„Kui jätan hirmu pärast elamata, võin veel 60 aastat karta.“ Noored rääkisid Onkofestil elust pärast vähidiagnoosi
Vähidiagnoos võib tabada noort hetkel, mil elu peaks alles hoogu võtma – kool on lõppemas, tööelu algamas ning ees ootavad iseseisvumine, suhted ja pere loomine. Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe tulevikuga“ rääkisid neli noort, kuidas haigus nende plaane muutis ja kuidas pärast vähki uuesti tulevikku usaldada.
Arutelu juhtinud ajakirjanik Lennart Ruuda tõi välja, et kuigi vähk on jätkuvalt eeskätt vanemate inimeste haigus, on noorte haigestumine kasvanud ning Eestis saab aastas vähidiagnoosi keskmiselt umbes 270 noort inimest. Onkoloogias käsitletakse noortena selles kontekstis 15–39-aastaseid.
Onkofesti laval istusid aga statistika asemel neli väga erineva looga inimest. Katriin Roondi sai peaajukasvaja diagnoosi 18-aastase abituriendina ning õpib pärast operatsiooni, kiiritus- ja keemiaravi ning tänaseks ligi 2 aastat kestnud taastusravi kõrvalt endiselt gümnaasiumi viimases klassis. Tauno Tekkol diagnoositi eelmisel aastal äge leukeemia, mis viis lapsest saadik jalgpalli mänginud mehe palliplatsilt haiglasse. Laura Christine Arba sai Hodgkini lümfoomi diagnoosi 25-aastaselt ning on nüüdseks olnud üle kahe aasta remissioonis. Oliver Pütsep sai sama diagnoosi kümme aastat tagasi, 21-aastaselt, ning kuulis möödunud sügisel lõpuks hematoloogilt, et arst teda enam näha ei taha.
Neli erinevat lugu, kuid üks ühine küsimus: mis saab tulevikust, mille inimene oli enne diagnoosi enda jaoks valmis mõelnud?
Kui elu peaks alles algama
Oliver oli diagnoosi saades teist aastat iseseisvalt Tallinnas elanud, õppis Tallinna Majanduskoolis, laulis kooris ning oli just alustamas tööd foto- ja videospetsialistina Eesti Jalgpalliliidus. Töö jäi pooleli, kooli suutis ta ravi kõrvalt lõpetada. „Mõnes mõttes jäi elu pausile,“ kirjeldab ta.
Laura oli lõpetamas magistriõpinguid ja jõudnud just arusaamisele, et õpitud eriala pole see, millega ta tulevikus tegeleda tahab. Esimesel septembril, mil ta pärast pikki kooliaastaid enam kooli ei läinud, sai ta vähidiagnoosi. Tagantjärele nimetab ta raviaega omamoodi vaheaastaks: üks eluetapp oli lõppenud, järgmine polnud veel alanud ning haigus sundis mõtlema, mida ta tegelikult edasi teha soovib.
Tauno elu oli aastaid käinud jalgpalli rütmis. Märts tähendas uut hooaega ja nii oli see olnud juba viiendast eluaastast. Seekord jälgis ta aga meeskonnakaaslaste mänge haiglast arvutiekraanilt.
Kõige järsemalt muutus Katriini elu. Ta oli abiturient, unistas ajakirjanikukarjäärist ja plaanis minna Tartusse õppima. „Kõik oli planeeritud,“ meenutab tema ema Jelena Kopõltsova.
Ajusisese verejooksu järel veetis Katriin neli kuud haiglas, kus selgus, et põhjuseks oli peaajukasvaja. Pärast ravi tuli tal uuesti õppida rääkima, lugema ja kirjutama ning taastusravi moodustab suure osa tema praegusest elust. Ometi on Katriin emale öelnud, et tema elu ei ole enam pausil. See lihtsalt näeb praegu teistsugune välja.
Haigus pani proovile ka suhted. Oliver ja Tauno tunnistavad mõlemad, et püüdsid diagnoosi alguses lähedaste eest pigem varjata, soovides neid muretsemisest säästa. „Ei ole vaja neil siis minu pärast rohkem muretseda,“ kirjeldab Oliver toonast mõtteviisi.
Tauno sai diagnoosi reede õhtul ja otsustas nädalavahetusel sellest perele mitte rääkida. Esimesena helistas ta hoopis treenerile, sest oli selge, et teda mõnda aega platsil ei näe.
Mõlemad räägivad ka vajadusest ise hakkama saada. Oliveri jaoks oli teisi aidata lihtsam kui ise abi vastu võtta, Tauno ei tahtnud meeskonna kaptenina näidata ennast nõrga ja haigena.
Samas tõi haigus selgelt välja, kes jäävad kõrvale. Mõni sõber kadus, teised tulid lähemale. Laura sõnul ei taha ta eemaldunud inimesi hukka mõista. „Vähk on teema, mis tekitab mõnedes inimestes ebamugavust ja võib-olla ei osata midagi öelda või kuidagi käituda,“ ütleb ta.
Tema kogemuses oli siiski rohkem neid, kes tulid lähemale. Haigus näitas, kui paljud inimesed temast tegelikult hoolivad.
Ka tööellu naastes tekkis Laural küsimus, kui palju oma vähikogemusest üldse rääkida. Esimese tööaasta kandis ta parukat ning mõtles korduvalt, kas kolleegid peaksid teadma, mis temaga juhtunud on.
Ühel päeval otsustas ta kontorisse minna ilma parukata ja anda inimestele võimaluse ise küsida. Vastuvõtt oli toetav ning tuletas kolleegidele tema sõnul meelde lihtsa tõe: „Sa mitte kunagi ei tea, mis kellegi elus toimub.“
Ravi saab läbi, aga hirm ei pruugi kaduda
Üks arutelu tugevamaid teemasid oli see, millest väljaspool vähikogemusega inimeste ringi vähem räägitakse: ravi lõpp ei tähenda tingimata kriisi lõppu.
Laura jaoks oli aktiivse ravi aeg vaimselt isegi lihtsam kui sellele järgnenud periood. „See tundub inimestele veider, et tegelikult kui sa jõuad remissiooni, siis alles läheb vaimselt raskeks,“ ütleb ta. Ravi ajal oli elu kõigest hoolimata struktureeritud. Oli teada, millal toimub järgmine ravi ja millal kogu raviperiood võiks lõppeda. Pärast ravi kadus see raam ära. Teiste jaoks oli kõik justkui korras, Laura ise hakkas aga alles siis päriselt toimunut läbi töötama.
„Lähedased hingavad mõistagi kergendunult, aga mina olen nagu mingi sõjaveteran, et nüüd ma hakkan seda traumat protsessima, et mis nüüd juhtus,“ kirjeldab ta. Tekkis terviseärevus ning tunne, et lähedased ei pruugi mõista, miks hirm jätkub ka pärast edukat ravi.
Oliver ravi ajal psühholoogilist abi ei otsinud. Tema suhtumine oli, et kõik tuleb lihtsalt ära kannatada ja siis edasi minna. Tagantjärele vaatab ta sellele teisiti. „Võib-olla on asjad nii kinni pakitud ja alla surutud, et tulevad kunagi hiljem välja,“ arutleb ta. Ta tõi välja ka omamoodi paradoksi: mõnikord on oma vähikogemusest lihtsam rääkida võõrastele või teistele sama läbi elanud inimestele kui kõige lähedasematele.
Katriinile ja tema emale sai üheks selliseks toeks Onkoloogika. Katriin leidis organisatsiooni ja selle podcastid ise juba ajal, mil rääkimine oli talle haiguse tõttu väga raske. „Podcastid on need, mis meid tegelikult hoidsid vee peal,“ ütleb Jelena.
Ka remissioon ei tähenda, et hirm haiguse tagasituleku ees kohe kaoks. Oliver meenutab, kuidas kontrollis pärast lümfoomi ikka ja jälle kaelapiirkonda, kus haigus oli endast varem märku andnud. Väsimus või mõni uus tunne kehas võis tuua kaasa küsimuse, kas vähk on tagasi. Aastatega on seda ärevust vähemaks jäänud.
Katriini elu käib praegu neljakuuliste tsüklitena, sest iga nelja kuu järel ootab teda MRT. Ärevus tekib eelkõige uuringu eel, ülejäänud ajal vähk tema mõtteid enam ei täida. Suur osa energiast läheb taastusravisse ning Jelena sõnul unustab temagi vahel ära, millise diagnoosiga kogu teekond algas.
Sarnast muutust kirjeldab Laura. Alguses tuli talle mitu korda päevas pähe: „Oota, mul oli vähk. Misasja?“ Praegu ei mõtle ta sellele enam iga päev.
Tasapisi tulevad tagasi ka täiesti tavalised argimured. Nii tulebki Laura sõnul endale lihtsalt meenutada, et need on need probleemid, mille osas ta palvetas, et need ikkagi veel alles oleks.
Võib-olla ongi see üks märk sellest, et elu liigub edasi: vähk ei kao inimese loost, kuid ühel hetkel ei ole see enam kogu lugu.
Tulevikku ei saa hirmu pärast elamata jätta
Kõige selgemalt tuleb muutunud suhe tulevikuga välja suurte eluotsuste juures. Kas osta kodu? Võtta aastakümneteks laen? Luua pere? Saada lapsi?
Oliver ostis remissioonis olles korteri ega tahtnud lasta haigusel enda eest suuri otsuseid teha. Samas tunnistab ta, et küsimused tulevase paarisuhte ja pere loomise kohta on kusagil kuklas olemas. Ka ravi pikaajaliste tagajärgedega tuleb tal tulevikus arvestada.
Laura ostis eelmisel aastal koos elukaaslasega samuti korteri. Temalt küsiti, kas suur pangalaen pärast vähikogemust hirmu ei tekita. „Ma ei saa elada nii, et kui mul on mingid hirmud, siis ma jätan asjad tegemata. Kui probleemid tekivad, siis tegeleme nendega. Kui ma jätan hirmu pärast elamata, siis ma võib-olla elan veel, ma ei tea, kuuskümmend aastat ja siis ma ei ole mingeid asju teinud, sest ma kartsin,“ ütleb Laura.
Seetõttu tahab ta jätkata eluga üsna samas järjekorras, nagu plaanis enne haigust: abielu, pere loomine ja kõik muu. Mõne asjaga tuleb küll rohkem arvestada – näiteks küsis ta hematoloogilt, kui kaua tuleks pärast ravi laste saamisega oodata –, kuid haigus ei tohiks saada põhjuseks elu ootele panna.
Tauno sõnastas oma tuleviku juba haiglas olles kahe võimaliku loona. Ühes vaataks ta kunagi tagasi ja ütleks: tuli raske haigus ning ma ei saanud enam jalgpalli mängida. Teises oleks lugu teistsugune. „Põen haiguse läbi, saan terveks, tulen platsile tagasi ja on ilus lugu.“
Nädal enne Onkofesti jõudiski Tauno pärast haigust taas Tartu JK Welco eest võistlusmängus väljakule. Esialgu vaid mõneks minutiks, kuid publiku reaktsioon võttis tal enda sõnul silma märjaks. Nüüd on tema eesmärgid taas jalgpalluri omad: parem vorm, rohkem mänguminuteid, tagasi põhikoosseisu ning koos meeskonnaga kõrgliiga poole.
Katriini järgmine konkreetne tulevikuplaan on hoopis teistsugune. Oktoobris tahab ta koos emaga Hispaaniasse sõita. See on praegu kõige kaugem käega katsutav eesmärk.
Võib-olla peitubki kogu arutelu olulisim mõte selles, et vähijärgne suhe tulevikuga ei tähenda, et hirm peaks täielikult kaduma. Pigem tuleb ühel hetkel julgus hakata jälle plaane tegema ka teadmisega, et garantiisid ei ole.
Mõne jaoks tähendab see kodu ostmist või pere loomist. Teise jaoks tagasitulekut palliplatsile. Kolmanda jaoks järgmist reisi või lihtsalt järgmist MRT-uuringut. Nagu Katriin ütleb: „Elame veel!“