Onkoloogika

5 KÜSIMUST kogemusnõustaja Hainar Hunt

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele kogemusnõustaja Hainar Hunt.

Kuidas on esimesed kogemusnõustamised läinud?

Esimesed kohtumised on olnud väga südamlikud, aga ka emotsionaalselt puudutavad.
Iga inimene ja tema lugu on erinev, kuid neis on palju äratundmist.
Kõige rohkem on mulle meelde jäänud see, kui suur vajadus on inimestel lihtsalt rääkida ja olla kuulatud.
Inimesed ootavad võimalust oma mõtteid ja tundeid kellegagi jagada, ilma et peaks midagi selgitama või õigustama.

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini nõustamisele tulevad?

Esile kerkivad hirm, üksindus, teadmatus tuleviku ees ning tunne, et lähedased ei mõista päriselt, mida inimene läbi elab.
Raske haigusega lähedase kõrval olles tekib sageli küsimus, kuidas ise kõige selle keskel vastu pidada.
Pärast lähedase kaotust lisanduvad süütunne, igatsus ja küsimus, kuidas oma eluga edasi minna.
Palju räägime ka sellest, kas see, mida inimene tunneb või mõtleb, on normaalne.
Sageli on vaja lihtsalt kinnitust, et ka keerulistel ja vastuolulistel tunnetel on oma koht.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Ma arvan, et kõige olulisem on äratundmine ja usaldus.
Kui oled ise käinud läbi lähedase raske haiguse, olnud tema kõrval aastaid ning lõpuks pidanud temaga hüvasti jätma, siis mõistad paljusid asju, mida sõnadega on keeruline edasi anda.
See ei tähenda, et meie kogemused oleksid ühesugused, kuid sageli piisab teadmisest, et teine inimene mõistab.
Kogemusnõustaja ei saa kellegi valu ära võtta ega tema eest vastuseid leida, kuid ta saab olla inimese kõrval ja aidata tal oma teed leida.

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Mind on eriti puudutanud hetked, kui inimene julgeb välja öelda midagi, mida ta pole varem kellelegi rääkinud.
Mõnikord on need mõtted, mille pärast tuntakse häbi või süüd ja mida enda arvates ei tohiks isegi mõelda.
Kui vestluse käigus tekib inimesel tunne, et ta ei pea neid tundeid varjama, on see väga tähenduslik.
Samuti on mulle korda läinud tagasiside, et meie vestlus aitas inimesel oma olukorda veidi teise nurga alt näha.
Need hetked kinnitavad, kui oluline võib olla lihtsalt kohalolek ja kuulamine.

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Need kohtumised on andnud mulle tunde, et ka minu enda kogemusel võib olla tähendus teiste inimeste aitamisel.
Olen õppinud, et alati ei pea oskama midagi öelda või lahendust pakkuda. Vahel on kõige olulisem oskus kuulata ja lihtsalt olla. 

Edaspidi soovin jätkata kogemusnõustamisega, pöörates erilist tähelepanu raskelt haigete inimeste lähedastele ja neile, kes on oma lähedase kaotanud.
Soovin, et ükski inimene ei peaks tundma, et ta peab selle raske teekonna täiesti üksi läbi käima.

5 KÜSIMUST Kogemusringi juht Hetlin Villak-Niinepuu

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele „Elu vähiga“ kogemusringi üks juht Hetlin Villak-Niinepuu. “Elu vähiga”esimesse kogemusringi kogunes 12-13 inimest ning kõige eredamalt jäi Hetlinile meelde osalejate julgus end avada ja üksteist toetada.

Kuidas läks esimene kogemusring? Mis jäi sulle kõige rohkem meelde?

Kogemusring läks väga hästi. Kui alguses oli mul hirm, et keegi ei tule kohale, siis lõpuks oli meid kokku 12-13. Esimese pooltunni järel mõtlesin, et kuidas me küll poolteist tundi ära täidame, aga lõpuks tundus, et ajast jäi puudugi.

Jäi eredalt meelde see, kuidas lõpuks avasid ja lubasid endal haavatavad olla ka need, kes algul vaikisid. Kõik olid kui ühtne tervik ja hoidsid teineteist. 

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini kogemusringi tulevad?

Eks meie “Elu vähiga” ringis oli väga erineva vähiga ja väga erinevas etapis inimesi. Seetõttu oli ka jututeemasid seinast seina. Aga eks peamine tunne oli pigem vist see, kuidas end toetada sel teekonnal kõige paremini.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

See rääkimine on oluline kogemusringis just seetõttu, et kokku on tulnud sisuliselt sama mure ja samade mõtetega inimesed. Kogesime kõik koos mitu korda, kuidas meil võib olla küll erinev vähk, aga küsimused, mõtted ja mured on samad. Õnneks tunduvad ka rõõmud olevat meil paljuski samad. 

Sama asja läbi tegev või teinud inimene oskab olla sulle kordades paremini toeks, kui keegi, kellel selline raske kogemus puudub. Kõlab küll tobedalt, aga vähk ühendab. 

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Mind isiklikult puudutas väga see, kui meie ringi lõpupoole julges üks inimestest jagada oma nõrkust ja näidata end haavatvana. See tegi väga alandlikuks, meenutas ka enda raskeid momente ja tekitas tänutunde. Tänutunde just selles osas, et olime suutnud tekitada nii usaldusliku ruumi, kus ta tahtis end haavtavana näidata. 

Mida andis esimene kohtumine sulle endale ja mida ootad edaspidistelt kohtumistelt?

Meie esimene “Elu vähiga” kogemusring andis mulle tegelikult palju. Algul, vahetult pärast ringi olin vaimselt meeletult väsinud, aga mida aeg edasi seda rohkem sain aru, et teen õiget asja. Tahan seda ringi edasi teha ja kohalolijatega koos kogeda veel sellist ühtekuuluvustunnet. 

Olen kõigile tulijatele südamest tänulik ja ootan neid järgmisesse ringi. Olen ja väga õnnelik, et otsustasin ringijuhi rolli võtta. Esimene ring on andnud mulle veelgi enam enesekindlust ja tunnet, et teen õiget asja.

Meie järgmine kogemustoe ring toimub 24. novemberil kell 18:00. Ootame Katriniga kõiki eelmisel korral osalenuid ja ka uusi soovijaid.

5 KÜSIMUST Kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid on alustanud esimeste kohtumistega vähipatsientide ja nende lähedastega. Aga milliste mõtete ja muredega inimesed nende juurde tulevad? Mida annab võimalus rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Rubriigis „5 küsimust“ jagavad Onkoloogika kogemustoe korraldajad, kogemusnõustajad ja kogemusringide juhte oma esimesi muljeid, tähelepanekuid ja kogemusi. Seekord vastab viiele küsimusele Onkoloogika kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja, kes on olnud kogemustoe programmi käivitamise ja esimeste kohtumiste korraldamise juures. Tema sõnul on algustega alati kaasas pisut ebakindlust, kuid kõige enam on teda innustanud inimeste soov leida teisi, kellega oma kogemusi jagada.

Kuidas on esimesed kogemusnõustamised ja kogemusringid läinud? 

Esimesed ringid ja nõustamised on nagu esimesed sammud – väheke rabedust käib alguste juurde aga sealt edasi, kui veereb, siis juba hooga. 

Mind on tohutult innustanud inimeste registreerumiste sisendid. Näha nii paljude inimeste soovi ja sügavamat vajadust tulla kogemuskaaslastega kokku, on parimaks preemiaks selles protsessis. 

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini nõustamisele või kogemusringi tulevad?

Soov ja vajadus arutada elust ja olust sellisel päris tasandil – tabudeta. Saada tunnetust ja mõistmist, et sellises lainetuses ei ole inimene maailmas üksinda. Palju otsitakse ka infot ja konkreetseid kogemusi. 

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Meie ühiskonnas, peredes, suhetes on rohkelt rolle ja ootuseid, mida me inimestena kanname. Vähiturbulentsis olles olen märganud, et inimesed endiselt hoiavad rolle ja vapruse mantlit, mis on ka väga arusaadav. 

Küll aga on päris kosutav aeg-ajalt see vapruse mantel nagisse riputada ja olla nii nagu tuleb. Küsida selliseid küsimusi ja jagada selliseid mõtteid, mida teisi rolle kandes vahel lihtsalt ei saa. 

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Mind puudutavad alati jagamised, kus inimene, kes hoiab oma diagnoosi kogu maailma eest saladuses tuleb ja jagab seda kogemuskaaslaste turvalises ringis. 

See on päris paras ports üksi kanda ja teistele seda jagades on inimesed ära läinud kohtumistelt lenneldes – see annab uut õhku peale ja aitab saada koormat enda pealt vähemaks. 

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Ma tunnen suurt usaldust kogukonna poolt. See on suur tunnustus ja samas vastutus. Kogemustugi Onkoloogikas on minu südameasi – soovin, et see võimalus oleks igal vähiteel orienteerujal. Ootan, et veel rohkem inimesi leiaksid tee meie võimalusteni. 

Aitäh kõikidele meie kogemusringide juhtidele, kogemusnõustajatele, inimestele, kes on kogemustoetamise võimalusi kasutanud. 

„Nad kipuvad tihti enda olemasolu alahindama“ Vähiga elav Pille ja tema sõbrannad räägivad sõprusest, mis jääb ka kõige raskematel hetkedel

Vähidiagnoos muudab inimese elu, kuid puudutab paratamatult ka neid, kes tema kõrval seisavad. Mõni sõprus jääb haiguse keerises kaugemaks, teine kasvab tugevamaks kui kunagi varem. Onkofestil rääkisid Pille Retter ja tema kolm sõbrannat ausalt ja südamlikult sellest, kuidas hoida üksteist ka siis, kui tulevik on ebakindel, sõnadest jääb puudu ning vahel on kõige suuremaks abiks hoopis ühine naer.

Sõprus ei tähenda tingimata igapäevast suhtlemist ega pidevat koosolemist. Mõnikord tähendab see teadmist, et kusagil on inimene, kellele võib helistada ka kõige raskemal hetkel. Kes oskab kuulata, kellega saab südamest naerda ja kelle ees ei pea oma hirme varjama. Heas sõpruses mahub ühte suhtesse nii rõõm kui ka kurbus ning teineteise jaoks ollakse olemas ka siis, kui elu ei lähe sugugi nii, nagu loodetud.

Just selline sõprus joonistus välja Onkofesti vestlusarutelus „Vähk ja suhe sõpradega“, kus oma kogemusi jagasid Pille Retter ning tema sõbrannad Kristin Palmipuu, Helina Kärner ja Triin Karolin. Vestlust juhtis Kadi Jaanisoo-Kuld.

Juba esimestest hetkedest oli näha, et neid naisi seob midagi erilist. Nad lõpetasid üksteise lauseid, meenutasid ühiseid seiklusi ja naersid naljade üle, mille täielikku tähendust mõistsid ilmselt ainult nemad ise. Ent sama loomulikult tulid ka pisarad, sest nende sõpruses on viimastel aastatel olnud omajagu hetki, mil naermise asemel on tulnud üksteist lihtsalt hoida.

Naised tutvusid ligikaudu seitse aastat tagasi vähiravifondi Kingitud Elu vabatahtlikena. Kaubanduskeskustes annetusi kogudes veedetud tundidest kasvas tasapisi sõprus, mis on nüüdseks muutunud nende kõigi jaoks oluliseks osaks elust.

Pille vähiteekond on kestnud juba üheksa aastat. Tal diagnoositi müksoidne liposarkoom ehk pehmete kudede pahaloomuline kasvaja.  „Nüüd olen siis olukorras, kus me räägime elu pikendavast ravist,“ ütleb ta ja lisab sõbrannadele mõeldes: „Nad on minu jaoks ühed olulisemad.“

Sõbrad ei ole vähem tähtsad kui perekond

Pille on oma pika haigusteekonna jooksul märganud, et sõbrad kipuvad sageli enda tähtsust alahindama. Nad arvavad, et esmalt ikka alati pere ja sugulased, kuid omaette pere on ju nemadki – inimesed, kes kuuluvad samuti lähiringi.

„Sõbrad pisendavad ennast hästi palju,“ ütleb Pille. Tema sõnul ei pruugi isegi kõige lähedasemate pereliikmetega olla võimalik kõigest rääkida. Mõni suhe on keeruline, mõni teema jääb avamata. Sõbrale võib aga usaldada mõtteid, millest oma pere ei pruugi midagi teada.

Pille jaoks ei määra lähedust sugulusside, vaid see, kuivõrd saab inimene teisega päriselt tema ise olla. Just seepärast ei taha ta, et sõbrannad peaksid ennast tema elus kuidagi teisejärguliseks. „Me ei saa valida perekonda, kuhu me sünnime. Aga sõbrad on üks imeline elukingitus, sest me ise loome neid, me ise hoiame neid, me ise kastame neid.“

Kui Pille oma kolme sõbrannat kirjeldab, tuleb hästi välja, kui erinevad nad on. Triin on oma loomult tuline aktivist – ideede generaator ja seikluste korraldaja. Kristin õrn ja hooliv poputaja. Helina aga sügavate vestluste ankur, kus peitu ei jää mitte ükski teema. 

Pille sõnutsi on see justkui päeviku kirjutamine, kuhu valad välja kõik. „Ma ei teagi, mis vestlused me kõik omavahel ära oleme pidanud,“ ütleb Pille. Nende jutuajamised ulatuvad vähist palju kaugemale. Näiteks meenutab Pille naerdes aega, mil mõlemal oli paarisuhtes keeruline periood. Siis arutasid nad Helinaga humoorikalt stsenaariumit, et saadaks mehed kuu peale ja koliks kokku.

„Ära leina ette.“ Õppetund, mis aitab elada tänases päevas

Raske diagnoosiga elamine tähendab paratamatult ka ebakindlust tuleviku ees. Pille sõbrannad ei varja, et nemadki tunnevad hirmu. Aastatega on nad aga õppinud, et muretsemine ei tohiks võtta ära rõõmu ajast, mis neil koos on.

Triin Karolin töötab psühhiaatriaosakonnas ning on vähiga kokku puutunud ka oma perekonnas. Tema isa tabas samuti karm vähidiagnoos ja sellest ajast on Triinul meeles üks oluline soovitus. „Üks lause, mis mind on väga aidanud, on see, et ära leina ette isa puhul.“

Triin tunnistab, et alguses kippus ta just seda tegema. Isa aga elas täie hooga, nautis elu ja võttis sellest nii palju kui võimalik. See kogemus õpetas teda keskenduma rohkem olevikule ning sama püüab ta teha ka Pille kõrval.

See ei tähenda, et kurbust peaks peitma või pisaraid tagasi hoidma. Pille kinnitab pehme muigega, et hindab ka nuttu. “Koos nutmist on väga vaja. See lõdvestab pingeid ning ühendab.”

Medõena töötav Kristin Palmipuu teab samuti, mida tähendab raskete olukordadega silmitsi seista. Tööl on ta õppinud hoidma vajalikku professionaalset distantsi, kuid sõbrannaga on teisiti. Pille haigus puudutab teda sügavalt ning just nende sõprus on õpetanud talle, et ka valusatel hetkedel võib olla oma eriline tähendus. 

Kristin tunnistab, et on õppinud neid keerulisi vestlusi hindama, sest need annavad võimaluse teineteist paremini mõista ja midagi olulist jagada. Helina võtab tema mõtte kokku ühe lihtsa küsimusega: „Tahad öelda, et ta läheb väga hinge?“ Ja eks see lähebki hinge, sest haigusega koos tulevad hirm, teadmatus ja mure inimese pärast, keda armastad.

Kõik jaburused on lubatud

Kõigi tõsiste jutuajamiste kõrval on nende nelja naise sõpruses erakordselt palju nalja. Mitte ainult tagasihoidlikku muigamist, vaid sellist naeru, mis paneb kõhulihased valutama. Kui Pille haigus järjekordselt ägenes, otsustasid sõbrannad korraldada talle üllatuse. Triin hankis ühest Võru lasteaiast loomakostüümid, broneeris talu, kus sai hobuse ja saaniga sõita, ning leppis Pille abikaasaga kokku, et naised ilmuvad talle ootamatult koju.

Pillele oli valitud rebasekostüüm. Kristinist sai Potsataja, Helinast ükssarvik ja Triinust jänes. Sõprade algatus tähendas Pillele kirjeldamatult palju ning läks väga hinge. „Ma olin tol hetkel hästi hõredas kohas ja see tõmbas korraliku pisarate voolu valla,“ meenutab Pille.

Üllatus ei piirdunud aga sellega. Pille otsustas sõbrannadele tagasi teha ning pakkus välja, et nad võiksid kostüümides Tartu kesklinna hot dog‘i ostma minna. Nii juhtuski. Triin meenutab naerdes, et tal tekkis korraks isegi hirm, ega keegi neile abi kutsu. Tanklamüüja oli aga vaatepildist vaimustuses ja ütles, et naised tegid tema päeva ilusaks.

Selliseid mälestusi on neil palju. Kord seisti üheskoos saunas laste näomaskid näos ja naerdi oma peegelpilti. Teinekord saadeti üksteisele pööraseid kingitusi või musta huumoriga sõnumeid, mida võõras inimene ei pruugiks mõistagi. Koos on matkatud, elu tähistatud ja nauditud lihtsaid, aga tähenduslikke hetki.

Triin ütleb, et huumor on nende seltskonnas hädavajalik. See aitab pingeid maandada ja annab võimaluse ka kõige raskematel aegadel hetkeks kergemalt hingata. „Võib tunduda, et see kõik on justkui mitte midagi, aga sellistes eluhetkedes on need lihtsad asjad teinekord väga määravad, kuidas tegelikult mingist punktist edasi hakata minema,“ ütleb Pille.

Vahel on kõige raskem lihtsalt kuulata

Pille ei püüa oma tervise kohta käivaid keerulisi uudiseid sõbrannade eest varjata ega ilustada. Ta räägib ausalt ka sellest, mis võib teistes hirmu tekitada. Kristin tunnistab, et sõbrana tekib sageli abituse tunne. Tahaks midagi teha, kuid ei tea, mida. Tahaks aidata, kuid kardab koormata. 

Mõnikord tundub, et sõbrana peaks oskama öelda midagi lohutavat või pakkuma lahendust, kuigi tegelikult polegi alati midagi, mida lahendada. „Kas ma peaks midagi tegema, kuidas ma peaks tegema?“ sõnastab Helina küsimuse, mis ilmselt nii mõnelegi raskelt haige inimese lähedasele tuttav ette tuleb.

Kristin on näiteks aastatega õppinud, et oluline on anda teisele inimesele võimalus rääkida, ilma et tema sõnu peaks kohe kuidagi paremaks muutma. See kehtib ka kõige raskemate teemade puhul. Ta meenutab, kuidas varem tundus talle surmast rääkimine millegi sellisena, mida tuleks vältida. Ta kartis, et see muudab olukorra veel raskemaks ning et sõbrana peaks hoopis positiivsust hoidma.

Ent Pille avatus on aidanud tal sellest hirmust üle saada. „Ma ei ole mitte midagi jätnud küsimata, sest Pille on ise nii toetav selles osas ja ütleb, et lihtsalt küsige kõike, tabuteemasid ei ole,“ räägib Kristin.

Pille jaoks on oluline siiski tunnetada, millal teine inimene on valmis keerulistest asjadest rääkima. Ka sõprade tundeid tuleb hoida ning kõiki raskeid teemasid ei saa ootamatult kellegi ette asetada. Samas on naised kogenud, et kui hirmudele saab anda sõnad, muutuvad need sageli veidi kergemini kantavaks.

Kui haigus sunnib eemalduma, ei tähenda see sõpruse lõppu

Pille tunnistab, et haiguse raskematel perioodidel tõmbub ta inimestest eemale. Mitte sellepärast, et ta ei tahaks sõpradega suhelda, vaid seepärast, et füüsiliselt ei ole selleks jõudu. Ühe ravimi ajal oli tal kuus vaid umbes nädal, mil enesetunne oli päriselt hea. Ülejäänud aeg möödus raskete kõrvaltoimetega. „Mu elu ongi praegu seal, kus füüsiline keha dikteerib hästi palju. Kui on nii-öelda hea, siis toimetad. Kui on halb, siis oled eemal. Tahad olla oma kookonis “

Kuna pidev küsimine ja muretsemine võib haigele inimesele hoopis koormavaks muutuda, on nende sõpruses kujunenud oma loomulik rütm, kus üksteisest hoolimiseks ei pea pidevalt ühenduses olema. „Kui Pille pole tükk aega vastanud Messengeris või mujal, siis me kirjutame Rainile,“ kirjeldab Triin, kuidas nad teinekord Pille abikaasalt uurivad, kas kõik on ikka korras.

Sõprus on õpetanud ka sõpru endid

Kui vestluse juht Kadi Jaanisoo-Kuld küsib, mida see aastatepikkune teekond on naistele õpetanud, ei räägi nad ainult vähist. „Mina arvan, et Pille on mind õpetanud olema haavatav,“ ütleb Kristin. Kuigi talle on alati meeldinud rääkida, on ta sageli keerulisemad tunded enda teada jätnud. Pille avatus on aidanud tal mõista, et ka ise võib olla õrn, ebakindel ja aus.

„Minul on kindlasti elu ja aja väärtustamine,“ ütleb Helina. Aeg on tema jaoks saanud hoopis teise tähenduse. Helina lisab veel, et üheksa aastat vähiga elanud Pille kõrval on tulnud õppida leppima sellega, et tulevikku ei saa alati ette planeerida. „Seda olulisemad on tänased vestlused, ühised mälestused ja võimalus lihtsalt koos olla.“

Ka Triinu jaoks on kõige olulisem õppetund olnud aeg. Seda ei tohi lõputult edasi lükata, justkui oleks ühisteks hetkedeks alati mõni järgmine võimalus. „Sõprade jaoks tuleb aega võtta, sest  meil on kõigil ühepalju aega ja neid ühiseid hetki tuleb lihtsalt tekitada.“ Ta võrdleb sõpradega kohtumist koosolekutega. Kui tööasjad saavad kalendrisse kirja, peaks sinna mahtuma ka sõprus ning erinevalt paljudest töökohtumistest ei tohiks neid kokkusaamisi kergekäeliselt edasi lükata.

Triin mõtleb ka neile vähihaigetele, kellel sellist sõpruskonda ei ole, sest kõigil pole sõpru, kes saabuvad ootamatult loomakostüümides või korraldavad nädalavahetuse, mis aitab mõneks ajaks haigusest eemalduda. Tema unistus oleks, et täiskasvanutele võiks olemas olla midagi laste heategevusliku algatuse „Minu unistuste päev“ sarnast, mis pakuks raskel ajal rõõmu ja erilisi elamusi. 

„Ma hindan teid selle eest ülikõrgelt“

Pille ei varja, et pika haiguse jooksul on mõned sõprussuhted ka lõppenud. Mitte tingimata tülide või haiget tegemise pärast, vaid lihtsalt seetõttu, et inimesed on liikunud eri suundades. Ta peab seda elu loomulikuks osaks. Kõik suhted ei jää kestma ja mõnikord on vaja osata ka lahti lasta.

Seda erilisemaks peab ta inimesi, kes teavad, kui keeruline olukord võib olla, kuid otsustavad ikkagi tema kõrvale jääda. „See on ikkagi selline eriline nüanss, kui sa tead, et ta on sellises keerises ja seal on väga suured raskused taga või on veel ees, aga sa valid olla seal suhtes, ka selles sõbrasuhtes. Ma hindan teid selle eest ülikõrgelt.“

Vestluse lõpus palub Kadi sõbrannadel öelda, mis neile Pille juures kõige rohkem meeldib. Triin valib sõna „kreisipööra“, Kristin ütleb „mõistmine“. Helina vastus on kõige lihtsam ja loomulikum: „Tema ise. Igas mõttes.“

Kui Pillelt küsitakse, miks ta iseendale meeldib, räägib ta hiljutisest neljanda staadiumi vähi kogemusringi kohtumisest, mille jaoks ta valmistas endale käevõru. Sellele ladus ta tähthelmestest sõna „Pilkin“ – oma lapsepõlve hüüdnime. „Ma arvan, et ma olen see Pille, kellele on antud just selline elu nagu ta on.“

Onkosemu – sõprus, mida ei sooviks kellelegi, aga millest ma enam loobuda ei taha

Vähk võtab inimeselt palju. Vahel ka mõned sõprussuhted. Aga mõnikord kingib asemele inimese, kelle olemasolu sa ei osanud isegi igatseda. Just nii leidsin mina* Onkoloogika kogukonnast Greta. Või leidis Greta hoopis minu. Meie lugu jutustab kahest välismaal elavast eestlannast, kelle viis kokku raske haigus.

„Nüüd tundub imelik, et me polegi alati sõbrad olnud.“ Kui Greta mulle selle lause kirjutas, sain aru, et tunnen täpselt samamoodi.  

Veel aasta tagasi ei teadnud me teineteise olemasolust mitte midagi. Ometi on Gretast saanud inimene, kellele ma võin kirjutada ükskõik mis kell, ehkki näost-näkku kohtunud me tegelikult siiani ei olegi. Greta on inimene, kellega võib rääkida nii hirmust, kõrvaltoimetest ja analüüsitulemustest kui ka teha lolli nalja ja nautida musta huumorit, mis sünnib ainult siis, kui oled ise vähist läbi minemas. Kõige rohkem hindan aga seda, et ma ei pea Gretale mitte midagi selgitama. Ta lihtsalt saab aru.

Vähk muudab rohkem kui tervist 

Kui mulle 2025. aasta aprillis vähidiagnoos pandi, arvasin alguses, et kõige raskem saab olema ravi. Ma eksisin. Vähk muudab palju enamat kui tervist. See muudab suhteid. See paneb proovile sõpruse. See näitab väga kiiresti, kes oskab sinu kõrval olla ja kes lihtsalt ei leia enam sõnu.

Ma ei süüdista neid, kes eemale jäid. Ma olen üsna kindel, et enne oma diagnoosi poleks ma isegi teadnud, mida öelda inimesele, kes on äsja kuulnud diagnoosi „vähk“.

Samal ajal, kui mõned inimesed minu elust kadusid, tulid asemele uued. Üks neist on Greta. Kuigi mina elan Portugalis ja tema Itaalias, selgus pikkade vestluste käigus, et oleme käinud Eestis samas koolis. Ühised mälestused õpetajatest ja koolimajast tegid meie sideme veel tugevamaks.

Praegu julgen öelda, et oleme Gretaga südamesõbrannad. Mitte sellepärast, et oleksime teineteist aastaid tundnud, vaid sellepärast, et näeme teineteises neid kihte, mida teised ei näe.

„Ma ei saanud alguses isegi aru, et mul on vähk“

Greta meenutab, et tema diagnoos ei saabunud ühe selge lausena. „Tagantjärele mõeldes ei saanud ma alguses isegi aru, et mul on vähk,“ ütleb ta. „Arstid rääkisid tsüstist, moodustisest, massist ja neoplaasiast. Sõna „vähk“ ei kasutanud alguses peaaegu keegi. Minu aju ei olnud üldse valmis selleks, et tegemist võiks olla pahaloomulise haigusega.“

Greta jaoks toimus kõik väga kiiresti. Esimesest diagnoosist operatsioonini kulus vähem kui kuu. Esialgne kiirbiopsia andis lootust, et tegemist võib olla piirpahaloomulise kasvajaga ja sellega kõik piirdub. Ei piirdunud. Järgnes keemiaravi. Seejärel veel üks operatsioon.

Siis tuli aeg, mil enam ei olnud võimalik lihtsalt midagi teha. Tuli hakata juhtunut päriselt läbi elama. „Kuigi tundsin, et saan vaimselt enam-vähem hakkama, mõistsin üsna kiiresti, et vajan lisatuge. Ja kõige rohkem tundsin puudust just emakeelsest toest.“

Ka mina tundsin ühe esimese asjana puudust emakeelsest toest. Kui jääd raskelt haigeks kodust tuhandete kilomeetrite kaugusel, tunned sa väga teravalt puudust inimestest, kellega suheldes ei pea midagi tõlkima. Ei keelt. Ei tundeid.

Sul ei ole võimalik lihtsalt emale külla minna. Sa ei saa alati sõpradega kohvi juua. Sul ei ole seda iseenesestmõistetavat tugivõrgustikku, mis paljudel Eestis elavatel inimestel olemas on.

Sellepärast võib üks eestikeelne vestlus tähendada palju rohkem, kui esmapilgul arvata oskaks.

Koht, kus ei pidanud enam üksi olema

Greta hakkas minuga sarnaselt internetist otsima tugigruppe. Millegipärast ei leidnud ta midagi, mis oleks päriselt kõnetanud. Mina liitusin seevastu kümnete gruppidega ja suutsin end vahepeal lausa närvivapustuse äärele grupitada.  Nii nagu mina, luges ka Greta vähiteemalisi artikleid ja ühe juhusliku loo lugemine tõi ta Facebooki Onkoloogika kogukonda.

„Kui ma grupi leidsin, langes justkui suur koorem õlgadelt,“ meenutab ta. „Nägin, et ma ei ole maailmas üksi.“

Greta ütleb, et teda ei aidanud kõige rohkem mitte konkreetsed nõuanded. Aitas hoopis äratundmine. „Ma nägin, et ma ei ole ainus, kes ootab nädalaid analüüsitulemusi või arstide vastuseid. Ka teistel kulges ravi samas rütmis – ravi, ootamine, konsultatsioon, jälle ootamine.“

See kõlab võib-olla kummaliselt. Aga vahel ei olegi kõige tähtsam lahendus. Kõige tähtsam on teadmine, et see kõik ei juhtu ainult sinuga.

Üks Facebooki sõnum

Ühel hetkel sattus Greta lugema minu lugu. Ta ütleb, et kõhkles alguses kontakti võtmisega. Meie diagnoosid olid ju erinevad. Ta ei olnud kindel, kas üldse kirjutada. Õnneks kirjutas. 

Ma ei mäleta enam, kumb meist täpselt esimese pikema vestluse algatas. Küll aga mäletan seda tunnet. Vestlus lihtsalt hakkas voolama. Nagu oleksime teineteist tundnud juba ammusest ajast.

Mõnikord mõtlen, et meie sõprus ei sündinud ainult sellepärast, et meil mõlemal oli vähk. See sündis sellepärast, et meil tekkis ühine “keel”. On asju, mida ei pea kogemuskaaslasele seletama.

Ei pea rääkima, miks analüüsitulemuste ootamine võib olla hullem kui uuring ise. Ei pea selgitama, miks üks telefonikõne haiglast võib terve päeva pea peale pöörata. Ei pea kirjeldama, mis on dreenid, kompuutertomograafia, magnetuuring või keemiaravi järgne metallimaitse suus.

Teine lihtsalt teab. „Kõige toredam oligi see, et viimaks oli keegi, kes sai minust päriselt aru,“ ütleb Greta.

Ja täpselt sama tundsin mina. Ma olin leidnud kellegi, kes mõistab mind poolelt sõnalt ja on nõus, et kiilaspea, paistes keha või lollakalt keemialokkis juuksed ei ole midagi toredat. 

Huumor, millest saavad aru ainult vähipatsiendid

Meie sõnumivahetus on ilmselt kilomeetrite pikkune. Me oleme koos rõõmustanud heade analüüsitulemuste üle. Saatnud teineteisele pilte uutest soengutest. Võrrelnud kulmude tagasikasvamist. Kirunud meditsiinisüsteemi. Ja naernud asjade üle, mis kõrvaltvaatajaile ei pruugi üldse naljakad tunduda.

Kõige mustem huumor sünnib sageli kõige raskematel päevadel. Just see aitab mõnikord hingata. Greta räägib ühest olukorrast, mida ilmselt paljud vähipatsiendid ära tunnevad. „Kui keegi küsib peol, miks ma juuksed lühikeseks lõikasin, vastan, et mul oli keemiaravi. Ja siis muutub kogu õhkkond. Inimesed ehmatavad, ei tea enam, mida öelda, ning mina püüan pisaraid tagasi hoida.“

Onkosemuga selliseid hetki ei ole. Temaga võib rääkida vähist täiesti normaalselt. Ja mõnikord ka üldse mitte vähist. Võib kiruda Lõuna-Euroopa asjaajamiskultuuri, võib rääkida toidust. 

Rohkem kui lihtsalt sõber

Mõnikord küsitakse minult, mida Onkoloogika kogukond inimestele tegelikult annab. Minu jaoks on vastus lihtne. See annab kuuluvustunde. Annab teadmise, et kusagil on inimene, kellele ei pea oma haiguslugu iga kord otsast peale jutustama. Inimene, kes ei püüa sind ilmtingimata lohutada või õigeid sõnu leida. Ta lihtsalt teab. Ja vahel sellest piisabki.

Greta ütleb laused, mis võtavad kokku kogu meie sõpruse. „Nüüd tundub imelik, et me polegi alati sõbrad olnud. Me pidimegi sõpradeks saama! Lihtsalt universum on vahel nii julm, et selliste koledate asjade kaudu tuli see sõprus. Või siis nii lahke et tegi nii, et me kohe kindlasti tuttavaks saaksime.“ Need sõnad teevad südame alt soojaks, sest mina tunnen täpselt samamoodi.

Me ei valinud seda teekonda. Mitte kumbki meist ei valinud. Aga kui selles raskes teekonnas on midagi ilusat, siis on need inimesed, kelle see meie kõrvale tõi. Kui keegi küsib minult praegu, mida tähendab Onkoloogika kogukond, siis ma ei räägi ainult infost, nõuannetest või kogemuslugudest.

Ma räägin Gretast. Ja ma loodan, et edaspidi leiab igaüks, kes oma diagnoosi kuuleb, samuti oma onkosemu. Sest vahel piisab ühest Facebooki sõnumist, et kõige raskemal eluperioodil ei peaks enam üksi olema.

Kui sa tunned end praegu üksi, siis kirjuta kogukonda. Otsi endale onkosemu. Mina ja Greta oleme elav tõestus, et vahel võib üksainus sõnum muuta palju rohkem, kui oskad arvata. 

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siiretega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni.

Teadlane Kadi Krinal: vähidiagnoosi saanud inimene vajab palju enamat kui head ravi

Ka väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa, tõdeb TaltTechi vanemteadur Kadi Krinal. Kui kõrgharitud inimesed langevad argistressis telefonipettuste ohvriks, siis miks arvame, et äsja vähidiagnoosi saanu peaks suutma läbi töötada kogu saadaoleva info ja teha ainult adekvaatseid otsuseid? 

Vähiravi päästab üha rohkem elusid. Küsimus ei ole enam ainult selles, kas inimene jääb ellu, vaid kuidas ta pärast seda edasi elab. Nii on Eesti tervishoiusüsteemi järgmine suur väljakutse aidata inimesel toime tulla muutustega, mis puudutavad tema elu tervikuna. 

Usutluses TalTechi vanemteaduri ja tervisekommunikatsiooni uurija PhD Kadi Krinaliga otsime vastuseid küsimusele, kuidas toetada inimest teekonnal alates diagnoosi saamisest kuni tööellu naasmise ja uue elukorralduse kujunemiseni.

Vähist räägitakse endiselt liiga sageli ainult meditsiinilisest vaatenurgast. Tegelikult puudutab diagnoos korraga kogu inimese elu – tervist, suhteid, tööd, enesehinnangut ja tulevikku. „Me ei ole inimestena ainult keha. Me ei ole see üks organ. Me ei ole ka ainult see üks vähihaige. Meie muu elu läheb samal ajal edasi,” ütleb Krinal.

Just seetõttu ei piirdu raviteekond operatsiooni, keemiaravi või kiiritusega. Koos diagnoosiga kerkivad küsimused, millele ükski uuring ega vereanalüüs vastust ei anna: kas rääkida tööandjale, kas ma suudan jätkata, milline saab olema minu roll peres ja suhetes.

„Sageli kaasneb haigusega päris sügav identiteedikriis kõikides nendes rollides. Tekib küsimus, kes ma üldse olen pärast seda haigust,“ ütleb Krinal. Tema sõnul näeb raskelt haige end keerulisel ajal eelkõige patsiendina, kus kõik teised rollid taanduvad tagaplaanile.

Miks jääb inimene pärast diagnoosi üksi?

Selle kõrval ongi paljude patsiendiorganisatsioonide üks peamisi murekohti, et inimene jääb diagnoosi järel sageli üksi. Krinali hinnangul ei peitu põhjus ainult tervishoiusüsteemi puudujääkides, vaid ka selles, kuidas meie ühiskond haigust mõtestab.

„Haigus ei ole asi, millest me tahame rääkida, sest seda peetakse nõrkuse tunnuseks meie kultuuris,” ütleb ta. Eesti ühiskond on tema sõnul individualistlik – oma mured hoitakse enda teada ja abi küsimine ei ole paljudele loomulik.

Sageli ei räägita haigusest isegi lähedastele. Põhjuseks ei ole ainult soov teisi säästa, vaid ka hirm. „Aktiveerub mingi sisemine tunne, et kui ma nüüd (oma haiguse) avaldan, siis olen ma hästi haavatav,” selgitab Krinal.

Samal ajal ei kao diagnoosi saades inimese mõtted ega igapäevaelu. „Inimene ei lülita oma mõtlemist diagnoosi saamise hetkel välja,“ ütleb ta. Ravikordade vahele jääb elu ja sageli tekibki just seal kõige suurem üksindusetunne.

„Patsientidel on vaja teiste spetsialistide näol tuge,“ ütleb ta, viidates sotsiaaltöötajatele, psühholoogidele ja muudele tugispetsialistidele. Tema hinnangul ei tohiks patsiendikesksus jääda loosungiks, vaid peaks väljenduma praktiliste teenuste ja juhiste olemasolus.

Patsient ei tohiks olla oma raviteekonna projektijuht

Räägin Krinalile oma ravikogemusest Portugalis*. Juba paar päeva pärast diagnoosi istusin sotsiaaltöötaja kabinetis. Minu ümber moodustati kiiresti meeskond, kuhu kuulusid lisaks onkoloogidele ja kirurgidele psühhiaater, psühholoog, toitumisnõustaja ning teised spetsialistid.

Krinali sõnul liigub ka Eesti selles suunas, kuid arenguruumi on veel palju. „Tehnoloogia ja ravi arenevad, aga inimene vajab samal ajal ka emotsionaalset ja sotsiaalset tuge. Me ei saa öelda, et vaadake ise, kuidas saate. Kui inimene tahab oma elu edasi elada, töötada ja ühiskonnas kaasa lüüa, siis peaks süsteem aitama tal seda teha.“

Tema hinnangul ei peaks patsient ise välja mõtlema, milliseid teenuseid ta vajab, kust neid leida ja millist infot usaldada. Tugi peaks olema süsteemne ja hõlmama nii spetsialiste, tehnoloogiat kui ka patsiendiorganisatsioone. 

„Küsimus ei ole selles, et inimesed oleksid rumalad. Väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa. Kui kõrgharitud inimesed langevad telefonipettuste ohvriks, siis miks me arvame, et inimene, kes on just saanud vähidiagnoosi, peaks suutma kogu info ise kriitiliselt läbi töötada, sealt tõese ja adekvaatse info üles leidma ja selle põhjal otsuseid tegema?“ toob ta näite elust enesest. 

Usaldusväärne info peaks tema sõnul olema süsteemi loomulik osa. „Kui me riigina ütleme, et tahame lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid ning interdistsiplinaarseid meeskondi, siis sinna süsteemi peavad kuuluma ka patsiendiorganisatsioonid, tehnoloogia ja kõik need inimesed, kes aitavad patsiendil selles teekonnas orienteeruda,“ tõdeb ta.

Töö ei tähenda ainult palka

Ka tööellu naasmine on üks vähem käsitletud, kuid väga oluline teema. Sageli arvatakse, et peamine mure on sissetulek, kuid Krinali sõnul on küsimus palju sügavam. „Töökeskkond on ka üks sotsiaalne võrgustik. Need on inimesed, kellega mind seob professionaalne elu ja ühised huvid.“

Paljud kardavad, et kaotavad selle maailma või et neid hakatakse nägema ainult patsiendina. Krinal toob siinkohal välja nende inimeste mõtteid: „Ma ei taha ennast mõtestada ainult läbi haiguse. Ma tahan olla nende inimestega koos, kellega mind seovad kõik need muud asjad, mis olid olemas enne haigust.“

Seetõttu jääb diagnoos sageli töökohal varjatuks. Mitte ainult hirmust töökohta kaotada, vaid hirmust kaotada oma roll ja identiteet.

Ka lähedased vajavad tuge

Samamoodi vajavad ka lähedased teadmisi ja tuge, et mõista haiguse mõju ning osata olemas olla.

„Siis ei pea nad võtma isiklikult seda, kui inimesel on lihtsalt väga halb päev või ta on pahur. Lihtsalt tal ongi halb olla,“ selgitab ta ja lisab, et just seepärast on olulised Onkofesti-laadsed algatused.

Krinal toob välja veel ühe huvitava aspekti, et inimesed kardavad sageli haigust rohkem kui haiget inimest ennast. „Me oleme vähiga natuke samas kohas nagu kunagi AIDSiga aastakümneid tagasi. Inimesed kardavad isegi minna küsima, kuidas sul läheb. Tegelikult võiks lihtsalt minna ja rääkida. Kui inimene ei taha rääkida, ütleb ta seda ise.“

Muutuma peab kogu ühiskond

Krinali hinnangul ei saa kogu vastutus jääda tervishoiusüsteemile. „Meie kõige suurem väljakutse on see, et meie sotsiaalne norm selle osas, kuidas me üldse haigusi, haigeid inimesi või haigestumist näeme, vajab muutumist.“

See tähendab haigusest rääkimise normaliseerimist, empaatia kasvu ja arusaama, et haigus ei ole „kellegi teise probleem“. „Kõige hullem, mida me teha saaksime, oleks panna pea liiva alla ja öelda, et see on mingi kitsa ringi inimeste probleem. Ei ole. Me oleme vananev ühiskond. Varem või hiljem vajame üht või teistmoodi tuge meie ise või meie lähedased.“

Ometi ei juhtu see kiiresti, sest sotsiaalsed normid ei muutu üleöö. Võib-olla muutuvad need alles põlvkonnaga. Aga Krinali sõnul on oluline, et kriitiline mass inimesi hakkaks sellest teisiti mõtlema. Just selles näeb ta patsiendiorganisatsioonide ja kogukondade kõige suuremat rolli.

Krinali hinnangul peegeldab olukord laiemat paradoksi: meditsiin ja tehnoloogia arenevad kiiresti, kuid arusaam inimesest tervikuna ei tule samas tempos kaasa. Üha rohkem inimesi elab pärast rasket haigust edasi ja vajab tuge ka selles etapis. Küsimus ei ole ainult ellujäämises, vaid elukvaliteedis.

Vähiravi eesmärk ei ole enam ainult päästa elu füüsilises mõttes, vaid seda tuleb päästa ka sotsiaalselt, sest oluline on aidata inimesel pärast ravi uuesti elama õppida. „Ma olen veendunud, et inimestel endal see tugevus on olemas. Aga kas see peab olema lihtsalt nii piinarikas ja nii valuline?“ küsib Krinal.

Krinali hinnangul ei peaks järgmine suur areng Eesti vähiravis seisnema ainult uutes ravimeetodites. Sama oluline on üles ehitada süsteem, mis toetab inimest tervikuna, aidates toime tulla haiguse emotsionaalse poolega, naasta tööellu, leida usaldusväärset infot ja saada vajadusel tuge ka pärast aktiivravi lõppu. 

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siiretega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni. 

„Viimane asi, mille pärast ta muretses, oli …“ abikaasa rinnavähile kaotanud Hainar aitab täna mehi, kes on sama teekonna alguses

Hainar ja Tiina Hunt elasid seitse aastat teadmisega, et vähk on osa nende igapäevaelust. Pärast abikaasa kaotust leidis Hainar viisi, kuidas oma valu millekski suuremaks muuta. Täna aitab ta neid, kes seisavad silmitsi leina, hirmu ja kaotusega.

„Viimane asi, mille pärast ta muretses, oli see, kas ma ikka sööma lähen,“ meenutab Hainar Hunt üht viimast vestlust abikaasa Tiinaga. Selles lihtsas lauses peitub kogu nende ühine lugu. Armastus, hoolimine ja lähedus ei kadunud ka siis, kui vähk oli nende elus olnud juba seitse aastat.

Kui Hainar seda meenutab, jääb ta korraks mõtlikuks. Neid mõttesse süüvimise momente tuleb intervjuu jooksul ette korduvalt. Ehk on iga selline meenutus justkui toonase valu uuesti läbielamine. Ehk on see lihtsalt meenutus abikaasast Tiinast, keda Hainar jäägitult armastas. 

Nende lugu sai alguse 2007. aasta augustis ühtedel suvepäevadel. Esimesel päeval sattusid nad samasse seltskonda ühise tuttava kaudu. Teisel päeval avastasid nad, et neile meeldib koos tantsida.

„Sealt see asi nagu alguse sai,“ meenutab Hainar muigega.

Edasi läks kõik kiiresti. Kui nad kohtusid 3. augustil, siis oktoobri lõpuks elasid nad juba koos. Tol ajal elas Tiina suure osa ajast Soomes, kuid õppis samal ajal Eestis. Nii kujunes nende esimestest kooseluaastatest omamoodi elu kahe riigi vahel – kaks nädalat Eestis, kaks nädalat Soomes.

Kiire algus ei tähendanud siiski tormakat otsust. Vastupidi. Mida rohkem nad teineteist tundma õppisid, seda selgemaks sai, et nad tahavad oma elu koos jagada.

Järgnesid aastad, mis olid täis sõpru, reise, ühiseid ettevõtmisi ja perekondlikke hetki. Kahe peale kasvatati üles neli tütart ning hiljem rõõmustati lastelaste üle. Üheskoos ehitati kodu Viljandimaale, töötati Soomes ning nauditi elu, mis oli Hainari sõnul kõike muud kui paigal seisev.

„Meil oli hästi liikuv ja energiline elu. Meil oli palju sõpru, käisime palju reisimas ja tegime hästi palju asju koos,“ meenutab ta.

Reisid olid nende ühise elu loomulik osa. Kõige eredamalt on Hainarile meelde jäänud nende esimene ühine reis Rhodosele 2007. aasta novembris. „Öeldakse, et mine inimesega reisile, kui tahad teada, kes ta tegelikult on,“ kordab ta naerdes vana tõde.

See reis kinnitas talle, et Tiina on inimene, kellega ta tahab koos vananeda.

Tollal ei osanud kumbki aimata, et neid ootab ees hoopis teistsugune teekond. Selline, mille käigus tuleb õppida väärtustama iga ühist päeva, iga reisi, iga tavalist hommikut ja iga õhtust küsimust selle kohta, kas kallis inimene on ikka söönud. 

„See oli väga ilus elu,“ ütleb Hainar. Kogu see ilu, armastus ja rõõm tundus olevat nii enesestmõistetav. Kuni enam ei olnud.

Telefonikõne, mis muutis kõik

Esimesed märgid sellest, et midagi on valesti, ei tulnudki tegelikult valust ega nähtavatest sümptomitest. Tiina oli inimene, kes hoolitses oma tervise eest ja käis regulaarselt kontrollis.

2018. aasta alguses viitasid mõned vereanalüüside näitajad sellele, et midagi tuleks lähemalt uurida. Esialgu kahtlustati kilpnäärmeprobleeme, kuid uuringud ei näidanud midagi tõsist.  Arstide hinnangul näis kõik olevat korras.

„Lõpuks öeldi talle juba, et mida sa käid siin, sul on ju kõik korras,“ meenutab Hainar. Ometi ei andnud see vastus  Tiinale rahu. Midagi tundus valesti.

Murranguline hetk saabus reisil olles. Seal märkasid nad, et ühe rinnaga ei ole kõik päris nii nagu peaks. „Midagi oli nagu muutunud. Midagi ei olnud päris õige,“ meenutab Hainar.

Kui Tiina arsti poole pöördus, ei olnud ka seekordne tee uuringuteni lihtne. Mammograafiale pääsemiseks tuli tal sõna otseses mõttes võidelda. Ka biopsia tegemist ei peetud esialgu vajalikuks. „Biopsiat ei tahetud teha ja selle kauples ta lõpuks ise välja,“ meenutab Hainar.

24. veebruaril 2018 tuli telefonikõne, mis muutis nende elu jäädavalt. Diagnoos oli rinnavähk. Kuigi sõna „vähk“ mõjus niigi hirmutavalt, ootas kõige raskem uudis neid alles ees.

Juba järgmisel päeval sõitsid nad arsti vastuvõtule. Tehti täiendavad uuringud, pandi paika raviplaan ning esialgu tundus, et ees ootab operatsioon.

Hainar tunnistab, et tema esimene mõte ei olnud isegi surm. „Mul oli emal olnud rinnavähk ja vanaemal samuti. Mõlemad olid operatsioonil käinud ja elanud veel aastaid. Ma mõtlesin, et küllap tuleb nüüd raske aeg, aga saame sellest läbi.“

Need lootused purunesid kirurgi kabinetis. „Ta vaatas uuringuid, katsus siit ja sealt ning ütles siis: „Miks te siia tulite? Siin ei ole kirurgil enam midagi teha. Teil on metastaasid maksas.“.“ Tiina oli sel hetkel kõigest 37-aastane.

„See oli üks õudsemaid hetki kogu selle loo jooksul,“ ütleb Hainar vaikselt. Autos tagasi sõites küsis Tiina küsimuse, mida kardab kuulda iga lähedane. „Kas ma suren ära?“ Hainar mäletab oma vastust tänaseni: „Ütlesin talle, et ei, veel ei sure. Mul oli endal vaja seda uskuda.“

Tegelikult ei teadnud nad kumbki, mida tulevik toob. Nad teadsid vaid seda, et nende senine elu oli hetkega muutunud. Plaanid, unistused ja kindlustunne, mis olid tundunud nii loomulikud, asendusid uuringute, raviskeemide, arstivisiitide ja teadmisega, et ees seisab võitlus, mille tulemust ei oska keegi ennustada.

Kuid just siis, kui nende ellu tuli vähk, hakkasid nad mõistma, kui palju väärtust võib peituda ühes täiesti tavalises päevas.

Seitse aastat, mis olid täis elu

Kui diagnoosi saamise hetkel rääkisid arstid pigem elu pikendavast ravist kui tervenemisest, siis tegelikkus kujunes teistsuguseks. Tiina elas pärast diagnoosi veel seitse aastat.

Need seitse aastat ei olnud lihtsad. Nende sisse mahtus lugematu hulk uuringuid, keemiaravi, arstivisiite ja ootamist. Iga uus uuring võis tuua häid või halbu uudiseid. Aja jooksul selgus, et vähk ei olnud jäänud paigale. Metastaase leiti luudest, kopsudest, peast ja mujalt organismist.

„Iga kord öeldi, et nüüd on veel kuskil midagi aktiveerunud,“ meenutab Hainar. Kõige raskemad olid tema sõnul arstivisiidid.

„Iga kuu läksid nagu surmaotsust kuulama. Kui uudised olid head, oli tunne muidugi suurepärane. Kui uudised olid halvad, siis Tiina ütles alati, et andke mulle pool päeva aega. Mõtlen selle enda jaoks läbi ja siis lähme eluga edasi.“ Ja edasi nad läksidki. 

See on ehk üks asi, mis Hainarit tänaseni kõige rohkem imestama paneb. Tiina ei lasknud haigusel määrata seda, kes ta on või kuidas ta oma elu elab. Kui ravi võttis Tiina juuksed ei püüdnud ta ennast peita. „Mul on siiamaani sahtlid parukaid täis. Ta ei kandnud neid selleks, et inimesed ei näeks, et tal juukseid pole. Ta lihtsalt kasutas võimalust teha erinevaid soenguid,“ räägib Hainar naeratades.

Haiguse aastatel jätkas Tiina töötamist, õppimist ja tuleviku planeerimist. Ta läbis kolmeaastase koolituse, taotles Soome kodakondsuse ning seadis endale pidevalt uusi eesmärke. „Mina mõtlesin vahepeal, et mis mõte sellel kõigel on. Aga tema tegi neid asju sellise innuga, et täna ma saan aru, kui õige see oli.“

Tagantjärele mõeldes ei meenugi Hainarile esimesena haigus: „Ausalt öeldes mäletan ma meie kooselust kõige rohkem just neid viimaseid seitset aastat. Seal oli nii palju positiivset, nii palju ilusat ja häid asju.“

Ka siis, kui haiguse kulg muutus raskemaks, ei loobunud Tiina elamast. Hainar meenutab valusalt üht sügist, mil arstid otsustasid aktiivravi lõpetada. Neil oli juba ammu planeeritud ühine reis – reis, mis pidi jääma viimaseks. „Tiina ütles arstile otse, et see on minu viimane reis. Ta tahtis väga minna.“ Reis jäi siiski ära.

Täna on see üks väheseid asju, mille osas Hainar tunneb, et tal on kahju. „Ma arvan, et oleksime pidanud minema,“ tunnistab ta.

Kuid isegi haiguse viimastel kuudel jätkas Tiina oma tavapärast elu nii kaua, kui vähegi võimalik. Ta käis tööl peaaegu lõpuni välja. „Ta suri emadepäeva hommikul. Ja veel sama nädala teisipäeval oli ta Eestis tööl.“

Seda öeldes jääb Hainar hetkeks vait. Seejärel lisab ta vaikselt: „See näitab vist kõige paremini, milline inimene ta oli.“ Elujanuline, töökas, visa. Inimene, kes ei lasknud vähil võtta endast rohkem, kui see niigi oli juba võtnud, ja nii lõpuni välja.

Võib-olla just sellepärast ei räägi Hainar nende seitsmest aastast kui kaotusest. Ta räägib neist kui kingitusest. Ajast, mida keegi neile alguses lubada ei julgenud.

Läbi leina sündis mees, keda ta ise kunagi vajas

Mõte hakata kogemusnõustajaks ei sündinud pärast Tiina surma. Tegelikult tekkis see juba haiguse ajal.

Aastate jooksul puutus Hainar kokku arstide, õdede, psühholoogide ja erinevate tugiteenustega. Ta on tänulik kõigile, kes neid sellel teekonnal aitasid, kuid ometi tundis ta, et midagi oli puudu. Mitte teadmised, mitte nõuanded, vaid inimene.

„Ma tahtsin tegelikult näha neid inimesi. Ma tahtsin näha seda inimest, kes on seal kõrval olnud. Mida nad on teinud, kuidas nad on teinud. Ma tahtsin näha, et nad on elus, suudavad naeratada ja elada. Lihtsalt näha, et see on võimalik,“ selgitab Hainar.

Just sellest mõttest hakkas tasapisi idanema soov ise teistele toeks olla. 

Pärast Tiina lahkumist ei jäänud Hainar oma leinaga üksi. Samal ajal hakkas ta otsima võimalusi, kuidas oma kogemusest midagi kasulikku luua. Nii jõudis ta kogemusnõustaja õpinguteni, mille lõpetas tänavu kevadel.

Täna nõustab ta mehi, kes on kaotanud lähedase või elavad raske haigusega kaaslase kõrval. Koos kolleegiga veab ta Tartus leinagruppe ning pakub individuaalset nõustamist nii kohtumistel, telefoni kui ka kirja teel. Siinjuures toonitab Hainar, et aidata tuleb kõiki, mitte ainult mehi. 

Kõige sagedamini jõuavad tema juurde inimesed, kes tunnevad end oma olukorras üksikuna. „Tegelikult inimesed leinavad juba koos olles, kui diagnoos on saadud. See ei ole ainult inimese kaotus. Vahel leinad sa juba seda eelmist elu, mis sul oli,“  selgitab Hainar, sest just seda kogemust mõistab ta väga hästi.

Ta teab, mida tähendab elada kuust kuusse uuringute tulemuste ootuses. Ta teab, mida tähendab kuulda järjest uusi halbu uudiseid. Ta teab, mida tähendab jääda ühel päeval ilma inimesest, kellega olid harjunud kõike jagama.

Kui küsida, mida kogemusnõustamine talle endale annab, ei pea ta vastust kaua ootama. „Kui sa näed mingisugust tulemust, siis see annab väga positiivse tunde. Sa tunned, et oled saanud kedagi aidata. Et sellest valusast kogemusest on sündinud midagi, millest on kellelegi päriselt kasu.“

Kuna Hainar üks neist meestest, kes osaleb ka kaaslase kaotanud meeste vestlusringides, usub ta,  et just sellised kohtumised võivad aidata murda vaikust, mis meeste leinaga sageli kaasas käib.

Kas meeste ja naiste lein on erinev?

Kui küsin Hainarilt, kas mehed ja naised leinavad erinevalt, ütleb ta esiti, et meeste ja naiste lein ei erine tingimata kuigi palju. Erinev on hoopis see, kuidas ühiskond sellele reageerib. „Naiste puhul on normaalne, et sa nutad ja leinad. Meestele öeldakse sageli, et kaua sa ulud, võta ennast kokku,“ toob ta esile tõsiasja.

Just sellised hoiakud võivad tema sõnul muuta leina meeste jaoks veelgi üksildasemaks. „Meestele on lapsest saadik õpetatud, et mehed ei nuta ja mehed on tugevad. Sellepärast ei tule paljud selle pealegi, et sellistes asjades võiks abi küsida,“ räägib Hainar.

Ta rõhutab, et lein ei mõjuta ainult emotsioone, vaid ka füüsilist tervist: „Naised lähevad tunduvalt kergemini arsti juurde ja räägivad ka leinast. Mehed jõuavad tavaliselt arsti juurde siis, kui süda seisab või kui probleem on juba väga suur.“

Näiteks toob Hainar välja niinimetatud murtud südame sündroomi – seisundi, mida seostatakse tugeva emotsionaalse stressi ja lähedase inimese kaotusega. „Seda diagnoositakse naistel rohkem, aga mehed surevad sellesse rohkem. Üks põhjus on see, et mehed jõuavad lihtsalt hiljem abi otsima,“ toob Hainar näite.

Just seetõttu peab ta oluliseks, et meestel oleks olemas koht, kus nad saavad oma kogemustest rääkida ilma hukkamõistu või surveta olla tugev. Abi küsimine ei tee tema sõnul kedagi nõrgaks. Vastupidi, mõnikord võib see olla esimene samm selle poole, et inimene suudaks oma elu uuesti üles ehitada.

Edasi elamine on võimalik

Tänaseks on Hainarist saanud see inimene, keda ta ise kunagi otsis. Inimene, kes ei räägi leinast teoorias, vaid omast kogemusest. Inimene, kes teab, mida tähendab istuda arstikabinetis ja kuulda halbu uudiseid. Mida tähendab saata ära inimene, kellega lootsid koos vananeda, ja mida tähendab pärast seda uuesti oma elu üles ehitada.

Just selliste lugude ja kogemuste jagamiseks osaleb Hainar ka tänavusel Onkofestil, kus ta räägib nii lähedase rollist vähiteekonnal kui ka sellest, kuidas leinaga toime tulla.

Ta loodab, et ehk leiab sealtki mõni inimene midagi, millest tal endal kunagi puudus oli. „Mõnikord ei olegi vaja, et keegi annaks sulle nõu,“ ütleb ta. „Vahel piisab sellest, kui näed inimest, kes on selle tee läbi käinud ja on ikka olemas.“

Aasta pärast Tiina lahkumist teab Hainar, et valu ei kao päriselt kuhugi. Ka armastus mitte. Kuid ta teab ka midagi muud. Edasi elamine on võimalik.

„Lase mul olla sulle toeks“ Hiie ja Maria-Anni lugu sellest, kuidas raske haigus paneb peresuhte proovile

Hiie Klandorf ei pea ennast vähihaigeks, kuigi elab neljanda staadiumi rinnavähi diagnoosiga. Tema ja tütre Maria-Ann Muru lugu räägib sellest, kuidas raske haigus mõjutab kogu perekonda ning miks vajavad tuge ka need, kes seisavad haige inimese kõrval.

Kui Hiie Klandorf 2024. aasta detsembris rinnast tüki leidis, aimas ta kohe, et uudised ei ole head. „Juba lapsena teadsin, mida see tähendab,“ ütleb ta. Mõni nädal hiljem kinnitasid uuringud tema kahtlust. Tegemist oli neljanda staadiumi rinnavähiga, mis oli jõudnud ka luudesse.

„Kui arst ütles, et neid koldeid on nii palju, et keegi ei jõua neid kokku lugeda, siis hakkasin ma neid oma peas kutsuma helendavateks millimallikateks. Las nad siis olla,“ ütleb Hiie muigega.

Oma lastele ei rääkinud Hiie diagnoosist kohe. Mitte sellepärast, et ta oleks tahtnud midagi varjata. Pigem vastupidi. Ta tahtis neid kaitsta. Diagnoos tuli ajal, mil pere elas niigi läbi keerulist perioodi. Hiie õde võitles rinnavähiga. Isa tervis halvenes kiiresti. Tütar Maria-Ann kaotas töö, võitles depressiooniga ning aitas samal ajal emal ja vanaisal arstide vahet käia.

„Mul ei olnud südant neile veel ühte hoopi anda,“ ütleb Hiie.

Nii kandis ta oma hirmu mõnda aega üksinda. „Ma rahunesin maha ja elasin edasi. Mis tuli, see tuli.“ Kui lapsed lõpuks diagnoosist kuulsid, tabas neid šokk. Eriti Maria-Anni. „Mind häiris kõige rohkem see, et ema oli selle aja jooksul ennast juba justkui maha matnud,“ meenutab ta.

„Kõlas umbes nii, et mind ei ole enam kauaks ja nüüd on kõik. Mina mõtlesin selle peale ainult üht, et kõigepealt läheme arsti juurde ja siis vaatame edasi,“ sõnab Maria-Ann.

Ema ja tütar, kes olid alati nagu üks tervik

Hiie jaoks on tema pere olnud alati esikohal. Ta kasvatas oma lapsi üksinda. Kui poeg täiskasvanuna oma elu peale läks, jäid ema ja tütar kahekesi. „Me olime nagu üks tervik. Käisime koos tööl, kontsertidel, poes. Tegime otsuseid koos. Toetasime üksteist kõiges.“

Maria-Ann noogutab ja nõustub: „Me lihtsalt oleme elu jooksul nii palju pidanud kahekesi hakkama saama, et tahes-tahtmata läheb nii.“

Nende lähedus on säilinud tänaseni. Ainult et nüüd on rollid tasapisi muutunud. Kui varem oli Hiie see, kes hoolitses, organiseeris ja aitas, siis täna on Maria-Ann sageli see, kes hoiab silma peal arsti aegadel, uuringutel ja ema enesetundel. „Ta on mul sekretär, diplomaat, autojuht, psühholoog ja töömees. Ja kui ma hätta jään, siis “lendavad” tema ja väimees kohe kohale,“ naerab Hiie. 

Kui üks ei taha olla koorem ja teine tahab aidata

Nende suurimad erimeelsused ei puuduta ravi ega haigust. Need puudutavad hoopis armastust.

Või õigemini seda, kuidas armastust väljendatakse. Hiie on terve elu olnud inimene, kes annab.

Ta küpsetab, heegeldab, teeb käsitööd, hoolitseb teiste eest.

Kui Maria-Ann käib Naiskodukaitse võistlustel, valmistab Hiie osalejatele rummipalle. Kui tütar vajab abi, on ema kohal. Kui noortel oli kodus jänes, käis Hiie aastaid rõõmuga „jänkuvalves“.

„Meie põlvkond kasvas üles teadmisega, et sind hinnatakse selle järgi, kui vajalik sa oled. Kui ma enam tööl ei käi ja lapsed ütlevad, et neil ei ole midagi vaja, siis tekib vahel tunne, et milleks mind enam vaja on,“ ütleb Hiie.

Maria-Ann näeb seda hoopis teisiti. „Tema arvab, et kui me ütleme ei, siis tähendab see, et me ei vaja teda. Tegelikult tähendab see lihtsalt seda, et meil ei ole praegu rohkem kaneelisaiu vaja. Ma tahaks lihtsalt, et ta laseks meil tema jaoks olemas olla,“ ütleb ta naerdes.

Just siin peitubki nende suhte suurim väljakutse. Hiie kardab olla koormaks. Maria-Ann kardab, et ema jääb oma muredega üksi. Mõlemad püüavad teineteist hoida, kuid vahel on raske mõista, miks teine maailma just sellisel viisil näeb.

Onkofestist on saamas ühine traditsioon

Võib-olla just seetõttu osutus Onkofest nende jaoks palju olulisemaks, kui kumbki alguses arvata oskas. Seal kohtusid nad inimestega, kes mõistsid nii diagnoosiga kaasnevaid tundeid kui ka lähedase rolli raskust. Hiie jaoks kujunes sellest lõpuks üks olulisemaid pöördepunkte kogu vähiteekonnal, kuigi alguses ei tahtnud ta festivalile üldse minna.

„Mina nägin kuulutust juba ammu enne, aga mõtlesin kohe, et see ei ole minu jaoks,“ tunnistab ta.

Festivalile jõudis ta lõpuks tänu tütrele ja väimehele. Just Maria-Anni abikaasa märkas LinkedInis infot Onkofesti kohta ning ostis naisele toetajapileti. „Ta ütles, et ma panen autol paagi täis, ostan sulle pileti ja ma arvan, et sellest võiks sulle abi olla,“ meenutab Maria-Ann abikaasa sõnu.

Alguses plaaniski tütar festivalile minna üksi. Päev enne sündmust mõtles Hiie siiski ümber ja avaldas soovi kaasa tulla. Maria-Ann võttis ühendust korraldajatega ning nii sai Hiie tasuta pääsme. Lisaks leiti emale ja tütrele ühine majutus.

Tagantjärele vaadates peab Hiie seda otsust üheks olulisemaks momendiks oma vähiteekonnal. „Onkofest oli minu jaoks pöördepunkt. Mitte kohe, aga hiljem muutus väga palju. Sain aru, kuhu ma kuulun.“

Tänavu lähevad Hiie ja Maria-Ann Onkofestile juba teadliku sooviga tagasi tulla. Alguses tundus see siiski keeruline. Hiie elab pensionist ning veel hiljuti olid nii Maria-Ann kui ka tema abikaasa tööta. Piletid ja majutus tundusid nende jaoks liiga suur väljaminek.

„Tasuta piletit me isegi ei küsinud, sest meile tundus, et kindlasti on keegi teine, kes vajab seda rohkem kui meie,“ räägib Hiie. Alles pärast vestlust korraldajatega mõistsid nad, et abi vastuvõtmine ei tee kedagi vähem vääriliseks.

Nüüd on neil olemas nii pääsmed kui ka majutus ning ema ja tütar valmistuvad taas ühiseks festivalikogemuseks.

Kaks maailma

Hiie sõnul muutis vähidiagnoos rohkemat kui ainult tema igapäevaelu. See muutis ka tunnetust sellest, kuhu ta kuulub. „Üks on tervete ja töötavate inimeste maailm. Teine on see, kus me püüame leida võimalikult palju iseennast, pakkuda endale head enesetunnet ja olla oma sisemise minaga kooskõlas.“

Aastaid kuulus Hiie esimesse maailma. Tööl käimine, teiste eest hoolitsemine ja pidev tegutsemine olid tema elu loomulik osa. Diagnoos sundis seda kõike ümber mõtestama.

„Mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige,“ ütleb ta kindla veendumusega. 

Just seda ühte lauset „mul on vähidiagnoos, aga ma ei ole vähihaige“ kordab Hiie intervjuu jooksul mitu korda erinevas vormis. Ta ei eita haigust. Ta käib uuringutel, võtab ravimeid ja teab täpselt, milline on tema olukord. Aga ta ei taha, et haigus määraks tema identiteedi.

„Need millimallikad on mul olemas, aga see ei tähenda, et mina olen ainult see diagnoos.“ Just Onkofestil kohtus ta inimestega, kes aitasid seda mõtet tugevdada. Ta leidis sõpru. Inimesi, kes mõistsid ilma pikemate selgitusteta. Inimesi, kellele sai kirjutada ka siis, kui hing oli raske.

„Mul ei ole elu sees palju sõpru olnud. Aga nüüd on mul tunne, et mul on turvavõrk olemas,“ tunnistab Hiie.

Kuna Hiie armastab valmistada käsitöökaarte ja küpsetada, sündis kogukonnas isegi tema ümber arutelu raha teenimise ja toimetuleku võimalustest. Ka seal jäi kõlama üks ja sama joon. Soov olla vajalik. Soov anda midagi teistele.

Toetust vajavad ka toetajad

Kui jutt jõuab Onkofesti tähenduseni, jõuavad ema ja tütar lõpuks täiesti samale lainele. Hiie usub, et selliseid üritusi ei vaja ainult diagnoosi saanud inimesed. „Ma arvan, et seda vajavad väga palju just lähedased. Need, kes on kõrval. Need, kes peavad aitama ja samal ajal ise hakkama saama,“ tõdeb ta.

Maria-Ann nõustub. Tema jaoks ei olnud raskeim mitte diagnoos ise. Vaid see, kuidas õppida selle teadmisega elama. Kuidas toetada inimest, keda armastad, ja kuidas teha seda nii, et ise katki ei läheks.

Hiie lisab veel, et tema arvates on Onkofest oluline rohkem diagnoosisaajate lähedastele, sest diagnoosisaanu on teinud juba otsuse enda jaoks, kuidas ise eluga edasi minna ja teab, või aimab, mis teda ees ootab. “Lähedased seevastu vajavad tuge, nõustamist, juhtnööre, infot, kuidas aidata lähedast, kuidas teda toetada, kust abi saada, kuidas ise samas tugevaks jääda ja mitte ennast kulutada ja läbi põleda.” 

„Mul on super laps“ 

Kui küsin Hiielt, mille üle ta oma tütre puhul kõige uhkem on, ei pea ta hetkekski mõtlema.

„Mul on super laps.“ Siis parandab ta ennast. „Tegelikult kaks super last.“

Aga pilk liigub ikkagi Maria-Annile. „Tal on nii suur süda. Nii palju soojust. Nii palju hoolivust. Teda jätkub igale poole.“

Maria-Ann kuulab ja muigab nagu tütred ikka, kui emad neid kiidavad. Ja võib-olla peitubki kogu nende loo suurim õppetund selles, et armastus ei tähenda alati ühtemoodi mõtlemist.

Vahel tähendab see hoopis õppimist. Üks õpib abi vastu võtma. Teine õpib usaldama, et armastus ei kao ka siis, kui mõnikord öeldakse „ei“. Sest mõlemad tahavad tegelikult üht ja sama asja. Et teine oleks olemas võimalikult kaua.