Onkoloogika

Teadlane Kadi Krinal: vähidiagnoosi saanud inimene vajab palju enamat kui head ravi

Ka väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa, tõdeb TaltTechi vanemteadur Kadi Krinal. Kui kõrgharitud inimesed langevad argistressis telefonipettuste ohvriks, siis miks arvame, et äsja vähidiagnoosi saanu peaks suutma läbi töötada kogu saadaoleva info ja teha ainult adekvaatseid otsuseid? 

Vähiravi päästab üha rohkem elusid. Küsimus ei ole enam ainult selles, kas inimene jääb ellu, vaid kuidas ta pärast seda edasi elab. Nii on Eesti tervishoiusüsteemi järgmine suur väljakutse aidata inimesel toime tulla muutustega, mis puudutavad tema elu tervikuna. 

Usutluses TalTechi vanemteaduri ja tervisekommunikatsiooni uurija PhD Kadi Krinaliga otsime vastuseid küsimusele, kuidas toetada inimest teekonnal alates diagnoosi saamisest kuni tööellu naasmise ja uue elukorralduse kujunemiseni.

Vähist räägitakse endiselt liiga sageli ainult meditsiinilisest vaatenurgast. Tegelikult puudutab diagnoos korraga kogu inimese elu – tervist, suhteid, tööd, enesehinnangut ja tulevikku. „Me ei ole inimestena ainult keha. Me ei ole see üks organ. Me ei ole ka ainult see üks vähihaige. Meie muu elu läheb samal ajal edasi,” ütleb Krinal.

Just seetõttu ei piirdu raviteekond operatsiooni, keemiaravi või kiiritusega. Koos diagnoosiga kerkivad küsimused, millele ükski uuring ega vereanalüüs vastust ei anna: kas rääkida tööandjale, kas ma suudan jätkata, milline saab olema minu roll peres ja suhetes.

„Sageli kaasneb haigusega päris sügav identiteedikriis kõikides nendes rollides. Tekib küsimus, kes ma üldse olen pärast seda haigust,“ ütleb Krinal. Tema sõnul näeb raskelt haige end keerulisel ajal eelkõige patsiendina, kus kõik teised rollid taanduvad tagaplaanile.

Miks jääb inimene pärast diagnoosi üksi?

Selle kõrval ongi paljude patsiendiorganisatsioonide üks peamisi murekohti, et inimene jääb diagnoosi järel sageli üksi. Krinali hinnangul ei peitu põhjus ainult tervishoiusüsteemi puudujääkides, vaid ka selles, kuidas meie ühiskond haigust mõtestab.

„Haigus ei ole asi, millest me tahame rääkida, sest seda peetakse nõrkuse tunnuseks meie kultuuris,” ütleb ta. Eesti ühiskond on tema sõnul individualistlik – oma mured hoitakse enda teada ja abi küsimine ei ole paljudele loomulik.

Sageli ei räägita haigusest isegi lähedastele. Põhjuseks ei ole ainult soov teisi säästa, vaid ka hirm. „Aktiveerub mingi sisemine tunne, et kui ma nüüd (oma haiguse) avaldan, siis olen ma hästi haavatav,” selgitab Krinal.

Samal ajal ei kao diagnoosi saades inimese mõtted ega igapäevaelu. „Inimene ei lülita oma mõtlemist diagnoosi saamise hetkel välja,“ ütleb ta. Ravikordade vahele jääb elu ja sageli tekibki just seal kõige suurem üksindusetunne.

„Patsientidel on vaja teiste spetsialistide näol tuge,“ ütleb ta, viidates sotsiaaltöötajatele, psühholoogidele ja muudele tugispetsialistidele. Tema hinnangul ei tohiks patsiendikesksus jääda loosungiks, vaid peaks väljenduma praktiliste teenuste ja juhiste olemasolus.

Patsient ei tohiks olla oma raviteekonna projektijuht

Räägin Krinalile oma ravikogemusest Portugalis*. Juba paar päeva pärast diagnoosi istusin sotsiaaltöötaja kabinetis. Minu ümber moodustati kiiresti meeskond, kuhu kuulusid lisaks onkoloogidele ja kirurgidele psühhiaater, psühholoog, toitumisnõustaja ning teised spetsialistid.

Krinali sõnul liigub ka Eesti selles suunas, kuid arenguruumi on veel palju. „Tehnoloogia ja ravi arenevad, aga inimene vajab samal ajal ka emotsionaalset ja sotsiaalset tuge. Me ei saa öelda, et vaadake ise, kuidas saate. Kui inimene tahab oma elu edasi elada, töötada ja ühiskonnas kaasa lüüa, siis peaks süsteem aitama tal seda teha.“

Tema hinnangul ei peaks patsient ise välja mõtlema, milliseid teenuseid ta vajab, kust neid leida ja millist infot usaldada. Tugi peaks olema süsteemne ja hõlmama nii spetsialiste, tehnoloogiat kui ka patsiendiorganisatsioone. 

„Küsimus ei ole selles, et inimesed oleksid rumalad. Väga targad inimesed võivad elu ja surma küsimuses sattuda vale info otsa. Kui kõrgharitud inimesed langevad telefonipettuste ohvriks, siis miks me arvame, et inimene, kes on just saanud vähidiagnoosi, peaks suutma kogu info ise kriitiliselt läbi töötada, sealt tõese ja adekvaatse info üles leidma ja selle põhjal otsuseid tegema?“ toob ta näite elust enesest. 

Usaldusväärne info peaks tema sõnul olema süsteemi loomulik osa. „Kui me riigina ütleme, et tahame lõimitud tervishoiu- ja sotsiaalteenuseid ning interdistsiplinaarseid meeskondi, siis sinna süsteemi peavad kuuluma ka patsiendiorganisatsioonid, tehnoloogia ja kõik need inimesed, kes aitavad patsiendil selles teekonnas orienteeruda,“ tõdeb ta.

Töö ei tähenda ainult palka

Ka tööellu naasmine on üks vähem käsitletud, kuid väga oluline teema. Sageli arvatakse, et peamine mure on sissetulek, kuid Krinali sõnul on küsimus palju sügavam. „Töökeskkond on ka üks sotsiaalne võrgustik. Need on inimesed, kellega mind seob professionaalne elu ja ühised huvid.“

Paljud kardavad, et kaotavad selle maailma või et neid hakatakse nägema ainult patsiendina. Krinal toob siinkohal välja nende inimeste mõtteid: „Ma ei taha ennast mõtestada ainult läbi haiguse. Ma tahan olla nende inimestega koos, kellega mind seovad kõik need muud asjad, mis olid olemas enne haigust.“

Seetõttu jääb diagnoos sageli töökohal varjatuks. Mitte ainult hirmust töökohta kaotada, vaid hirmust kaotada oma roll ja identiteet.

Ka lähedased vajavad tuge

Samamoodi vajavad ka lähedased teadmisi ja tuge, et mõista haiguse mõju ning osata olemas olla.

„Siis ei pea nad võtma isiklikult seda, kui inimesel on lihtsalt väga halb päev või ta on pahur. Lihtsalt tal ongi halb olla,“ selgitab ta ja lisab, et just seepärast on olulised Onkofesti-laadsed algatused.

Krinal toob välja veel ühe huvitava aspekti, et inimesed kardavad sageli haigust rohkem kui haiget inimest ennast. „Me oleme vähiga natuke samas kohas nagu kunagi AIDSiga aastakümneid tagasi. Inimesed kardavad isegi minna küsima, kuidas sul läheb. Tegelikult võiks lihtsalt minna ja rääkida. Kui inimene ei taha rääkida, ütleb ta seda ise.“

Muutuma peab kogu ühiskond

Krinali hinnangul ei saa kogu vastutus jääda tervishoiusüsteemile. „Meie kõige suurem väljakutse on see, et meie sotsiaalne norm selle osas, kuidas me üldse haigusi, haigeid inimesi või haigestumist näeme, vajab muutumist.“

See tähendab haigusest rääkimise normaliseerimist, empaatia kasvu ja arusaama, et haigus ei ole „kellegi teise probleem“. „Kõige hullem, mida me teha saaksime, oleks panna pea liiva alla ja öelda, et see on mingi kitsa ringi inimeste probleem. Ei ole. Me oleme vananev ühiskond. Varem või hiljem vajame üht või teistmoodi tuge meie ise või meie lähedased.“

Ometi ei juhtu see kiiresti, sest sotsiaalsed normid ei muutu üleöö. Võib-olla muutuvad need alles põlvkonnaga. Aga Krinali sõnul on oluline, et kriitiline mass inimesi hakkaks sellest teisiti mõtlema. Just selles näeb ta patsiendiorganisatsioonide ja kogukondade kõige suuremat rolli.

Krinali hinnangul peegeldab olukord laiemat paradoksi: meditsiin ja tehnoloogia arenevad kiiresti, kuid arusaam inimesest tervikuna ei tule samas tempos kaasa. Üha rohkem inimesi elab pärast rasket haigust edasi ja vajab tuge ka selles etapis. Küsimus ei ole ainult ellujäämises, vaid elukvaliteedis.

Vähiravi eesmärk ei ole enam ainult päästa elu füüsilises mõttes, vaid seda tuleb päästa ka sotsiaalselt, sest oluline on aidata inimesel pärast ravi uuesti elama õppida. „Ma olen veendunud, et inimestel endal see tugevus on olemas. Aga kas see peab olema lihtsalt nii piinarikas ja nii valuline?“ küsib Krinal.

Krinali hinnangul ei peaks järgmine suur areng Eesti vähiravis seisnema ainult uutes ravimeetodites. Sama oluline on üles ehitada süsteem, mis toetab inimest tervikuna, aidates toime tulla haiguse emotsionaalse poolega, naasta tööellu, leida usaldusväärset infot ja saada vajadusel tuge ka pärast aktiivravi lõppu. 

* Loo autoril diagnoositi 2025. aasta aprillis agressiivne kolmiknegatiivne rinnavähk ja põletikuline rinnavähk siiretega lümfides. Sellist kooslust diagnoositakse ligikaudu 0,3-1 % kõigist rinnavähi juhtudest. Tegemist on ühe harvaesinevama ja agressiivsema rinnavähi kooslusega. Pärast aasta kestnud keemia- ja immuunravi, operatsiooni ja kiiritusravi saavutas ta täieliku ravivastuse ja ootab nüüd rekonstrueerivat operatsiooni.