Onkoloogika

„Palun saa terveks ja tule tagasi.“ Vähidiagnoos paneb proovile ka suhte tööandjaga

Vähidiagnoos ei puuduta ainult tervist. Ühel hetkel tuleb paljudel vastata ka küsimustele, mida teha tööga, kas diagnoosist tööandjale rääkida, kui palju ravi ajal töötada ning kas senine töökoht ootab inimest ka pärast pikemat eemalolekut. Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe tööeluga“ jõuti pidevalt mõtteni, et reeglid loovad töösuhtele raami, kuid tegeliku turvatunde loob see, kuidas inimesed selles raamistikus üksteisega käituvad.

Onkofestil rääkisid sellest, mida vähidiagnoos inimese ja töökoha vahelise suhtega teeb, Forus Grupi juhatuse liige ja personalijuht Merje Kärner, PeopleFirsti juhtimiskoolitaja ja coach Ülle Pind ning vähipatsiendi lähedase ja kolleegi vaadet esindanud Terje Sosi. Vestlust juhtis EBSi nooremteadur ja Create Clarity kaasasutaja Merle-Liisu Lindma. Kõigil neljal oli teemaga ka isiklik kokkupuude.

Esimene hirm: kas minusse suhtutakse nüüd teisiti?

Merje Kärneri sõnul on pärast diagnoosi üks esimesi tööga seotud hirme küsimus, kas inimene jääb teiste silmis endiselt samaks. Tema enda diagnoos tuli ajal, mil ta oli uues ettevõttes töötanud vaid paar kuud. Ta teadis, et temalt oodatakse tulemusi, kuid ühtäkki ei osanud enam lubada, millal ja kui palju ta töötada suudab.

„Ma alustasin seda lauset niimoodi, et see on jumala okei, kui sa mulle ütled, et meie teed lähevad lahku, sest ma ei saa sulle mitte midagi enam lubada. Ma ei tea, ma päriselt ei tea,“ meenutas Kärner vestlust oma juhiga.

Vastus tuli kiiresti: „Nalja teed või, me olime kõik su selja taga.“ Kärner mäletab siiani, kui raske oli diagnoosist rääkida. Personalijuhina on ta sama kõhklust näinud ka teiste puhul, kus inimene loodab mõistmisele, kuid kardab samal ajal, et haigus muudab seda, kuidas teda tööl nähakse.

Samas on tööandjal väga keeruline inimest toetada, kui ta ei tea, et tuge on vaja. Ülle Pind tõi välja, et ka teisel poolel võib olla raske esimese sammu tegemine. Juht võib karta liiga isiklikku küsimust või inimese piiridesse tungimist. „Alati aitab see, kui kaks osapoolt omavahel räägivad ja ka julgevad väljendada, et ma vajan abi. See ei ole nõrkuse näitamine,“ ütles ta. 

Ravi ajal töötamine ei ole kõigi jaoks sama

Üht vastust ei olnud panelistidel ka küsimusele, kas vähiravi ajal tuleks tööd jätkata. Kärner töötas ravi ajal edasi. Tema jaoks oli töö muu hulgas võimalus hoida mõtteid haigusest eemal. „Ma arvan, et paar asja, mis ma sain välja mõeldud, on kõige ägedamad üldse keset oma keemiaravi,“ rääkis ta.

Samas rõhutas ta, et sellist kogemust ei saa teistele üle kanda. Palju sõltub ravist, inimese enesetundest ja töö iseloomust. Paindlik kontoritöö annab teistsugused võimalused kui amet, kus inimene peab olema kindlal ajal kindlas kohas.

Pindi kogemus oli teistsugune. Tema jaoks tähendas tõsine haigus aega, mil tähelepanu tuli suunata tervenemisele. „Sa ei saa mootorrattaga kahte suunda korraga sõita,“ sõnastas ta mõtte, millele Lindma lisas: „Sa sõidad sinna, kuhu vaatad.“

Kõige olulisem on seega mitte otsustada töötaja eest. Mõni tahab ravi ajal jätkata nii palju kui võimalik, sest töö annab rütmi, sissetuleku ja võimaluse mõtted mujale viia. Teine vajab täielikku pausi. Mõlemad võivad olla õiged valikud.

„Aga mida sina vajad?“

Kui töötaja ütleb juhile, et tal on vähk, ei pea juhil olema valmis ideaalset juttu. Pind meenutas oma kunagise juhi Robert Kitti reaktsiooni pärast seda, kui oli talle haigestumisest rääkinud. „Ma ei oska sulle mitte midagi muud öelda kui see, et palun saa terveks ja palun tule tagasi,“ meenutas Pind tema sõnu. Pindi jaoks oli selles kõige olulisem sõnum olemas: tema töökoht ei kadunud ning teda oodati tagasi.

Kärneri sõnul võiks juhi esimene küsimus olla veel lihtsam: „Aga mida sina vajad?“ Mõnikord ei oska inimene sellele kohe vastata. Diagnoos võib tulla šokina ning praktilised küsimused nagu kui palju töötada, mida meeskonnale öelda, kui kauaks eemal olla, vajavad aega. Siin saab juht aidata neid otsuseid samm-sammult läbi mõelda, mitte inimese eest ära teha.

Sosi rõhutas omakorda märkamist. Kui inimese töövõime või käitumine muutub, ei peaks juht alustama küsimusest, miks ta enam hakkama ei saa, vaid uurima, kuidas tal päriselt läheb. Sosi ise on saanud tööandjalt tuge ajal, mil haiged olid tema lähedased. Ta sai olla kaks nädalat oma ema kõrval elu lõpus ning õe keemiaravi ajal kokku leppida, et ei võta enda kanda suuri projekte.

„Täna on see möödas ja ma olen endiselt tagasi,“ ütles ta. Sellised kogemused loovad tema hinnangul tugeva lojaalsuse tööandjale.

Hoolimine ei tähenda ainult raha

Pikaajaline haigus toob siiski kiiresti mängu ka raha. Sissetulek võib väheneda just ajal, mil inimese ebakindlus ja sageli ka kulud suurenevad. Pind rääkis ettevõtetest, kus on otsustatud pikema haigusperioodi ajal osa töötaja kaotatud sissetulekust kompenseerida. Samuti tõi ta näiteid olukordadest, kus tööandja on olnud valmis aitama ravi või operatsiooni eest tasumisel.„Küsimus on alati see, et mida sa teeksid, kui see inimene oleks sinu lähedane,“ ütles ta.

Lindma meenutas rahvusvahelist organisatsiooni, kus töötajal oli tõsise isikliku kriisi korral võimalik võtta kuni kuu täispalgaga vaba aega. Võimalust kasutati harva, kuid teadmine, et see on olemas, andis inimestele turvatunde.

Sosi tõi näite ka olukorrast, kus oli teada, et raskelt haige töötaja elu hakkab lõppema. Tööandja aitas tal perega koos aega veeta ning kogus lähedaste jaoks mälestusi. Hoolimine ei pea aga alati tähendama suuri summasid. See võib olla paindlik töökorraldus, tervisekindlustus, ajutiselt väiksem koormus või lihtsalt teadmine, et inimese koht ei kao haiguse ajal ära.

Hea töökultuur tuleb välja siis, kui asjad lähevad halvasti

Publikus istunud Jaanus rääkis aga valusa loo sellest, kuidas tema ametlik viimane tööpäev oli samal päeval, kui ta rääkis tööandjale oma diagnoosist. Algselt sai ta kinnituse, et teda aidatakse. Hiljem lõpetati temaga töösuhe ajal, mil ta oli haiguse tõttu töölt eemal. Tema sõnul ei pakutud ka võimalust teha kergemat tööd. 

Tema kogemus tõi arutellu olulise reaalsuskontrolli. Hoolivast töökultuurist võib rääkida palju, kuid selle tegelik sisu selgub sageli alles siis, kui inimene enam endisel viisil töötada ei suuda.

Panelistide sõnul on siin oluline roll ka personalijuhil. Pind tõi näiteid olukordadest, kus ta on läinud juhatuse või finantsjuhi juurde töötajale tuge küsima. Tema hinnangul peaks hea personalijuht suutma vajadusel ka organisatsiooni otsustajatele vastu vaielda. „Kui see inimene töötab sinu juures viisteist aastat, kümme aastat, kakskümmend aastat, siis ta on osa sinust, sinu teadmistest,“ ütles Pind.

Kärner lisas, et tööandja rahakott ei ole lõputu, kuid küsimus on ka selles, milliseid valikuid organisatsioon oma eelarves teeb. Töötajate sünni-, pulma- ja sporditoetuste kõrval tasub mõelda sellele, mida vajab inimene siis, kui ta satub elu kõige raskemasse olukorda.

Kas ma saan sind usaldada?

Lindma sõnastas küsimuse lõpuks lihtsalt: „Kui inimene annab aastaid ühele organisatsioonile oma aja, teadmised ja energia, kas ta saab seda organisatsiooni usaldada hetkel, mil tema enda elu läheb rööpast välja?“ Tööandja väärtused ei tule tema sõnul kõige paremini välja kodulehel või värbamiskuulutuses, vaid hetkel, mil töötajal on päriselt raske.

Samas ei sündinud arutelust sõnumit, et kogu vastutus peaks olema tööandjal. Ka töötaja peab võimalusel suutma oma vajadustest rääkida. Organisatsioonid omakorda saavad luua keskkonna, kus seda on turvaline teha. Vahel ei olegi vaja ideaalset süsteemi või täiuslikult valitud sõnu.

Mõnikord piisab alustuseks sellest, kui inimene kuuleb: „Palun saa terveks ja palun tule tagasi.“

„See hetk on inimese kõige halvem päev tema elus. Käitume vastavalt!“ Onkofestil arutleti, mida haige oma arstilt tegelikult vajab

Vähidiagnoosi saanud inimese jaoks võib esimene kohtumine onkoloogiga olla üks elu raskemaid vestlusi. Samal ajal peab arst sageli napi vastuvõtuaja jooksul rääkima diagnoosist, ravivõimalustest, kõrvaltoimetest ja prognoosist ning vastama küsimustele, mida patsient ei pruugi šoki tõttu osatagi veel küsida. 

Juulis toimunud Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe arstiga“ tõdesid Eesti onkoloogid ja hematoloogid, et hea vähiravi ei tähenda enam ammu ainult õige ravimi valimist. Järjest olulisemaks muutuvad usaldus, suhtlemine ning patsiendi ümber toimetav ravimeeskond.

Onkofesti välilaval arutlesid arsti ja patsiendi suhte üle Põhja-Eesti Regionaalhaigla onkoloog ja kliiniku juhataja Helis Pokker, Ida-Tallinna Keskhaigla onkoloog ning Eesti Vähitõrje võrgustiku kliiniline juht Rille Pihlak ja Tartu Ülikooli Kliinikumi hematoloogia-onkoloogia kliiniku juht ja hematoloog Ain Kaare. Vestlust juhtis Onkoloogika tegevjuht Kristel Leif, oma kogemusi jagasid ka vähipatsiendid publiku seast.

Kolme arsti peale kogunes lavale aastakümneid vähiravi kogemust. Pokkeril täitub onkoloogina ligi 25 aastat, Kaarel 30 aastat ning Pihlak on pärast ligi kümmet aastat Inglismaa vähikeskustes töötamist naasnud Eestisse. Just seetõttu avanes arutelus võimalus vaadata, kui palju on selle ajaga muutunud mitte ainult vähiravi ise, vaid ka see, mida patsiendid arstilt ootavad.

Vähiravi on muutunud ja koos sellega patsiendi ootused

Ain Kaare sõnul on 30 aastaga muutunud vähiravi võimalused tohutult ning koos nendega on kasvanud ka patsientide ootused. Kui aastakümneid tagasi oli ravivalik märksa piiratum, siis praegu võib ühe haiguse puhul olla mitu võimalikku ravivõimalust.

Selle kõrvale on tekkinud teine suur muutus – informatsiooni küllus. Patsient ei tule enam tingimata arsti juurde teadmata, millised ravivõimalused maailmas olemas on. Ta on sageli lugenud uuringuid, otsinud infot internetist, tehisarult, küsinud nõu teistelt patsientidelt või isegi konsulteerinud välismaa kliinikutega.

Helis Pokkeri sõnul on aga veel üks oluline muutus: „Enam ei peaks rääkima üksnes arsti ja patsiendi suhtest, vaid patsiendi ja ravimeeskonna suhtest. Ei ole enam päris kindlasti seda, mis kunagi oli, et toimetas ainult arst ja õed tegid seda, mis arst ütles,“ rääkis Pokker. Tänapäeval on igal ravimeeskonna liikmel oma roll ja väljaõpe. Arst juhib ravi ning vastutab raviplaani eest, kuid patsiendi teekonna toimimiseks on vaja märksa rohkem spetsialiste.

See muutus on oluline ka väga praktilisel põhjusel. Vähipatsiendi raviteekond võib kesta aastaid ning selle jooksul puutub ta kokku kirurgide, kiiritusraviarstide, süsteemravi tegevate onkoloogide, hematoloogide, õdede, palliatiivravi meeskonna ja teiste spetsialistidega. Nii ei saa üks arst olla patsiendi jaoks ööpäev läbi kogu raviteekonna ajal kättesaadav.

Kaare tõi välja ka teise poole, millest patsiendid harvem mõtlevad. Kui arst ravib ühte inimest kümme või kakskümmend aastat, tekib paratamatult tugev inimlik side. Arst ei saa samal ajal olla aastakümneid sadade patsientide jaoks 24/7 kättesaadav, sest selline süsteem suurendaks oluliselt ka arstide läbipõlemise ohtu.

Kas patsiendi peamine kontakt peaks üldse olema arst?

Ühe võimaliku lahendusena rääkis Rille Pihlak Inglismaa süsteemist, kus vähipatsiendil on oma key worker ehk võtmetöötaja. Enamasti on selleks ravimeeskonna eriõde, kelle poole patsient saab küsimustega pöörduda ning kes vajadusel viib küsimuse edasi onkoloogile.

Patsiendi jaoks tähendab see, et tal on olemas inimene, kes tunneb tema raviteekonda ja aitab selles orienteeruda ja kogu vastutus patsiendi igapäevaste küsimuste eest ei lange raviarstile.

Ka Eestis liigutakse arstide sõnul selles suunas. Nii Tartu Ülikooli Kliinikumis kui ka teistes haiglates täidavad sarnast rolli iseseisvat vastuvõttu tegevad õed. Pokker lisab, et PERHis on keemiaravi või muud kasvajavastast ravi saavatele patsientidele olemas õde-nõustaja nii haiglas kohapeal kui ka tööpäeviti telefoni teel.

„Tema on see persoon, kes tegelikult on tööajal kogu aeg kättesaadav. Arst ei ole. Arst ei saa olla kättesaadav kakskümmend neli seitse,“ toonitas Kaare. Tema sõnul on just selliseid võtmeisikuid vaja Eestis oluliselt rohkem. 

Pokker lisas, et lisaks inimestele võiks patsiendi ja ravikeskuse vahelist ühendust toetada tehnoloogia. Regionaalhaigla on juba katsetanud digitaalset Kaiku platvormi ning otsib nüüd järgmist lahendust, mis võimaldaks patsiendil edastada ravikeskusele oma sümptomeid ja küsimusi ka väljaspool telefonikõnet.

Sellise süsteemi väärtus pole ainult mugavuses. Kui kõrvaltoimete kohta jõuab info ravimeeskonnani ajal, mil probleem on veel väike, saab sekkuda varem ning suureneb võimalus, et ravi saab plaanipäraselt jätkuda.

Arstid nõustuvad, et esimese visiidi jaoks on vaja rohkem aega

Üks arutelu tugevamaid sõnumeid puudutas aga aega. Vähipatsiendi esimene kohtumine onkoloogiga on sageli hetk, mil inimesele tuleb korraga anda tohutu hulk informatsiooni. Samal ajal võib patsient olla diagnoosist sellises šokis, et suur osa räägitust ei jää talle meelde.

Pokkeri sõnul tunnetavad arstid ise väga selgelt, mis on suurim probleem: „Meil ei jätku aega. Meil ei jätku aega.“ Tema sõnul on arstid pöördunud ka Tervisekassa poole sooviga, et just esimese visiidi jaoks oleks võimalik planeerida praegusest pikem vastuvõtt.

„See esimene vestlus on üks põhjapanevamaid ja seal on informatsiooni kohutavalt palju,“ rääkis Pokker. Seetõttu soovitas ta esimesse vastuvõttu võimalusel kaasa võtta lähedase: „Neli kõrva on parem kui kaks kõrva.“

Pihlak tõi võrdluseks Inglismaa, kus esimese onkoloogilise vastuvõtu jaoks oli tal 40 minutit. Tema sõnul ei piisanud sageli isegi sellest, et kõike seda rasket diagnoosi ja teemat ilusti ning selgelt edasi anda. Seetõttu on ka ühe oma õpetaja sõnad talle aastateks meelde jäänud: „See hetk on selle inimese kõige halvem päev tema elus. Käitume vastavalt.“ Pihlaku sõnul peaks just sellest lähtuma kogu esimene vestlus patsiendiga. Arsti jaoks võib diagnoos ja raviplaan olla igapäevatöö, patsiendi jaoks võib aga tegemist olla elu kõige hirmutavama hetkega.

Mõnikord piisab sellest, et arst keerab tooli patsiendi poole

Kui palju võib suhtes muuta pealtnäha pisike asi, näitas publikus oma kogemust jaganud vähipatsiendi lugu. Tema esimene vähiravi kogemus algas 2015. aastal. Ta oli toona 43-aastane ning tema noorim laps oli kuueaastane. Arst vaatas vastuvõtu ajal peamiselt arvutiekraani ning patsiendile jäi tunne, et kõik peab käima kiiresti. Küsimusi ei osanud ta diagnoosišokis nagunii veel küsida.

Aastaid hiljem, kui haigus oli metastaseerunud ja ta jõudis teise onkoloogi juurde, läks ta vastuvõtule juba ettevalmistunult ning hakkas oma paberile kirjutatud küsimusi kiiresti ette lugema.

Arst palus tal hetkeks oodata, lõpetas arvutis kirjutamise, keeras tooli patsiendi poole ja ütles: „Nüüd hakake otsast peale.“ See väike žest muutis patsiendi jaoks kogu olukorra.

Ta teadis sellest hetkest, et arst kuulab teda. Ning seetõttu ei häirinud teda hiljem enam ka see, kui sama arsti ukse taga tuli oodata tund või poolteist – ta teadis, et arst võtab ka eelmise patsiendi jaoks täpselt nii palju aega, kui too sel hetkel vajab.

Pihlaku sõnul ongi meditsiinis järjest enam hakatud mõistma, et hea suhtlemine ei ole ravist eraldiseisev „pehme“ lisand. Kui patsient saab aru, mis temaga toimub ja miks midagi tehakse, võib see hiljem vähendada ka segadust ja lisaküsimusi.

Küsimused tasub kodus kirja panna

Arstid julgustasid patsiente vastuvõtuks valmistuma ning küsimusi üles kirjutama. Väga sageli tekivad kõige olulisemad küsimused alles pärast visiiti, kui esimene info on jõudnud settida.

Pihlak rõhutas, et patsient ei peaks tundma piinlikkust, kui ta tuleb vastuvõtule küsimuste nimekirjaga. Vastupidi, sellest võib olla abi mõlemale poolele.

Samuti ei pea kõike esimese kohtumise jooksul ära rääkima. Onkoloogilise ravi puhul kohtuvad patsient ja arst sageli regulaarselt ning suhe kujuneb ajas. Küsimused, mis esimesel korral ei meenu või milleks pole veel valmis, saab tuua järgmistele kohtumistele.

Kaare pidas eriti oluliseks, et patsient mõistaks oma haigust ja ravi. Ta küsib vahel patsiendilt teadlikult, milline on tema diagnoos, kuidas seda haigust ravitakse ja millist ravi ta seni saanud on. Mitte seepärast, et arst ise seda ei teaks, vaid selleks, et saada aru, mida patsient ise oma haigusest mõistab.

„Kui patsient seda mõistab, siis on hulga väiksem oht, et meie suhted lähevad risti,“ ütles Kaare.

Kui usaldus kaob, võib arsti vahetada

Arutelus puudutati ka teemat, millest patsiendid sageli rääkida ei julge: mis saab siis, kui oma arstiga lihtsalt ei teki head kontakti või usaldus on mingil põhjusel kadunud? Arstide sõnum oli siin üllatavalt ühene – arsti vahetamine on lubatud ja seda ei pea kartma.

Kaare sõnul põhineb arsti ja patsiendi suhe usaldusel. Kui usaldus on kadunud ning seda enam taastada ei õnnestu, võib olla parem leida teine arst. Esimene võimalus on sellest raviarstiga otse rääkida. Kui seda on raske teha, võib pöörduda ravimeeskonna õe poole, kes aitab olukorda vahendada. Vajadusel saab pöörduda ka osakonnajuhi poole.

Pihlak rõhutas, et arstivahetus ei tähenda tingimata haigla vahetamist. Sama vähitüübiga tegeleb keskuses enamasti mitu spetsialisti ning mõnikord sobivad konkreetse patsiendi ja arsti isiksused lihtsalt paremini kokku.

Pokker lisas, et vahel tuleb algatus hoopis arstilt. Ka arst võib tunnetada, et koostöö patsiendiga ei toimi, ning paluda kolleegil ravi üle võtta. „Me ju kõik tahame, et see toimiks,“ ütles ta.

Ka teise arvamuse küsimine on normaalne

Samamoodi ei tohiks patsiendid karta teise arvamuse küsimist. Arstide sõnul on see tänapäevase vähiravi normaalne osa ning teine arvamus ei tähenda automaatselt usaldamatust oma raviarsti suhtes.

Küll aga hoiatasid arstid, et välismaalt või erakliinikutest saadud soovitusi tuleb hinnata kriitiliselt. Mõni ravi võib olla teaduslikult põhjendatud, kuid Eestis rahastamata, mõni ravim võib olla registreeritud Ameerika Ühendriikides, kuid mitte Euroopas ning eri riikide tervishoiusüsteemid toimivad väga erinevalt.

Pihlak, kes töötas ligi kümme aastat Inglismaal, lükkas ümber ka ettekujutuse, nagu oleks välismaal vähiravi tingimata Eestist parem. Tema sõnul on ravimeid, mis on Eestis kättesaadavad, kuid Inglismaal mitte. Samuti tõi ta esile vähiravifondi Kingitud Elu võimalused, millele Inglismaa süsteemis vastet ei ole.

Eesti onkoloogid ja hematoloogid on tema hinnangul rahvusvahelise vähiravi arengutega väga hästi kursis.

Digilahendus võiks tulevikus isegi arstivisiidi kokku võtta

Arutelu lõpus jõuti veel ühe võimaliku tulevikulahenduseni. Publikust küsiti, kas patsient võiks arsti vastuvõttu lindistada, sest diagnoosi saamise järel ei pruugi suur osa kuuldust lihtsalt meelde jääda.

Arstid leidsid, et patsiendi enda tarbeks lindistamine võib olla põhjendatud, kuid sellest tuleb arstile kindlasti ette öelda ja luba küsida. Salaja lindistamine kahjustab usaldust ning salvestis sisaldab ka väga tundlikke terviseandmeid.

Veel huvitavamaks muutus aga arutelu siis, kui jõuti mõtteni, et tulevikus ei peaks patsient visiiti ehk üldse ise salvestama. Pihlaku sõnul on haiglates juba tegeletud lahendustega, kus tehisintellekt võiks arsti ja patsiendi vestluse põhjal automaatselt koostada kokkuvõtte. See aitaks ühelt poolt patsiendil hiljem üle vaadata, millest räägiti, teisalt vähendaks arsti dokumenteerimiskoormust.

Hea vähiravi algab sellest, et patsient ja ravimeeskond on ühes infoväljas

Onkofesti arutelust jäi kõlama, et arsti ja patsiendi head suhet ei saa taandada üksnes sellele, kas arst on sõbralik või patsient „hea patsient“. Vähiravi on muutunud sedavõrd keeruliseks, et selle toimimiseks on vaja tervet süsteemi: piisavalt aega, eriõdesid ja koordinaatoreid, toimivaid digilahendusi, patsiendi informeeritust ning võimalust küsimustega kellegi poole pöörduda ka siis, kui raviarst parasjagu kättesaadav ei ole.

Kõige aluseks jääb siiski usaldus. Seda ei looda ainult kabinetis öeldud sõnadega. Mõnikord algab see sellest, et arst selgitab patsiendile, miks ta midagi küsib. Mõnikord sellest, et patsient julgeb öelda, et ta ei saanud eelmisel korral aru. Mõnikord sellest, et küsimused pannakse enne visiiti paberile.

Ja mõnikord võib see alata nii lihtsast asjast nagu arvutiekraani kõrvale jätmine, tooli patsiendi poole keeramine ja ütlemine: „Nüüd hakake otsast peale.“

Arutelu lõpetades tegi Ain Kaare patsientidele ka konkreetse üleskutse: kui patsiendid soovivad, et arstil oleks nende jaoks rohkem aega, tuleb sellest avalikult rääkida. „Tehke teie ka kõva häält, et te tahate, et arstil oleks teie jaoks rohkem aega. Teie hääl on see, mis võib aitab nõuda, et meil oleks rohkem aega teie jaoks,“ ütles Kaare. 

„Kui jätan hirmu pärast elamata, võin veel 60 aastat karta.“ Noored rääkisid Onkofestil elust pärast vähidiagnoosi

Vähidiagnoos võib tabada noort hetkel, mil elu peaks alles hoogu võtma – kool on lõppemas, tööelu algamas ning ees ootavad iseseisvumine, suhted ja pere loomine. Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe tulevikuga“ rääkisid neli noort, kuidas haigus nende plaane muutis ja kuidas pärast vähki uuesti tulevikku usaldada.

Arutelu juhtinud ajakirjanik Lennart Ruuda tõi välja, et kuigi vähk on jätkuvalt eeskätt vanemate inimeste haigus, on noorte haigestumine kasvanud ning Eestis saab aastas vähidiagnoosi keskmiselt umbes 270 noort inimest. Onkoloogias käsitletakse noortena selles kontekstis 15–39-aastaseid.

Onkofesti laval istusid aga statistika asemel neli väga erineva looga inimest. Katriin Roondi sai peaajukasvaja diagnoosi 18-aastase abituriendina ning õpib pärast operatsiooni, kiiritus- ja keemiaravi ning tänaseks ligi 2 aastat kestnud taastusravi kõrvalt endiselt gümnaasiumi viimases klassis. Tauno Tekkol diagnoositi eelmisel aastal äge leukeemia, mis viis lapsest saadik jalgpalli mänginud mehe palliplatsilt haiglasse. Laura Christine Arba sai Hodgkini lümfoomi diagnoosi 25-aastaselt ning on nüüdseks olnud üle kahe aasta remissioonis. Oliver Pütsep sai sama diagnoosi kümme aastat tagasi, 21-aastaselt, ning kuulis möödunud sügisel lõpuks hematoloogilt, et arst teda enam näha ei taha.

Neli erinevat lugu, kuid üks ühine küsimus: mis saab tulevikust, mille inimene oli enne diagnoosi enda jaoks valmis mõelnud?

Kui elu peaks alles algama

Oliver oli diagnoosi saades teist aastat iseseisvalt Tallinnas elanud, õppis Tallinna Majanduskoolis, laulis kooris ning oli just alustamas tööd foto- ja videospetsialistina Eesti Jalgpalliliidus. Töö jäi pooleli, kooli suutis ta ravi kõrvalt lõpetada. „Mõnes mõttes jäi elu pausile,“ kirjeldab ta.

Laura oli lõpetamas magistriõpinguid ja jõudnud just arusaamisele, et õpitud eriala pole see, millega ta tulevikus tegeleda tahab. Esimesel septembril, mil ta pärast pikki kooliaastaid enam kooli ei läinud, sai ta vähidiagnoosi. Tagantjärele nimetab ta raviaega omamoodi vaheaastaks: üks eluetapp oli lõppenud, järgmine polnud veel alanud ning haigus sundis mõtlema, mida ta tegelikult edasi teha soovib.

Tauno elu oli aastaid käinud jalgpalli rütmis. Märts tähendas uut hooaega ja nii oli see olnud juba viiendast eluaastast. Seekord jälgis ta aga meeskonnakaaslaste mänge haiglast arvutiekraanilt.

Kõige järsemalt muutus Katriini elu. Ta oli abiturient, unistas ajakirjanikukarjäärist ja plaanis minna Tartusse õppima. „Kõik oli planeeritud,“ meenutab tema ema Jelena Kopõltsova.

Ajusisese verejooksu järel veetis Katriin neli kuud haiglas, kus selgus, et põhjuseks oli peaajukasvaja. Pärast ravi tuli tal uuesti õppida rääkima, lugema ja kirjutama ning taastusravi moodustab suure osa tema praegusest elust. Ometi on Katriin emale öelnud, et tema elu ei ole enam pausil. See lihtsalt näeb praegu teistsugune välja.

Haigus pani proovile ka suhted. Oliver ja Tauno tunnistavad mõlemad, et püüdsid diagnoosi alguses lähedaste eest pigem varjata, soovides neid muretsemisest säästa. „Ei ole vaja neil siis minu pärast rohkem muretseda,“ kirjeldab Oliver toonast mõtteviisi.

Tauno sai diagnoosi reede õhtul ja otsustas nädalavahetusel sellest perele mitte rääkida. Esimesena helistas ta hoopis treenerile, sest oli selge, et teda mõnda aega platsil ei näe.

Mõlemad räägivad ka vajadusest ise hakkama saada. Oliveri jaoks oli teisi aidata lihtsam kui ise abi vastu võtta, Tauno ei tahtnud meeskonna kaptenina näidata ennast nõrga ja haigena.

Samas tõi haigus selgelt välja, kes jäävad kõrvale. Mõni sõber kadus, teised tulid lähemale. Laura sõnul ei taha ta eemaldunud inimesi hukka mõista. „Vähk on teema, mis tekitab mõnedes inimestes ebamugavust ja võib-olla ei osata midagi öelda või kuidagi käituda,“ ütleb ta.

Tema kogemuses oli siiski rohkem neid, kes tulid lähemale. Haigus näitas, kui paljud inimesed temast tegelikult hoolivad.

Ka tööellu naastes tekkis Laural küsimus, kui palju oma vähikogemusest üldse rääkida. Esimese tööaasta kandis ta parukat ning mõtles korduvalt, kas kolleegid peaksid teadma, mis temaga juhtunud on. 

Ühel päeval otsustas ta kontorisse minna ilma parukata ja anda inimestele võimaluse ise küsida. Vastuvõtt oli toetav ning tuletas kolleegidele tema sõnul meelde lihtsa tõe: „Sa mitte kunagi ei tea, mis kellegi elus toimub.“

Ravi saab läbi, aga hirm ei pruugi kaduda

Üks arutelu tugevamaid teemasid oli see, millest väljaspool vähikogemusega inimeste ringi vähem räägitakse: ravi lõpp ei tähenda tingimata kriisi lõppu.

Laura jaoks oli aktiivse ravi aeg vaimselt isegi lihtsam kui sellele järgnenud periood. „See tundub inimestele veider, et tegelikult kui sa jõuad remissiooni, siis alles läheb vaimselt raskeks,“ ütleb ta. Ravi ajal oli elu kõigest hoolimata struktureeritud. Oli teada, millal toimub järgmine ravi ja millal kogu raviperiood võiks lõppeda. Pärast ravi kadus see raam ära. Teiste jaoks oli kõik justkui korras, Laura ise hakkas aga alles siis päriselt toimunut läbi töötama.

„Lähedased hingavad mõistagi kergendunult, aga mina olen nagu mingi sõjaveteran, et nüüd ma hakkan seda traumat protsessima, et mis nüüd juhtus,“ kirjeldab ta. Tekkis terviseärevus ning tunne, et lähedased ei pruugi mõista, miks hirm jätkub ka pärast edukat ravi.

Oliver ravi ajal psühholoogilist abi ei otsinud. Tema suhtumine oli, et kõik tuleb lihtsalt ära kannatada ja siis edasi minna. Tagantjärele vaatab ta sellele teisiti. „Võib-olla on asjad nii kinni pakitud ja alla surutud, et tulevad kunagi hiljem välja,“ arutleb ta. Ta tõi välja ka omamoodi paradoksi: mõnikord on oma vähikogemusest lihtsam rääkida võõrastele või teistele sama läbi elanud inimestele kui kõige lähedasematele.

Katriinile ja tema emale sai üheks selliseks toeks Onkoloogika. Katriin leidis organisatsiooni ja selle podcastid ise juba ajal, mil rääkimine oli talle haiguse tõttu väga raske. „Podcastid on need, mis meid tegelikult hoidsid vee peal,“ ütleb Jelena.

Ka remissioon ei tähenda, et hirm haiguse tagasituleku ees kohe kaoks. Oliver meenutab, kuidas kontrollis pärast lümfoomi ikka ja jälle kaelapiirkonda, kus haigus oli endast varem märku andnud. Väsimus või mõni uus tunne kehas võis tuua kaasa küsimuse, kas vähk on tagasi. Aastatega on seda ärevust vähemaks jäänud.

Katriini elu käib praegu neljakuuliste tsüklitena, sest iga nelja kuu järel ootab teda MRT. Ärevus tekib eelkõige uuringu eel, ülejäänud ajal vähk tema mõtteid enam ei täida. Suur osa energiast läheb taastusravisse ning Jelena sõnul unustab temagi vahel ära, millise diagnoosiga kogu teekond algas.

Sarnast muutust kirjeldab Laura. Alguses tuli talle mitu korda päevas pähe: „Oota, mul oli vähk. Misasja?“ Praegu ei mõtle ta sellele enam iga päev. 

Tasapisi tulevad tagasi ka täiesti tavalised argimured. Nii tulebki Laura sõnul endale lihtsalt meenutada, et need on need probleemid, mille osas ta palvetas, et need ikkagi veel alles oleks.

Võib-olla ongi see üks märk sellest, et elu liigub edasi: vähk ei kao inimese loost, kuid ühel hetkel ei ole see enam kogu lugu.

Tulevikku ei saa hirmu pärast elamata jätta

Kõige selgemalt tuleb muutunud suhe tulevikuga välja suurte eluotsuste juures. Kas osta kodu? Võtta aastakümneteks laen? Luua pere? Saada lapsi?

Oliver ostis remissioonis olles korteri ega tahtnud lasta haigusel enda eest suuri otsuseid teha. Samas tunnistab ta, et küsimused tulevase paarisuhte ja pere loomise kohta on kusagil kuklas olemas. Ka ravi pikaajaliste tagajärgedega tuleb tal tulevikus arvestada.

Laura ostis eelmisel aastal koos elukaaslasega samuti korteri. Temalt küsiti, kas suur pangalaen pärast vähikogemust hirmu ei tekita. „Ma ei saa elada nii, et kui mul on mingid hirmud, siis ma jätan asjad tegemata. Kui probleemid tekivad, siis tegeleme nendega. Kui ma jätan hirmu pärast elamata, siis ma võib-olla elan veel, ma ei tea, kuuskümmend aastat ja siis ma ei ole mingeid asju teinud, sest ma kartsin,“ ütleb Laura. 

Seetõttu tahab ta jätkata eluga üsna samas järjekorras, nagu plaanis enne haigust: abielu, pere loomine ja kõik muu. Mõne asjaga tuleb küll rohkem arvestada – näiteks küsis ta hematoloogilt, kui kaua tuleks pärast ravi laste saamisega oodata –, kuid haigus ei tohiks saada põhjuseks elu ootele panna.

Tauno sõnastas oma tuleviku juba haiglas olles kahe võimaliku loona. Ühes vaataks ta kunagi tagasi ja ütleks: tuli raske haigus ning ma ei saanud enam jalgpalli mängida. Teises oleks lugu teistsugune. „Põen haiguse läbi, saan terveks, tulen platsile tagasi ja on ilus lugu.“

Nädal enne Onkofesti jõudiski Tauno pärast haigust taas Tartu JK Welco eest võistlusmängus väljakule. Esialgu vaid mõneks minutiks, kuid publiku reaktsioon võttis tal enda sõnul silma märjaks. Nüüd on tema eesmärgid taas jalgpalluri omad: parem vorm, rohkem mänguminuteid, tagasi põhikoosseisu ning koos meeskonnaga kõrgliiga poole.

Katriini järgmine konkreetne tulevikuplaan on hoopis teistsugune. Oktoobris tahab ta koos emaga Hispaaniasse sõita. See on praegu kõige kaugem käega katsutav eesmärk.

Võib-olla peitubki kogu arutelu olulisim mõte selles, et vähijärgne suhe tulevikuga ei tähenda, et hirm peaks täielikult kaduma. Pigem tuleb ühel hetkel julgus hakata jälle plaane tegema ka teadmisega, et garantiisid ei ole.

Mõne jaoks tähendab see kodu ostmist või pere loomist. Teise jaoks tagasitulekut palliplatsile. Kolmanda jaoks järgmist reisi või lihtsalt järgmist MRT-uuringut. Nagu Katriin ütleb: „Elame veel!“

Onkoloogika teeb arenguhüppe. KÜSKi toel sünnib üle-eestiline vähipatsientide kogemustoetamise süsteem

Vähidiagnoos muudab inimese elu hetkega. Lisaks ravile vajavad patsiendid sageli midagi, mida ükski ravim ei paku. Nad vajavad inimest, kes on ise sama tee läbi käinud ja oskab päriselt mõista. Just selleks viib Onkoloogika KÜSKi toetusel ellu neli kuud kestva projekti, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ja toimiva tugivõrgustiku.

Just selleks alustab Onkoloogika KÜSKi (SA Kodanikuühiskonna Sihtkapital) toetusel oma järgmist suurt arenguhüpet. Projekti eesmärk on luua toimiv ja jätkusuutlik kogemustoetamise süsteem, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ning toimiva tugivõrgustiku vähipatsientidele ja nende lähedastele üle kogu Eesti.

Kogemustoetus ei ole lisateenus, vaid oluline osa terviklikust vähiravist

Vähiravi ei lõpe haigla uste juures. Diagnoos puudutab kogu inimese elu, sealhulgas ka vaimset tervist, peresuhteid, tööelu, igapäevast toimetulekut ja tulevikku. Sageli tekivad küsimused ja mured just siis, kui arstivisiit on juba läbi saanud.

Just siin saab aidata inimene, kes on ise sarnase kogemuse läbi elanud. “Kogemustoe projekt on võimalus aktiveerida meie enda kogukonda. Enda kogemuse baasil kogukonda tagasi anda on suur väärtus nii andjale kui ka saajale. Olen viimase aasta jooksul eriti näinud, kui oluline ja hindamatu väärtus on kogemuskaaslastega ühenduses olemine. Me teeme seda südamest südamesse”, sõnab kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja. 

Kogemuslik tugi ei asenda arsti, psühholoogi ega teisi spetsialiste. Küll aga aitab see vähendada üksildustunnet, anda lootust ning pakkuda praktilist tuge olukordades, mida mõistab kõige paremini keegi, kes on ise sama teekonna läbi käinud.

Kogemustoetamine on Onkoloogika üks strateegilistest arengusuundadest.  “Me kuulame kogukonda ja näeme, kui oluline selline pidev toetus vähiga kokkupuutumisel inimeste jaoks on. Selleks, et see päriselt mõjuks, ei saa see  olla juhuslik, vaid peab olema süsteemne, kvaliteetne ja jätkusuutlik ning läbivalt organisatsiooni fookuseks,” sõnab Onkoloogika operatiivjuht Maarja Uulits.

Pilootprojekt näitas, kui suur on vajadus

Onkoloogika ei alusta nullist. Möödunud aasta novembrist kuni tänavu maini viidi läbi kogemusringide pilootprogramm, mis tõi kokku vähipatsiente ja nende lähedasi turvalises ning toetavas keskkonnas. “Senine kogemus näitab, et inimeste huvi ja valmisolek osaleda kogemusringides on kõrge. Eelmisel hooajal osales meie kogemusringides üle 200 inimese. Leidsime oma kogukonnast juba esimesel aastal eestvedajad üheksale erinevale kogemusringile,” räägib Strelovskaja.

Ta toob välja kolm kogemustoetamisega seotud märksõna – teadlikkus, kvaliteet ja süsteemsus. Onkoloogika siht on, et vähipatsiendid räägiksid üha julgemalt ja avatumalt. “Panustame, sellesse, et meie programmi läbinud kogemustoetajad saavad täiendkoolituse, mis toetab hea teenuse pakkumist patsientidele ja lähedastele.” 

Lisaks soovib Onkoloogika projektiga anda oma osa, et kogemustugi oleks integreeritud raviteekonda ja oleks rahastatud. “Muu elu jätkub patsiendi ja lähedase elus ka siis, kui neid puudutab vähidiagnoos. Oluline, et psühhosotsiaalne tugi oleks “omadelt-omadele” turvaline, hoitud ja kvaliteetne,” kirjeldab Strelovskaja. 

Kogemused on näidanud, et inimesed vajavad lisaks ravile kohta, kus rääkida päris tunnetest, küsida küsimusi, mida arstikabinetis alati ei jõua küsida ning saada tuge inimestelt, kes neid tänu oma kogemusele mõistavad.

“Oleme kindlad, et KÜSKi toetus aitab meil teha suure hüppe  – üksikutest tegevustest süsteemse ja üle-eestilise kogemustoetamise mudelini,” hindab Maarja Uulits projekti märgilisust Onkoloogika tegevuses. 

Arenguhüpe loob kvaliteetse kogemustoetamise süsteemi

Projekti käigus luuakse terviklik kogemustoetamise programm, mis aitab tagada, et kogukondlik tugi oleks tulevikus ühtlaselt kvaliteetne, turvaline ja kättesaadav. Selleks töötatakse välja kogemusringide hea tava ja kvaliteediraamistik, mis kirjeldab ühtseid põhimõtteid grupijuhtimiseks, eetiliste olukordade lahendamiseks ning kriiside märkamiseks. 

Kogemusringide juhtide ja kogemusnõustajate arenguprogrammis omandatakse lisaks isiklikule kogemusele teadmisi aktiivsest kuulamisest, traumateadlikust lähenemisest, grupiprotsessidest, kriisitööst ning tervishoiusüsteemis navigeerimisest.

Olulisel kohal on ka koostöö tervishoiu-, sotsiaal- ja kogukonnasektori partneritega, et kogemusnõustajad oskaksid vajadusel inimesi suunata edasi professionaalse abi juurde ning kogemuslik tugi oleks loomulik osa laiemast tugivõrgustikust.

Lisaks luuakse süsteem kogemustoetajate hoidmiseks ja toetamiseks läbi supervisioonide, tagasiside, tunnustamise ning arenguvõimaluste, et ennetada läbipõlemist ja tagada programmi pikaajaline jätkusuutlikkus.

Projekti lõpuks on eesmärk täiendkoolitada vähemalt kümme kogemusnõustajat ja viisteist kogemusringide juhti erinevatest Eesti piirkondadest ning sihtrühmadest.

Programmi veab Valerija Strelovskaja

Kogemustoetamise arenguprogrammi eestvedajaks on Onkoloogika uus kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja, kes on pikalt tegelenud psühhosotsiaalse toetamisega. Tema ülesanne on kujundada ja juhtida programmi nii, et sellest kasvaks usaldusväärne ja jätkusuutlik tugisüsteem, mis jõuab tulevikus üha rohkemate vähipatsientide ja nende lähedasteni.

“Soovin, et kogemustoetajad oleksid hea ettevalmistusega, tunneksid end kindlalt, toetatuna ja hoituna,” sõnab Strelovskaja. Ta lisab, et projekti tulemusena tekib turule hulk kogemustoetajaid, kes on valmis panustama vähikogukonna toetamisse. Just siin peegeldub ka Strelovskaja suurim soov: “Ma soovin, et vähipatsientide kontekstis ei oleks enam kunagi ühtegi ettekannet ja tulevikku vaadates ka rahastusotsust, kus ei räägitaks kogemustoetamisest.”

Peagi algab kogemustoetajate värbamine

Juba lähiajal alustab Onkoloogika esimeste osalejate värbamist. Oodatud on inimesed, kes soovivad hakata vedama kogemusringe või panustada kogemusnõustajatena. Organisatsioon pakub täiendkoolitust, süsteemset tuge, supervisiooni ja võimalusi oma teadmiste arendamiseks.

Eesmärk ei ole luua lihtsalt vabatahtlike võrgustikku, vaid kujundada üle Eesti toimiv kogukond, kus inimesed saavad pakkuda kvaliteetset ja turvalist tuge neile, kes seda vajavad.

Ükski inimene ei peaks vähiteekonnal üksi jääma

Onkoloogika usub, et terviklik vähiravi ei tähenda üksnes parimat võimalikku meditsiinilist abi. Sama oluline on teadmine, et ka kõige raskematel hetkedel ei pea inimene oma hirmude, küsimuste ja ebakindlusega üksi toime tulema.

KÜSKi toel ellu viidav arenguhüpe aitab muuta kogemusliku toe Eestis süsteemsemaks, kvaliteetsemaks ja kättesaadavamaks. See tähendab, et tulevikus jõuab abi rohkemate inimesteni, olenemata sellest, kus nad Eestis elavad või millist vähiteekonda nad on läbi tegemas.

Onkoloogika uus operatiivjuht Maarja Uulits aitab viia organisatsiooni järgmisele arengutasemele

Onkoloogika meeskond kasvab! Meil on suur rõõm tervitada Maarja Uulitsat, kes asus 13. juulil tööle Onkoloogika operatiivjuhina. Ta toob endaga kaasa väärtusliku juhtimiskogemuse ja laiapõhjalised teadmised. Lisaks on Maarjal isiklik kogemus vähiteekonnaga, mis annab tema rollile erilise tähenduse.

Maarja liitumine on oluline samm organisatsiooni arengus. Operatiivjuhi roll aitab tegevjuht Kristel Leifi kõrval luua tugeva organisatsioonilise vundamendi, millele Onkoloogika järgmiste aastate areng toetub.

“Tänu Heateo Mõjufondi toetusele ehitame üles tugevamat juhtimisvõimekust, et saaksime pakkuda kestlikku tuge vähipatsientidele ning nende lähedastele üle Eesti,” sõnab Onkoloogika tegevjuht Kristel Leif. 

Maarjal on mitmekülgne inimeste ja protsesside juhtimise kogemus avalikus ja mittetulundussektoris. Oma senises töös on ta tegelenud meeskondade toetamise ja protsesside ülesehitamisega, aidates organisatsioonidel oma eesmärke mõjusalt ellu viia. 

Maarjat iseloomustavad hooliv juhtimisstiil, süsteemne mõtlemine ning oskus näha suurt pilti – ühendada inimesed, eesmärgid ja igapäevased tegevused toimivaks tervikuks. 

Isiklik vähiteekond aitab paremini mõista

Rääkides põhjustest, miks liituda Onkoloogika meeskonnaga, ütleb Maarja nii: “Kuidas olekski võimalik öelda “ei!”  võimalusele ägedate inimestega maailma parandada? Liitusin Onkoloogikaga, sest tunnen, et elu on mind selleks igakülgselt ette valmistanud ja teisiti lihtsalt ei saa.”

Isiklik vähiteekond on andnud talle vahetu kogemuse sellest, kui oluline on lisaks meditsiinilisele ravile ka inimlik mõistmine, usaldusväärne info ja kogukond.

 „Onkoloogika missioon ja inimesed, kellega koos me seda ellu viime, on minu jaoks väga südamelähedased ja samas ka professionaalselt inspireerivad. Tean, kui oluline on vähiteekonnal lisaks ravile ka toetus ja kogukond ning soovin aidata kaasa sellele, et Onkoloogika kasvaks tugevaks partneriks kõigile, keda vähk puudutab,“ ütleb Maarja.

Operatiivjuhina hakkab Maarja vastutama organisatsiooni igapäevase juhtimise, protsesside arendamise ning projektide ja programmide koordineerimise eest. “Minu südameasi on esmalt Kristeli koormust leevendada seal, kus seda vähegi suudan. See tähendab hetkel veel pigem kiirreageerimist, kuid olen selle kõrval juba alustanud ka  tiimi toetavate protsesside ja poliitikate kaardistamise ja teabekanalite korrastamisega,” tutvustab Maarja oma esialgseid tööülesandeid.

Tema ülesanne on toetada meeskonda, kujundada toimivat töökorraldust ning aidata kaasa sellele, et Onkoloogika kasv oleks jätkusuutlik ja mõju ühiskonnas järjest suurem.

Onkoloogika, Eesti Vähiliidu ja Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu ühispöördumine riigieelarve koostajatele: patsiendikeskset tervishoidu ei ehita ilma patsientideta

Sotsiaalministeerium täidab valitsuse kärpesuunist ja on teada andnud, et seoses julgeolekuolukorra ning riigi kaitsekulude kasvuga tuleb vähendada Eesti Puuetega Inimeste Koja tegevustoetust. Julgeoleku tugevdamine on tänases maailmas vältimatu
ning kõik valdkonnad peavad sellesse panustama. Kuid küsimus ei puuduta ainult ühe organisatsiooni rahastust. Küsimus on selles, millist rolli näeb riik patsientides ja neid esindavates organisatsioonides.

Patsiendiorganisatsioonid ei ole lihtsalt vabatahtlikud ühendused. Nad täidavad olulist rolli ravi-, hoolekande- ja tugisüsteemis, aidates inimestel toime tulla haigusega kaasnevate praktiliste, emotsionaalsete ja sotsiaalsete väljakutsetega. Seda tööd
teevad need, kes päriselt mõistavad, millist tuge vajavad tervisekriisi sattunud inimesed ja nende lähedased.

Ka Eesti Vähiliit, Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit ja Eesti vähipatsientide ning lähedaste võrgustik Onkoloogika kuuluvad Eesti Puuetega Inimeste Koja liikmete hulka. Hindame kõrgelt huvikaitsealast koostööd, mida EPIKoda on aastaid vedanud. Kuid mis puutub riiklikku vähitõrjesse, siis peame samal ajal ka vajalikuks küsida, kas senisest mudelist enam piisab. Meie hinnangul mitte.

Eestil on riiklik vähitõrje tegevuskava. Loodud on vähitõrje juhtrühm ning Eesti Vähitõrje Võrgustik ESTCAN, kus teevad koostööd haiglad, ülikoolid, ametkonnad ja teised olulised partnerid ning kuhu kaasatakse üha enam ka patsiendiorganisatsioone. See on oluline areng. Kuid järgmine samm peab olema professionaalse ja süsteemse partnerlusmudeli loomine patsientkonnaga.

Riigi enda strateegiad ja arengukavad näevad patsiendiorganisatsioonidele senisest palju suuremat rolli. Neilt oodatakse sisulist panust vähitõrje planeerimisse, poliitikate ja teenuste kujundamisse, patsientide vajaduste esindamisse, kogukondade kaasamisse,
tervisekäitumise ja teadlikkuse edendamisse ning inimeste toetamisse kogu raviteekonna vältel – alates vähikahtlusest kuni vähiga elamise ja ühiskonda naasmiseni. Eeldatakse, et patsiendiorganisatsioonid aitavad kujundada patsiendikesksemat tervishoidu, arendada tugiteenuseid ning olla riigile ja raviasutustele sisuliseks partneriks vähitõrje tegevuskava eesmärkide elluviimisel.

Ometi tehakse seda tööd täna projektirahastuse, vabatahtliku töö ja annetuste toel. Sellisel viisil ei ole võimalik üles ehitada professionaalset ja kestlikku partnerlust ega täita täielikult ka riigi enda seatud eesmärke. See ei ole ainult väärtuspõhine küsimus. See on ka majanduse küsimus. Eestis elab täna ligi 70 000 vähidiagnoosiga inimest ning igal aastal lisandub ligi 10 000 uut
haigusjuhtu. Hinnanguliselt mõjutab ühe inimese diagnoos 5–7 lähedase igapäevaelu ja toimetulekut. Vähiga seotud ühiskondlik koormus suureneb lähiaastatel paratamatult nii rahvastiku vananemise kui ka riskitegurite tõttu. Muidugi on julgeolek meie kõigi ühine, solidaarne väljakutse. Aga kui selleks on vaja mujalt kärpida, siis tuleks vahet teha
kuludel ja põhjendatud investeeringutel.

Rahvusvahelised uuringud näitavad selgelt, et professionaalne koostöö patsientkonnaga loob mõõdetavat ühiskondlikku ja majanduslikku väärtust. Süsteemselt toetatud patsient mõistab paremini oma raviteekonda, järgib ravi, tuleb paremini toime
kõrvaltoimetega, kasutab vähem erakorralise meditsiini teenuseid, vajab vähem välditavaid hospitaliseerimisi ning satub harvem libameditsiini mõju alla. Samal ajal suureneb tõenäosus naasta tööle ja säilitada iseseisev toimetulek ning väheneb
lähedaste hoolduskoormus.

Need ei ole ainult inimlikud võidud. Need on ka otsesed säästud tervishoiusüsteemile ning suuremad maksulaekumised riigile.
Onkoloogia on juba praegu Tervisekassa suurim erialapõhine kuluartikkel. Vähipatsientide raviteenuste maksumus on viimase viie aastaga kasvanud 151 miljonilt eurolt 262 miljoni euroni ning koos ravimitega ligikaudu 300 miljoni euroni aastas. Samal ajal kulub ennetusele vaid ligikaudu 1–2% Tervisekassa eelarvest, kuigi teadus näitab, et 30–50% vähijuhtudest oleksid ennetatavad. Kui jätame rahastamata ennetuse, kogukonnateenused ja patsienditoe, maksame hiljem kordades rohkem ravi, töövõimetuse ja sotsiaalsete tagajärgede eest.

Eestis on patsiendikeskne tervishoid olnud aastaid pigem põhimõte kui praktika. Viimastel aastatel on suhtumine muutunud ning ametnikud ja poliitikud näevad patsiente üha enam partneritena. Selle muutuse eest tuleb tunnustada ka patsiendiorganisatsioonide järjekindlat eestkostetööd. Kuid nüüd on aeg teha järgmine samm ning viia partnerlus strateegiatest ka riigieelarvesse.

Põhjamaades on see tee juba läbi käidud. Rootsis, Taanis ja Norras ollakse meist vähitõrjes pikalt ees ning muuhulgas on sealsed patsiendiorganisatsioonid riigi ja ravikeskuste püsivad koostööpartnerid nii teenuste arendamisel, ravikvaliteedi parandamisel kui ka kogukondliku toe pakkumisel. Rahastusega kaasnevad selged ootused, vastutus ja mõõdetavad tulemused. Just sellist mudelit vajab ka Eesti.

Me ei räägi püsirahastusest ilma eesmärkideta. Vastupidi. Vähi valdkond vajab professionaalset patsiendipartnerlust, mis tähendab kokkulepitud rolle, selgeid eesmärke, mõõdetavaid tulemusi ja püsivat võimekust neid täita. Koos tegevusrahastusega peab kaasnema vastutus ning riigil peab olema võimalik oodata patsiendiorganisatsioonidelt professionaalset panust vähitõrje tegevuskava elluviimisse.

Vähitõrje tegevuskava vahehindamine näitas, et ainult 13% kavandatud tegevustest on süsteemselt rakendunud ning ligikaudu pooled tegevused on endiselt ellu viimata. Peamised kitsaskohad on juhtimine, rahastus ja püsiv võimekus. Nende probleemide
lahendamisel saavad tugevad patsiendiorganisatsioonid olla riigile olulised partnerid.

Kutsume Sotsiaalministeeriumi üles taotlema 2027. aasta riigieelarvesse vahendid strateegilise partnerluse loomiseks vähipatsiente ja nende lähedasi esindavate organisatsioonidega. See ei ole investeering üksikutesse ühendustesse, vaid
investeering Eesti vähitõrje eesmärkide saavutamisse, inimeste paremasse toimetulekusse, kestlikumasse tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemi ning Eesti majandusse.

Kristel Leif, MTÜ Onkoloogika tegevjuht
Luive Merilai, Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu juhatuse liige
Vahur Valvere, Eesti Vähiliidu president

Onkosemu – sõprus, mida ei sooviks kellelegi, aga millest ma enam loobuda ei taha

Vähk võtab inimeselt palju. Vahel ka mõned sõprussuhted. Aga mõnikord kingib asemele inimese, kelle olemasolu sa ei osanud isegi igatseda. Just nii leidsin mina* Onkoloogika kogukonnast Greta. Või leidis Greta hoopis minu. Meie lugu jutustab kahest välismaal elavast eestlannast, kelle viis kokku raske haigus.

„Nüüd tundub imelik, et me polegi alati sõbrad olnud.“ Kui Greta mulle selle lause kirjutas, sain aru, et tunnen täpselt samamoodi.  

Veel aasta tagasi ei teadnud me teineteise olemasolust mitte midagi. Ometi on Gretast saanud inimene, kellele ma võin kirjutada ükskõik mis kell, ehkki näost-näkku kohtunud me tegelikult siiani ei olegi. Greta on inimene, kellega võib rääkida nii hirmust, kõrvaltoimetest ja analüüsitulemustest kui ka teha lolli nalja ja nautida musta huumorit, mis sünnib ainult siis, kui oled ise vähist läbi minemas. Kõige rohkem hindan aga seda, et ma ei pea Gretale mitte midagi selgitama. Ta lihtsalt saab aru.

Vähk muudab rohkem kui tervist 

Kui mulle 2025. aasta aprillis vähidiagnoos pandi, arvasin alguses, et kõige raskem saab olema ravi. Ma eksisin. Vähk muudab palju enamat kui tervist. See muudab suhteid. See paneb proovile sõpruse. See näitab väga kiiresti, kes oskab sinu kõrval olla ja kes lihtsalt ei leia enam sõnu.

Ma ei süüdista neid, kes eemale jäid. Ma olen üsna kindel, et enne oma diagnoosi poleks ma isegi teadnud, mida öelda inimesele, kes on äsja kuulnud diagnoosi „vähk“.

Samal ajal, kui mõned inimesed minu elust kadusid, tulid asemele uued. Üks neist on Greta. Kuigi mina elan Portugalis ja tema Itaalias, selgus pikkade vestluste käigus, et oleme käinud Eestis samas koolis. Ühised mälestused õpetajatest ja koolimajast tegid meie sideme veel tugevamaks.

Praegu julgen öelda, et oleme Gretaga südamesõbrannad. Mitte sellepärast, et oleksime teineteist aastaid tundnud, vaid sellepärast, et näeme teineteises neid kihte, mida teised ei näe.

„Ma ei saanud alguses isegi aru, et mul on vähk“

Greta meenutab, et tema diagnoos ei saabunud ühe selge lausena. „Tagantjärele mõeldes ei saanud ma alguses isegi aru, et mul on vähk,“ ütleb ta. „Arstid rääkisid tsüstist, moodustisest, massist ja neoplaasiast. Sõna „vähk“ ei kasutanud alguses peaaegu keegi. Minu aju ei olnud üldse valmis selleks, et tegemist võiks olla pahaloomulise haigusega.“

Greta jaoks toimus kõik väga kiiresti. Esimesest diagnoosist operatsioonini kulus vähem kui kuu. Esialgne kiirbiopsia andis lootust, et tegemist võib olla piirpahaloomulise kasvajaga ja sellega kõik piirdub. Ei piirdunud. Järgnes keemiaravi. Seejärel veel üks operatsioon.

Siis tuli aeg, mil enam ei olnud võimalik lihtsalt midagi teha. Tuli hakata juhtunut päriselt läbi elama. „Kuigi tundsin, et saan vaimselt enam-vähem hakkama, mõistsin üsna kiiresti, et vajan lisatuge. Ja kõige rohkem tundsin puudust just emakeelsest toest.“

Ka mina tundsin ühe esimese asjana puudust emakeelsest toest. Kui jääd raskelt haigeks kodust tuhandete kilomeetrite kaugusel, tunned sa väga teravalt puudust inimestest, kellega suheldes ei pea midagi tõlkima. Ei keelt. Ei tundeid.

Sul ei ole võimalik lihtsalt emale külla minna. Sa ei saa alati sõpradega kohvi juua. Sul ei ole seda iseenesestmõistetavat tugivõrgustikku, mis paljudel Eestis elavatel inimestel olemas on.

Sellepärast võib üks eestikeelne vestlus tähendada palju rohkem, kui esmapilgul arvata oskaks.

Koht, kus ei pidanud enam üksi olema

Greta hakkas minuga sarnaselt internetist otsima tugigruppe. Millegipärast ei leidnud ta midagi, mis oleks päriselt kõnetanud. Mina liitusin seevastu kümnete gruppidega ja suutsin end vahepeal lausa närvivapustuse äärele grupitada.  Nii nagu mina, luges ka Greta vähiteemalisi artikleid ja ühe juhusliku loo lugemine tõi ta Facebooki Onkoloogika kogukonda.

„Kui ma grupi leidsin, langes justkui suur koorem õlgadelt,“ meenutab ta. „Nägin, et ma ei ole maailmas üksi.“

Greta ütleb, et teda ei aidanud kõige rohkem mitte konkreetsed nõuanded. Aitas hoopis äratundmine. „Ma nägin, et ma ei ole ainus, kes ootab nädalaid analüüsitulemusi või arstide vastuseid. Ka teistel kulges ravi samas rütmis – ravi, ootamine, konsultatsioon, jälle ootamine.“

See kõlab võib-olla kummaliselt. Aga vahel ei olegi kõige tähtsam lahendus. Kõige tähtsam on teadmine, et see kõik ei juhtu ainult sinuga.

Üks Facebooki sõnum

Ühel hetkel sattus Greta lugema minu lugu. Ta ütleb, et kõhkles alguses kontakti võtmisega. Meie diagnoosid olid ju erinevad. Ta ei olnud kindel, kas üldse kirjutada. Õnneks kirjutas. 

Ma ei mäleta enam, kumb meist täpselt esimese pikema vestluse algatas. Küll aga mäletan seda tunnet. Vestlus lihtsalt hakkas voolama. Nagu oleksime teineteist tundnud juba ammusest ajast.

Mõnikord mõtlen, et meie sõprus ei sündinud ainult sellepärast, et meil mõlemal oli vähk. See sündis sellepärast, et meil tekkis ühine “keel”. On asju, mida ei pea kogemuskaaslasele seletama.

Ei pea rääkima, miks analüüsitulemuste ootamine võib olla hullem kui uuring ise. Ei pea selgitama, miks üks telefonikõne haiglast võib terve päeva pea peale pöörata. Ei pea kirjeldama, mis on dreenid, kompuutertomograafia, magnetuuring või keemiaravi järgne metallimaitse suus.

Teine lihtsalt teab. „Kõige toredam oligi see, et viimaks oli keegi, kes sai minust päriselt aru,“ ütleb Greta.

Ja täpselt sama tundsin mina. Ma olin leidnud kellegi, kes mõistab mind poolelt sõnalt ja on nõus, et kiilaspea, paistes keha või lollakalt keemialokkis juuksed ei ole midagi toredat. 

Huumor, millest saavad aru ainult vähipatsiendid

Meie sõnumivahetus on ilmselt kilomeetrite pikkune. Me oleme koos rõõmustanud heade analüüsitulemuste üle. Saatnud teineteisele pilte uutest soengutest. Võrrelnud kulmude tagasikasvamist. Kirunud meditsiinisüsteemi. Ja naernud asjade üle, mis kõrvaltvaatajaile ei pruugi üldse naljakad tunduda.

Kõige mustem huumor sünnib sageli kõige raskematel päevadel. Just see aitab mõnikord hingata. Greta räägib ühest olukorrast, mida ilmselt paljud vähipatsiendid ära tunnevad. „Kui keegi küsib peol, miks ma juuksed lühikeseks lõikasin, vastan, et mul oli keemiaravi. Ja siis muutub kogu õhkkond. Inimesed ehmatavad, ei tea enam, mida öelda, ning mina püüan pisaraid tagasi hoida.“

Onkosemuga selliseid hetki ei ole. Temaga võib rääkida vähist täiesti normaalselt. Ja mõnikord ka üldse mitte vähist. Võib kiruda Lõuna-Euroopa asjaajamiskultuuri, võib rääkida toidust. 

Rohkem kui lihtsalt sõber

Mõnikord küsitakse minult, mida Onkoloogika kogukond inimestele tegelikult annab. Minu jaoks on vastus lihtne. See annab kuuluvustunde. Annab teadmise, et kusagil on inimene, kellele ei pea oma haiguslugu iga kord otsast peale jutustama. Inimene, kes ei püüa sind ilmtingimata lohutada või õigeid sõnu leida. Ta lihtsalt teab. Ja vahel sellest piisabki.

Greta ütleb laused, mis võtavad kokku kogu meie sõpruse. „Nüüd tundub imelik, et me polegi alati sõbrad olnud. Me pidimegi sõpradeks saama! Lihtsalt universum on vahel nii julm, et selliste koledate asjade kaudu tuli see sõprus. Või siis nii lahke et tegi nii, et me kohe kindlasti tuttavaks saaksime.“ Need sõnad teevad südame alt soojaks, sest mina tunnen täpselt samamoodi.

Me ei valinud seda teekonda. Mitte kumbki meist ei valinud. Aga kui selles raskes teekonnas on midagi ilusat, siis on need inimesed, kelle see meie kõrvale tõi. Kui keegi küsib minult praegu, mida tähendab Onkoloogika kogukond, siis ma ei räägi ainult infost, nõuannetest või kogemuslugudest.

Ma räägin Gretast. Ja ma loodan, et edaspidi leiab igaüks, kes oma diagnoosi kuuleb, samuti oma onkosemu. Sest vahel piisab ühest Facebooki sõnumist, et kõige raskemal eluperioodil ei peaks enam üksi olema.

Kui sa tunned end praegu üksi, siis kirjuta kogukonda. Otsi endale onkosemu. Mina ja Greta oleme elav tõestus, et vahel võib üksainus sõnum muuta palju rohkem, kui oskad arvata. 

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siiretega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni.

Teadlane Kadi Krinal: vähidiagnoosi saanud inimene vajab palju enamat kui head ravi

Ka väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa, tõdeb TaltTechi vanemteadur Kadi Krinal. Kui kõrgharitud inimesed langevad argistressis telefonipettuste ohvriks, siis miks arvame, et äsja vähidiagnoosi saanu peaks suutma läbi töötada kogu saadaoleva info ja teha ainult adekvaatseid otsuseid? 

Vähiravi päästab üha rohkem elusid. Küsimus ei ole enam ainult selles, kas inimene jääb ellu, vaid kuidas ta pärast seda edasi elab. Nii on Eesti tervishoiusüsteemi järgmine suur väljakutse aidata inimesel toime tulla muutustega, mis puudutavad tema elu tervikuna. 

Usutluses TalTechi vanemteaduri ja tervisekommunikatsiooni uurija PhD Kadi Krinaliga otsime vastuseid küsimusele, kuidas toetada inimest teekonnal alates diagnoosi saamisest kuni tööellu naasmise ja uue elukorralduse kujunemiseni.

Vähist räägitakse endiselt liiga sageli ainult meditsiinilisest vaatenurgast. Tegelikult puudutab diagnoos korraga kogu inimese elu – tervist, suhteid, tööd, enesehinnangut ja tulevikku. „Me ei ole inimestena ainult keha. Me ei ole see üks organ. Me ei ole ka ainult see üks vähihaige. Meie muu elu läheb samal ajal edasi,” ütleb Krinal.

Just seetõttu ei piirdu raviteekond operatsiooni, keemiaravi või kiiritusega. Koos diagnoosiga kerkivad küsimused, millele ükski uuring ega vereanalüüs vastust ei anna: kas rääkida tööandjale, kas ma suudan jätkata, milline saab olema minu roll peres ja suhetes.

„Sageli kaasneb haigusega päris sügav identiteedikriis kõikides nendes rollides. Tekib küsimus, kes ma üldse olen pärast seda haigust,“ ütleb Krinal. Tema sõnul näeb raskelt haige end keerulisel ajal eelkõige patsiendina, kus kõik teised rollid taanduvad tagaplaanile.

Miks jääb inimene pärast diagnoosi üksi?

Selle kõrval ongi paljude patsiendiorganisatsioonide üks peamisi murekohti, et inimene jääb diagnoosi järel sageli üksi. Krinali hinnangul ei peitu põhjus ainult tervishoiusüsteemi puudujääkides, vaid ka selles, kuidas meie ühiskond haigust mõtestab.

„Haigus ei ole asi, millest me tahame rääkida, sest seda peetakse nõrkuse tunnuseks meie kultuuris,” ütleb ta. Eesti ühiskond on tema sõnul individualistlik – oma mured hoitakse enda teada ja abi küsimine ei ole paljudele loomulik.

Sageli ei räägita haigusest isegi lähedastele. Põhjuseks ei ole ainult soov teisi säästa, vaid ka hirm. „Aktiveerub mingi sisemine tunne, et kui ma nüüd (oma haiguse) avaldan, siis olen ma hästi haavatav,” selgitab Krinal.

Samal ajal ei kao diagnoosi saades inimese mõtted ega igapäevaelu. „Inimene ei lülita oma mõtlemist diagnoosi saamise hetkel välja,“ ütleb ta. Ravikordade vahele jääb elu ja sageli tekibki just seal kõige suurem üksindusetunne.

„Patsientidel on vaja teiste spetsialistide näol tuge,“ ütleb ta, viidates sotsiaaltöötajatele, psühholoogidele ja muudele tugispetsialistidele. Tema hinnangul ei tohiks patsiendikesksus jääda loosungiks, vaid peaks väljenduma praktiliste teenuste ja juhiste olemasolus.

Patsient ei tohiks olla oma raviteekonna projektijuht

Räägin Krinalile oma ravikogemusest Portugalis*. Juba paar päeva pärast diagnoosi istusin sotsiaaltöötaja kabinetis. Minu ümber moodustati kiiresti meeskond, kuhu kuulusid lisaks onkoloogidele ja kirurgidele psühhiaater, psühholoog, toitumisnõustaja ning teised spetsialistid.

Krinali sõnul liigub ka Eesti selles suunas, kuid arenguruumi on veel palju. „Tehnoloogia ja ravi arenevad, aga inimene vajab samal ajal ka emotsionaalset ja sotsiaalset tuge. Me ei saa öelda, et vaadake ise, kuidas saate. Kui inimene tahab oma elu edasi elada, töötada ja ühiskonnas kaasa lüüa, siis peaks süsteem aitama tal seda teha.“

Tema hinnangul ei peaks patsient ise välja mõtlema, milliseid teenuseid ta vajab, kust neid leida ja millist infot usaldada. Tugi peaks olema süsteemne ja hõlmama nii spetsialiste, tehnoloogiat kui ka patsiendiorganisatsioone. 

„Küsimus ei ole selles, et inimesed oleksid rumalad. Väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa. Kui kõrgharitud inimesed langevad telefonipettuste ohvriks, siis miks me arvame, et inimene, kes on just saanud vähidiagnoosi, peaks suutma kogu info ise kriitiliselt läbi töötada, sealt tõese ja adekvaatse info üles leidma ja selle põhjal otsuseid tegema?“ toob ta näite elust enesest. 

Usaldusväärne info peaks tema sõnul olema süsteemi loomulik osa. „Kui me riigina ütleme, et tahame lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid ning interdistsiplinaarseid meeskondi, siis sinna süsteemi peavad kuuluma ka patsiendiorganisatsioonid, tehnoloogia ja kõik need inimesed, kes aitavad patsiendil selles teekonnas orienteeruda,“ tõdeb ta.

Töö ei tähenda ainult palka

Ka tööellu naasmine on üks vähem käsitletud, kuid väga oluline teema. Sageli arvatakse, et peamine mure on sissetulek, kuid Krinali sõnul on küsimus palju sügavam. „Töökeskkond on ka üks sotsiaalne võrgustik. Need on inimesed, kellega mind seob professionaalne elu ja ühised huvid.“

Paljud kardavad, et kaotavad selle maailma või et neid hakatakse nägema ainult patsiendina. Krinal toob siinkohal välja nende inimeste mõtteid: „Ma ei taha ennast mõtestada ainult läbi haiguse. Ma tahan olla nende inimestega koos, kellega mind seovad kõik need muud asjad, mis olid olemas enne haigust.“

Seetõttu jääb diagnoos sageli töökohal varjatuks. Mitte ainult hirmust töökohta kaotada, vaid hirmust kaotada oma roll ja identiteet.

Ka lähedased vajavad tuge

Samamoodi vajavad ka lähedased teadmisi ja tuge, et mõista haiguse mõju ning osata olemas olla.

„Siis ei pea nad võtma isiklikult seda, kui inimesel on lihtsalt väga halb päev või ta on pahur. Lihtsalt tal ongi halb olla,“ selgitab ta ja lisab, et just seepärast on olulised Onkofesti-laadsed algatused.

Krinal toob välja veel ühe huvitava aspekti, et inimesed kardavad sageli haigust rohkem kui haiget inimest ennast. „Me oleme vähiga natuke samas kohas nagu kunagi AIDSiga aastakümneid tagasi. Inimesed kardavad isegi minna küsima, kuidas sul läheb. Tegelikult võiks lihtsalt minna ja rääkida. Kui inimene ei taha rääkida, ütleb ta seda ise.“

Muutuma peab kogu ühiskond

Krinali hinnangul ei saa kogu vastutus jääda tervishoiusüsteemile. „Meie kõige suurem väljakutse on see, et meie sotsiaalne norm selle osas, kuidas me üldse haigusi, haigeid inimesi või haigestumist näeme, vajab muutumist.“

See tähendab haigusest rääkimise normaliseerimist, empaatia kasvu ja arusaama, et haigus ei ole „kellegi teise probleem“. „Kõige hullem, mida me teha saaksime, oleks panna pea liiva alla ja öelda, et see on mingi kitsa ringi inimeste probleem. Ei ole. Me oleme vananev ühiskond. Varem või hiljem vajame üht või teistmoodi tuge meie ise või meie lähedased.“

Ometi ei juhtu see kiiresti, sest sotsiaalsed normid ei muutu üleöö. Võib-olla muutuvad need alles põlvkonnaga. Aga Krinali sõnul on oluline, et kriitiline mass inimesi hakkaks sellest teisiti mõtlema. Just selles näeb ta patsiendiorganisatsioonide ja kogukondade kõige suuremat rolli.

Krinali hinnangul peegeldab olukord laiemat paradoksi: meditsiin ja tehnoloogia arenevad kiiresti, kuid arusaam inimesest tervikuna ei tule samas tempos kaasa. Üha rohkem inimesi elab pärast rasket haigust edasi ja vajab tuge ka selles etapis. Küsimus ei ole ainult ellujäämises, vaid elukvaliteedis.

Vähiravi eesmärk ei ole enam ainult päästa elu füüsilises mõttes, vaid seda tuleb päästa ka sotsiaalselt, sest oluline on aidata inimesel pärast ravi uuesti elama õppida. „Ma olen veendunud, et inimestel endal see tugevus on olemas. Aga kas see peab olema lihtsalt nii piinarikas ja nii valuline?“ küsib Krinal.

Krinali hinnangul ei peaks järgmine suur areng Eesti vähiravis seisnema ainult uutes ravimeetodites. Sama oluline on üles ehitada süsteem, mis toetab inimest tervikuna, aidates toime tulla haiguse emotsionaalse poolega, naasta tööellu, leida usaldusväärset infot ja saada vajadusel tuge ka pärast aktiivravi lõppu. 

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siiretega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni. 

Hingehoidja Kristjan Prii: vastus küsimusele, mis on kõige olulisem, on elu lõpus peaaegu alati üks ja sama

Raske diagnoos paneb küsima küsimusi, mille jaoks tervena tundub alati veel aega olevat. Hingehoidja ja Lõuna-Eesti Haigla Palliatiivravi teenusejuht Kristjan Prii näeb seda iga päev inimestes, kelle maailm on ühe hetkega pea peale pööratud. Ta usub, et kuigi raske haigus toob inimese ellu hirmu ja teadmatuse, võib see paradoksaalsel kombel aidata märgata ka seda, mis on elus päriselt oluline.

„Kas ma suren ära?“ See oli esimene mõte, mis mul eelmisel kevadel peast läbi käis, kui sain teada, et mul on agressiivne rinnavähk*. Aasta hiljem vestlen hingehoidja Kristjan Priiga ja küsin temalt, kas see küsimus on esimene, mida kuuleb ka tema inimestelt, kes on äsja saanud raske haiguse diagnoosi.

Kristjan ei hakka kohe surmast rääkima. Ta räägib hoopis sellest, kuidas diagnoos nihutab inimese maailma ühe hetkega paigast. „Ükskõik, milline on prognoos, tuleb see teema inimese ellu. Kui me pole varem pidanud oma elu lõplikkusele mõtlema, siis nüüd tuleb seda teha,“ ütleb ta.

Haigus muudab elus olulisi küsimusi

Tema sõnul võib raske diagnoos saada hoopis elu korrastamise alguseks. „Kõigel, mis on loodud, on algus ja lõpp. Me teame seda tegelikult kogu aeg, aga elame sageli nii, nagu see meid ei puudutaks. Raske diagnoos tuletab seda väga valusalt meelde. Kui inimene leiab enda ees selle justkui kujuteldava finišijoone, hakkab ta oma elu hoopis teise pilguga vaatama,“ avaldab ta mõtte, mis jääb saatma kogu ülejäänud vestlust. 

Nii ei muuda vähk ainult tervist, vaid ka seda, kuidas inimene vaatab aega, suhteid ja iseennast. Asjad, mis enne tundusid tähtsad, kaotavad äkitselt oma kaalu. Nende asemele tulevad küsimused, mille jaoks polnud varem justkui kunagi aega. Mida tähendab hästi elatud elu? Mille nimel ma tegelikult pingutan? Mis jääb alles siis, kui kõik muu ühel päeval kaob?

Kristjan ütleb, et ta näeb seda oma töös peaaegu iga päev, kuidas esialgse ehmatuse järel hakkavad inimesed küsima hoopis teistsuguseid küsimusi. Mitte ainult seda, kui kaua nad elavad, vaid seda, kuidas nad on seni elanud ja mida nad veel teha tahavad.

See ei tähenda, et hirm kaoks üleöö. Küll aga võib selle kõrvale tasapisi tekkida midagi muud – rahu, selgus ja arusaamine, et elu väärtust ei määra ainult selle pikkus, vaid see, kuidas me seda elame.

Hingehoidjana on Kristjan saatnud väga paljusid inimesi nende elu viimastel kuudel, nädalatel ja päevadel. See kogemus on talle õpetanud midagi, mis võib esmapilgul tunduda üllatav. „Kui inimene on saanud olla toetatud ja jõuab oma lõplikkusega rahu teha, siis ma ei näe enamasti hirmu. Ma näen rahu. Väga sageli näen ma hoopis seda, et inimesed jõuavad ühte väga ilusasse kohta.“

Ta ütleb, et elu lõpus ei kardeta enamasti enam surma ennast. Palju sagedamini kardetakse valu, abitust või seda, et ollakse lähedastele koormaks. „Inimesed ütlevad mulle sageli, et nad ei taha jääda teistele koormaks. See teeb neile vahel isegi rohkem muret kui surm ise.“

Hingehoid algab kuulamisest, mitte rääkimisest

Kui rääkida hingehoiust, kujutavad paljud inimesed ette kedagi, kes tuleb haiglapalatisse lohutama, rääkima usust või pakkuma valmis vastuseid. „Päris nii see ei käi,“ ütleb Kristjan.

Kui ta astub haiglapalatisse, ei alga kohtumine jutustamisega. Kõigepealt tutvustab ta ennast. Seejärel küsib ta luba, kas võib korraks inimese juurde istuda.

See võib tunduda väikese asjana, kuid Kristjani jaoks peitub selles kogu hingehoiu olemus. „Raske haiguse keskel kaotab inimene sageli kontrolli väga paljude asjade üle. Arstid otsustavad ravi, uuringud määravad päevakava, keha ei allu enam endisel viisil. Seda olulisem on, et vähemalt üks inimene annaks talle tagasi õiguse öelda „jah“ või „ei“.“

Kui inimene ütleb, et ta ei soovi rääkida, on ka see täiesti õige vastus. „Hingehoidu ei saa kellelegi peale suruda.“ Ta rõhutab, et tema töö ei ole inimest muuta ega tema eest vastuseid leida.

„Mul ei ole valmis lahendusi. Minu töö on olla kohal. Vahel tähendab see rääkimist. Vahel tähendab see lihtsalt kuulamist. Ja vahel tähendab see hoopis koos vaikimist.“

Alles siis, kui inimene tunneb, et teda päriselt kuulatakse, saavad sündida vestlused, mida ei saa pidada kiirustades ega valmis küsimustiku järgi. „Meile on antud üks suu ja kaks kõrva. Võib-olla on selles juba väike vihje, kumba neist rohkem kasutada.“

Kuulan teda ja mõistan, et võib-olla just seda vajavadki inimesed kõige rohkem. Mitte veel ühte nõuannet. Mitte järjekordset soovitust tugev olla. Vaid tunnet, et nad ei pea oma hirmu ega valu kellelegi õigustama.

Kõik emotsioonid on lubatud

Vestluse käigus jõuame teemani, millest räägitakse haiguse juures palju harvem kui ravimitest, operatsioonidest või vereanalüüsidest – tunnetest. Küsin Kristjanilt, kas on olemas õige viis raske haigusega toime tulla. Kas inimene peaks püüdma olla tugev, positiivne ja mitte laskma hirmul endast võitu saada?

„Ei ole olemas õigeid ega valesid tundeid. Kõik emotsioonid on lubatud,“ ütleb ta. „Hirm, kurbus, viha, pettumus, lootusetus, aga ka rõõm ja tänulikkus võivad eksisteerida kõrvuti. Inimene ei pea ennast nende pärast hukka mõistma.“

Tema kogemus ütleb, et kõige raskem ei ole sageli mitte haigus ise, vaid tunne, et oma emotsioone tuleb peita. Ühiskond ootab, et vähihaige oleks võitleja. Et ta oleks tugev. Et ta mõtleks positiivselt. Ka patsient ise püüab sageli oma lähedasi säästa ning ütleb automaatselt: „Minuga on kõik hästi,“ isegi siis, kui tegelikult ei ole.

Kristjan kasutab selle kirjeldamiseks kujundit, mis tabab naelapea pihta . „See on nagu moosipurk. Kui paneme selle keldrisse ja teeme näo, et seda ei ole olemas, hakkab see ühel hetkel käärima. Ja siis, kui see käärinud moosipurk lõpuks plahvatab, on koristamist palju rohkem.“

Tunnetega on tema sõnul täpselt samamoodi. Kui hirm, viha või kurbus jäävad läbi elamata, ei kao need kuhugi. Need jäävad inimese sisse ning leiavad varem või hiljem mõne teise väljundi – olgu selleks ärevus, kurnatus, pinged suhetes või lihtsalt tunne, et enam ei jaksa.

„Tunne ei ole probleem. Probleem tekib siis, kui inimene arvab, et tal ei ole õigust seda tunda.“

Kuulates teda mõistan, kui palju energiat kulutatakse vahel hoopis sellele, et teiste ees tugev näida.

Haigus ei küsi, kas oled valmis kartma või kurvastama. Need tunded lihtsalt tulevad. Küsimus on selles, kas inimesel on koht, kus ta võib neid turvaliselt välja öelda.

Kristjani sõnul algabki hingehoid sageli sellest, et inimene saab esimest korda tunda, et ta ei pea midagi varjama. „Vahel ütlen inimesele lihtsalt, et ta ei pea minu pärast tugev olema. Ta võib olla täpselt selline, nagu ta täna on.“

Intervjuu jooksul ütleb ta veel midagi olulist, mille võiks kõik endale meelde jätta: „Julge tunda. Tunda on turvaline.“

Haigus puudutab alati tervet perekonda

Sama muster kordub sageli ka lähedaste puhul. Patsient ei taha oma abikaasat või lapsi kurvastada. Abikaasa ei taha omakorda näidata, kui väga ta kardab. Vanemad püüavad olla oma laste pärast tugevad ning lapsed hoiavad tagasi oma pisaraid, et emal või isal oleks kergem.

Nii tekib paradoksaalne olukord, kus kõik püüavad üksteist kaitsta, kuid igaüks jääb oma hirmudega üksi.

Kristjan ütleb, et ta näeb seda oma töös väga sageli. „Diagnoosi ei saa kunagi ainult üks inimene. Haigestub küll üks inimene, aga haigus puudutab kogu perekonda. Ka lähedased vajavad luba tunda seda, mida nad tunnevad.“

Tema sõnul ei ole olemas ka ühte õiget viisi leinata või raske haigusega kohaneda:„Me kipume vahel õpetama teisi õigesti leinama või õigesti toime tulema. Tegelikult ei ole see võimalik. Iga inimene leinab omamoodi ja omas tempos. Kõige olulisem ei ole õpetada, vaid olla olemas.“

Nii koorubki Kristjani jutust välja tõde, et võib-olla ei seisne julgus selles, et suudame alati tugevad olla. Vahel seisneb julgus hoopis selles, et julgeme öelda: „Ma kardan.“

Ja sama suur julgus on ka teisel inimesel jääda selle lause kõrvale. Mitte seda parandama. Mitte kiiresti lohutama. Vaid lihtsalt kuulama. Võib-olla just seal algabki päris hoidmine.

Miks ei piisa inimesele ainult ravist?

Ühel hetkel küsin Kristjanilt midagi, mille üle olen ka ise oma raviteekonnal palju mõelnud.

Paljud inimesed hakkavad pärast diagnoosi otsima võimalusi, kuidas ennast lisaks ravile veel toetada. Muudetakse toitumist, pööratakse rohkem tähelepanu liikumisele, otsitakse vaimset tuge või lihtsalt püütakse teha midagi sellist, mis aitaks end paremini tunda.

Miks sellest vajadusest nii sageli räägitakse? Miks ei piisa inimesele ainult ravist? Kristjan ei hakka rääkima toidulisanditest ega alternatiivmeditsiinist. Ta hakkab rääkima inimesest. „Sest inimene ei ole ainult keha. Ja õnneks liigub ka tänapäevane meditsiin üha enam selles suunas, et ravitakse inimest tervikuna, mitte ainult tema haigust.“

Kristjan selgitab, et kaasaegses palliatiivses ravis räägitakse neljast inimese heaolu sambast – füüsilisest, emotsionaalsest, sotsiaalsest ja spirituaalsest mõõtmest. „Füüsiline mõõde on see, mida me kõige lihtsamini märkame. See on haigus, valu, ravi, toitumine ja liikumine. Aga inimene ei lakka olemast inimene sellepärast, et ta on haigestunud. Tal on endiselt suhted. Tal on emotsioonid. Tal on küsimused elu mõtte kohta. Kõik need mõjutavad seda, kuidas ta haigusega toime tuleb.“

Selle mõtte kirjeldamiseks kasutab ta kujundit majast: „Kui mõelda inimesest kui majast, siis need neli sammast hoiavad seda maja püsti. Kui üks sammas hakkab murenema, kandub koormus teistele. Kui toetame ainult ühte sammast, aga ülejäänud jätame tähelepanuta, ei püsi tervik enam tasakaalus.“

Spirituaalsusest rääkides rõhutab ta, et seda ei tohiks samastada ainult religiooniga. „Spirituaalsus tähendab inimese jaoks küsimust tähendusest. Mis annab mu elule mõtte? Mille najal ma seisan siis, kui kõik muu kõigub? Mõne jaoks on selleks usk, mõne jaoks perekond, mõne jaoks loodus või armastus. Need küsimused tulevad raske haiguse ajal peaaegu alati inimese juurde.“

Kristjan toob välja ka selle, mida on vastanud talle inimesed siis, kui ta on küsinud, mis on nende elus olnud kõige olulisem. „Mitte keegi ei ole mulle vastanud, et see oli töö, raha või edukas karjäär. Vastus on peaaegu alati armastus.“

Need sõnad annavad vastuse ka küsimusele, miks inimene otsib lisaks ravile veel midagi.

Mitte sellepärast, et ta otsiks imet või kahtleks teaduses. Vaid sellepärast, et raske haigus sunnib küsima hoopis teistsuguseid küsimusi. Mis on minu elus päriselt oluline? Mille nimel ma tahan terveks saada? Mis annab mulle jõu ka siis, kui kõik muu tundub ebakindel?

Kristjan usub, et just neile küsimustele vastuseid otsides hakkab inimene tervikuna paranema või vähemalt oma haigusega rahu tegema. „Teadus ravib haigust. Aga inimene vajab sageli lisaks ka tähendust. Need kaks ei välista teineteist. Vastupidi, nad võivad teineteist väga hästi täiendada,“ selgitab ta.

Seepärast ei maksa tema sõnul imestada, kui inimene hakkab lisaks ravile otsima ka muid võimalusi enda toetamiseks.„See ei tähenda automaatselt, et ta ei usaldaks meditsiini. Väga sageli tähendab see hoopis seda, et inimene tahab ise oma tervenemises osaleda. Ta tahab kogeda, et tal on endiselt võimalik midagi teha. Et ta ei ole ainult ravi objekt, vaid oma elu aktiivne osaline.“

Samas peab Kristjan oluliseks teha selge vahe teaduspõhise ravi ja selle vahel, mis inimest lihtsalt toetab. Ta toonitab, et ei näe siin vastandumist: „Me ei pea valima teaduse ja kõige muu vahel. Teaduspõhine ravi teeb seda, mida ta kõige paremini oskab – ravib haigust. Aga inimene vajab sageli lisaks ka tuge oma emotsioonidele, suhetele, lootusele ja sisemisele tasakaalule. Need ei välista üksteist, vaid täiendavad teineteist.“

Vestluse lõpus ütleb Kristjan lause, mis võtab tema mõtteviisi hästi kokku: „Keha on loodud sündimiseks. Keha on loodud elamiseks. Ja keha on loodud ka suremiseks.“ Tema suust ei kõla see kurvalt ega lootusetult. Pigem meenutab see, et inimene on alati rohkem kui tema keha.

Ja võib-olla just seepärast ei piisa tervenemisest rääkides ainult analüüsidest, uuringutest ja raviskeemidest. Sama oluline on märgata inimest – tema suhteid, tema hirme, tema lootust ja seda, mis aitab tal ka kõige raskemal hommikul voodist tõusta.

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siirdetega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni. 

„Viimane asi, mille pärast ta muretses, oli …“ abikaasa rinnavähile kaotanud Hainar aitab täna mehi, kes on sama teekonna alguses

Hainar ja Tiina Hunt elasid seitse aastat teadmisega, et vähk on osa nende igapäevaelust. Pärast abikaasa kaotust leidis Hainar viisi, kuidas oma valu millekski suuremaks muuta. Täna aitab ta neid, kes seisavad silmitsi leina, hirmu ja kaotusega.

„Viimane asi, mille pärast ta muretses, oli see, kas ma ikka sööma lähen,“ meenutab Hainar Hunt üht viimast vestlust abikaasa Tiinaga. Selles lihtsas lauses peitub kogu nende ühine lugu. Armastus, hoolimine ja lähedus ei kadunud ka siis, kui vähk oli nende elus olnud juba seitse aastat.

Kui Hainar seda meenutab, jääb ta korraks mõtlikuks. Neid mõttesse süüvimise momente tuleb intervjuu jooksul ette korduvalt. Ehk on iga selline meenutus justkui toonase valu uuesti läbielamine. Ehk on see lihtsalt meenutus abikaasast Tiinast, keda Hainar jäägitult armastas. 

Nende lugu sai alguse 2007. aasta augustis ühtedel suvepäevadel. Esimesel päeval sattusid nad samasse seltskonda ühise tuttava kaudu. Teisel päeval avastasid nad, et neile meeldib koos tantsida.

„Sealt see asi nagu alguse sai,“ meenutab Hainar muigega.

Edasi läks kõik kiiresti. Kui nad kohtusid 3. augustil, siis oktoobri lõpuks elasid nad juba koos. Tol ajal elas Tiina suure osa ajast Soomes, kuid õppis samal ajal Eestis. Nii kujunes nende esimestest kooseluaastatest omamoodi elu kahe riigi vahel – kaks nädalat Eestis, kaks nädalat Soomes.

Kiire algus ei tähendanud siiski tormakat otsust. Vastupidi. Mida rohkem nad teineteist tundma õppisid, seda selgemaks sai, et nad tahavad oma elu koos jagada.

Järgnesid aastad, mis olid täis sõpru, reise, ühiseid ettevõtmisi ja perekondlikke hetki. Kahe peale kasvatati üles neli tütart ning hiljem rõõmustati lastelaste üle. Üheskoos ehitati kodu Viljandimaale, töötati Soomes ning nauditi elu, mis oli Hainari sõnul kõike muud kui paigal seisev.

„Meil oli hästi liikuv ja energiline elu. Meil oli palju sõpru, käisime palju reisimas ja tegime hästi palju asju koos,“ meenutab ta.

Reisid olid nende ühise elu loomulik osa. Kõige eredamalt on Hainarile meelde jäänud nende esimene ühine reis Rhodosele 2007. aasta novembris. „Öeldakse, et mine inimesega reisile, kui tahad teada, kes ta tegelikult on,“ kordab ta naerdes vana tõde.

See reis kinnitas talle, et Tiina on inimene, kellega ta tahab koos vananeda.

Tollal ei osanud kumbki aimata, et neid ootab ees hoopis teistsugune teekond. Selline, mille käigus tuleb õppida väärtustama iga ühist päeva, iga reisi, iga tavalist hommikut ja iga õhtust küsimust selle kohta, kas kallis inimene on ikka söönud. 

„See oli väga ilus elu,“ ütleb Hainar. Kogu see ilu, armastus ja rõõm tundus olevat nii enesestmõistetav. Kuni enam ei olnud.

Telefonikõne, mis muutis kõik

Esimesed märgid sellest, et midagi on valesti, ei tulnudki tegelikult valust ega nähtavatest sümptomitest. Tiina oli inimene, kes hoolitses oma tervise eest ja käis regulaarselt kontrollis.

2018. aasta alguses viitasid mõned vereanalüüside näitajad sellele, et midagi tuleks lähemalt uurida. Esialgu kahtlustati kilpnäärmeprobleeme, kuid uuringud ei näidanud midagi tõsist.  Arstide hinnangul näis kõik olevat korras.

„Lõpuks öeldi talle juba, et mida sa käid siin, sul on ju kõik korras,“ meenutab Hainar. Ometi ei andnud see vastus  Tiinale rahu. Midagi tundus valesti.

Murranguline hetk saabus reisil olles. Seal märkasid nad, et ühe rinnaga ei ole kõik päris nii nagu peaks. „Midagi oli nagu muutunud. Midagi ei olnud päris õige,“ meenutab Hainar.

Kui Tiina arsti poole pöördus, ei olnud ka seekordne tee uuringuteni lihtne. Mammograafiale pääsemiseks tuli tal sõna otseses mõttes võidelda. Ka biopsia tegemist ei peetud esialgu vajalikuks. „Biopsiat ei tahetud teha ja selle kauples ta lõpuks ise välja,“ meenutab Hainar.

24. veebruaril 2018 tuli telefonikõne, mis muutis nende elu jäädavalt. Diagnoos oli rinnavähk. Kuigi sõna „vähk“ mõjus niigi hirmutavalt, ootas kõige raskem uudis neid alles ees.

Juba järgmisel päeval sõitsid nad arsti vastuvõtule. Tehti täiendavad uuringud, pandi paika raviplaan ning esialgu tundus, et ees ootab operatsioon.

Hainar tunnistab, et tema esimene mõte ei olnud isegi surm. „Mul oli emal olnud rinnavähk ja vanaemal samuti. Mõlemad olid operatsioonil käinud ja elanud veel aastaid. Ma mõtlesin, et küllap tuleb nüüd raske aeg, aga saame sellest läbi.“

Need lootused purunesid kirurgi kabinetis. „Ta vaatas uuringuid, katsus siit ja sealt ning ütles siis: „Miks te siia tulite? Siin ei ole kirurgil enam midagi teha. Teil on metastaasid maksas.“.“ Tiina oli sel hetkel kõigest 37-aastane.

„See oli üks õudsemaid hetki kogu selle loo jooksul,“ ütleb Hainar vaikselt. Autos tagasi sõites küsis Tiina küsimuse, mida kardab kuulda iga lähedane. „Kas ma suren ära?“ Hainar mäletab oma vastust tänaseni: „Ütlesin talle, et ei, veel ei sure. Mul oli endal vaja seda uskuda.“

Tegelikult ei teadnud nad kumbki, mida tulevik toob. Nad teadsid vaid seda, et nende senine elu oli hetkega muutunud. Plaanid, unistused ja kindlustunne, mis olid tundunud nii loomulikud, asendusid uuringute, raviskeemide, arstivisiitide ja teadmisega, et ees seisab võitlus, mille tulemust ei oska keegi ennustada.

Kuid just siis, kui nende ellu tuli vähk, hakkasid nad mõistma, kui palju väärtust võib peituda ühes täiesti tavalises päevas.

Seitse aastat, mis olid täis elu

Kui diagnoosi saamise hetkel rääkisid arstid pigem elu pikendavast ravist kui tervenemisest, siis tegelikkus kujunes teistsuguseks. Tiina elas pärast diagnoosi veel seitse aastat.

Need seitse aastat ei olnud lihtsad. Nende sisse mahtus lugematu hulk uuringuid, keemiaravi, arstivisiite ja ootamist. Iga uus uuring võis tuua häid või halbu uudiseid. Aja jooksul selgus, et vähk ei olnud jäänud paigale. Metastaase leiti luudest, kopsudest, peast ja mujalt organismist.

„Iga kord öeldi, et nüüd on veel kuskil midagi aktiveerunud,“ meenutab Hainar. Kõige raskemad olid tema sõnul arstivisiidid.

„Iga kuu läksid nagu surmaotsust kuulama. Kui uudised olid head, oli tunne muidugi suurepärane. Kui uudised olid halvad, siis Tiina ütles alati, et andke mulle pool päeva aega. Mõtlen selle enda jaoks läbi ja siis lähme eluga edasi.“ Ja edasi nad läksidki. 

See on ehk üks asi, mis Hainarit tänaseni kõige rohkem imestama paneb. Tiina ei lasknud haigusel määrata seda, kes ta on või kuidas ta oma elu elab. Kui ravi võttis Tiina juuksed ei püüdnud ta ennast peita. „Mul on siiamaani sahtlid parukaid täis. Ta ei kandnud neid selleks, et inimesed ei näeks, et tal juukseid pole. Ta lihtsalt kasutas võimalust teha erinevaid soenguid,“ räägib Hainar naeratades.

Haiguse aastatel jätkas Tiina töötamist, õppimist ja tuleviku planeerimist. Ta läbis kolmeaastase koolituse, taotles Soome kodakondsuse ning seadis endale pidevalt uusi eesmärke. „Mina mõtlesin vahepeal, et mis mõte sellel kõigel on. Aga tema tegi neid asju sellise innuga, et täna ma saan aru, kui õige see oli.“

Tagantjärele mõeldes ei meenugi Hainarile esimesena haigus: „Ausalt öeldes mäletan ma meie kooselust kõige rohkem just neid viimaseid seitset aastat. Seal oli nii palju positiivset, nii palju ilusat ja häid asju.“

Ka siis, kui haiguse kulg muutus raskemaks, ei loobunud Tiina elamast. Hainar meenutab valusalt üht sügist, mil arstid otsustasid aktiivravi lõpetada. Neil oli juba ammu planeeritud ühine reis – reis, mis pidi jääma viimaseks. „Tiina ütles arstile otse, et see on minu viimane reis. Ta tahtis väga minna.“ Reis jäi siiski ära.

Täna on see üks väheseid asju, mille osas Hainar tunneb, et tal on kahju. „Ma arvan, et oleksime pidanud minema,“ tunnistab ta.

Kuid isegi haiguse viimastel kuudel jätkas Tiina oma tavapärast elu nii kaua, kui vähegi võimalik. Ta käis tööl peaaegu lõpuni välja. „Ta suri emadepäeva hommikul. Ja veel sama nädala teisipäeval oli ta Eestis tööl.“

Seda öeldes jääb Hainar hetkeks vait. Seejärel lisab ta vaikselt: „See näitab vist kõige paremini, milline inimene ta oli.“ Elujanuline, töökas, visa. Inimene, kes ei lasknud vähil võtta endast rohkem, kui see niigi oli juba võtnud, ja nii lõpuni välja.

Võib-olla just sellepärast ei räägi Hainar nende seitsmest aastast kui kaotusest. Ta räägib neist kui kingitusest. Ajast, mida keegi neile alguses lubada ei julgenud.

Läbi leina sündis mees, keda ta ise kunagi vajas

Mõte hakata kogemusnõustajaks ei sündinud pärast Tiina surma. Tegelikult tekkis see juba haiguse ajal.

Aastate jooksul puutus Hainar kokku arstide, õdede, psühholoogide ja erinevate tugiteenustega. Ta on tänulik kõigile, kes neid sellel teekonnal aitasid, kuid ometi tundis ta, et midagi oli puudu. Mitte teadmised, mitte nõuanded, vaid inimene.

„Ma tahtsin tegelikult näha neid inimesi. Ma tahtsin näha seda inimest, kes on seal kõrval olnud. Mida nad on teinud, kuidas nad on teinud. Ma tahtsin näha, et nad on elus, suudavad naeratada ja elada. Lihtsalt näha, et see on võimalik,“ selgitab Hainar.

Just sellest mõttest hakkas tasapisi idanema soov ise teistele toeks olla. 

Pärast Tiina lahkumist ei jäänud Hainar oma leinaga üksi. Samal ajal hakkas ta otsima võimalusi, kuidas oma kogemusest midagi kasulikku luua. Nii jõudis ta kogemusnõustaja õpinguteni, mille lõpetas tänavu kevadel.

Täna nõustab ta mehi, kes on kaotanud lähedase või elavad raske haigusega kaaslase kõrval. Koos kolleegiga veab ta Tartus leinagruppe ning pakub individuaalset nõustamist nii kohtumistel, telefoni kui ka kirja teel. Siinjuures toonitab Hainar, et aidata tuleb kõiki, mitte ainult mehi. 

Kõige sagedamini jõuavad tema juurde inimesed, kes tunnevad end oma olukorras üksikuna. „Tegelikult inimesed leinavad juba koos olles, kui diagnoos on saadud. See ei ole ainult inimese kaotus. Vahel leinad sa juba seda eelmist elu, mis sul oli,“  selgitab Hainar, sest just seda kogemust mõistab ta väga hästi.

Ta teab, mida tähendab elada kuust kuusse uuringute tulemuste ootuses. Ta teab, mida tähendab kuulda järjest uusi halbu uudiseid. Ta teab, mida tähendab jääda ühel päeval ilma inimesest, kellega olid harjunud kõike jagama.

Kui küsida, mida kogemusnõustamine talle endale annab, ei pea ta vastust kaua ootama. „Kui sa näed mingisugust tulemust, siis see annab väga positiivse tunde. Sa tunned, et oled saanud kedagi aidata. Et sellest valusast kogemusest on sündinud midagi, millest on kellelegi päriselt kasu.“

Kuna Hainar üks neist meestest, kes osaleb ka kaaslase kaotanud meeste vestlusringides, usub ta,  et just sellised kohtumised võivad aidata murda vaikust, mis meeste leinaga sageli kaasas käib.

Kas meeste ja naiste lein on erinev?

Kui küsin Hainarilt, kas mehed ja naised leinavad erinevalt, ütleb ta esiti, et meeste ja naiste lein ei erine tingimata kuigi palju. Erinev on hoopis see, kuidas ühiskond sellele reageerib. „Naiste puhul on normaalne, et sa nutad ja leinad. Meestele öeldakse sageli, et kaua sa ulud, võta ennast kokku,“ toob ta esile tõsiasja.

Just sellised hoiakud võivad tema sõnul muuta leina meeste jaoks veelgi üksildasemaks. „Meestele on lapsest saadik õpetatud, et mehed ei nuta ja mehed on tugevad. Sellepärast ei tule paljud selle pealegi, et sellistes asjades võiks abi küsida,“ räägib Hainar.

Ta rõhutab, et lein ei mõjuta ainult emotsioone, vaid ka füüsilist tervist: „Naised lähevad tunduvalt kergemini arsti juurde ja räägivad ka leinast. Mehed jõuavad tavaliselt arsti juurde siis, kui süda seisab või kui probleem on juba väga suur.“

Näiteks toob Hainar välja niinimetatud murtud südame sündroomi – seisundi, mida seostatakse tugeva emotsionaalse stressi ja lähedase inimese kaotusega. „Seda diagnoositakse naistel rohkem, aga mehed surevad sellesse rohkem. Üks põhjus on see, et mehed jõuavad lihtsalt hiljem abi otsima,“ toob Hainar näite.

Just seetõttu peab ta oluliseks, et meestel oleks olemas koht, kus nad saavad oma kogemustest rääkida ilma hukkamõistu või surveta olla tugev. Abi küsimine ei tee tema sõnul kedagi nõrgaks. Vastupidi, mõnikord võib see olla esimene samm selle poole, et inimene suudaks oma elu uuesti üles ehitada.

Edasi elamine on võimalik

Tänaseks on Hainarist saanud see inimene, keda ta ise kunagi otsis. Inimene, kes ei räägi leinast teoorias, vaid omast kogemusest. Inimene, kes teab, mida tähendab istuda arstikabinetis ja kuulda halbu uudiseid. Mida tähendab saata ära inimene, kellega lootsid koos vananeda, ja mida tähendab pärast seda uuesti oma elu üles ehitada.

Just selliste lugude ja kogemuste jagamiseks osaleb Hainar ka tänavusel Onkofestil, kus ta räägib nii lähedase rollist vähiteekonnal kui ka sellest, kuidas leinaga toime tulla.

Ta loodab, et ehk leiab sealtki mõni inimene midagi, millest tal endal kunagi puudus oli. „Mõnikord ei olegi vaja, et keegi annaks sulle nõu,“ ütleb ta. „Vahel piisab sellest, kui näed inimest, kes on selle tee läbi käinud ja on ikka olemas.“

Aasta pärast Tiina lahkumist teab Hainar, et valu ei kao päriselt kuhugi. Ka armastus mitte. Kuid ta teab ka midagi muud. Edasi elamine on võimalik.