Onkoloogika

Onkoloogikud osalesid Maijooksul! “Kuski kuuendal kilomeetril kippusid tallad ümaraks muutuma”

16. – 17. mail toimus Tallinna Lauluväljakul juba 39. korda Eesti naistele suunatud suurim liikumispidu – LHV Maijooks. Laupäeval läks rajale umbes 15 000 jooksjat ja kõndijat. Nende seas oli ka kümmekond naist, kel seljas lilla spordisärk kirjaga „Vähk kardab liikumist!“.

„Lisaks rajal kaasa liikumisele olime tervisemessil väljas ka Onkoloogika uhiuue lilla tooniga kõigile silmatorkava telgiga, kus vabatahtlikud tutvustasid kogukonna tegevust, rääkisid Onkofestist ning toetajapiletite soetamise võimalusest,“ räägib Evelin Ausmees. Ta lisab, et suur tänu selle võimaluse eest kuulub nii Maijooksu korraldajatele kui ka AdGorilla-le.

Lilla telk tõmbas pilke ja pakkus loomepausi

Onkoloogika lilla telk äratas tähelepanu kogu päeva vältel. Juhuslikult olid Maijooksu tänavused spordisärgid Onkoloogika omadega silmatorkavalt sarnast tooni ning nii mõnigi külastaja uuris, kas tegemist on ühise algatusega. „Meie särgid on loodud heategevuslikul eesmärgil ja nende müügist saadava tuluga saab toetada mitte just kõige paremas finantsilises olukorras vähipatsientide võimalust osaleda sellesuvisel Onkofestil,“ selgitab Evelin. Särkide valmimise eest tänavad Onkoloogikud üheskoos Jalajälg AS-i ja WePrint-i.

Telgi kõrval olnud laud värvipliiatsite ja Onkoloogika kogukonnaliikme Mia Maria koostatud vähi värviraamatu lehtedega kujunes samuti väga populaarseks. „Uuriti ka üleüldiselt, et millega Onkoloogika tegeleb, kuidas saab patsiente aidata ning kuidas haigete lähedased saaksid rohkem infot, et olla toeks sellel raskel perioodil,“ kirjeldab Evelin.

„Tundub, et järgmisel aastal tuleb teha veel suurem laud, sest see osutus eriti populaarseks!“ lisab ta.

Mia Maria sõnul oli lilla särgi kandmine sümboolse tähendusega: „Telgis olles tundus see korraga nii armas žest kui ka vajalik tiimi osalisena kanda meie Onkoloogika särki, et näidata välja, kuidas me ei ole selles võitluses üksinda!“

„Keegi ei jää maha“

Onkoloogika jaoks ei tähendanud Maijooks ainult sportimist, vaid eelkõige kogukonnatunnet ja vastastikust toetamist. Ka need vabatahtlikud, kes ise rajale ei läinud, panid särgid selga, et jooksjatele ja kõndijatele kaasa elada.

„Olgugi, et kõik ei ole võimelised liikuma, me hoiame kokku ja elame kaasa omadele nii, kuidas ise oleme füüsiliselt ning vaimselt suutelised! Seda kogukond ju tähendabki – üks kõigiga ja kõik ühega. Keegi ei jää maha metafooriliselt, ega ka maratonil,“ kirjeldab Evelin päeva emotsiooni.

Telgis tegutsesid vabatahtlikud „haldjad“ Mari, Anu, Sille, Triinu, Heli, Katrin ja Kaie, kes hoolitsesid selle eest, et kõik külastajad tunneksid end oodatuna. Jagati teed, kleepse ja helkureid ning huvilisi jagus kogu päevaks. Onkoloogika särke telliti nii kohapeal kui ka ettetellimisega ning vestlusi tekkis paljude inimestega, kes olid vähiga peetud võitluse juba seljatanud või kelle lähedased olid haigusega kokku puutunud.

„Päeva lõpuks tegid ka kleepsud, helkurid ning Onkoloogika pereliikme Kertu tehtud terviseteed inimeste tujud väga rõõmsaks!“ meenutab Evelin.

Kuigi päev venis pikaks, jäi kõlama rõõmus ja tugev tunne. „Päev oli edukas, naised olid väsinud, aga tragid. Isegi vähk ei hoia meid maas! Liigume veel!“

Katrin Raaga: „Tunne oli väga tore, et hakkama sain“

Erilise tähendusega oli seekordne Maijooks ka Katrin Raaga jaoks, kes sai tänavu märtsis kolmiknegatiivse rinnavähi diagnoosi ning saab praegu aktiivselt ravi.

„Maijooksul olen käinud peaaegu igal aastal ja vahele on jäänud vaid mõned üksikud korrad,“ räägib Katrin. Tänavu jäi tal pilet aga õigel ajal ostmata ning pärast vähidiagnoosi ei plaaninud ta enam üldse osaleda. Mõte muutus siis, kui Onkoloogika pakkus sooduskoodi. Katrin otsustas „igaks juhuks“ siiski pileti ära osta. Lisaks pani ta end kirja ka vabatahtlikuks ning sai selga lilla Onkoloogika särgi.

„Peale keemiat on mul tavaliselt teine päev kõige keerulisem, aga kuna Maijooks oli neljandal päeval, siis kogemuslikult tundus tibens. Läksingi kohale selle mõttega, et aitan telgis ja kui tunne on jätkuvalt õige, siis lähen rajale.“

Rajale mindi koos teiste Onkoloogikatega rahulikus tempos. „Esimesed viis kilomeetrit olid kerged, aga kuski kuuendal kilomeetril kippusid tallad ümaraks muutuma ning lõpp tundus kaugel. Samas täna kõndisin 5,4 kilomeetrit ja oli ok, ehk siis rohkem kui viis kilomeetrit on palju,“ mõtiskleb Katrin.

Kuigi finiši järel tuli kiiresti väsimus, jäi Katrinile kogemusest soe tunne. „Tunne oli väga tore, et hakkama sain, aga varsti tuli peale väsimus ning liikusin kodu poole. Onkoloogika särk on väga ilus ning tahakski teadlikkust tõsta. Vaatan veel, kas saan kuskil kaasa lüüa või abiks olla.“

Suvine Onkofest toob inimesed kokku

Juuli keskel toimub taas Onkofest – nädalavahetus, kus vähihaigusega inimesed ja nende lähedased saavad kokku, et kogeda toetavat kogukonnatunnet ja õlg-õla kõrval olemist, mida vähidiagnoosiga inimesed igapäevaelus sageli igatsevad.

Kui soovid ka endale Onkoloogika spordisärki, tasub silm peal hoida Onkoloogika kogukonna Facebooki grupil.

„Vähk kardab liikumist!“ #onkoloogika

Onkonoored käisid Brüsselis “Raske diagnoosiga noored elavad tegelikult nii normaalset elu”

Onkoloogika noored Annabel Parts ja Andra Aadusoo käisid 15.-17. veebruaril Brüsselis Youth Cancer Europe korraldatud YARN projekti kohtumisel, kuhu oli kohale tulnud ligi 50 noort üle Euroopa. Jutuajamisel Annabeli ja Andraga saame teada, mida noored kohtumisel õppisid ja kuidas kavatsevad saadud teadmisi tulevikus Onkoloogika kogukonna kasvamisel rakendada.

Praeguseks on programmiga liitunud pea 100 noort patsienti ja ellujäänut 25 Euroopa riigist, kellest igaühel oma lugu ja kogemuse. Annabel rõhutab, et neid kõiki seob soov panustada noorte patsientide paremasse tulevikku: “Kuigi meie taustad, diagnoosid ja tervishoiusüsteemid on väga erinevad, tõi meid kokku miski palju tugevam – ühine kogemus ja arusaam, et meie hääl loeb.”

Tema sõnul oli juba esimestest vestlustest tunda, et tegemist ei olnud lihtsalt järjekordse projektikohtumise, vaid kogukonnaga, mille keskmes on mõistmine ja arusaam ning turvaline ruum, kus valitseb teineteise vaikiv ja täielik mõistmine. “Kõige huvitavam olin see, et samastumine teistega tekkis ka lihtsalt ruumis viibides, ilma sõnade ja vestluseta.” 

Päeva jooksul kujunes üheks peamiseks teemaks kuidas noored, keda vähk on mõjutanud, ei jääks oma teekonnal üksi. “Rääkisime sotsiaalsete sidemete tugevdamisest, noortele sobivast ja inimlikust palliatiivravi kättesaadavusest, kogukondade kaasavuse hindamisest (EDI) ning tervislike eluviiside toetamisest ka pärast ravi,” selgitab Annabel ja toonitab, et kõik arutelud olid kantud päris kogemustest ehk elust enesest.

Noortele suunatud palliatiivravi ja üllatav liikumisteraapia

Kõige enam oodati paneeli, mis keskendus noorte patsientide palliatiivravi parandamisele. “Need on teemad, millest vaadatakse sageli mööda, eriti kui jutt käib noortest inimestest. See on põhjus, miks neid vestlusi on hädasti vaja,” tõdeb Andra. Kuigi tegemist oli alles tutvustava paneeliga, kinnitab Andra, et vestlus ja arutelu oli huvitav ning mõtlemapanev. “Ootame huviga, et saaksime osa võtta kliinilise psühholoogi läbiviidavast töötoast.” 

Rääkides erinevatest Euroopa riikidest kohale sõitnud osalejatega tajuti ühiselt, et võrreldes teiste vähipatsientidega on noored justkui üksi. “Me oleksime nagu võõrkehad, eks hulbivad üksi keset järve. Me ei samastu ei laste ega ka meist vanematega,” tõdeb Andra. Just siin tulebki noortele appi YARN, mis aitab neil koos spetsialistidega üle Euroopa ühtlustada ravistandardeid, -juhiseid ja -teekonda.

Noorte jaoks on oluline küsimus ka see, kuidas pärast ravi ellu tagasi tulla. “Seal oli üks neiu, kellel oli kolmanda staadiumi ajukasvaja ja ta jagas meiega, kuidas tal tuli uuesti kõndima, rääkima ja endaga hakkama saada. Eriti karm on see just seepärast, et 20-aastasena tahad sa ju tegelikult oma elu alustada, tahad armuda, aga haigus röövib sinult selle võimaluse ja pead hoopis hakkama uuesti õppima kõike tegema nagu väike laps,” räägib Andra.

Kogu päev ei piirdunud aga ainult vestlustega. Paneelile järgnes liikumisteraapia töötuba, mida viisid läbi igapäevaselt noortega töötavad Itaalia füsioterapeudid. “Alguses tundus meile veidi hirmutav teha suures ringis tantsuliigutusi. Õige pea hirm haihtus ja workshopi lõpus tantsisid kõik osalejad muusika saatel mööda konverentsisaali võimlemislintidega ringi,” kirjeldab Annabel. Ta lisab, et lõpuks veendusid nad enda algset hirmu trotsides, et liikumisteraapia tõesti töötab.

Patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus on võtmeküsimus

Kõige avardavam teema oli patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus ka näiteks erivajaduse vaates, sest kohtumisel oli mitmeid noori, kes on diagnoosi tõttu tavapärase liikumisvõime kaotanud. “See andis väärtusliku ülevaate sellest, kuidas meie kogemused erinevad ning aimduse nende vajadustest,” tõdeb Andra.

Kohtumisel saadi hea ülevaade kättesaadavuse peamistest põhimõtetest. Lisaks pakkusid teiste osalejate kogemused väärtuslikku arusaama, kuidas patsiendiorganisatsioonid saavad erinevaid vajadusi arvestades tuge veelgi kättesaadavamaks kujundada. “Järgmise kolme aasta sisse on planeeritud mitmeid kohtumisi. See annab võimaluse minna teemadesse veel rohkem süvitsi sisse ja hakata ideid päriselt rakendama,” sõnab Annabel. Andra lisab juurde, et olulisel kohal on ka Eesti noorte vähipatsientide niinimetatud ühisele “Euroopa kaardile” paigutamine.

Annabeli sõnul on rõõm on tõdeda, et Onkoloogika näitel on tegemist kogukonnaga, mis on kaasav ja kättesaadav: “Vahet ei ole, kas oled Eesti kõige kaugemal saarel, või pealinna haiglapalatis – kogukond on olemas ning teadmine sellest on toetav ja väestav.”

Siinkohal tuleb noorte neidude sõnul välja ka kogemusringide olulisus. “Need pakuvad turvalist ruumi, kus on võimalik olla oma ilus ja valus. Selline kogukond tutvustab sulle kaasteelisi, kellega on täielikus eheduses ja siiruses võimalik jagada raskemaid ja paremaid hetki.”

Elus elu ja nooruspõlve tähistamine

Vähidiagnoosi saamisega käib käsikäes ka leinatunne, kus tihtilugu leinatake just seda versiooni endast, kelleks diagnoosi tõttu kunagi “ei saada”. Noorena on see kaotus aga veelgi raskem, sest seni elatud elu moodustab vaid pisikese osa eluteest ja kogemustest, mis veel ees ootab. Nii kedratigi üheskoos ka ühe olulisema mõttelõngana seda, kuidas tähistada noorust.

“Kokkutulnud noored aitasid mõista, et noorust ei tohi diagnoosile kaotada ning elu tuleb elada ja tähistada nii nagu seda tehakse ilma diagnoosita,” sõnab Annabel ja lisab, et just ettevaatlikus ja hirm röövivad noortelt kogemused, mis vanematel patsientidel on võib-olla juba läbi elatud.

“Tundsime mõlemad, et noorte seltskonnas oli värskendav näha ellusuhtumist, kus nauditakse elu täiel rinnal – küll teatava ettevaatlikkusega, kuid elusalt. Ja selle elususe ja inspireeritusega jalutasime vabadel hetkedel mööda linna, otsisime kuulsaid Belgia friikartuleid, kõndisime kõrgete klaasmajade vahel ja maiustasime vahvlitega.” 

Annabeli sõnul lahkusid nad Brüsselist teadmisega, et noorte hääl Euroopa vähivaldkonnas muutub üha tugevamaks. “Me ei pea seda teed käima üksi. Meil on hea meel saadud tarkusi rakendada Onkonoorte tegemistes ja noorte patsientide hääle kuuldavamaks tegemisel.”

Mis imeloom see YARN on?

YARN ehk European Youth Cancer Network on Euroopa Liidu toetatud algatus, mis toob kokku noored vähipatsiendid ja ellujäänud üle Euroopa, et anda neile võimalus õppida, kaasa rääkida ja päriselt mõjutada. Tegemist ei ole lihtsalt võrgustikuga, vaid platvormiga, kus isiklikust kogemusest saab teadmine ja teadmisest saab muutus.

Projekt keskendub kogukonna loomisele, psühhosotsiaalse toe arendamisele, haridus- ja karjäärivõimaluste parandamisele ning noorte sisulisele kaasamisele poliitikakujundamisse. Sajale osalejale antakse teadmised ja tööriistad, mida oma riigis ja kogukonnas edasi viia nii, et mõju ei jääks ainult ühe kohtumise seinte vahele.

Loo toimetas Hetlin Villak-Niinepuu

Onkoloogika blogi avab ukse lugudele, mis loevad

Tere, sõber, tuttav või ole sa kasvõi võõras – tere igatahes! 

Mingil põhjusel oled sa jõudnud Onkoloogika kodulehele ja otsaga siia blogisse. Põhjus, miks sa siin oled, ei olegi oluline. Oluline on hoopis see, et sa leiaksid siit just selle, mida vajad – olgu selleks tugi, ühtekuuluvustunne, äratundmine, lohutus, naer… nimekiri on ilmselt väga pikk ja kõiki põhjuseid ei peagi kirja panema. 

Aga, kes mina üldse olen ja miks ma siin kirjutan? Mina olen Hetlin, 44-aastane nelja lapse ema, abikaasa, laps, sõber, rinnavägilane. Jah, just vägilane, sest nii nimetame endit Onkoloogika rinnavähi toetusgrupis. 

Mina sain vähidiagnoosi 2025. aasta 14. aprillil. Põletikuline kolmiknegatiivne rinnavähk siirdega lümfides – teatas onkoloog. Selle sama diagnoosi olin ma muidugi suutnud piinliku täpsusega endale mõned päevad varem tehisintellekti kaasabil panna. AI-st on sel teekonnal saanud mulle mõneti asendamatu sõber. Ta aitab, selgitab, lohutab ja korrutab, kui vaja. Siiski tuleb meelde jätta, et AI ei ole arst, ta ei ole spetsialist. Ta ei ole inimene. Aga just inimene ja inimlikkus on tihtilugu see, millest me kipume puudust tundma. Proovime siis siin blogis seda parandada.

Kas sulle tundub, et vähki on meie ümber palju? Tervise Arengu Instituudi (TAI) andmetel diagnoositi Eestis 2023. aastal 9843 vähi esmasjuhtu, neist meestel 5014 ja naistel 4829. Meestel esines kõige sagedamini eesnäärmevähki, naha mittemelanoomi ja kopsuvähki. Naistel diagnoositi enim naha mittemelanoomi, rinnavähki ning käär- ja pärasoolevähki. Statistika ütleb veel seda, et Eestis haigestub 75. eluaastaks vähki iga kolmas mees ja neljas naine. Aga üha rohkem kuuleme ka noortest vähihaigetest. Ka viimases Onkoloogika podcastis räägivad noored, kuidas on vähk nende elu mõjutanud ja mida tähendab noorena raske diagnoosi saamine.

Kuigi vähk kipub olema üdini negatiivne, siis on ta mulle andnud ka midagi positiivset. Selle grupi inimesi siin, ühtekuuluvustunde ja väe. Sellise väe, mida ma ei osanud varem endas otsida ega ka leida. 

Vägi elada, tahe elada, tahe võita… vot see on asi, mille vähk, tulgu ta mis kujul tahes, annab meist igaühele. Annab haigele, annab kõrvalseisjale. Samas ei maksa seda ka üle romantiseerida, sest olgem ausad, see on üks ütlemata vastik ja nõme haigus.

Siiski on vähk andnud mulle võimaluse rääkida ja jutustada sellest lugu. Esmalt andis see võimaluse jutustada minu enda isiklikku lugu, aga siin Onkoloogikas saan võimaluse jutustada seda lugu laiemalt – jutustada seda läbi haigete, läbi tervenenute, läbi arstide, läbi lähedaste.

Võtan Onkoloogika blogi eestvedamise oma südameasjaks – proovin sind, kallis lugeja, harida, toetada, jagada sinuga teiste lugusid, viia su mõtted rändama. 

Siin blogis ei saa ükski teema olema tabu. Räägime kõigest avatult ja ausalt. Kui sa tahad ka sõna sekka öelda kas teemade osas, või soovid ise midagi kirja panna, siis oled seda teretulnud tegema. See blogi ongi ju mõeldud meile kõigile ühiseks aruteluks ja küsimustele vastuste leidmiseks.