Onkoloogika

„Lase mul olla sulle toeks“ Hiie ja Maria-Anni lugu sellest, kuidas raske haigus paneb peresuhte proovile

Hiie Klandorf ei pea ennast vähihaigeks, kuigi elab neljanda staadiumi rinnavähi diagnoosiga. Tema ja tütre Maria-Ann Muru lugu räägib sellest, kuidas raske haigus mõjutab kogu perekonda ning miks vajavad tuge ka need, kes seisavad haige inimese kõrval.

Kui Hiie Klandorf 2024. aasta detsembris rinnast tüki leidis, aimas ta kohe, et uudised ei ole head. „Juba lapsena teadsin, mida see tähendab,“ ütleb ta. Mõni nädal hiljem kinnitasid uuringud tema kahtlust. Tegemist oli neljanda staadiumi rinnavähiga, mis oli jõudnud ka luudesse.

„Kui arst ütles, et neid koldeid on nii palju, et keegi ei jõua neid kokku lugeda, siis hakkasin ma neid oma peas kutsuma helendavateks millimallikateks. Las nad siis olla,“ ütleb Hiie muigega.

Oma lastele ei rääkinud Hiie diagnoosist kohe. Mitte sellepärast, et ta oleks tahtnud midagi varjata. Pigem vastupidi. Ta tahtis neid kaitsta. Diagnoos tuli ajal, mil pere elas niigi läbi keerulist perioodi. Hiie õde võitles rinnavähiga. Isa tervis halvenes kiiresti. Tütar Maria-Ann kaotas töö, võitles depressiooniga ning aitas samal ajal emal ja vanaisal arstide vahet käia.

„Mul ei olnud südant neile veel ühte hoopi anda,“ ütleb Hiie.

Nii kandis ta oma hirmu mõnda aega üksinda. „Ma rahunesin maha ja elasin edasi. Mis tuli, see tuli.“ Kui lapsed lõpuks diagnoosist kuulsid, tabas neid šokk. Eriti Maria-Anni. „Mind häiris kõige rohkem see, et ema oli selle aja jooksul ennast juba justkui maha matnud,“ meenutab ta.

„Kõlas umbes nii, et mind ei ole enam kauaks ja nüüd on kõik. Mina mõtlesin selle peale ainult üht, et kõigepealt läheme arsti juurde ja siis vaatame edasi,“ sõnab Maria-Ann.

Ema ja tütar, kes olid alati nagu üks tervik

Hiie jaoks on tema pere olnud alati esikohal. Ta kasvatas oma lapsi üksinda. Kui poeg täiskasvanuna oma elu peale läks, jäid ema ja tütar kahekesi. „Me olime nagu üks tervik. Käisime koos tööl, kontsertidel, poes. Tegime otsuseid koos. Toetasime üksteist kõiges.“

Maria-Ann noogutab ja nõustub: „Me lihtsalt oleme elu jooksul nii palju pidanud kahekesi hakkama saama, et tahes-tahtmata läheb nii.“

Nende lähedus on säilinud tänaseni. Ainult et nüüd on rollid tasapisi muutunud. Kui varem oli Hiie see, kes hoolitses, organiseeris ja aitas, siis täna on Maria-Ann sageli see, kes hoiab silma peal arsti aegadel, uuringutel ja ema enesetundel. „Ta on mul sekretär, diplomaat, autojuht, psühholoog ja töömees. Ja kui ma hätta jään, siis “lendavad” tema ja väimees kohe kohale,“ naerab Hiie. 

Kui üks ei taha olla koorem ja teine tahab aidata

Nende suurimad erimeelsused ei puuduta ravi ega haigust. Need puudutavad hoopis armastust.

Või õigemini seda, kuidas armastust väljendatakse. Hiie on terve elu olnud inimene, kes annab.

Ta küpsetab, heegeldab, teeb käsitööd, hoolitseb teiste eest.

Kui Maria-Ann käib Naiskodukaitse võistlustel, valmistab Hiie osalejatele rummipalle. Kui tütar vajab abi, on ema kohal. Kui noortel oli kodus jänes, käis Hiie aastaid rõõmuga „jänkuvalves“.

„Meie põlvkond kasvas üles teadmisega, et sind hinnatakse selle järgi, kui vajalik sa oled. Kui ma enam tööl ei käi ja lapsed ütlevad, et neil ei ole midagi vaja, siis tekib vahel tunne, et milleks mind enam vaja on,“ ütleb Hiie.

Maria-Ann näeb seda hoopis teisiti. „Tema arvab, et kui me ütleme ei, siis tähendab see, et me ei vaja teda. Tegelikult tähendab see lihtsalt seda, et meil ei ole praegu rohkem kaneelisaiu vaja. Ma tahaks lihtsalt, et ta laseks meil tema jaoks olemas olla,“ ütleb ta naerdes.

Just siin peitubki nende suhte suurim väljakutse. Hiie kardab olla koormaks. Maria-Ann kardab, et ema jääb oma muredega üksi. Mõlemad püüavad teineteist hoida, kuid vahel on raske mõista, miks teine maailma just sellisel viisil näeb.

Onkofestist on saamas ühine traditsioon

Võib-olla just seetõttu osutus Onkofest nende jaoks palju olulisemaks, kui kumbki alguses arvata oskas. Seal kohtusid nad inimestega, kes mõistsid nii diagnoosiga kaasnevaid tundeid kui ka lähedase rolli raskust. Hiie jaoks kujunes sellest lõpuks üks olulisemaid pöördepunkte kogu vähiteekonnal, kuigi alguses ei tahtnud ta festivalile üldse minna.

„Mina nägin kuulutust juba ammu enne, aga mõtlesin kohe, et see ei ole minu jaoks,“ tunnistab ta.

Festivalile jõudis ta lõpuks tänu tütrele ja väimehele. Just Maria-Anni abikaasa märkas LinkedInis infot Onkofesti kohta ning ostis naisele toetajapileti. „Ta ütles, et ma panen autol paagi täis, ostan sulle pileti ja ma arvan, et sellest võiks sulle abi olla,“ meenutab Maria-Ann abikaasa sõnu.

Alguses plaaniski tütar festivalile minna üksi. Päev enne sündmust mõtles Hiie siiski ümber ja avaldas soovi kaasa tulla. Maria-Ann võttis ühendust korraldajatega ning nii sai Hiie tasuta pääsme. Lisaks leiti emale ja tütrele ühine majutus.

Tagantjärele vaadates peab Hiie seda otsust üheks olulisemaks momendiks oma vähiteekonnal. „Onkofest oli minu jaoks pöördepunkt. Mitte kohe, aga hiljem muutus väga palju. Sain aru, kuhu ma kuulun.“

Tänavu lähevad Hiie ja Maria-Ann Onkofestile juba teadliku sooviga tagasi tulla. Alguses tundus see siiski keeruline. Hiie elab pensionist ning veel hiljuti olid nii Maria-Ann kui ka tema abikaasa tööta. Piletid ja majutus tundusid nende jaoks liiga suur väljaminek.

„Tasuta piletit me isegi ei küsinud, sest meile tundus, et kindlasti on keegi teine, kes vajab seda rohkem kui meie,“ räägib Hiie. Alles pärast vestlust korraldajatega mõistsid nad, et abi vastuvõtmine ei tee kedagi vähem vääriliseks.

Nüüd on neil olemas nii pääsmed kui ka majutus ning ema ja tütar valmistuvad taas ühiseks festivalikogemuseks.

Kaks maailma

Hiie sõnul muutis vähidiagnoos rohkemat kui ainult tema igapäevaelu. See muutis ka tunnetust sellest, kuhu ta kuulub. „Üks on tervete ja töötavate inimeste maailm. Teine on see, kus me püüame leida võimalikult palju iseennast, pakkuda endale head enesetunnet ja olla oma sisemise minaga kooskõlas.“

Aastaid kuulus Hiie esimesse maailma. Tööl käimine, teiste eest hoolitsemine ja pidev tegutsemine olid tema elu loomulik osa. Diagnoos sundis seda kõike ümber mõtestama.

„Mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige,“ ütleb ta kindla veendumusega. 

Just seda ühte lauset „mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige“ kordab Hiie intervjuu jooksul mitu korda erinevas vormis. Ta ei eita haigust. Ta käib uuringutel, võtab ravimeid ja teab täpselt, milline on tema olukord. Aga ta ei taha, et haigus määraks tema identiteedi.

„Need millimallikad on mul olemas, aga see ei tähenda, et mina olen ainult see diagnoos.“ Just Onkofestil kohtus ta inimestega, kes aitasid seda mõtet tugevdada. Ta leidis sõpru. Inimesi, kes mõistsid ilma pikemate selgitusteta. Inimesi, kellele sai kirjutada ka siis, kui hing oli raske.

„Mul ei ole elu sees palju sõpru olnud. Aga nüüd on mul tunne, et mul on turvavõrk olemas,“ tunnistab Hiie.

Kuna Hiie armastab valmistada käsitöökaarte ja küpsetada, sündis kogukonnas isegi tema ümber arutelu raha teenimise ja toimetuleku võimalustest. Ka seal jäi kõlama üks ja sama joon. Soov olla vajalik. Soov anda midagi teistele.

Toetust vajavad ka toetajad

Kui jutt jõuab Onkofesti tähenduseni, jõuavad ema ja tütar lõpuks täiesti samale lainele. Hiie usub, et selliseid üritusi ei vaja ainult diagnoosi saanud inimesed. „Ma arvan, et seda vajavad väga palju just lähedased. Need, kes on kõrval. Need, kes peavad aitama ja samal ajal ise hakkama saama,“ tõdeb ta.

Maria-Ann nõustub. Tema jaoks ei olnud raskeim mitte diagnoos ise. Vaid see, kuidas õppida selle teadmisega elama. Kuidas toetada inimest, keda armastad, ja kuidas teha seda nii, et ise katki ei läheks.

Hiie lisab veel, et tema arvates on Onkofest oluline rohkem diagnoosisaajate lähedastele, sest diagnoosisaanu on teinud juba otsuse enda jaoks, kuidas ise eluga edasi minna ja teab, või aimab, mis teda ees ootab. “Lähedased seevastu vajavad tuge, nõustamist, juhtnööre, infot, kuidas aidata lähedast, kuidas teda toetada, kust abi saada, kuidas ise samas tugevaks jääda ja mitte ennast kulutada ja läbi põleda.” 

„Mul on super laps“ 

Kui küsin Hiielt, mille üle ta oma tütre puhul kõige uhkem on, ei pea ta hetkekski mõtlema.

„Mul on super laps.“ Siis parandab ta ennast. „Tegelikult kaks super last.“

Aga pilk liigub ikkagi Maria-Annile. „Tal on nii suur süda. Nii palju soojust. Nii palju hoolivust. Teda jätkub igale poole.“

Maria-Ann kuulab ja muigab nagu tütred ikka, kui emad neid kiidavad. Ja võib-olla peitubki kogu nende loo suurim õppetund selles, et armastus ei tähenda alati ühtemoodi mõtlemist.

Vahel tähendab see hoopis õppimist. Üks õpib abi vastu võtma. Teine õpib usaldama, et armastus ei kao ka siis, kui mõnikord öeldakse „ei“. Sest mõlemad tahavad tegelikult üht ja sama asja. Et teine oleks olemas võimalikult kaua.

Onkonoored käisid Brüsselis “Raske diagnoosiga noored elavad tegelikult nii normaalset elu”

Onkoloogika noored Annabel Parts ja Andra Aadusoo käisid 15.-17. veebruaril Brüsselis Youth Cancer Europe korraldatud YARN projekti kohtumisel, kuhu oli kohale tulnud ligi 50 noort üle Euroopa. Jutuajamisel Annabeli ja Andraga saame teada, mida noored kohtumisel õppisid ja kuidas kavatsevad saadud teadmisi tulevikus Onkoloogika kogukonna kasvamisel rakendada.

Praeguseks on programmiga liitunud pea 100 noort patsienti ja ellujäänut 25 Euroopa riigist, kellest igaühel oma lugu ja kogemuse. Annabel rõhutab, et neid kõiki seob soov panustada noorte patsientide paremasse tulevikku: “Kuigi meie taustad, diagnoosid ja tervishoiusüsteemid on väga erinevad, tõi meid kokku miski palju tugevam – ühine kogemus ja arusaam, et meie hääl loeb.”

Tema sõnul oli juba esimestest vestlustest tunda, et tegemist ei olnud lihtsalt järjekordse projektikohtumise, vaid kogukonnaga, mille keskmes on mõistmine ja arusaam ning turvaline ruum, kus valitseb teineteise vaikiv ja täielik mõistmine. “Kõige huvitavam olin see, et samastumine teistega tekkis ka lihtsalt ruumis viibides, ilma sõnade ja vestluseta.” 

Päeva jooksul kujunes üheks peamiseks teemaks kuidas noored, keda vähk on mõjutanud, ei jääks oma teekonnal üksi. “Rääkisime sotsiaalsete sidemete tugevdamisest, noortele sobivast ja inimlikust palliatiivravi kättesaadavusest, kogukondade kaasavuse hindamisest (EDI) ning tervislike eluviiside toetamisest ka pärast ravi,” selgitab Annabel ja toonitab, et kõik arutelud olid kantud päris kogemustest ehk elust enesest.

Noortele suunatud palliatiivravi ja üllatav liikumisteraapia

Kõige enam oodati paneeli, mis keskendus noorte patsientide palliatiivravi parandamisele. “Need on teemad, millest vaadatakse sageli mööda, eriti kui jutt käib noortest inimestest. See on põhjus, miks neid vestlusi on hädasti vaja,” tõdeb Andra. Kuigi tegemist oli alles tutvustava paneeliga, kinnitab Andra, et vestlus ja arutelu oli huvitav ning mõtlemapanev. “Ootame huviga, et saaksime osa võtta kliinilise psühholoogi läbiviidavast töötoast.” 

Rääkides erinevatest Euroopa riikidest kohale sõitnud osalejatega tajuti ühiselt, et võrreldes teiste vähipatsientidega on noored justkui üksi. “Me oleksime nagu võõrkehad, eks hulbivad üksi keset järve. Me ei samastu ei laste ega ka meist vanematega,” tõdeb Andra. Just siin tulebki noortele appi YARN, mis aitab neil koos spetsialistidega üle Euroopa ühtlustada ravistandardeid, -juhiseid ja -teekonda.

Noorte jaoks on oluline küsimus ka see, kuidas pärast ravi ellu tagasi tulla. “Seal oli üks neiu, kellel oli kolmanda staadiumi ajukasvaja ja ta jagas meiega, kuidas tal tuli uuesti kõndima, rääkima ja endaga hakkama saada. Eriti karm on see just seepärast, et 20-aastasena tahad sa ju tegelikult oma elu alustada, tahad armuda, aga haigus röövib sinult selle võimaluse ja pead hoopis hakkama uuesti õppima kõike tegema nagu väike laps,” räägib Andra.

Kogu päev ei piirdunud aga ainult vestlustega. Paneelile järgnes liikumisteraapia töötuba, mida viisid läbi igapäevaselt noortega töötavad Itaalia füsioterapeudid. “Alguses tundus meile veidi hirmutav teha suures ringis tantsuliigutusi. Õige pea hirm haihtus ja workshopi lõpus tantsisid kõik osalejad muusika saatel mööda konverentsisaali võimlemislintidega ringi,” kirjeldab Annabel. Ta lisab, et lõpuks veendusid nad enda algset hirmu trotsides, et liikumisteraapia tõesti töötab.

Patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus on võtmeküsimus

Kõige avardavam teema oli patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus ka näiteks erivajaduse vaates, sest kohtumisel oli mitmeid noori, kes on diagnoosi tõttu tavapärase liikumisvõime kaotanud. “See andis väärtusliku ülevaate sellest, kuidas meie kogemused erinevad ning aimduse nende vajadustest,” tõdeb Andra.

Kohtumisel saadi hea ülevaade kättesaadavuse peamistest põhimõtetest. Lisaks pakkusid teiste osalejate kogemused väärtuslikku arusaama, kuidas patsiendiorganisatsioonid saavad erinevaid vajadusi arvestades tuge veelgi kättesaadavamaks kujundada. “Järgmise kolme aasta sisse on planeeritud mitmeid kohtumisi. See annab võimaluse minna teemadesse veel rohkem süvitsi sisse ja hakata ideid päriselt rakendama,” sõnab Annabel. Andra lisab juurde, et olulisel kohal on ka Eesti noorte vähipatsientide niinimetatud ühisele “Euroopa kaardile” paigutamine.

Annabeli sõnul on rõõm on tõdeda, et Onkoloogika näitel on tegemist kogukonnaga, mis on kaasav ja kättesaadav: “Vahet ei ole, kas oled Eesti kõige kaugemal saarel, või pealinna haiglapalatis – kogukond on olemas ning teadmine sellest on toetav ja väestav.”

Siinkohal tuleb noorte neidude sõnul välja ka kogemusringide olulisus. “Need pakuvad turvalist ruumi, kus on võimalik olla oma ilus ja valus. Selline kogukond tutvustab sulle kaasteelisi, kellega on täielikus eheduses ja siiruses võimalik jagada raskemaid ja paremaid hetki.”

Elus elu ja nooruspõlve tähistamine

Vähidiagnoosi saamisega käib käsikäes ka leinatunne, kus tihtilugu leinatake just seda versiooni endast, kelleks diagnoosi tõttu kunagi “ei saada”. Noorena on see kaotus aga veelgi raskem, sest seni elatud elu moodustab vaid pisikese osa eluteest ja kogemustest, mis veel ees ootab. Nii kedratigi üheskoos ka ühe olulisema mõttelõngana seda, kuidas tähistada noorust.

“Kokkutulnud noored aitasid mõista, et noorust ei tohi diagnoosile kaotada ning elu tuleb elada ja tähistada nii nagu seda tehakse ilma diagnoosita,” sõnab Annabel ja lisab, et just ettevaatlikus ja hirm röövivad noortelt kogemused, mis vanematel patsientidel on võib-olla juba läbi elatud.

“Tundsime mõlemad, et noorte seltskonnas oli värskendav näha ellusuhtumist, kus nauditakse elu täiel rinnal – küll teatava ettevaatlikkusega, kuid elusalt. Ja selle elususe ja inspireeritusega jalutasime vabadel hetkedel mööda linna, otsisime kuulsaid Belgia friikartuleid, kõndisime kõrgete klaasmajade vahel ja maiustasime vahvlitega.” 

Annabeli sõnul lahkusid nad Brüsselist teadmisega, et noorte hääl Euroopa vähivaldkonnas muutub üha tugevamaks. “Me ei pea seda teed käima üksi. Meil on hea meel saadud tarkusi rakendada Onkonoorte tegemistes ja noorte patsientide hääle kuuldavamaks tegemisel.”

Mis imeloom see YARN on?

YARN ehk European Youth Cancer Network on Euroopa Liidu toetatud algatus, mis toob kokku noored vähipatsiendid ja ellujäänud üle Euroopa, et anda neile võimalus õppida, kaasa rääkida ja päriselt mõjutada. Tegemist ei ole lihtsalt võrgustikuga, vaid platvormiga, kus isiklikust kogemusest saab teadmine ja teadmisest saab muutus.

Projekt keskendub kogukonna loomisele, psühhosotsiaalse toe arendamisele, haridus- ja karjäärivõimaluste parandamisele ning noorte sisulisele kaasamisele poliitikakujundamisse. Sajale osalejale antakse teadmised ja tööriistad, mida oma riigis ja kogukonnas edasi viia nii, et mõju ei jääks ainult ühe kohtumise seinte vahele.

Loo toimetas Hetlin Villak-Niinepuu

Onkoloogika blogi avab ukse lugudele, mis loevad

Tere, sõber, tuttav või ole sa kasvõi võõras – tere igatahes! 

Mingil põhjusel oled sa jõudnud Onkoloogika kodulehele ja otsaga siia blogisse. Põhjus, miks sa siin oled, ei olegi oluline. Oluline on hoopis see, et sa leiaksid siit just selle, mida vajad – olgu selleks tugi, ühtekuuluvustunne, äratundmine, lohutus, naer… nimekiri on ilmselt väga pikk ja kõiki põhjuseid ei peagi kirja panema. 

Aga, kes mina üldse olen ja miks ma siin kirjutan? Mina olen Hetlin, 44-aastane nelja lapse ema, abikaasa, laps, sõber, rinnavägilane. Jah, just vägilane, sest nii nimetame endit Onkoloogika rinnavähi toetusgrupis. 

Mina sain vähidiagnoosi 2025. aasta 14. aprillil. Põletikuline kolmiknegatiivne rinnavähk siirdega lümfides – teatas onkoloog. Selle sama diagnoosi olin ma muidugi suutnud piinliku täpsusega endale mõned päevad varem tehisintellekti kaasabil panna. AI-st on sel teekonnal saanud mulle mõneti asendamatu sõber. Ta aitab, selgitab, lohutab ja korrutab, kui vaja. Siiski tuleb meelde jätta, et AI ei ole arst, ta ei ole spetsialist. Ta ei ole inimene. Aga just inimene ja inimlikkus on tihtilugu see, millest me kipume puudust tundma. Proovime siis siin blogis seda parandada.

Kas sulle tundub, et vähki on meie ümber palju? Tervise Arengu Instituudi (TAI) andmetel diagnoositi Eestis 2023. aastal 9843 vähi esmasjuhtu, neist meestel 5014 ja naistel 4829. Meestel esines kõige sagedamini eesnäärmevähki, naha mittemelanoomi ja kopsuvähki. Naistel diagnoositi enim naha mittemelanoomi, rinnavähki ning käär- ja pärasoolevähki. Statistika ütleb veel seda, et Eestis haigestub 75. eluaastaks vähki iga kolmas mees ja neljas naine. Aga üha rohkem kuuleme ka noortest vähihaigetest. Ka viimases Onkoloogika podcastis räägivad noored, kuidas on vähk nende elu mõjutanud ja mida tähendab noorena raske diagnoosi saamine.

Kuigi vähk kipub olema üdini negatiivne, siis on ta mulle andnud ka midagi positiivset. Selle grupi inimesi siin, ühtekuuluvustunde ja väe. Sellise väe, mida ma ei osanud varem endas otsida ega ka leida. 

Vägi elada, tahe elada, tahe võita… vot see on asi, mille vähk, tulgu ta mis kujul tahes, annab meist igaühele. Annab haigele, annab kõrvalseisjale. Samas ei maksa seda ka üle romantiseerida, sest olgem ausad, see on üks ütlemata vastik ja nõme haigus.

Siiski on vähk andnud mulle võimaluse rääkida ja jutustada sellest lugu. Esmalt andis see võimaluse jutustada minu enda isiklikku lugu, aga siin Onkoloogikas saan võimaluse jutustada seda lugu laiemalt – jutustada seda läbi haigete, läbi tervenenute, läbi arstide, läbi lähedaste.

Võtan Onkoloogika blogi eestvedamise oma südameasjaks – proovin sind, kallis lugeja, harida, toetada, jagada sinuga teiste lugusid, viia su mõtted rändama. 

Siin blogis ei saa ükski teema olema tabu. Räägime kõigest avatult ja ausalt. Kui sa tahad ka sõna sekka öelda kas teemade osas, või soovid ise midagi kirja panna, siis oled seda teretulnud tegema. See blogi ongi ju mõeldud meile kõigile ühiseks aruteluks ja küsimustele vastuste leidmiseks.