Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele „Elu vähiga“ kogemusringi üks juht Katrin Raaga. “Elu vähiga”esimesse kogemusringi kogunes 12-13 inimest ning kõige eredamalt jäi Katrinile meelde osalejate soov kuskile kuuluda.
Kuidas läks esimene kogemusring? Mis jäi sulle kõige rohkem meelde?
Kogemusring oli veidi hirmus, kahtlesin oma oskustes ning selles, kas suudan ringi koos hoida. Kuna mul on väga tore kaasringijuht, siis koos toimetades tundub, et saime päris hästi hakkama ning nüüd on juba julgem ka järgmist ringi läbi viia.
Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini kogemusringi tulevad?Peamine põhjus tundub olevat soov kuuluda kuhugi, olla kuuldud ning ka osa saada teiste kogemustest.
Peamine põhjus tundub olevat soov kuuluda kuhugi, olla kuuldud ning ka osa saada teiste kogemustest.
Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?
Küünarnukitunne. Tavaelus ei pruugi olla inimestel sarnase kogemusega sõpru/sugulasi ümber, kes suudaksid täies ulatuses mõista.
Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?
Puudutas värske diagnoosi saaja, kes otsis nippe ja soovitusi uue olukorraga toimetulekul ning samas grupi reageering – rahulikult seletati ning toetati, sest me kõik oleme selles kohas olnud. Liigutas ka grupiliige, keda ei saa aidata, kuid oli lõpus nõus jagama – loodan, et ringis osalemine pakub talle ehk veidikenegi lohutust.
Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?
Ringi läbi viimine pole ehk nii hirmus ning ring loob ennast lõpuks ise.
Kogemustugi aitab vähiteekonnal üksteist toetada
Onkoloogika arendab SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali (KÜSK) ja Siseministeeriumi toel üle-eestilist kogemustoetamise süsteemi, et vähipatsiendid ja nende lähedased saaksid tuge inimestelt, kes on ise sarnase teekonna läbi käinud.
Projekti „Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine“ raames täiendkoolitatakse kogemusnõustajaid ja kogemusringide hoidjaid ning arendatakse turvalist ja kvaliteetset kogemustuge. Eesmärk on muuta see abi kättesaadavaks üha rohkematele inimestele üle Eesti.
5 KÜSIMUST Kogemusringi juht Hetlin Villak-Niinepuu
Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid jagavad rubriigis „5 küsimust“ oma kogemusi esimestest kohtumistest vähipatsientide ja nende lähedastega. Seekord vastab küsimustele „Elu vähiga“ kogemusringi üks juht Hetlin Villak-Niinepuu. “Elu vähiga”esimesse kogemusringi kogunes 12-13 inimest ning kõige eredamalt jäi Hetlinile meelde osalejate julgus end avada ja üksteist toetada.
Kuidas läks esimene kogemusring? Mis jäi sulle kõige rohkem meelde?
Kogemusring läks väga hästi. Kui alguses oli mul hirm, et keegi ei tule kohale, siis lõpuks oli meid kokku 12-13. Esimese pooltunni järel mõtlesin, et kuidas me küll poolteist tundi ära täidame, aga lõpuks tundus, et ajast jäi puudugi.
Jäi eredalt meelde see, kuidas lõpuks avasid ja lubasid endal haavatavad olla ka need, kes algul vaikisid. Kõik olid kui ühtne tervik ja hoidsid teineteist.
Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini kogemusringi tulevad?
Eks meie “Elu vähiga” ringis oli väga erineva vähiga ja väga erinevas etapis inimesi. Seetõttu oli ka jututeemasid seinast seina. Aga eks peamine tunne oli pigem vist see, kuidas end toetada sel teekonnal kõige paremini.
Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?
See rääkimine on oluline kogemusringis just seetõttu, et kokku on tulnud sisuliselt sama mure ja samade mõtetega inimesed. Kogesime kõik koos mitu korda, kuidas meil võib olla küll erinev vähk, aga küsimused, mõtted ja mured on samad. Õnneks tunduvad ka rõõmud olevat meil paljuski samad.
Sama asja läbi tegev või teinud inimene oskab olla sulle kordades paremini toeks, kui keegi, kellel selline raske kogemus puudub. Kõlab küll tobedalt, aga vähk ühendab.
Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?
Mind isiklikult puudutas väga see, kui meie ringi lõpupoole julges üks inimestest jagada oma nõrkust ja näidata end haavatvana. See tegi väga alandlikuks, meenutas ka enda raskeid momente ja tekitas tänutunde. Tänutunde just selles osas, et olime suutnud tekitada nii usaldusliku ruumi, kus ta tahtis end haavtavana näidata.
Mida andis esimene kohtumine sulle endale ja mida ootad edaspidistelt kohtumistelt?
Meie esimene “Elu vähiga” kogemusring andis mulle tegelikult palju. Algul, vahetult pärast ringi olin vaimselt meeletult väsinud, aga mida aeg edasi seda rohkem sain aru, et teen õiget asja. Tahan seda ringi edasi teha ja kohalolijatega koos kogeda veel sellist ühtekuuluvustunnet.
Olen kõigile tulijatele südamest tänulik ja ootan neid järgmisesse ringi. Olen ja väga õnnelik, et otsustasin ringijuhi rolli võtta. Esimene ring on andnud mulle veelgi enam enesekindlust ja tunnet, et teen õiget asja.
Meie järgmine kogemustoe ring toimub 24. novemberil kell 18:00. Ootame Katriniga kõiki eelmisel korral osalenuid ja ka uusi soovijaid.
Kogemustugi aitab vähiteekonnal üksteist toetada
Onkoloogika arendab SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali (KÜSK) ja Siseministeeriumi toel üle-eestilist kogemustoetamise süsteemi, et vähipatsiendid ja nende lähedased saaksid tuge inimestelt, kes on ise sarnase teekonna läbi käinud.
Projekti „Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine“ raames täiendkoolitatakse kogemusnõustajaid ja kogemusringide hoidjaid ning arendatakse turvalist ja kvaliteetset kogemustuge. Eesmärk on muuta see abi kättesaadavaks üha rohkematele inimestele üle Eesti.
Onkoloogika kogemusnõustajad ja kogemusringide juhid on alustanud esimeste kohtumistega vähipatsientide ja nende lähedastega. Aga milliste mõtete ja muredega inimesed nende juurde tulevad? Mida annab võimalus rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?
Rubriigis „5 küsimust“ jagavad Onkoloogika kogemustoe korraldajad, kogemusnõustajad ja kogemusringide juhte oma esimesi muljeid, tähelepanekuid ja kogemusi. Seekord vastab viiele küsimusele Onkoloogika kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja, kes on olnud kogemustoe programmi käivitamise ja esimeste kohtumiste korraldamise juures. Tema sõnul on algustega alati kaasas pisut ebakindlust, kuid kõige enam on teda innustanud inimeste soov leida teisi, kellega oma kogemusi jagada.
Kuidas on esimesed kogemusnõustamised ja kogemusringid läinud?
Esimesed ringid ja nõustamised on nagu esimesed sammud – väheke rabedust käib alguste juurde aga sealt edasi, kui veereb, siis juba hooga.
Mind on tohutult innustanud inimeste registreerumiste sisendid. Näha nii paljude inimeste soovi ja sügavamat vajadust tulla kogemuskaaslastega kokku, on parimaks preemiaks selles protsessis.
Milliste murede ja küsimustega inimesed kõige sagedamini nõustamisele või kogemusringi tulevad?
Soov ja vajadus arutada elust ja olust sellisel päris tasandil – tabudeta. Saada tunnetust ja mõistmist, et sellises lainetuses ei ole inimene maailmas üksinda. Palju otsitakse ka infot ja konkreetseid kogemusi.
Miks on sinu arvates oluline, et inimene saaks rääkida kellegagi, kes on ise midagi sarnast läbi elanud?
Meie ühiskonnas, peredes, suhetes on rohkelt rolle ja ootuseid, mida me inimestena kanname. Vähiturbulentsis olles olen märganud, et inimesed endiselt hoiavad rolle ja vapruse mantlit, mis on ka väga arusaadav.
Küll aga on päris kosutav aeg-ajalt see vapruse mantel nagisse riputada ja olla nii nagu tuleb. Küsida selliseid küsimusi ja jagada selliseid mõtteid, mida teisi rolle kandes vahel lihtsalt ei saa.
Kas mõni kohtumine, vestlus või osaleja tagasiside on sind eriti puudutanud? Mis selle eriliseks tegi?
Mind puudutavad alati jagamised, kus inimene, kes hoiab oma diagnoosi kogu maailma eest saladuses tuleb ja jagab seda kogemuskaaslaste turvalises ringis.
See on päris paras ports üksi kanda ja teistele seda jagades on inimesed ära läinud kohtumistelt lenneldes – see annab uut õhku peale ja aitab saada koormat enda pealt vähemaks.
Mida on esimesed kohtumised sulle endale andnud ja mida ootad edaspidi?
Ma tunnen suurt usaldust kogukonna poolt. See on suur tunnustus ja samas vastutus. Kogemustugi Onkoloogikas on minu südameasi – soovin, et see võimalus oleks igal vähiteel orienteerujal. Ootan, et veel rohkem inimesi leiaksid tee meie võimalusteni.
Aitäh kõikidele meie kogemusringide juhtidele, kogemusnõustajatele, inimestele, kes on kogemustoetamise võimalusi kasutanud.
Kogemustugi aitab vähiteekonnal üksteist toetada
Onkoloogika arendab SA Kodanikuühiskonna Sihtkapitali (KÜSK) ja Siseministeeriumi toel üle-eestilist kogemustoetamise süsteemi, et vähipatsiendid ja nende lähedased saaksid tuge inimestelt, kes on ise sarnase teekonna läbi käinud.
Projekti „Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine“ raames täiendkoolitatakse kogemusnõustajaid ja kogemusringide juhte ning arendatakse turvalist ja kvaliteetset kogemustuge. Eesmärk on muuta see abi kättesaadavaks üha rohkematele inimestele üle Eesti.
Onkoloogika teeb arenguhüppe. KÜSKi toel sünnib üle-eestiline vähipatsientide kogemustoetamise süsteem
Vähidiagnoos muudab inimese elu hetkega. Lisaks ravile vajavad patsiendid sageli midagi, mida ükski ravim ei paku. Nad vajavad inimest, kes on ise sama tee läbi käinud ja oskab päriselt mõista. Just selleks viib Onkoloogika KÜSKi toetusel ellu neli kuud kestva projekti, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ja toimiva tugivõrgustiku.
Just selleks alustab Onkoloogika KÜSKi (SA Kodanikuühiskonna Sihtkapital) toetusel oma järgmist suurt arenguhüpet. Projekti eesmärk on luua toimiv ja jätkusuutlik kogemustoetamise süsteem, mis ühendab kvaliteetsed kogemusringid, väljaõppinud kogemusnõustajad ning toimiva tugivõrgustiku vähipatsientidele ja nende lähedastele üle kogu Eesti.
Kogemustoetus ei ole lisateenus, vaid oluline osa terviklikust vähiravist
Vähiravi ei lõpe haigla uste juures. Diagnoos puudutab kogu inimese elu, sealhulgas ka vaimset tervist, peresuhteid, tööelu, igapäevast toimetulekut ja tulevikku. Sageli tekivad küsimused ja mured just siis, kui arstivisiit on juba läbi saanud.
Just siin saab aidata inimene, kes on ise sarnase kogemuse läbi elanud. “Kogemustoe projekt on võimalus aktiveerida meie enda kogukonda. Enda kogemuse baasil kogukonda tagasi anda on suur väärtus nii andjale kui ka saajale. Olen viimase aasta jooksul eriti näinud, kui oluline ja hindamatu väärtus on kogemuskaaslastega ühenduses olemine. Me teeme seda südamest südamesse”, sõnab kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja.
Kogemuslik tugi ei asenda arsti, psühholoogi ega teisi spetsialiste. Küll aga aitab see vähendada üksildustunnet, anda lootust ning pakkuda praktilist tuge olukordades, mida mõistab kõige paremini keegi, kes on ise sama teekonna läbi käinud.
Kogemustoetamine on Onkoloogika üks strateegilistest arengusuundadest. “Me kuulame kogukonda ja näeme, kui oluline selline pidev toetus vähiga kokkupuutumisel inimeste jaoks on. Selleks, et see päriselt mõjuks, ei saa see olla juhuslik, vaid peab olema süsteemne, kvaliteetne ja jätkusuutlik ning läbivalt organisatsiooni fookuseks,” sõnab Onkoloogika operatiivjuht Maarja Uulits.
Pilootprojekt näitas, kui suur on vajadus
Onkoloogika ei alusta nullist. Möödunud aasta novembrist kuni tänavu maini viidi läbi kogemusringide pilootprogramm, mis tõi kokku vähipatsiente ja nende lähedasi turvalises ning toetavas keskkonnas. “Senine kogemus näitab, et inimeste huvi ja valmisolek osaleda kogemusringides on kõrge. Eelmisel hooajal osales meie kogemusringides üle 200 inimese. Leidsime oma kogukonnast juba esimesel aastal eestvedajad üheksale erinevale kogemusringile,” räägib Strelovskaja.
Ta toob välja kolm kogemustoetamisega seotud märksõna – teadlikkus, kvaliteet ja süsteemsus. Onkoloogika siht on, et vähipatsiendid räägiksid üha julgemalt ja avatumalt. “Panustame, sellesse, et meie programmi läbinud kogemustoetajad saavad täiendkoolituse, mis toetab hea teenuse pakkumist patsientidele ja lähedastele.”
Lisaks soovib Onkoloogika projektiga anda oma osa, et kogemustugi oleks integreeritud raviteekonda ja oleks rahastatud. “Muu elu jätkub patsiendi ja lähedase elus ka siis, kui neid puudutab vähidiagnoos. Oluline, et psühhosotsiaalne tugi oleks “omadelt-omadele” turvaline, hoitud ja kvaliteetne,” kirjeldab Strelovskaja.
Kogemused on näidanud, et inimesed vajavad lisaks ravile kohta, kus rääkida päris tunnetest, küsida küsimusi, mida arstikabinetis alati ei jõua küsida ning saada tuge inimestelt, kes neid tänu oma kogemusele mõistavad.
“Oleme kindlad, et KÜSKi toetus aitab meil teha suure hüppe – üksikutest tegevustest süsteemse ja üle-eestilise kogemustoetamise mudelini,” hindab Maarja Uulits projekti märgilisust Onkoloogika tegevuses.
Arenguhüpe loob kvaliteetse kogemustoetamise süsteemi
Projekti käigus luuakse terviklik kogemustoetamise programm, mis aitab tagada, et kogukondlik tugi oleks tulevikus ühtlaselt kvaliteetne, turvaline ja kättesaadav. Selleks töötatakse välja kogemusringide hea tava ja kvaliteediraamistik, mis kirjeldab ühtseid põhimõtteid grupijuhtimiseks, eetiliste olukordade lahendamiseks ning kriiside märkamiseks.
Kogemusringide juhtide ja kogemusnõustajate arenguprogrammis omandatakse lisaks isiklikule kogemusele teadmisi aktiivsest kuulamisest, traumateadlikust lähenemisest, grupiprotsessidest, kriisitööst ning tervishoiusüsteemis navigeerimisest.
Olulisel kohal on ka koostöö tervishoiu-, sotsiaal- ja kogukonnasektori partneritega, et kogemusnõustajad oskaksid vajadusel inimesi suunata edasi professionaalse abi juurde ning kogemuslik tugi oleks loomulik osa laiemast tugivõrgustikust.
Lisaks luuakse süsteem kogemustoetajate hoidmiseks ja toetamiseks läbi supervisioonide, tagasiside, tunnustamise ning arenguvõimaluste, et ennetada läbipõlemist ja tagada programmi pikaajaline jätkusuutlikkus.
Projekti lõpuks on eesmärk täiendkoolitada vähemalt kümme kogemusnõustajat ja viisteist kogemusringide juhti erinevatest Eesti piirkondadest ning sihtrühmadest.
Programmi veab Valerija Strelovskaja
Kogemustoetamise arenguprogrammi eestvedajaks on Onkoloogika uus kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja, kes on pikalt tegelenud psühhosotsiaalse toetamisega. Tema ülesanne on kujundada ja juhtida programmi nii, et sellest kasvaks usaldusväärne ja jätkusuutlik tugisüsteem, mis jõuab tulevikus üha rohkemate vähipatsientide ja nende lähedasteni.
“Soovin, et kogemustoetajad oleksid hea ettevalmistusega, tunneksid end kindlalt, toetatuna ja hoituna,” sõnab Strelovskaja. Ta lisab, et projekti tulemusena tekib turule hulk kogemustoetajaid, kes on valmis panustama vähikogukonna toetamisse. Just siin peegeldub ka Strelovskaja suurim soov: “Ma soovin, et vähipatsientide kontekstis ei oleks enam kunagi ühtegi ettekannet ja tulevikku vaadates ka rahastusotsust, kus ei räägitaks kogemustoetamisest.”
Kogemustoetamise arenguprogrammi eestvedajaks on Onkoloogika uus kogemustoe programmijuht Valerija Strelovskaja. Foto: erakogu
Mina olen Valerija. Mu süda fännab psühhosotsiaalse toe teemat. Olen nende teemade sees olnud 10+ aastat nii tööturu-, kriisi- kui ka koolitamise valdkondades.
Onkoloogika juurde on toonud mind minu enda kogemus. Isiklik kogemus on see, mis õpetab, inspireerib ja aktiveerib selle projekti juures. Mulle meeldib kombineerida inimestega ja süsteemidega töötamist omavahel ja seda see projektijuhi roll võimaldab edukalt teha.
Ajal, mil ma ei ole arvutis ega koosolekul naudin väga oma aias lilledega mässamist, seikluseid, reisimist ja head nalja. Olen kameeleon- rapsin, sapsin, mässan ja selle kõige juures hindan kõrgelt ka puhkamist ja mitte midagi tegemist.
Peagi algab kogemustoetajate värbamine
Juba lähiajal alustab Onkoloogika esimeste osalejate värbamist. Oodatud on inimesed, kes soovivad hakata vedama kogemusringe või panustada kogemusnõustajatena. Organisatsioon pakub täiendkoolitust, süsteemset tuge, supervisiooni ja võimalusi oma teadmiste arendamiseks.
Eesmärk ei ole luua lihtsalt vabatahtlike võrgustikku, vaid kujundada üle Eesti toimiv kogukond, kus inimesed saavad pakkuda kvaliteetset ja turvalist tuge neile, kes seda vajavad.
Ükski inimene ei peaks vähiteekonnal üksi jääma
Onkoloogika usub, et terviklik vähiravi ei tähenda üksnes parimat võimalikku meditsiinilist abi. Sama oluline on teadmine, et ka kõige raskematel hetkedel ei pea inimene oma hirmude, küsimuste ja ebakindlusega üksi toime tulema.
KÜSKi toel ellu viidav arenguhüpe aitab muuta kogemusliku toe Eestis süsteemsemaks, kvaliteetsemaks ja kättesaadavamaks. See tähendab, et tulevikus jõuab abi rohkemate inimesteni, olenemata sellest, kus nad Eestis elavad või millist vähiteekonda nad on läbi tegemas.
Kogemustoetamise süsteem vähipatsientidele
Onkoloogika projekt “Vähipatsientide üle-eestilise kogemustoetamise programmi käivitamine” on midagi rohkemat kui lihtsalt koolitus või nõustamine. Pärast edukat kogemusringide pilooti (november–mai) ja Onkofestil pakutud kogemustuge teeb Onkoloogika KÜSKi toel järgmise arenguhüppe, luues süsteemi regulaarsete kogemusringide ja kogemusnõustamise pakkumiseks üle Eesti.
Projekti kogumaksumus 23 271.60 eurot ja kestus neli kuud.
Projektijuht on Valerija Strelovskaja ja väline arengupartner on Anna-Liisa Leppik (Peaasjad MTÜ).
Projekti lõpuks on välja koolitatud vähemalt 10 kogemusnõustajat ja 15 kogemusringide juhti erinevatest Eesti piirkondadest ja sihtrühmadest.
Projekti eesmärgiks luua Onkoloogika psühhosotsiaalse kogemustoetamise süsteem, täiendkoolitada kogemusnõustajaid ja kogemusringide juhte ning teavitada avalikkust, et need teenused on meile väga olulised.
Olulisel kohal on ka meeste vajaduste kaardistamine ja nende aktiveerimine on vajalik, sest senine kogemus näitab, et mehed jõuavad kogukondliku ja psühhosotsiaalse toe juurde oluliselt harvemini.
Projekti üks eesmärke on ka kommunikatsioonitegevused, mis tõstavad kogemustoetamise teadlikkust, olulisust ja vajalikkust.
Valmib kogemusringide hea tava ja kvaliteediraamistik, mis aitab tagada kogukondliku toe turvalisuse, kvaliteedi ja jätkusuutlikkuse. Dokument kirjeldab grupijuhtimise põhimõtteid, eetilisi kokkuleppeid, kriisiolukordade märkamist ja inimeste edasi suunamise põhimõtteid.
