Onkoloogika

5 KÜSIMUST kogemusnõustaja ja Onkoloogika asutajaliige Pille Retter

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega.
Seekord vastab küsimustele Pille Retter.
Pille on kogemustoe teerajaja Onkoloogikas.

Kuidas on esimesed kogemusnõustamised läinud?

Tabudeta sügavad vestlused on midagi sellist, kus justkui aeg peatub. Olen ääretult tänulik, et mind on usaldatud.
On auväärnne olla sellistel hetkedel inimeste kõrval, nende jaoks olemas.
Iga inimene, iga lugu on ainulaadne ja kordumatu, kuid meil kõigil on siiski ühine vajadus olla kuuldud, nähtud ja mõistetud.

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini nõustamisele tulevad?

Inimesed on otsinud sageli just eeskätt mõistmist ning turvalist ruumi, kus valjult välja hääldada ka need mõtted ja tunded, mida ei ole juletud või ei ole saadud endast välja jagada.
On jagatud elu sasipuntraid, justkui lukustunud valupunkte ja vastusteta küsimusi, mis ei lase inimesel kergemalt ja rahumeelsemalt elus edasi liikuda.
Kui esmalt arvasin, et mu poole pöörduvad valdavalt IV staadiumi patsiendid, siis lisandunud on ka remissiooni patsiente, lähedasi ja see teeb alandlikuks, tänulikuks ja ka rõõmsaks.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Sarnane teekond loob aluse sügavamaks mõistmiseks, kuid selle kõrval tuleb ehedalt esile ka võimalikkus.
Kogemusnõustaja on paljuski ka võimalikkuse edasi kandja, kinnistades inimesele teadmist, et keerulisest olukorrast on võimalik välja tulla, võimalik selle kriisi keskel elada väärtuslikult ja tähenduslikult.

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Absoluutselt iga lugu on puudutanud. Eriti läks hinge ehk üks kohtumine, kus kohtumise lõppedes inimene väljendas, et antud vestlusest ei olnud talle abi.
Mõni nädal hiljem aga pöördus ta minu poole uuesti sooviga täpsustada ühte teemat meie esmasest vestlusest.
See puudutas mind sügavalt. Midagi oli inimeses ajaga settinud, mingid teemad avardunud ja see on sõnuseletamatult ilus.

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Iga kohtumine on elav tõestus sellest, et meil inimestena on teineteist vaja.
Ühelt poolt, et toetuda ning teiselt poolt luua tähenduslikkust ja võimalusi.
Sellisel teekonnal sammudes, ei väljendagi ma ootusi, sest nendega kipuvad inimlikult kaasa tulema eeldused. Vähiteekond on paljuski päev korraga elamine ning selles käesoleva hetke kohalolus soovin võtta ja anda elule tagasi ka edaspidi.

5 KÜSIMUST kogemusnõustaja Hainar Hunt

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele kogemusnõustaja Hainar Hunt.

Kuidas on esimesed kogemusnõustamised läinud?

Esimesed kohtumised on olnud väga südamlikud, aga ka emotsionaalselt puudutavad.
Iga inimene ja tema lugu on erinev, kuid neis on palju äratundmist.
Kõige rohkem on mulle meelde jäänud see, kui suur vajadus on inimestel lihtsalt rääkida ja olla kuulatud.
Inimesed ootavad võimalust oma mõtteid ja tundeid kellegagi jagada, ilma et peaks midagi selgitama või õigustama.

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini nõustamisele tulevad?

Esile kerkivad hirm, üksindus, teadmatus tuleviku ees ning tunne, et lähedased ei mõista päriselt, mida inimene läbi elab.
Raske haigusega lähedase kõrval olles tekib sageli küsimus, kuidas ise kõige selle keskel vastu pidada.
Pärast lähedase kaotust lisanduvad süütunne, igatsus ja küsimus, kuidas oma eluga edasi minna.
Palju räägime ka sellest, kas see, mida inimene tunneb või mõtleb, on normaalne.
Sageli on vaja lihtsalt kinnitust, et ka keerulistel ja vastuolulistel tunnetel on oma koht.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Ma arvan, et kõige olulisem on äratundmine ja usaldus.
Kui oled ise käinud läbi lähedase raske haiguse, olnud tema kõrval aastaid ning lõpuks pidanud temaga hüvasti jätma, siis mõistad paljusid asju, mida sõnadega on keeruline edasi anda.
See ei tähenda, et meie kogemused oleksid ühesugused, kuid sageli piisab teadmisest, et teine inimene mõistab.
Kogemusnõustaja ei saa kellegi valu ära võtta ega tema eest vastuseid leida, kuid ta saab olla inimese kõrval ja aidata tal oma teed leida.

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Mind on eriti puudutanud hetked, kui inimene julgeb välja öelda midagi, mida ta pole varem kellelegi rääkinud.
Mõnikord on need mõtted, mille pärast tuntakse häbi või süüd ja mida enda arvates ei tohiks isegi mõelda.
Kui vestluse käigus tekib inimesel tunne, et ta ei pea neid tundeid varjama, on see väga tähenduslik.
Samuti on mulle korda läinud tagasiside, et meie vestlus aitas inimesel oma olukorda veidi teise nurga alt näha.
Need hetked kinnitavad, kui oluline võib olla lihtsalt kohalolek ja kuulamine.

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Need kohtumised on andnud mulle tunde, et ka minu enda kogemusel võib olla tähendus teiste inimeste aitamisel.
Olen õppinud, et alati ei pea oskama midagi öelda või lahendust pakkuda. Vahel on kõige olulisem oskus kuulata ja lihtsalt olla. 

Edaspidi soovin jätkata kogemusnõustamisega, pöörates erilist tähelepanu raskelt haigete inimeste lähedastele ja neile, kes on oma lähedase kaotanud.
Soovin, et ükski inimene ei peaks tundma, et ta peab selle raske teekonna täiesti üksi läbi käima.

5 KÜSIMUST Kogemusringi juht Katrin Raaga

Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele „Elu vähiga“ kogemusringi üks juht Katrin Raaga. “Elu vähiga”esimesse kogemusringi kogunes 12-13 inimest ning kõige eredamalt jäi Katrinile meelde osalejate soov kuskile kuuluda.

Kuidas läks esimene kogemusring? Mis jäi sulle kõige rohkem meelde?

Kogemusring oli veidi hirmus, kahtlesin oma oskustes ning selles, kas suudan ringi koos hoida. Kuna mul on väga tore kaasringijuht, siis koos toimetades tundub, et saime päris hästi hakkama ning nüüd on juba julgem ka järgmist ringi läbi viia.

Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini kogemusringi tulevad?Peamine põhjus tundub olevat soov kuuluda kuhugi, olla kuuldud ning ka osa saada teiste kogemustest.

Peamine põhjus tundub olevat soov kuuluda kuhugi, olla kuuldud ning ka osa saada teiste kogemustest.

Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?

Küünarnukitunne. Tavaelus ei pruugi olla inimestel sarnase kogemusega sõpru/sugulasi ümber, kes suudaksid täies ulatuses mõista.

Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?

Puudutas värske diagnoosi saaja, kes otsis nippe ja soovitusi uue olukorraga toimetulekul ning samas grupi reageering – rahulikult seletati ning toetati, sest me kõik oleme selles kohas olnud. Liigutas ka grupiliige, keda ei saa aidata, kuid oli lõpus nõus jagama – loodan, et ringis osalemine pakub talle ehk veidikenegi lohutust.

Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?

Ringi läbi viimine pole ehk nii hirmus ning ring loob ennast lõpuks ise.

Onkoloogika teeb arenguhüppe. KÜSKi toel sünnib üle-eestiline vähipatsientide kogemustoetamise süsteem

Vähidiagnoos muudab inimese elu hetkega. Lisaks ravile vajavad patsiendid sageli midagi, mida ükski ravim ei paku. Nad vajavad inimest, kes on ise sama tee läbi käinud ja oskab päriselt mõista. Just selleks viib Onkoloogika KÜSKi toetusel ellu neli kuud kestva projekti, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ja toimiva tugivõrgustiku.

Just selleks alustab Onkoloogika KÜSKi (SA Kodanikuühiskonna Sihtkapital) toetusel oma järgmist suurt arenguhüpet. Projekti eesmärk on luua toimiv ja jätkusuutlik kogemustoetamise süsteem, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ning toimiva tugivõrgustiku vähipatsientidele ja nende lähedastele üle kogu Eesti.

Kogemustoetus ei ole lisateenus, vaid oluline osa terviklikust vähiravist

Vähiravi ei lõpe haigla uste juures. Diagnoos puudutab kogu inimese elu, sealhulgas ka vaimset tervist, peresuhteid, tööelu, igapäevast toimetulekut ja tulevikku. Sageli tekivad küsimused ja mured just siis, kui arstivisiit on juba läbi saanud.

Just siin saab aidata inimene, kes on ise sarnase kogemuse läbi elanud. “Kogemustoe projekt on võimalus aktiveerida meie enda kogukonda. Enda kogemuse baasil kogukonda tagasi anda on suur väärtus nii andjale kui ka saajale. Olen viimase aasta jooksul eriti näinud, kui oluline ja hindamatu väärtus on kogemuskaaslastega ühenduses olemine. Me teeme seda südamest südamesse”, sõnab kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja. 

Kogemuslik tugi ei asenda arsti, psühholoogi ega teisi spetsialiste. Küll aga aitab see vähendada üksildustunnet, anda lootust ning pakkuda praktilist tuge olukordades, mida mõistab kõige paremini keegi, kes on ise sama teekonna läbi käinud.

Kogemustoetamine on Onkoloogika üks strateegilistest arengusuundadest.  “Me kuulame kogukonda ja näeme, kui oluline selline pidev toetus vähiga kokkupuutumisel inimeste jaoks on. Selleks, et see päriselt mõjuks, ei saa see  olla juhuslik, vaid peab olema süsteemne, kvaliteetne ja jätkusuutlik ning läbivalt organisatsiooni fookuseks,” sõnab Onkoloogika operatiivjuht Maarja Uulits.

Pilootprojekt näitas, kui suur on vajadus

Onkoloogika ei alusta nullist. Möödunud aasta novembrist kuni tänavu maini viidi läbi kogemusringide pilootprogramm, mis tõi kokku vähipatsiente ja nende lähedasi turvalises ning toetavas keskkonnas. “Senine kogemus näitab, et inimeste huvi ja valmisolek osaleda kogemusringides on kõrge. Eelmisel hooajal osales meie kogemusringides üle 200 inimese. Leidsime oma kogukonnast juba esimesel aastal eestvedajad üheksale erinevale kogemusringile,” räägib Strelovskaja.

Ta toob välja kolm kogemustoetamisega seotud märksõna – teadlikkus, kvaliteet ja süsteemsus. Onkoloogika siht on, et vähipatsiendid räägiksid üha julgemalt ja avatumalt. “Panustame, sellesse, et meie programmi läbinud kogemustoetajad saavad täiendkoolituse, mis toetab hea teenuse pakkumist patsientidele ja lähedastele.” 

Lisaks soovib Onkoloogika projektiga anda oma osa, et kogemustugi oleks integreeritud raviteekonda ja oleks rahastatud. “Muu elu jätkub patsiendi ja lähedase elus ka siis, kui neid puudutab vähidiagnoos. Oluline, et psühhosotsiaalne tugi oleks “omadelt-omadele” turvaline, hoitud ja kvaliteetne,” kirjeldab Strelovskaja. 

Kogemused on näidanud, et inimesed vajavad lisaks ravile kohta, kus rääkida päris tunnetest, küsida küsimusi, mida arstikabinetis alati ei jõua küsida ning saada tuge inimestelt, kes neid tänu oma kogemusele mõistavad.

“Oleme kindlad, et KÜSKi toetus aitab meil teha suure hüppe  – üksikutest tegevustest süsteemse ja üle-eestilise kogemustoetamise mudelini,” hindab Maarja Uulits projekti märgilisust Onkoloogika tegevuses. 

Arenguhüpe loob kvaliteetse kogemustoetamise süsteemi

Projekti käigus luuakse terviklik kogemustoetamise programm, mis aitab tagada, et kogukondlik tugi oleks tulevikus ühtlaselt kvaliteetne, turvaline ja kättesaadav. Selleks töötatakse välja kogemusringide hea tava ja kvaliteediraamistik, mis kirjeldab ühtseid põhimõtteid grupijuhtimiseks, eetiliste olukordade lahendamiseks ning kriiside märkamiseks. 

Kogemusringide juhtide ja kogemusnõustajate arenguprogrammis omandatakse lisaks isiklikule kogemusele teadmisi aktiivsest kuulamisest, traumateadlikust lähenemisest, grupiprotsessidest, kriisitööst ning tervishoiusüsteemis navigeerimisest.

Olulisel kohal on ka koostöö tervishoiu-, sotsiaal- ja kogukonnasektori partneritega, et kogemusnõustajad oskaksid vajadusel inimesi suunata edasi professionaalse abi juurde ning kogemuslik tugi oleks loomulik osa laiemast tugivõrgustikust.

Lisaks luuakse süsteem kogemustoetajate hoidmiseks ja toetamiseks läbi supervisioonide, tagasiside, tunnustamise ning arenguvõimaluste, et ennetada läbipõlemist ja tagada programmi pikaajaline jätkusuutlikkus.

Projekti lõpuks on eesmärk täiendkoolitada vähemalt kümme kogemusnõustajat ja viisteist kogemusringide juhti erinevatest Eesti piirkondadest ning sihtrühmadest.

Programmi veab Valerija Strelovskaja

Kogemustoetamise arenguprogrammi eestvedajaks on Onkoloogika uus kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja, kes on pikalt tegelenud psühhosotsiaalse toetamisega. Tema ülesanne on kujundada ja juhtida programmi nii, et sellest kasvaks usaldusväärne ja jätkusuutlik tugisüsteem, mis jõuab tulevikus üha rohkemate vähipatsientide ja nende lähedasteni.

“Soovin, et kogemustoetajad oleksid hea ettevalmistusega, tunneksid end kindlalt, toetatuna ja hoituna,” sõnab Strelovskaja. Ta lisab, et projekti tulemusena tekib turule hulk kogemustoetajaid, kes on valmis panustama vähikogukonna toetamisse. Just siin peegeldub ka Strelovskaja suurim soov: “Ma soovin, et vähipatsientide kontekstis ei oleks enam kunagi ühtegi ettekannet ja tulevikku vaadates ka rahastusotsust, kus ei räägitaks kogemustoetamisest.”

Peagi algab kogemustoetajate värbamine

Juba lähiajal alustab Onkoloogika esimeste osalejate värbamist. Oodatud on inimesed, kes soovivad hakata vedama kogemusringe või panustada kogemusnõustajatena. Organisatsioon pakub täiendkoolitust, süsteemset tuge, supervisiooni ja võimalusi oma teadmiste arendamiseks.

Eesmärk ei ole luua lihtsalt vabatahtlike võrgustikku, vaid kujundada üle Eesti toimiv kogukond, kus inimesed saavad pakkuda kvaliteetset ja turvalist tuge neile, kes seda vajavad.

Ükski inimene ei peaks vähiteekonnal üksi jääma

Onkoloogika usub, et terviklik vähiravi ei tähenda üksnes parimat võimalikku meditsiinilist abi. Sama oluline on teadmine, et ka kõige raskematel hetkedel ei pea inimene oma hirmude, küsimuste ja ebakindlusega üksi toime tulema.

KÜSKi toel ellu viidav arenguhüpe aitab muuta kogemusliku toe Eestis süsteemsemaks, kvaliteetsemaks ja kättesaadavamaks. See tähendab, et tulevikus jõuab abi rohkemate inimesteni, olenemata sellest, kus nad Eestis elavad või millist vähiteekonda nad on läbi tegemas.