Onkonoored käisid Brüsselis “Raske diagnoosiga noored elavad tegelikult nii normaalset elu”
Onkoloogika noored Annabel Parts ja Andra Aadusoo käisid 15.-17. veebruaril Brüsselis Youth Cancer Europe korraldatud YARN projekti kohtumisel, kuhu oli kohale tulnud ligi 50 noort üle Euroopa. Jutuajamisel Annabeli ja Andraga saame teada, mida noored kohtumisel õppisid ja kuidas kavatsevad saadud teadmisi tulevikus Onkoloogika kogukonna kasvamisel rakendada.
Praeguseks on programmiga liitunud pea 100 noort patsienti ja ellujäänut 25 Euroopa riigist, kellest igaühel oma lugu ja kogemuse. Annabel rõhutab, et neid kõiki seob soov panustada noorte patsientide paremasse tulevikku: “Kuigi meie taustad, diagnoosid ja tervishoiusüsteemid on väga erinevad, tõi meid kokku miski palju tugevam – ühine kogemus ja arusaam, et meie hääl loeb.”
Tema sõnul oli juba esimestest vestlustest tunda, et tegemist ei olnud lihtsalt järjekordse projektikohtumise, vaid kogukonnaga, mille keskmes on mõistmine ja arusaam ning turvaline ruum, kus valitseb teineteise vaikiv ja täielik mõistmine. “Kõige huvitavam olin see, et samastumine teistega tekkis ka lihtsalt ruumis viibides, ilma sõnade ja vestluseta.”
Päeva jooksul kujunes üheks peamiseks teemaks kuidas noored, keda vähk on mõjutanud, ei jääks oma teekonnal üksi. “Rääkisime sotsiaalsete sidemete tugevdamisest, noortele sobivast ja inimlikust palliatiivravi kättesaadavusest, kogukondade kaasavuse hindamisest (EDI) ning tervislike eluviiside toetamisest ka pärast ravi,” selgitab Annabel ja toonitab, et kõik arutelud olid kantud päris kogemustest ehk elust enesest.
Noortele suunatud palliatiivravi ja üllatav liikumisteraapia
Kõige enam oodati paneeli, mis keskendus noorte patsientide palliatiivravi parandamisele. “Need on teemad, millest vaadatakse sageli mööda, eriti kui jutt käib noortest inimestest. See on põhjus, miks neid vestlusi on hädasti vaja,” tõdeb Andra. Kuigi tegemist oli alles tutvustava paneeliga, kinnitab Andra, et vestlus ja arutelu oli huvitav ning mõtlemapanev. “Ootame huviga, et saaksime osa võtta kliinilise psühholoogi läbiviidavast töötoast.”
Rääkides erinevatest Euroopa riikidest kohale sõitnud osalejatega tajuti ühiselt, et võrreldes teiste vähipatsientidega on noored justkui üksi. “Me oleksime nagu võõrkehad, eks hulbivad üksi keset järve. Me ei samastu ei laste ega ka meist vanematega,” tõdeb Andra. Just siin tulebki noortele appi YARN, mis aitab neil koos spetsialistidega üle Euroopa ühtlustada ravistandardeid, -juhiseid ja -teekonda.
Noorte jaoks on oluline küsimus ka see, kuidas pärast ravi ellu tagasi tulla. “Seal oli üks neiu, kellel oli kolmanda staadiumi ajukasvaja ja ta jagas meiega, kuidas tal tuli uuesti kõndima, rääkima ja endaga hakkama saada. Eriti karm on see just seepärast, et 20-aastasena tahad sa ju tegelikult oma elu alustada, tahad armuda, aga haigus röövib sinult selle võimaluse ja pead hoopis hakkama uuesti õppima kõike tegema nagu väike laps,” räägib Andra.
Kogu päev ei piirdunud aga ainult vestlustega. Paneelile järgnes liikumisteraapia töötuba, mida viisid läbi igapäevaselt noortega töötavad Itaalia füsioterapeudid. “Alguses tundus meile veidi hirmutav teha suures ringis tantsuliigutusi. Õige pea hirm haihtus ja workshopi lõpus tantsisid kõik osalejad muusika saatel mööda konverentsisaali võimlemislintidega ringi,” kirjeldab Annabel. Ta lisab, et lõpuks veendusid nad enda algset hirmu trotsides, et liikumisteraapia tõesti töötab.
Patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus on võtmeküsimus
Kõige avardavam teema oli patsiendiorganisatsioonide kättesaadavus ka näiteks erivajaduse vaates, sest kohtumisel oli mitmeid noori, kes on diagnoosi tõttu tavapärase liikumisvõime kaotanud. “See andis väärtusliku ülevaate sellest, kuidas meie kogemused erinevad ning aimduse nende vajadustest,” tõdeb Andra.
Kohtumisel saadi hea ülevaade kättesaadavuse peamistest põhimõtetest. Lisaks pakkusid teiste osalejate kogemused väärtuslikku arusaama, kuidas patsiendiorganisatsioonid saavad erinevaid vajadusi arvestades tuge veelgi kättesaadavamaks kujundada. “Järgmise kolme aasta sisse on planeeritud mitmeid kohtumisi. See annab võimaluse minna teemadesse veel rohkem süvitsi sisse ja hakata ideid päriselt rakendama,” sõnab Annabel. Andra lisab juurde, et olulisel kohal on ka Eesti noorte vähipatsientide niinimetatud ühisele “Euroopa kaardile” paigutamine.
Annabeli sõnul on rõõm on tõdeda, et Onkoloogika näitel on tegemist kogukonnaga, mis on kaasav ja kättesaadav: “Vahet ei ole, kas oled Eesti kõige kaugemal saarel, või pealinna haiglapalatis – kogukond on olemas ning teadmine sellest on toetav ja väestav.”
Siinkohal tuleb noorte neidude sõnul välja ka kogemusringide olulisus. “Need pakuvad turvalist ruumi, kus on võimalik olla oma ilus ja valus. Selline kogukond tutvustab sulle kaasteelisi, kellega on täielikus eheduses ja siiruses võimalik jagada raskemaid ja paremaid hetki.”
Elus elu ja nooruspõlve tähistamine
Vähidiagnoosi saamisega käib käsikäes ka leinatunne, kus tihtilugu leinatake just seda versiooni endast, kelleks diagnoosi tõttu kunagi “ei saada”. Noorena on see kaotus aga veelgi raskem, sest seni elatud elu moodustab vaid pisikese osa eluteest ja kogemustest, mis veel ees ootab. Nii kedratigi üheskoos ka ühe olulisema mõttelõngana seda, kuidas tähistada noorust.
“Kokkutulnud noored aitasid mõista, et noorust ei tohi diagnoosile kaotada ning elu tuleb elada ja tähistada nii nagu seda tehakse ilma diagnoosita,” sõnab Annabel ja lisab, et just ettevaatlikus ja hirm röövivad noortelt kogemused, mis vanematel patsientidel on võib-olla juba läbi elatud.
“Tundsime mõlemad, et noorte seltskonnas oli värskendav näha ellusuhtumist, kus nauditakse elu täiel rinnal – küll teatava ettevaatlikkusega, kuid elusalt. Ja selle elususe ja inspireeritusega jalutasime vabadel hetkedel mööda linna, otsisime kuulsaid Belgia friikartuleid, kõndisime kõrgete klaasmajade vahel ja maiustasime vahvlitega.”
Annabeli sõnul lahkusid nad Brüsselist teadmisega, et noorte hääl Euroopa vähivaldkonnas muutub üha tugevamaks. “Me ei pea seda teed käima üksi. Meil on hea meel saadud tarkusi rakendada Onkonoorte tegemistes ja noorte patsientide hääle kuuldavamaks tegemisel.”
Mis imeloom see YARN on?
YARN ehk European Youth Cancer Network on Euroopa Liidu toetatud algatus, mis toob kokku noored vähipatsiendid ja ellujäänud üle Euroopa, et anda neile võimalus õppida, kaasa rääkida ja päriselt mõjutada. Tegemist ei ole lihtsalt võrgustikuga, vaid platvormiga, kus isiklikust kogemusest saab teadmine ja teadmisest saab muutus.
Projekt keskendub kogukonna loomisele, psühhosotsiaalse toe arendamisele, haridus- ja karjäärivõimaluste parandamisele ning noorte sisulisele kaasamisele poliitikakujundamisse. Sajale osalejale antakse teadmised ja tööriistad, mida oma riigis ja kogukonnas edasi viia nii, et mõju ei jääks ainult ühe kohtumise seinte vahele.
Loo toimetas Hetlin Villak-Niinepuu
