kui inimene kuuleb: „Palun saa terveks ja palun tule tagasi.“

„See hetk on inimese kõige halvem päev tema elus. Käitume vastavalt!“ Onkofestil arutleti, mida haige oma arstilt tegelikult vajab

Vähidiagnoosi saanud inimese jaoks võib esimene kohtumine onkoloogiga olla üks elu raskemaid vestlusi. Samal ajal peab arst sageli napi vastuvõtuaja jooksul rääkima diagnoosist, ravivõimalustest, kõrvaltoimetest ja prognoosist ning vastama küsimustele, mida patsient ei pruugi šoki tõttu osatagi veel küsida. 

Juulis toimunud Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe arstiga“ tõdesid Eesti onkoloogid ja hematoloogid, et hea vähiravi ei tähenda enam ammu ainult õige ravimi valimist. Järjest olulisemaks muutuvad usaldus, suhtlemine ning patsiendi ümber toimetav ravimeeskond.

Onkofesti välilaval arutlesid arsti ja patsiendi suhte üle Põhja-Eesti Regionaalhaigla onkoloog ja kliiniku juhataja Helis Pokker, Ida-Tallinna Keskhaigla onkoloog ning Eesti Vähitõrje võrgustiku kliiniline juht Rille Pihlak ja Tartu Ülikooli Kliinikumi hematoloogia-onkoloogia kliiniku juht ja hematoloog Ain Kaare. Vestlust juhtis Onkoloogika tegevjuht Kristel Leif, oma kogemusi jagasid ka vähipatsiendid publiku seast.

Kolme arsti peale kogunes lavale aastakümneid vähiravi kogemust. Pokkeril täitub onkoloogina ligi 25 aastat, Kaarel 30 aastat ning Pihlak on pärast ligi kümmet aastat Inglismaa vähikeskustes töötamist naasnud Eestisse. Just seetõttu avanes arutelus võimalus vaadata, kui palju on selle ajaga muutunud mitte ainult vähiravi ise, vaid ka see, mida patsiendid arstilt ootavad.

Vähiravi on muutunud ja koos sellega patsiendi ootused

Ain Kaare sõnul on 30 aastaga muutunud vähiravi võimalused tohutult ning koos nendega on kasvanud ka patsientide ootused. Kui aastakümneid tagasi oli ravivalik märksa piiratum, siis praegu võib ühe haiguse puhul olla mitu võimalikku ravivõimalust.

Selle kõrvale on tekkinud teine suur muutus – informatsiooni küllus. Patsient ei tule enam tingimata arsti juurde teadmata, millised ravivõimalused maailmas olemas on. Ta on sageli lugenud uuringuid, otsinud infot internetist, tehisarult, küsinud nõu teistelt patsientidelt või isegi konsulteerinud välismaa kliinikutega.

Helis Pokkeri sõnul on aga veel üks oluline muutus: „Enam ei peaks rääkima üksnes arsti ja patsiendi suhtest, vaid patsiendi ja ravimeeskonna suhtest. Ei ole enam päris kindlasti seda, mis kunagi oli, et toimetas ainult arst ja õed tegid seda, mis arst ütles,“ rääkis Pokker. Tänapäeval on igal ravimeeskonna liikmel oma roll ja väljaõpe. Arst juhib ravi ning vastutab raviplaani eest, kuid patsiendi teekonna toimimiseks on vaja märksa rohkem spetsialiste.

See muutus on oluline ka väga praktilisel põhjusel. Vähipatsiendi raviteekond võib kesta aastaid ning selle jooksul puutub ta kokku kirurgide, kiiritusraviarstide, süsteemravi tegevate onkoloogide, hematoloogide, õdede, palliatiivravi meeskonna ja teiste spetsialistidega. Nii ei saa üks arst olla patsiendi jaoks ööpäev läbi kogu raviteekonna ajal kättesaadav.

Kaare tõi välja ka teise poole, millest patsiendid harvem mõtlevad. Kui arst ravib ühte inimest kümme või kakskümmend aastat, tekib paratamatult tugev inimlik side. Arst ei saa samal ajal olla aastakümneid sadade patsientide jaoks 24/7 kättesaadav, sest selline süsteem suurendaks oluliselt ka arstide läbipõlemise ohtu.

Kas patsiendi peamine kontakt peaks üldse olema arst?

Ühe võimaliku lahendusena rääkis Rille Pihlak Inglismaa süsteemist, kus vähipatsiendil on oma key worker ehk võtmetöötaja. Enamasti on selleks ravimeeskonna eriõde, kelle poole patsient saab küsimustega pöörduda ning kes vajadusel viib küsimuse edasi onkoloogile.

Patsiendi jaoks tähendab see, et tal on olemas inimene, kes tunneb tema raviteekonda ja aitab selles orienteeruda ja kogu vastutus patsiendi igapäevaste küsimuste eest ei lange raviarstile.

Ka Eestis liigutakse arstide sõnul selles suunas. Nii Tartu Ülikooli Kliinikumis kui ka teistes haiglates täidavad sarnast rolli iseseisvat vastuvõttu tegevad õed. Pokker lisab, et PERHis on keemiaravi või muud kasvajavastast ravi saavatele patsientidele olemas õde-nõustaja nii haiglas kohapeal kui ka tööpäeviti telefoni teel.

„Tema on see persoon, kes tegelikult on tööajal kogu aeg kättesaadav. Arst ei ole. Arst ei saa olla kättesaadav kakskümmend neli seitse,“ toonitas Kaare. Tema sõnul on just selliseid võtmeisikuid vaja Eestis oluliselt rohkem. 

Pokker lisas, et lisaks inimestele võiks patsiendi ja ravikeskuse vahelist ühendust toetada tehnoloogia. Regionaalhaigla on juba katsetanud digitaalset Kaiku platvormi ning otsib nüüd järgmist lahendust, mis võimaldaks patsiendil edastada ravikeskusele oma sümptomeid ja küsimusi ka väljaspool telefonikõnet.

Sellise süsteemi väärtus pole ainult mugavuses. Kui kõrvaltoimete kohta jõuab info ravimeeskonnani ajal, mil probleem on veel väike, saab sekkuda varem ning suureneb võimalus, et ravi saab plaanipäraselt jätkuda.

Arstid nõustuvad, et esimese visiidi jaoks on vaja rohkem aega

Üks arutelu tugevamaid sõnumeid puudutas aga aega. Vähipatsiendi esimene kohtumine onkoloogiga on sageli hetk, mil inimesele tuleb korraga anda tohutu hulk informatsiooni. Samal ajal võib patsient olla diagnoosist sellises šokis, et suur osa räägitust ei jää talle meelde.

Pokkeri sõnul tunnetavad arstid ise väga selgelt, mis on suurim probleem: „Meil ei jätku aega. Meil ei jätku aega.“ Tema sõnul on arstid pöördunud ka Tervisekassa poole sooviga, et just esimese visiidi jaoks oleks võimalik planeerida praegusest pikem vastuvõtt.

„See esimene vestlus on üks põhjapanevamaid ja seal on informatsiooni kohutavalt palju,“ rääkis Pokker. Seetõttu soovitas ta esimesse vastuvõttu võimalusel kaasa võtta lähedase: „Neli kõrva on parem kui kaks kõrva.“

Pihlak tõi võrdluseks Inglismaa, kus esimese onkoloogilise vastuvõtu jaoks oli tal 40 minutit. Tema sõnul ei piisanud sageli isegi sellest, et kõike seda rasket diagnoosi ja teemat ilusti ning selgelt edasi anda. Seetõttu on ka ühe oma õpetaja sõnad talle aastateks meelde jäänud: „See hetk on selle inimese kõige halvem päev tema elus. Käitume vastavalt.“ Pihlaku sõnul peaks just sellest lähtuma kogu esimene vestlus patsiendiga. Arsti jaoks võib diagnoos ja raviplaan olla igapäevatöö, patsiendi jaoks võib aga tegemist olla elu kõige hirmutavama hetkega.

Mõnikord piisab sellest, et arst keerab tooli patsiendi poole

Kui palju võib suhtes muuta pealtnäha pisike asi, näitas publikus oma kogemust jaganud vähipatsiendi lugu. Tema esimene vähiravi kogemus algas 2015. aastal. Ta oli toona 43-aastane ning tema noorim laps oli kuueaastane. Arst vaatas vastuvõtu ajal peamiselt arvutiekraani ning patsiendile jäi tunne, et kõik peab käima kiiresti. Küsimusi ei osanud ta diagnoosišokis nagunii veel küsida.

Aastaid hiljem, kui haigus oli metastaseerunud ja ta jõudis teise onkoloogi juurde, läks ta vastuvõtule juba ettevalmistunult ning hakkas oma paberile kirjutatud küsimusi kiiresti ette lugema.

Arst palus tal hetkeks oodata, lõpetas arvutis kirjutamise, keeras tooli patsiendi poole ja ütles: „Nüüd hakake otsast peale.“ See väike žest muutis patsiendi jaoks kogu olukorra.

Ta teadis sellest hetkest, et arst kuulab teda. Ning seetõttu ei häirinud teda hiljem enam ka see, kui sama arsti ukse taga tuli oodata tund või poolteist – ta teadis, et arst võtab ka eelmise patsiendi jaoks täpselt nii palju aega, kui too sel hetkel vajab.

Pihlaku sõnul ongi meditsiinis järjest enam hakatud mõistma, et hea suhtlemine ei ole ravist eraldiseisev „pehme“ lisand. Kui patsient saab aru, mis temaga toimub ja miks midagi tehakse, võib see hiljem vähendada ka segadust ja lisaküsimusi.

Küsimused tasub kodus kirja panna

Arstid julgustasid patsiente vastuvõtuks valmistuma ning küsimusi üles kirjutama. Väga sageli tekivad kõige olulisemad küsimused alles pärast visiiti, kui esimene info on jõudnud settida.

Pihlak rõhutas, et patsient ei peaks tundma piinlikkust, kui ta tuleb vastuvõtule küsimuste nimekirjaga. Vastupidi, sellest võib olla abi mõlemale poolele.

Samuti ei pea kõike esimese kohtumise jooksul ära rääkima. Onkoloogilise ravi puhul kohtuvad patsient ja arst sageli regulaarselt ning suhe kujuneb ajas. Küsimused, mis esimesel korral ei meenu või milleks pole veel valmis, saab tuua järgmistele kohtumistele.

Kaare pidas eriti oluliseks, et patsient mõistaks oma haigust ja ravi. Ta küsib vahel patsiendilt teadlikult, milline on tema diagnoos, kuidas seda haigust ravitakse ja millist ravi ta seni saanud on. Mitte seepärast, et arst ise seda ei teaks, vaid selleks, et saada aru, mida patsient ise oma haigusest mõistab.

„Kui patsient seda mõistab, siis on hulga väiksem oht, et meie suhted lähevad risti,“ ütles Kaare.

Kui usaldus kaob, võib arsti vahetada

Arutelus puudutati ka teemat, millest patsiendid sageli rääkida ei julge: mis saab siis, kui oma arstiga lihtsalt ei teki head kontakti või usaldus on mingil põhjusel kadunud? Arstide sõnum oli siin üllatavalt ühene – arsti vahetamine on lubatud ja seda ei pea kartma.

Kaare sõnul põhineb arsti ja patsiendi suhe usaldusel. Kui usaldus on kadunud ning seda enam taastada ei õnnestu, võib olla parem leida teine arst. Esimene võimalus on sellest raviarstiga otse rääkida. Kui seda on raske teha, võib pöörduda ravimeeskonna õe poole, kes aitab olukorda vahendada. Vajadusel saab pöörduda ka osakonnajuhi poole.

Pihlak rõhutas, et arstivahetus ei tähenda tingimata haigla vahetamist. Sama vähitüübiga tegeleb keskuses enamasti mitu spetsialisti ning mõnikord sobivad konkreetse patsiendi ja arsti isiksused lihtsalt paremini kokku.

Pokker lisas, et vahel tuleb algatus hoopis arstilt. Ka arst võib tunnetada, et koostöö patsiendiga ei toimi, ning paluda kolleegil ravi üle võtta. „Me ju kõik tahame, et see toimiks,“ ütles ta.

Ka teise arvamuse küsimine on normaalne

Samamoodi ei tohiks patsiendid karta teise arvamuse küsimist. Arstide sõnul on see tänapäevase vähiravi normaalne osa ning teine arvamus ei tähenda automaatselt usaldamatust oma raviarsti suhtes.

Küll aga hoiatasid arstid, et välismaalt või erakliinikutest saadud soovitusi tuleb hinnata kriitiliselt. Mõni ravi võib olla teaduslikult põhjendatud, kuid Eestis rahastamata, mõni ravim võib olla registreeritud Ameerika Ühendriikides, kuid mitte Euroopas ning eri riikide tervishoiusüsteemid toimivad väga erinevalt.

Pihlak, kes töötas ligi kümme aastat Inglismaal, lükkas ümber ka ettekujutuse, nagu oleks välismaal vähiravi tingimata Eestist parem. Tema sõnul on ravimeid, mis on Eestis kättesaadavad, kuid Inglismaal mitte. Samuti tõi ta esile vähiravifondi Kingitud Elu võimalused, millele Inglismaa süsteemis vastet ei ole.

Eesti onkoloogid ja hematoloogid on tema hinnangul rahvusvahelise vähiravi arengutega väga hästi kursis.

Digilahendus võiks tulevikus isegi arstivisiidi kokku võtta

Arutelu lõpus jõuti veel ühe võimaliku tulevikulahenduseni. Publikust küsiti, kas patsient võiks arsti vastuvõttu lindistada, sest diagnoosi saamise järel ei pruugi suur osa kuuldust lihtsalt meelde jääda.

Arstid leidsid, et patsiendi enda tarbeks lindistamine võib olla põhjendatud, kuid sellest tuleb arstile kindlasti ette öelda ja luba küsida. Salaja lindistamine kahjustab usaldust ning salvestis sisaldab ka väga tundlikke terviseandmeid.

Veel huvitavamaks muutus aga arutelu siis, kui jõuti mõtteni, et tulevikus ei peaks patsient visiiti ehk üldse ise salvestama. Pihlaku sõnul on haiglates juba tegeletud lahendustega, kus tehisintellekt võiks arsti ja patsiendi vestluse põhjal automaatselt koostada kokkuvõtte. See aitaks ühelt poolt patsiendil hiljem üle vaadata, millest räägiti, teisalt vähendaks arsti dokumenteerimiskoormust.

Hea vähiravi algab sellest, et patsient ja ravimeeskond on ühes infoväljas

Onkofesti arutelust jäi kõlama, et arsti ja patsiendi head suhet ei saa taandada üksnes sellele, kas arst on sõbralik või patsient „hea patsient“. Vähiravi on muutunud sedavõrd keeruliseks, et selle toimimiseks on vaja tervet süsteemi: piisavalt aega, eriõdesid ja koordinaatoreid, toimivaid digilahendusi, patsiendi informeeritust ning võimalust küsimustega kellegi poole pöörduda ka siis, kui raviarst parasjagu kättesaadav ei ole.

Kõige aluseks jääb siiski usaldus. Seda ei looda ainult kabinetis öeldud sõnadega. Mõnikord algab see sellest, et arst selgitab patsiendile, miks ta midagi küsib. Mõnikord sellest, et patsient julgeb öelda, et ta ei saanud eelmisel korral aru. Mõnikord sellest, et küsimused pannakse enne visiiti paberile.

Ja mõnikord võib see alata nii lihtsast asjast nagu arvutiekraani kõrvale jätmine, tooli patsiendi poole keeramine ja ütlemine: „Nüüd hakake otsast peale.“

Arutelu lõpetades tegi Ain Kaare patsientidele ka konkreetse üleskutse: kui patsiendid soovivad, et arstil oleks nende jaoks rohkem aega, tuleb sellest avalikult rääkida. „Tehke teie ka kõva häält, et te tahate, et arstil oleks teie jaoks rohkem aega. Teie hääl on see, mis võib aitab nõuda, et meil oleks rohkem aega teie jaoks,“ ütles Kaare. 

„Kui jätan hirmu pärast elamata, võin veel 60 aastat karta.“ Noored rääkisid Onkofestil elust pärast vähidiagnoosi

Vähidiagnoos võib tabada noort hetkel, mil elu peaks alles hoogu võtma – kool on lõppemas, tööelu algamas ning ees ootavad iseseisvumine, suhted ja pere loomine. Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe tulevikuga“ rääkisid neli noort, kuidas haigus nende plaane muutis ja kuidas pärast vähki uuesti tulevikku usaldada.

Arutelu juhtinud ajakirjanik Lennart Ruuda tõi välja, et kuigi vähk on jätkuvalt eeskätt vanemate inimeste haigus, on noorte haigestumine kasvanud ning Eestis saab aastas vähidiagnoosi keskmiselt umbes 270 noort inimest. Onkoloogias käsitletakse noortena selles kontekstis 15–39-aastaseid.

Onkofesti laval istusid aga statistika asemel neli väga erineva looga inimest. Katriin Roondi sai peaajukasvaja diagnoosi 18-aastase abituriendina ning õpib pärast operatsiooni, kiiritus- ja keemiaravi ning tänaseks ligi 2 aastat kestnud taastusravi kõrvalt endiselt gümnaasiumi viimases klassis. Tauno Tekkol diagnoositi eelmisel aastal äge leukeemia, mis viis lapsest saadik jalgpalli mänginud mehe palliplatsilt haiglasse. Laura Christine Arba sai Hodgkini lümfoomi diagnoosi 25-aastaselt ning on nüüdseks olnud üle kahe aasta remissioonis. Oliver Pütsep sai sama diagnoosi kümme aastat tagasi, 21-aastaselt, ning kuulis möödunud sügisel lõpuks hematoloogilt, et arst teda enam näha ei taha.

Neli erinevat lugu, kuid üks ühine küsimus: mis saab tulevikust, mille inimene oli enne diagnoosi enda jaoks valmis mõelnud?

Kui elu peaks alles algama

Oliver oli diagnoosi saades teist aastat iseseisvalt Tallinnas elanud, õppis Tallinna Majanduskoolis, laulis kooris ning oli just alustamas tööd foto- ja videospetsialistina Eesti Jalgpalliliidus. Töö jäi pooleli, kooli suutis ta ravi kõrvalt lõpetada. „Mõnes mõttes jäi elu pausile,“ kirjeldab ta.

Laura oli lõpetamas magistriõpinguid ja jõudnud just arusaamisele, et õpitud eriala pole see, millega ta tulevikus tegeleda tahab. Esimesel septembril, mil ta pärast pikki kooliaastaid enam kooli ei läinud, sai ta vähidiagnoosi. Tagantjärele nimetab ta raviaega omamoodi vaheaastaks: üks eluetapp oli lõppenud, järgmine polnud veel alanud ning haigus sundis mõtlema, mida ta tegelikult edasi teha soovib.

Tauno elu oli aastaid käinud jalgpalli rütmis. Märts tähendas uut hooaega ja nii oli see olnud juba viiendast eluaastast. Seekord jälgis ta aga meeskonnakaaslaste mänge haiglast arvutiekraanilt.

Kõige järsemalt muutus Katriini elu. Ta oli abiturient, unistas ajakirjanikukarjäärist ja plaanis minna Tartusse õppima. „Kõik oli planeeritud,“ meenutab tema ema Jelena Kopõltsova.

Ajusisese verejooksu järel veetis Katriin neli kuud haiglas, kus selgus, et põhjuseks oli peaajukasvaja. Pärast ravi tuli tal uuesti õppida rääkima, lugema ja kirjutama ning taastusravi moodustab suure osa tema praegusest elust. Ometi on Katriin emale öelnud, et tema elu ei ole enam pausil. See lihtsalt näeb praegu teistsugune välja.

Haigus pani proovile ka suhted. Oliver ja Tauno tunnistavad mõlemad, et püüdsid diagnoosi alguses lähedaste eest pigem varjata, soovides neid muretsemisest säästa. „Ei ole vaja neil siis minu pärast rohkem muretseda,“ kirjeldab Oliver toonast mõtteviisi.

Tauno sai diagnoosi reede õhtul ja otsustas nädalavahetusel sellest perele mitte rääkida. Esimesena helistas ta hoopis treenerile, sest oli selge, et teda mõnda aega platsil ei näe.

Mõlemad räägivad ka vajadusest ise hakkama saada. Oliveri jaoks oli teisi aidata lihtsam kui ise abi vastu võtta, Tauno ei tahtnud meeskonna kaptenina näidata ennast nõrga ja haigena.

Samas tõi haigus selgelt välja, kes jäävad kõrvale. Mõni sõber kadus, teised tulid lähemale. Laura sõnul ei taha ta eemaldunud inimesi hukka mõista. „Vähk on teema, mis tekitab mõnedes inimestes ebamugavust ja võib-olla ei osata midagi öelda või kuidagi käituda,“ ütleb ta.

Tema kogemuses oli siiski rohkem neid, kes tulid lähemale. Haigus näitas, kui paljud inimesed temast tegelikult hoolivad.

Ka tööellu naastes tekkis Laural küsimus, kui palju oma vähikogemusest üldse rääkida. Esimese tööaasta kandis ta parukat ning mõtles korduvalt, kas kolleegid peaksid teadma, mis temaga juhtunud on. 

Ühel päeval otsustas ta kontorisse minna ilma parukata ja anda inimestele võimaluse ise küsida. Vastuvõtt oli toetav ning tuletas kolleegidele tema sõnul meelde lihtsa tõe: „Sa mitte kunagi ei tea, mis kellegi elus toimub.“

Ravi saab läbi, aga hirm ei pruugi kaduda

Üks arutelu tugevamaid teemasid oli see, millest väljaspool vähikogemusega inimeste ringi vähem räägitakse: ravi lõpp ei tähenda tingimata kriisi lõppu.

Laura jaoks oli aktiivse ravi aeg vaimselt isegi lihtsam kui sellele järgnenud periood. „See tundub inimestele veider, et tegelikult kui sa jõuad remissiooni, siis alles läheb vaimselt raskeks,“ ütleb ta. Ravi ajal oli elu kõigest hoolimata struktureeritud. Oli teada, millal toimub järgmine ravi ja millal kogu raviperiood võiks lõppeda. Pärast ravi kadus see raam ära. Teiste jaoks oli kõik justkui korras, Laura ise hakkas aga alles siis päriselt toimunut läbi töötama.

„Lähedased hingavad mõistagi kergendunult, aga mina olen nagu mingi sõjaveteran, et nüüd ma hakkan seda traumat protsessima, et mis nüüd juhtus,“ kirjeldab ta. Tekkis terviseärevus ning tunne, et lähedased ei pruugi mõista, miks hirm jätkub ka pärast edukat ravi.

Oliver ravi ajal psühholoogilist abi ei otsinud. Tema suhtumine oli, et kõik tuleb lihtsalt ära kannatada ja siis edasi minna. Tagantjärele vaatab ta sellele teisiti. „Võib-olla on asjad nii kinni pakitud ja alla surutud, et tulevad kunagi hiljem välja,“ arutleb ta. Ta tõi välja ka omamoodi paradoksi: mõnikord on oma vähikogemusest lihtsam rääkida võõrastele või teistele sama läbi elanud inimestele kui kõige lähedasematele.

Katriinile ja tema emale sai üheks selliseks toeks Onkoloogika. Katriin leidis organisatsiooni ja selle podcastid ise juba ajal, mil rääkimine oli talle haiguse tõttu väga raske. „Podcastid on need, mis meid tegelikult hoidsid vee peal,“ ütleb Jelena.

Ka remissioon ei tähenda, et hirm haiguse tagasituleku ees kohe kaoks. Oliver meenutab, kuidas kontrollis pärast lümfoomi ikka ja jälle kaelapiirkonda, kus haigus oli endast varem märku andnud. Väsimus või mõni uus tunne kehas võis tuua kaasa küsimuse, kas vähk on tagasi. Aastatega on seda ärevust vähemaks jäänud.

Katriini elu käib praegu neljakuuliste tsüklitena, sest iga nelja kuu järel ootab teda MRT. Ärevus tekib eelkõige uuringu eel, ülejäänud ajal vähk tema mõtteid enam ei täida. Suur osa energiast läheb taastusravisse ning Jelena sõnul unustab temagi vahel ära, millise diagnoosiga kogu teekond algas.

Sarnast muutust kirjeldab Laura. Alguses tuli talle mitu korda päevas pähe: „Oota, mul oli vähk. Misasja?“ Praegu ei mõtle ta sellele enam iga päev. 

Tasapisi tulevad tagasi ka täiesti tavalised argimured. Nii tulebki Laura sõnul endale lihtsalt meenutada, et need on need probleemid, mille osas ta palvetas, et need ikkagi veel alles oleks.

Võib-olla ongi see üks märk sellest, et elu liigub edasi: vähk ei kao inimese loost, kuid ühel hetkel ei ole see enam kogu lugu.

Tulevikku ei saa hirmu pärast elamata jätta

Kõige selgemalt tuleb muutunud suhe tulevikuga välja suurte eluotsuste juures. Kas osta kodu? Võtta aastakümneteks laen? Luua pere? Saada lapsi?

Oliver ostis remissioonis olles korteri ega tahtnud lasta haigusel enda eest suuri otsuseid teha. Samas tunnistab ta, et küsimused tulevase paarisuhte ja pere loomise kohta on kusagil kuklas olemas. Ka ravi pikaajaliste tagajärgedega tuleb tal tulevikus arvestada.

Laura ostis eelmisel aastal koos elukaaslasega samuti korteri. Temalt küsiti, kas suur pangalaen pärast vähikogemust hirmu ei tekita. „Ma ei saa elada nii, et kui mul on mingid hirmud, siis ma jätan asjad tegemata. Kui probleemid tekivad, siis tegeleme nendega. Kui ma jätan hirmu pärast elamata, siis ma võib-olla elan veel, ma ei tea, kuuskümmend aastat ja siis ma ei ole mingeid asju teinud, sest ma kartsin,“ ütleb Laura. 

Seetõttu tahab ta jätkata eluga üsna samas järjekorras, nagu plaanis enne haigust: abielu, pere loomine ja kõik muu. Mõne asjaga tuleb küll rohkem arvestada – näiteks küsis ta hematoloogilt, kui kaua tuleks pärast ravi laste saamisega oodata –, kuid haigus ei tohiks saada põhjuseks elu ootele panna.

Tauno sõnastas oma tuleviku juba haiglas olles kahe võimaliku loona. Ühes vaataks ta kunagi tagasi ja ütleks: tuli raske haigus ning ma ei saanud enam jalgpalli mängida. Teises oleks lugu teistsugune. „Põen haiguse läbi, saan terveks, tulen platsile tagasi ja on ilus lugu.“

Nädal enne Onkofesti jõudiski Tauno pärast haigust taas Tartu JK Welco eest võistlusmängus väljakule. Esialgu vaid mõneks minutiks, kuid publiku reaktsioon võttis tal enda sõnul silma märjaks. Nüüd on tema eesmärgid taas jalgpalluri omad: parem vorm, rohkem mänguminuteid, tagasi põhikoosseisu ning koos meeskonnaga kõrgliiga poole.

Katriini järgmine konkreetne tulevikuplaan on hoopis teistsugune. Oktoobris tahab ta koos emaga Hispaaniasse sõita. See on praegu kõige kaugem käega katsutav eesmärk.

Võib-olla peitubki kogu arutelu olulisim mõte selles, et vähijärgne suhe tulevikuga ei tähenda, et hirm peaks täielikult kaduma. Pigem tuleb ühel hetkel julgus hakata jälle plaane tegema ka teadmisega, et garantiisid ei ole.

Mõne jaoks tähendab see kodu ostmist või pere loomist. Teise jaoks tagasitulekut palliplatsile. Kolmanda jaoks järgmist reisi või lihtsalt järgmist MRT-uuringut. Nagu Katriin ütleb: „Elame veel!“

Onkoloogika teeb arenguhüppe. KÜSKi toel sünnib üle-eestiline vähipatsientide kogemustoetamise süsteem

Vähidiagnoos muudab inimese elu hetkega. Lisaks ravile vajavad patsiendid sageli midagi, mida ükski ravim ei paku. Nad vajavad inimest, kes on ise sama tee läbi käinud ja oskab päriselt mõista. Just selleks viib Onkoloogika KÜSKi toetusel ellu neli kuud kestva projekti, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ja toimiva tugivõrgustiku.

Just selleks alustab Onkoloogika KÜSKi (SA Kodanikuühiskonna Sihtkapital) toetusel oma järgmist suurt arenguhüpet. Projekti eesmärk on luua toimiv ja jätkusuutlik kogemustoetamise süsteem, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ning toimiva tugivõrgustiku vähipatsientidele ja nende lähedastele üle kogu Eesti.

Kogemustoetus ei ole lisateenus, vaid oluline osa terviklikust vähiravist

Vähiravi ei lõpe haigla uste juures. Diagnoos puudutab kogu inimese elu, sealhulgas ka vaimset tervist, peresuhteid, tööelu, igapäevast toimetulekut ja tulevikku. Sageli tekivad küsimused ja mured just siis, kui arstivisiit on juba läbi saanud.

Just siin saab aidata inimene, kes on ise sarnase kogemuse läbi elanud. “Kogemustoe projekt on võimalus aktiveerida meie enda kogukonda. Enda kogemuse baasil kogukonda tagasi anda on suur väärtus nii andjale kui ka saajale. Olen viimase aasta jooksul eriti näinud, kui oluline ja hindamatu väärtus on kogemuskaaslastega ühenduses olemine. Me teeme seda südamest südamesse”, sõnab kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja. 

Kogemuslik tugi ei asenda arsti, psühholoogi ega teisi spetsialiste. Küll aga aitab see vähendada üksildustunnet, anda lootust ning pakkuda praktilist tuge olukordades, mida mõistab kõige paremini keegi, kes on ise sama teekonna läbi käinud.

Kogemustoetamine on Onkoloogika üks strateegilistest arengusuundadest.  “Me kuulame kogukonda ja näeme, kui oluline selline pidev toetus vähiga kokkupuutumisel inimeste jaoks on. Selleks, et see päriselt mõjuks, ei saa see  olla juhuslik, vaid peab olema süsteemne, kvaliteetne ja jätkusuutlik ning läbivalt organisatsiooni fookuseks,” sõnab Onkoloogika operatiivjuht Maarja Uulits.

Pilootprojekt näitas, kui suur on vajadus

Onkoloogika ei alusta nullist. Möödunud aasta novembrist kuni tänavu maini viidi läbi kogemusringide pilootprogramm, mis tõi kokku vähipatsiente ja nende lähedasi turvalises ning toetavas keskkonnas. “Senine kogemus näitab, et inimeste huvi ja valmisolek osaleda kogemusringides on kõrge. Eelmisel hooajal osales meie kogemusringides üle 200 inimese. Leidsime oma kogukonnast juba esimesel aastal eestvedajad üheksale erinevale kogemusringile,” räägib Strelovskaja.

Ta toob välja kolm kogemustoetamisega seotud märksõna – teadlikkus, kvaliteet ja süsteemsus. Onkoloogika siht on, et vähipatsiendid räägiksid üha julgemalt ja avatumalt. “Panustame, sellesse, et meie programmi läbinud kogemustoetajad saavad täiendkoolituse, mis toetab hea teenuse pakkumist patsientidele ja lähedastele.” 

Lisaks soovib Onkoloogika projektiga anda oma osa, et kogemustugi oleks integreeritud raviteekonda ja oleks rahastatud. “Muu elu jätkub patsiendi ja lähedase elus ka siis, kui neid puudutab vähidiagnoos. Oluline, et psühhosotsiaalne tugi oleks “omadelt-omadele” turvaline, hoitud ja kvaliteetne,” kirjeldab Strelovskaja. 

Kogemused on näidanud, et inimesed vajavad lisaks ravile kohta, kus rääkida päris tunnetest, küsida küsimusi, mida arstikabinetis alati ei jõua küsida ning saada tuge inimestelt, kes neid tänu oma kogemusele mõistavad.

“Oleme kindlad, et KÜSKi toetus aitab meil teha suure hüppe  – üksikutest tegevustest süsteemse ja üle-eestilise kogemustoetamise mudelini,” hindab Maarja Uulits projekti märgilisust Onkoloogika tegevuses. 

Arenguhüpe loob kvaliteetse kogemustoetamise süsteemi

Projekti käigus luuakse terviklik kogemustoetamise programm, mis aitab tagada, et kogukondlik tugi oleks tulevikus ühtlaselt kvaliteetne, turvaline ja kättesaadav. Selleks töötatakse välja kogemusringide hea tava ja kvaliteediraamistik, mis kirjeldab ühtseid põhimõtteid grupijuhtimiseks, eetiliste olukordade lahendamiseks ning kriiside märkamiseks. 

Kogemusringide juhtide ja kogemusnõustajate arenguprogrammis omandatakse lisaks isiklikule kogemusele teadmisi aktiivsest kuulamisest, traumateadlikust lähenemisest, grupiprotsessidest, kriisitööst ning tervishoiusüsteemis navigeerimisest.

Olulisel kohal on ka koostöö tervishoiu-, sotsiaal- ja kogukonnasektori partneritega, et kogemusnõustajad oskaksid vajadusel inimesi suunata edasi professionaalse abi juurde ning kogemuslik tugi oleks loomulik osa laiemast tugivõrgustikust.

Lisaks luuakse süsteem kogemustoetajate hoidmiseks ja toetamiseks läbi supervisioonide, tagasiside, tunnustamise ning arenguvõimaluste, et ennetada läbipõlemist ja tagada programmi pikaajaline jätkusuutlikkus.

Projekti lõpuks on eesmärk täiendkoolitada vähemalt kümme kogemusnõustajat ja viisteist kogemusringide juhti erinevatest Eesti piirkondadest ning sihtrühmadest.

Programmi veab Valerija Strelovskaja

Kogemustoetamise arenguprogrammi eestvedajaks on Onkoloogika uus kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja, kes on pikalt tegelenud psühhosotsiaalse toetamisega. Tema ülesanne on kujundada ja juhtida programmi nii, et sellest kasvaks usaldusväärne ja jätkusuutlik tugisüsteem, mis jõuab tulevikus üha rohkemate vähipatsientide ja nende lähedasteni.

“Soovin, et kogemustoetajad oleksid hea ettevalmistusega, tunneksid end kindlalt, toetatuna ja hoituna,” sõnab Strelovskaja. Ta lisab, et projekti tulemusena tekib turule hulk kogemustoetajaid, kes on valmis panustama vähikogukonna toetamisse. Just siin peegeldub ka Strelovskaja suurim soov: “Ma soovin, et vähipatsientide kontekstis ei oleks enam kunagi ühtegi ettekannet ja tulevikku vaadates ka rahastusotsust, kus ei räägitaks kogemustoetamisest.”

Kogemustoetamise arenguprogrammi eestvedajaks on Onkoloogika uus kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja. Foto: erakogu

Kogemusest kutsumuseni – tutvu Onkoloogika kogemustoe programmijuhi Valerija Strelovskajaga

Mina olen Valerija. Mu süda fännab psühhosotsiaalse toe teemat. Olen nende teemade sees olnud 10+ aastat nii tööturu-, kriisi- kui ka koolitamise valdkondades. 

Onkoloogika juurde on toonud mind minu enda kogemus. Isiklik kogemus on see, mis õpetab, inspireerib ja aktiveerib selle projekti juures.  Mulle meeldib kombineerida inimestega ja süsteemidega töötamist omavahel ja seda see projektijuhi roll võimaldab edukalt teha. 

Ajal, mil ma ei ole arvutis ega koosolekul naudin väga oma aias lilledega mässamist, seikluseid, reisimist ja head nalja. Olen kameeleon- rapsin, sapsin, mässan ja selle kõige juures hindan kõrgelt ka puhkamist ja mitte midagi tegemist. 

Peagi algab kogemustoetajate värbamine

Juba lähiajal alustab Onkoloogika esimeste osalejate värbamist. Oodatud on inimesed, kes soovivad hakata vedama kogemusringe või panustada kogemusnõustajatena. Organisatsioon pakub täiendkoolitust, süsteemset tuge, supervisiooni ja võimalusi oma teadmiste arendamiseks.

Eesmärk ei ole luua lihtsalt vabatahtlike võrgustikku, vaid kujundada üle Eesti toimiv kogukond, kus inimesed saavad pakkuda kvaliteetset ja turvalist tuge neile, kes seda vajavad.

Ükski inimene ei peaks vähiteekonnal üksi jääma

Onkoloogika usub, et terviklik vähiravi ei tähenda üksnes parimat võimalikku meditsiinilist abi. Sama oluline on teadmine, et ka kõige raskematel hetkedel ei pea inimene oma hirmude, küsimuste ja ebakindlusega üksi toime tulema.

KÜSKi toel ellu viidav arenguhüpe aitab muuta kogemusliku toe Eestis süsteemsemaks, kvaliteetsemaks ja kättesaadavamaks. See tähendab, et tulevikus jõuab abi rohkemate inimesteni, olenemata sellest, kus nad Eestis elavad või millist vähiteekonda nad on läbi tegemas.

Kogemustoetamise süsteem vähipatsientidele

Onkoloogika projekt “Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine” on midagi rohkemat kui lihtsalt koolitus või nõustamine. Pärast edukat kogemusringide pilooti (november–mai) ja Onkofestil pakutud kogemustuge teeb Onkoloogika KÜSKi toel järgmise arenguhüppe, luues süsteemi regulaarsete kogemusringide ja kogemusnõustamise pakkumiseks üle Eesti.

  • Projekti kogumaksumus 23 271.60 eurot ja kestus neli kuud. 
  • Projektijuht on Valerija Strelovskaja ja väline arengupartner on Anna-Liisa Leppik (Peaasjad MTÜ). 
  • Projekti lõpuks on välja koolitatud vähemalt 10 kogemusnõustajat ja 15 kogemusringide juhti erinevatest Eesti piirkondadest ja sihtrühmadest.
  • Projekti eesmärgiks luua Onkoloogika psühhosotsiaalse kogemustoetamise süsteem, täiendkoolitada kogemusnõustajaid ja kogemusringide juhte ning teavitada avalikkust, et need teenused on meile väga olulised.
  • Olulisel kohal on ka meeste vajaduste kaardistamine ja nende aktiveerimine on vajalik, sest senine kogemus näitab, et mehed jõuavad kogukondliku ja psühhosotsiaalse toe juurde oluliselt harvemini.
  • Projekti üks eesmärke on ka kommunikatsioonitegevused, mis tõstavad kogemustoetamise teadlikkust, olulisust ja vajalikkust.
  • Valmib kogemusringide hea tava ja kvaliteediraamistik, mis aitab tagada kogukondliku toe turvalisuse, kvaliteedi ja jätkusuutlikkuse. Dokument kirjeldab grupijuhtimise põhimõtteid, eetilisi kokkuleppeid, kriisiolukordade märkamist ja inimeste edasi suunamise põhimõtteid.
  • Projekti toetavad SA Kodanikuühiskonna Sihtkapital ja Siseministeerium.

Onkoloogika uus operatiivjuht Maarja Uulits aitab viia organisatsiooni järgmisele arengutasemele

Onkoloogika meeskond kasvab! Meil on suur rõõm tervitada Maarja Uulitsat, kes asus 13. juulil tööle Onkoloogika operatiivjuhina. Ta toob endaga kaasa väärtusliku juhtimiskogemuse ja laiapõhjalised teadmised. Lisaks on Maarjal isiklik kogemus vähiteekonnaga, mis annab tema rollile erilise tähenduse.

Maarja liitumine on oluline samm organisatsiooni arengus. Operatiivjuhi roll aitab tegevjuht Kristel Leifi kõrval luua tugeva organisatsioonilise vundamendi, millele Onkoloogika järgmiste aastate areng toetub.

“Tänu Heateo Mõjufondi toetusele ehitame üles tugevamat juhtimisvõimekust, et saaksime pakkuda kestlikku tuge vähipatsientidele ning nende lähedastele üle Eesti,” sõnab Onkoloogika tegevjuht Kristel Leif. 

Maarjal on mitmekülgne inimeste ja protsesside juhtimise kogemus avalikus ja mittetulundussektoris. Oma senises töös on ta tegelenud meeskondade toetamise ja protsesside ülesehitamisega, aidates organisatsioonidel oma eesmärke mõjusalt ellu viia. 

Maarjat iseloomustavad hooliv juhtimisstiil, süsteemne mõtlemine ning oskus näha suurt pilti – ühendada inimesed, eesmärgid ja igapäevased tegevused toimivaks tervikuks. 

Isiklik vähiteekond aitab paremini mõista

Rääkides põhjustest, miks liituda Onkoloogika meeskonnaga, ütleb Maarja nii: “Kuidas olekski võimalik öelda “ei!”  võimalusele ägedate inimestega maailma parandada? Liitusin Onkoloogikaga, sest tunnen, et elu on mind selleks igakülgselt ette valmistanud ja teisiti lihtsalt ei saa.”

Isiklik vähiteekond on andnud talle vahetu kogemuse sellest, kui oluline on lisaks meditsiinilisele ravile ka inimlik mõistmine, usaldusväärne info ja kogukond.

 „Onkoloogika missioon ja inimesed, kellega koos me seda ellu viime, on minu jaoks väga südamelähedased ja samas ka professionaalselt inspireerivad. Tean, kui oluline on vähiteekonnal lisaks ravile ka toetus ja kogukond ning soovin aidata kaasa sellele, et Onkoloogika kasvaks tugevaks partneriks kõigile, keda vähk puudutab,“ ütleb Maarja.

Operatiivjuhina hakkab Maarja vastutama organisatsiooni igapäevase juhtimise, protsesside arendamise ning projektide ja programmide koordineerimise eest. “Minu südameasi on esmalt Kristeli koormust leevendada seal, kus seda vähegi suudan. See tähendab hetkel veel pigem kiirreageerimist, kuid olen selle kõrval juba alustanud ka  tiimi toetavate protsesside ja poliitikate kaardistamise ja teabekanalite korrastamisega,” tutvustab Maarja oma esialgseid tööülesandeid.

Tema ülesanne on toetada meeskonda, kujundada toimivat töökorraldust ning aidata kaasa sellele, et Onkoloogika kasv oleks jätkusuutlik ja mõju ühiskonnas järjest suurem.