Onkoloogika

„Kui jätan hirmu pärast elamata, võin veel 60 aastat karta.“ Noored rääkisid Onkofestil elust pärast vähidiagnoosi

Vähidiagnoos võib tabada noort hetkel, mil elu peaks alles hoogu võtma – kool on lõppemas, tööelu algamas ning ees ootavad iseseisvumine, suhted ja pere loomine. Onkofesti arutelus „Vähk ja suhe tulevikuga“ rääkisid neli noort, kuidas haigus nende plaane muutis ja kuidas pärast vähki uuesti tulevikku usaldada.

Arutelu juhtinud ajakirjanik Lennart Ruuda tõi välja, et kuigi vähk on jätkuvalt eeskätt vanemate inimeste haigus, on noorte haigestumine kasvanud ning Eestis saab aastas vähidiagnoosi keskmiselt umbes 270 noort inimest. Onkoloogias käsitletakse noortena selles kontekstis 15–39-aastaseid.

Onkofesti laval istusid aga statistika asemel neli väga erineva looga inimest. Katriin Roondi sai peaajukasvaja diagnoosi 18-aastase abituriendina ning õpib pärast operatsiooni, kiiritus- ja keemiaravi ning tänaseks ligi 2 aastat kestnud taastusravi kõrvalt endiselt gümnaasiumi viimases klassis. Tauno Tekkol diagnoositi eelmisel aastal äge leukeemia, mis viis lapsest saadik jalgpalli mänginud mehe palliplatsilt haiglasse. Laura Christine Arba sai Hodgkini lümfoomi diagnoosi 25-aastaselt ning on nüüdseks olnud üle kahe aasta remissioonis. Oliver Pütsep sai sama diagnoosi kümme aastat tagasi, 21-aastaselt, ning kuulis möödunud sügisel lõpuks hematoloogilt, et arst teda enam näha ei taha.

Neli erinevat lugu, kuid üks ühine küsimus: mis saab tulevikust, mille inimene oli enne diagnoosi enda jaoks valmis mõelnud?

Kui elu peaks alles algama

Oliver oli diagnoosi saades teist aastat iseseisvalt Tallinnas elanud, õppis Tallinna Majanduskoolis, laulis kooris ning oli just alustamas tööd foto- ja videospetsialistina Eesti Jalgpalliliidus. Töö jäi pooleli, kooli suutis ta ravi kõrvalt lõpetada. „Mõnes mõttes jäi elu pausile,“ kirjeldab ta.

Laura oli lõpetamas magistriõpinguid ja jõudnud just arusaamisele, et õpitud eriala pole see, millega ta tulevikus tegeleda tahab. Esimesel septembril, mil ta pärast pikki kooliaastaid enam kooli ei läinud, sai ta vähidiagnoosi. Tagantjärele nimetab ta raviaega omamoodi vaheaastaks: üks eluetapp oli lõppenud, järgmine polnud veel alanud ning haigus sundis mõtlema, mida ta tegelikult edasi teha soovib.

Tauno elu oli aastaid käinud jalgpalli rütmis. Märts tähendas uut hooaega ja nii oli see olnud juba viiendast eluaastast. Seekord jälgis ta aga meeskonnakaaslaste mänge haiglast arvutiekraanilt.

Kõige järsemalt muutus Katriini elu. Ta oli abiturient, unistas ajakirjanikukarjäärist ja plaanis minna Tartusse õppima. „Kõik oli planeeritud,“ meenutab tema ema Jelena Kopõltsova.

Ajusisese verejooksu järel veetis Katriin neli kuud haiglas, kus selgus, et põhjuseks oli peaajukasvaja. Pärast ravi tuli tal uuesti õppida rääkima, lugema ja kirjutama ning taastusravi moodustab suure osa tema praegusest elust. Ometi on Katriin emale öelnud, et tema elu ei ole enam pausil. See lihtsalt näeb praegu teistsugune välja.

Haigus pani proovile ka suhted. Oliver ja Tauno tunnistavad mõlemad, et püüdsid diagnoosi alguses lähedaste eest pigem varjata, soovides neid muretsemisest säästa. „Ei ole vaja neil siis minu pärast rohkem muretseda,“ kirjeldab Oliver toonast mõtteviisi.

Tauno sai diagnoosi reede õhtul ja otsustas nädalavahetusel sellest perele mitte rääkida. Esimesena helistas ta hoopis treenerile, sest oli selge, et teda mõnda aega platsil ei näe.

Mõlemad räägivad ka vajadusest ise hakkama saada. Oliveri jaoks oli teisi aidata lihtsam kui ise abi vastu võtta, Tauno ei tahtnud meeskonna kaptenina näidata ennast nõrga ja haigena.

Samas tõi haigus selgelt välja, kes jäävad kõrvale. Mõni sõber kadus, teised tulid lähemale. Laura sõnul ei taha ta eemaldunud inimesi hukka mõista. „Vähk on teema, mis tekitab mõnedes inimestes ebamugavust ja võib-olla ei osata midagi öelda või kuidagi käituda,“ ütleb ta.

Tema kogemuses oli siiski rohkem neid, kes tulid lähemale. Haigus näitas, kui paljud inimesed temast tegelikult hoolivad.

Ka tööellu naastes tekkis Laural küsimus, kui palju oma vähikogemusest üldse rääkida. Esimese tööaasta kandis ta parukat ning mõtles korduvalt, kas kolleegid peaksid teadma, mis temaga juhtunud on. 

Ühel päeval otsustas ta kontorisse minna ilma parukata ja anda inimestele võimaluse ise küsida. Vastuvõtt oli toetav ning tuletas kolleegidele tema sõnul meelde lihtsa tõe: „Sa mitte kunagi ei tea, mis kellegi elus toimub.“

Ravi saab läbi, aga hirm ei pruugi kaduda

Üks arutelu tugevamaid teemasid oli see, millest väljaspool vähikogemusega inimeste ringi vähem räägitakse: ravi lõpp ei tähenda tingimata kriisi lõppu.

Laura jaoks oli aktiivse ravi aeg vaimselt isegi lihtsam kui sellele järgnenud periood. „See tundub inimestele veider, et tegelikult kui sa jõuad remissiooni, siis alles läheb vaimselt raskeks,“ ütleb ta. Ravi ajal oli elu kõigest hoolimata struktureeritud. Oli teada, millal toimub järgmine ravi ja millal kogu raviperiood võiks lõppeda. Pärast ravi kadus see raam ära. Teiste jaoks oli kõik justkui korras, Laura ise hakkas aga alles siis päriselt toimunut läbi töötama.

„Lähedased hingavad mõistagi kergendunult, aga mina olen nagu mingi sõjaveteran, et nüüd ma hakkan seda traumat protsessima, et mis nüüd juhtus,“ kirjeldab ta. Tekkis terviseärevus ning tunne, et lähedased ei pruugi mõista, miks hirm jätkub ka pärast edukat ravi.

Oliver ravi ajal psühholoogilist abi ei otsinud. Tema suhtumine oli, et kõik tuleb lihtsalt ära kannatada ja siis edasi minna. Tagantjärele vaatab ta sellele teisiti. „Võib-olla on asjad nii kinni pakitud ja alla surutud, et tulevad kunagi hiljem välja,“ arutleb ta. Ta tõi välja ka omamoodi paradoksi: mõnikord on oma vähikogemusest lihtsam rääkida võõrastele või teistele sama läbi elanud inimestele kui kõige lähedasematele.

Katriinile ja tema emale sai üheks selliseks toeks Onkoloogika. Katriin leidis organisatsiooni ja selle podcastid ise juba ajal, mil rääkimine oli talle haiguse tõttu väga raske. „Podcastid on need, mis meid tegelikult hoidsid vee peal,“ ütleb Jelena.

Ka remissioon ei tähenda, et hirm haiguse tagasituleku ees kohe kaoks. Oliver meenutab, kuidas kontrollis pärast lümfoomi ikka ja jälle kaelapiirkonda, kus haigus oli endast varem märku andnud. Väsimus või mõni uus tunne kehas võis tuua kaasa küsimuse, kas vähk on tagasi. Aastatega on seda ärevust vähemaks jäänud.

Katriini elu käib praegu neljakuuliste tsüklitena, sest iga nelja kuu järel ootab teda MRT. Ärevus tekib eelkõige uuringu eel, ülejäänud ajal vähk tema mõtteid enam ei täida. Suur osa energiast läheb taastusravisse ning Jelena sõnul unustab temagi vahel ära, millise diagnoosiga kogu teekond algas.

Sarnast muutust kirjeldab Laura. Alguses tuli talle mitu korda päevas pähe: „Oota, mul oli vähk. Misasja?“ Praegu ei mõtle ta sellele enam iga päev. 

Tasapisi tulevad tagasi ka täiesti tavalised argimured. Nii tulebki Laura sõnul endale lihtsalt meenutada, et need on need probleemid, mille osas ta palvetas, et need ikkagi veel alles oleks.

Võib-olla ongi see üks märk sellest, et elu liigub edasi: vähk ei kao inimese loost, kuid ühel hetkel ei ole see enam kogu lugu.

Tulevikku ei saa hirmu pärast elamata jätta

Kõige selgemalt tuleb muutunud suhe tulevikuga välja suurte eluotsuste juures. Kas osta kodu? Võtta aastakümneteks laen? Luua pere? Saada lapsi?

Oliver ostis remissioonis olles korteri ega tahtnud lasta haigusel enda eest suuri otsuseid teha. Samas tunnistab ta, et küsimused tulevase paarisuhte ja pere loomise kohta on kusagil kuklas olemas. Ka ravi pikaajaliste tagajärgedega tuleb tal tulevikus arvestada.

Laura ostis eelmisel aastal koos elukaaslasega samuti korteri. Temalt küsiti, kas suur pangalaen pärast vähikogemust hirmu ei tekita. „Ma ei saa elada nii, et kui mul on mingid hirmud, siis ma jätan asjad tegemata. Kui probleemid tekivad, siis tegeleme nendega. Kui ma jätan hirmu pärast elamata, siis ma võib-olla elan veel, ma ei tea, kuuskümmend aastat ja siis ma ei ole mingeid asju teinud, sest ma kartsin,“ ütleb Laura. 

Seetõttu tahab ta jätkata eluga üsna samas järjekorras, nagu plaanis enne haigust: abielu, pere loomine ja kõik muu. Mõne asjaga tuleb küll rohkem arvestada – näiteks küsis ta hematoloogilt, kui kaua tuleks pärast ravi laste saamisega oodata –, kuid haigus ei tohiks saada põhjuseks elu ootele panna.

Tauno sõnastas oma tuleviku juba haiglas olles kahe võimaliku loona. Ühes vaataks ta kunagi tagasi ja ütleks: tuli raske haigus ning ma ei saanud enam jalgpalli mängida. Teises oleks lugu teistsugune. „Põen haiguse läbi, saan terveks, tulen platsile tagasi ja on ilus lugu.“

Nädal enne Onkofesti jõudiski Tauno pärast haigust taas Tartu JK Welco eest võistlusmängus väljakule. Esialgu vaid mõneks minutiks, kuid publiku reaktsioon võttis tal enda sõnul silma märjaks. Nüüd on tema eesmärgid taas jalgpalluri omad: parem vorm, rohkem mänguminuteid, tagasi põhikoosseisu ning koos meeskonnaga kõrgliiga poole.

Katriini järgmine konkreetne tulevikuplaan on hoopis teistsugune. Oktoobris tahab ta koos emaga Hispaaniasse sõita. See on praegu kõige kaugem käega katsutav eesmärk.

Võib-olla peitubki kogu arutelu olulisim mõte selles, et vähijärgne suhe tulevikuga ei tähenda, et hirm peaks täielikult kaduma. Pigem tuleb ühel hetkel julgus hakata jälle plaane tegema ka teadmisega, et garantiisid ei ole.

Mõne jaoks tähendab see kodu ostmist või pere loomist. Teise jaoks tagasitulekut palliplatsile. Kolmanda jaoks järgmist reisi või lihtsalt järgmist MRT-uuringut. Nagu Katriin ütleb: „Elame veel!“

Onkonoored käisid Brüsselis “Raske diagnoosiga noored elavad tegelikult nii normaalset elu”

Onkoloogika noored Annabel Parts ja Andra Aadusoo käisid 15.-17. veebruaril Brüsselis Youth Cancer Europe korraldatud YARN projekti kohtumisel, kuhu oli kohale tulnud ligi 50 noort üle Euroopa. Jutuajamisel Annabeli ja Andraga saame teada, mida noored kohtumisel õppisid ja kuidas kavatsevad saadud teadmisi tulevikus Onkoloogika kogukonna kasvamisel rakendada.

Praeguseks on programmiga liitunud pea 100 noort patsienti ja ellujäänut 25 Euroopa riigist, kellest igaühel oma lugu ja kogemuse. Annabel rõhutab, et neid kõiki seob soov panustada noorte patsientide paremasse tulevikku: “Kuigi meie taustad, diagnoosid ja tervishoiusüsteemid on väga erinevad, tõi meid kokku miski palju tugevam – ühine kogemus ja arusaam, et meie hääl loeb.”

Tema sõnul oli juba esimestest vestlustest tunda, et tegemist ei olnud lihtsalt järjekordse projektikohtumise, vaid kogukonnaga, mille keskmes on mõistmine ja arusaam ning turvaline ruum, kus valitseb teineteise vaikiv ja täielik mõistmine. “Kõige huvitavam olin see, et samastumine teistega tekkis ka lihtsalt ruumis viibides, ilma sõnade ja vestluseta.” 

Päeva jooksul kujunes üheks peamiseks teemaks kuidas noored, keda vähk on mõjutanud, ei jääks oma teekonnal üksi. “Rääkisime sotsiaalsete sidemete tugevdamisest, noortele sobivast ja inimlikust palliatiivravi kättesaadavusest, kogukondade kaasavuse hindamisest (EDI) ning tervislike eluviiside toetamisest ka pärast ravi,” selgitab Annabel ja toonitab, et kõik arutelud olid kantud päris kogemustest ehk elust enesest.

Noortele suunatud palliatiivravi ja üllatav liikumisteraapia

Kõige enam oodati paneeli, mis keskendus noorte patsientide palliatiivravi parandamisele. “Need on teemad, millest vaadatakse sageli mööda, eriti kui jutt käib noortest inimestest. See on põhjus, miks neid vestlusi on hädasti vaja,” tõdeb Andra. Kuigi tegemist oli alles tutvustava paneeliga, kinnitab Andra, et vestlus ja arutelu oli huvitav ning mõtlemapanev. “Ootame huviga, et saaksime osa võtta kliinilise psühholoogi läbiviidavast töötoast.” 

Rääkides erinevatest Euroopa riikidest kohale sõitnud osalejatega tajuti ühiselt, et võrreldes teiste vähipatsientidega on noored justkui üksi. “Me oleksime nagu võõrkehad, eks hulbivad üksi keset järve. Me ei samastu ei laste ega ka meist vanematega,” tõdeb Andra. Just siin tulebki noortele appi YARN, mis aitab neil koos spetsialistidega üle Euroopa ühtlustada ravistandardeid, -juhiseid ja -teekonda.

Noorte jaoks on oluline küsimus ka see, kuidas pärast ravi ellu tagasi tulla. “Seal oli üks neiu, kellel oli kolmanda staadiumi ajukasvaja ja ta jagas meiega, kuidas tal tuli uuesti kõndima, rääkima ja endaga hakkama saada. Eriti karm on see just seepärast, et 20-aastasena tahad sa ju tegelikult oma elu alustada, tahad armuda, aga haigus röövib sinult selle võimaluse ja pead hoopis hakkama uuesti õppima kõike tegema nagu väike laps,” räägib Andra.

Kogu päev ei piirdunud aga ainult vestlustega. Paneelile järgnes liikumisteraapia töötuba, mida viisid läbi igapäevaselt noortega töötavad Itaalia füsioterapeudid. “Alguses tundus meile veidi hirmutav teha suures ringis tantsuliigutusi. Õige pea hirm haihtus ja workshopi lõpus tantsisid kõik osalejad muusika saatel mööda konverentsisaali võimlemislintidega ringi,” kirjeldab Annabel. Ta lisab, et lõpuks veendusid nad enda algset hirmu trotsides, et liikumisteraapia tõesti töötab.

Patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus on võtmeküsimus

Kõige avardavam teema oli patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus ka näiteks erivajaduse vaates, sest kohtumisel oli mitmeid noori, kes on diagnoosi tõttu tavapärase liikumisvõime kaotanud. “See andis väärtusliku ülevaate sellest, kuidas meie kogemused erinevad ning aimduse nende vajadustest,” tõdeb Andra.

Kohtumisel saadi hea ülevaade kättesaadavuse peamistest põhimõtetest. Lisaks pakkusid teiste osalejate kogemused väärtuslikku arusaama, kuidas patsiendiorganisatsioonid saavad erinevaid vajadusi arvestades tuge veelgi kättesaadavamaks kujundada. “Järgmise kolme aasta sisse on planeeritud mitmeid kohtumisi. See annab võimaluse minna teemadesse veel rohkem süvitsi sisse ja hakata ideid päriselt rakendama,” sõnab Annabel. Andra lisab juurde, et olulisel kohal on ka Eesti noorte vähipatsientide niinimetatud ühisele “Euroopa kaardile” paigutamine.

Annabeli sõnul on rõõm on tõdeda, et Onkoloogika näitel on tegemist kogukonnaga, mis on kaasav ja kättesaadav: “Vahet ei ole, kas oled Eesti kõige kaugemal saarel, või pealinna haiglapalatis – kogukond on olemas ning teadmine sellest on toetav ja väestav.”

Siinkohal tuleb noorte neidude sõnul välja ka kogemusringide olulisus. “Need pakuvad turvalist ruumi, kus on võimalik olla oma ilus ja valus. Selline kogukond tutvustab sulle kaasteelisi, kellega on täielikus eheduses ja siiruses võimalik jagada raskemaid ja paremaid hetki.”

Elus elu ja nooruspõlve tähistamine

Vähidiagnoosi saamisega käib käsikäes ka leinatunne, kus tihtilugu leinatake just seda versiooni endast, kelleks diagnoosi tõttu kunagi “ei saada”. Noorena on see kaotus aga veelgi raskem, sest seni elatud elu moodustab vaid pisikese osa eluteest ja kogemustest, mis veel ees ootab. Nii kedratigi üheskoos ka ühe olulisema mõttelõngana seda, kuidas tähistada noorust.

“Kokkutulnud noored aitasid mõista, et noorust ei tohi diagnoosile kaotada ning elu tuleb elada ja tähistada nii nagu seda tehakse ilma diagnoosita,” sõnab Annabel ja lisab, et just ettevaatlikus ja hirm röövivad noortelt kogemused, mis vanematel patsientidel on võib-olla juba läbi elatud.

“Tundsime mõlemad, et noorte seltskonnas oli värskendav näha ellusuhtumist, kus nauditakse elu täiel rinnal – küll teatava ettevaatlikkusega, kuid elusalt. Ja selle elususe ja inspireeritusega jalutasime vabadel hetkedel mööda linna, otsisime kuulsaid Belgia friikartuleid, kõndisime kõrgete klaasmajade vahel ja maiustasime vahvlitega.” 

Annabeli sõnul lahkusid nad Brüsselist teadmisega, et noorte hääl Euroopa vähivaldkonnas muutub üha tugevamaks. “Me ei pea seda teed käima üksi. Meil on hea meel saadud tarkusi rakendada Onkonoorte tegemistes ja noorte patsientide hääle kuuldavamaks tegemisel.”

Mis imeloom see YARN on?

YARN ehk European Youth Cancer Network on Euroopa Liidu toetatud algatus, mis toob kokku noored vähipatsiendid ja ellujäänud üle Euroopa, et anda neile võimalus õppida, kaasa rääkida ja päriselt mõjutada. Tegemist ei ole lihtsalt võrgustikuga, vaid platvormiga, kus isiklikust kogemusest saab teadmine ja teadmisest saab muutus.

Projekt keskendub kogukonna loomisele, psühhosotsiaalse toe arendamisele, haridus- ja karjäärivõimaluste parandamisele ning noorte sisulisele kaasamisele poliitikakujundamisse. Sajale osalejale antakse teadmised ja tööriistad, mida oma riigis ja kogukonnas edasi viia nii, et mõju ei jääks ainult ühe kohtumise seinte vahele.

Loo toimetas Hetlin Villak-Niinepuu